Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-24 03:13

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-24 03:13

Het is ook niet zo dat ik niks durf zonder dat m'n ma m'n handje vasthoud hoor, dus "dat moet je maar net willen", nou soms wil ik dat idd niet

Bellen is absoluut niet mijn hobby, maar ik regel al mijn zaakjes normaal gewoon zelf. Er is ook geen reden waarom ik dat niet zelf zou kunnen, op het zijn van een pussy na

Maar wat ik zei, ik wou gewoon zeker weten dat ik niet afwacht, terwijl ik wel via de site een afspraak had moeten maken. En omdat ik bekaf was, vroeg ik mijn moeder even te bellen.. Ze hoefde geen afspraak te maken voor me, ik wou gewoon zeker weten of je voor een eerste afspraak bericht krijgt, of dat je zelf een afspraak moet maken. Lijkt mij best een vraag die beantwoord kan worden zonder persoonlijke informatie..

En misschien heb ik dat dan fout, dat kan heel goed. Maar dan was "Daarvoor moet ze zelf bellen" "Oke, hier heb je haar" toch gewoon een oplossing.. Dan had ze nog even kunnen melden dat het moest ivm privacy en daarna mij alsnog gewoon vriendelijk antwoord geven. Ik pakte de telefoon niet zuchtend en klagend van mijn moeder aan, was gewoon direct netjes.

Nu vroeg ze alsnog mijn geboortedatum oid niet en kreeg ik een preek over zelf bellen en ze zei letterlijk dat ze nog tegen mijn moeder zei dat ze de telefoon niet aan mij hoefde te geven, omdat ik toch geen afspraak kreeg, maar dat mijn moeder dat niet hoorde.

Tuurlijk kan ik het allemaal zelf en als het nodig is dan doe ik dat ook. Maar eind augustus begon het met de niersteen, daarna meteen door naar de middenrif breuk en nu weer de zenuwpijn.. Ondertussen wil m'n Uroloog me mogelijk nog doorsturen naar de Nefroloog en staat me nog een operatie te wachten. Probeer weer fitter te worden ondanks de gebroken nachten en pijn in m'n poten.. Het kan altijd erger, maar het is wel een beetje veel.
Ik ben heel positief, maar ik ben ook een keer gewoon moe.. En als ik me er dan even makkelijk af kan maken door mijn ma te laten bellen, dan is dat heel fijn.

Ik kon trouwens zeker ook naar het Meander. Maar ook die heeft ontzettend lange wachttijden voor Neurologie.. En Zwolle is 15 minuten voor mij, Amersfoort 1 uur. Ben afhankelijk van anderen om er te komen en dat is met een keertje Neurologie oid niet zo'n punt.. Maar als de Neuroloog me zou doorverwijzen naar een revalidatiearts en ik zou bijv wekelijks moeten komen, dan word zo'n afstand wel lastiger.
Nou ga ik er vanuit dat ik in april alweer loop als een kievit, maargoed..

Bloeduitslagen van de Uroloog waren iig goed zag ik. Alleen Albumine is laag. 6 December spreek ik de Uroloog, maar denk dat de Nefroloog iig niet nodig gaat zijn. Dat scheelt weer.

Nu eerst slapen

**Geplaatst**: 30-11-24 04:08

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 30-11-24 04:08

laat je niet gek maken hoor :knuffel:

het is van buitenaf en als het jezelf niet betreft zo makkelijk oordelen, maar jij zit er middenin.

Ik heb overigens mijn moeder ook wel eens de hap laten bellen voor me. Ze wilden me zelf spreken, maar toen ze er achter kwamen dat ik zo op de kop stond van de pijn dat er letterlijk geen gesprek met me te voeren was, mocht ik de telefoon toch aan mijn moeder terug geven

en langs komen, ook nog :))

Soms is iets je net te veel, net een stap te ver. Soms kan je die gelegenheid gebruiken om te groeien, en soms ook niet. Zo simpel is het.

Wat betreft preken van ziekenhuizen en anderen: de wereld wordt echt mooier van een beetje vriendelijkheid en een mildere blik naar anderen

. Preken moeten ze maar in de kerk doen, wat mij betreft

.

**Geplaatst**: 30-11-24 05:48

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 30-11-24 05:48

Ik ga even reageren op alle mensen die enorm harde kritiek uiten op dat TS haar moeder vraagt te bellen.

Ik heb belangst. En ik heb mij daar vroeger enorm voor geschaamd door reacties zoals hier. "Gewoon even" zelf bellen is niet even"gewoon" ik heb PTSS en autisme. Ik kan de ander niet zien aan de telefoon, ik kan 't gesprek niet inschatten en ik heb geen tijd om over wat gezegd wordt na te denken voor ik antwoord kan geven. Voeg daar aan toe zulke kenau's van oa isala ziekenhuis, en dan is de paniek al groot als ik moet gaan bellen en ik Co.pleet ontregelt raak in mijn gehele dag. Ik vraag een begeleider soms te bellen waar ik naast zit, zij kan helpen sturen als ik 't niet meer weet of 't hele gesprek voeren. Dat doe ik niet voor de lol, maar uit noodzaak.

Dus wil iedereen die zegt : ze moet "gewoon ff" bellen gewoon ff nadenken dat wat zij zo gemakkelijk zelf doen niet zo is voor een deel van de mensen op deze aardbol. En vooral stoppen met oordelen over of de reden voor de keuze van TS om haar moeder te vragen om te bellen wel of niet OK is volgens zijzelf. TS heeft haar redenen, en de isala medewerker heeft duidelijk geen sociale saus gehad.

Maar wederom wordt TS flink afgerekend op een keuze die zij maakt. Waar ze haar (prima) redenen voor heeft. Die ze niet eens verplicht is te melden en uit te leggen. Ik blijf dit topic erg bijzonder vinden qua reacties en het onvermogen van sommige mensen om zich in te leven in een ander en beseffen dat niet alles zo makkelijk is voor een ander als zij denken of zij zouden denken te doen in die situatie.

**Geplaatst**: 30-11-24 06:11

Geplaatst: 30-11-24 06:11

Sommige mensen in de zorg zijn gewoon etterballen die eigenlijk helemaal niet geschikt zijn voor contact met patiënten. Die denken dat de patiënten er zijn voor hen in plaats van andersom..... een klein beetje begrip voor mensen in een vervelende situatie is dan al te veel gevraagd -O-

**Geplaatst**: 30-11-24 08:48

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 30-11-24 08:48

Om de wachttijd te verkorten is het wellicht verstandig ook te kijken naar andere ziekenhuizen.

https://www.zorgkaartnederland.nl/wacht ... urologie-2

Voor wat je zegt inzake een eventuele doorverwijzing naar de revalidatie door de neuroloog kan je dan gewoon weer naar het Isala (of welk ziekenhuis je ook zou willen).

**Geplaatst**: 30-11-24 08:50

Geplaatst: 30-11-24 08:50

Daphne verspil je energie niet aan verdedigen. De belerende posts waren zo misplaatst en zegt meer over de plaatser als over jou.
Laat gaan en trek je op aan mensen die je onvoorwaardelijk steunen. Ik heb veel respect voor je, want dit duurt al zo lang. Ik weet niet of ik nog positief zou kunnen zijn. Heb (gelukkig) geen ervaring met zo lang ziek zijn. Het is vanaf de kant roepen en oordelen allemaal heel erg gemakkelijk.

Je bent stiekem wat aan het opknappen en dat telt voor dit moment en dan later maar zien of er nog een operatie achteraan komt of niet. Het is fijn dat je nu wel serieus genomen wordt.
Maar verdedigen mag wel maar hoeft niet en ik begrijp heel goed dat je die behoefte voelde. Hopelijk heb je goed geslapen. Ik geef je een knuffel!

**Geplaatst**: 30-11-24 10:14

Geplaatst: 30-11-24 10:14

Ik zou alsnog je verwijzing naar de neuroloog veranderen naar meander. Wat een rot ziekenhuis. Hier ga je ook kwa vertrouwen niet meer heen. Plus zorgverzekering laten zoeken voor zorgbemiddeling.

Vervelend Daphne, je hebt de energie hard nodig voor herstel.

**Geplaatst**: 01-12-24 19:58

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 01-12-24 19:58

Daphne is het een optie dat je aan de internist van meander vraagt of die je intern kan doorverwijzen naar neuroloog om te kijken of het dan sneller gaat.

En misschien is anders optie om huisarts een verwijzing voor revalidatie naar isala te vragen. Op de site staat redelijk korte wachttijd en als die dan extra onderzoek neuroloog nodig vinden dat ze intern sneller kunnen.
Allemaal extra werk waar je ook maar weer de energie voor moet hebben natuurlijk.

P.s. Laat je niet gek maken ondanks alle ellende houdt jij je nog steeds staande en helemaal niet erg om bij sommige dingen hulp te vragen. Jammer van de reactie van het ziekenhuis ze hadden ook algemene info kunnen geven hoe het gaat

**Geplaatst**: 03-12-24 20:22

Geplaatst: 03-12-24 20:22

Op de site een redelijk korte wachttijd is ook niet altijd waar.
Ik sta op de rol voor knie operatie en volgens de site is dat 33dgn wachttijd.
In werkelijkheid is dat minimaal 5 mnd. Door personeelstekort kunnen ze de site niet bijwerken.
Vragen dus naar de werkelijke wachttijd.

**Geplaatst**: 07-12-24 19:46

Geplaatst: 07-12-24 19:46

Hey Daphne, hoe gaat het met jou?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-24 03:00

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-24 03:00

Moe, heel moe

Echt compleet kapot..

6 December m'n Uroloog gesproken en bloed was dus idd goed, hoef niet naar een Nefroloog $*\o/*$ Voor de tumor op m'n nier word er in Maart weer een CT scan gemaakt. Ik wil daar nu verder gewoon even niks mee. Eerst weer even een poosje gewoon een beetje rust en fitter worden, wat leuke dingen doen..

Eten gaat gelukkig wel echt steeds beter. 5 December kaasfondue en ik heb gewoon wat dingen gemaakt voor erbij, was daarna wel helemaal bekaf ondanks dat ik het zittend gemaakt heb

Eergisteren wel weer gevallen en kon nogsteeds niet opstaan, dat is wel minder.

Naast dat m'n benen nu tot halverwege m'n bovenbenen verdoofd zijn, zijn m'n onderarmen dat nu ook. Heel apart, want als ik met m'n nagels over m'n huid ga richting mijn hand, dan voelt dat dus verdoofd tot bijna bij mijn handen en dan tintelt het even en vanaf daar voelt het normaal. Het is dus vanaf m'n elleboog tot mijn hand, maar mijn handen zelf voelen normaal.
Pijn in m'n voeten is veranderd en ik dénk positief.. Ze staan minder in de fik, de dekens doen wat minder pijn afentoe, maar de stroom die er doorheen lijkt te gaan is juist erger. En soms denk ik dat ik op een stuk glas ga staan, maar als ik dan kijk, zie ik niks.. Ze zijn wel nogsteeds dik. Maar dat het branden minder is en de dekens me niet meer laten huilen, dat is een goed teken denk ik.

Bedankt nog voor de lieve berichten. Ik probeer me er idd maar niet teveel van aan te trekken en gelukkig gaat dat nu ook een stuk beter, nu ik me beter voel

Achja, waarschijnlijk zou ik zelf ook roepen dat ik het allemaal anders zou doen, als het niet om mij zou gaan.. Als ik nu terugkijk naar de afgelopen tijd denk ik dat bij sommige dingen ook echt wel, maarja dat is makkelijk banketstaaf nu

Genja, dat nog eens overleggen met m'n huisarts is wel een goede idd! Meander zou nog kunnen, al duurde het daar ook ontzettend lang en is dat kwa vervoer wel lastig als ik er vaker heen moet.

**Geplaatst**: 09-12-24 05:13

Geplaatst: 09-12-24 05:13

poedersuiker zeg. Zo balen. Heb je inmiddels wel al b12 injecties gezet en begonnen met erbij de zuigtabletten b12 en folaat?

**Geplaatst**: 09-12-24 07:18

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 09-12-24 07:18

Op deze manier tot april wachten op een neuroloog is toch geen optie?
Dat is nog 4 maanden...

Werk je in loondienst of als zelfstandige + heb je een AOV?
In dat geval kan je wellicht de arbo of de verzekeraar vragen of zij ervoor kunnen zorgen dat je eerder terecht kan.

**Geplaatst**: 09-12-24 07:44

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 09-12-24 07:44

Jeetje op deze manier kan je niet 4 maanden wachten toch? Ik vind dat ook heel bizar. Als ik vandaag mijn oncoloog bel dat ik neuropathie klachten heb dan kan ik volgende week nog terecht omdat ze steeds zeggen hoe langer je wacht hoe groter de kans het onomkeerbaar is.

**Geplaatst**: 09-12-24 07:57

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 09-12-24 07:57

Wat een ellende dat je klachten zo doorzetten. Heb je hierover al contact gehad met je huisarts? Afhankelijk van hoe modern ze zijn kun je misschien telefonisch overleggen of chatten met je huisarts dan hoef je geen energie te verspillen om erheen te gaan. Zij kan er wel voor zorgen dat je eerder terecht kunt bij de neuroloog.

**Geplaatst**: 09-12-24 08:18

Geplaatst: 09-12-24 08:18

wat ontzettend vervelend dat je al deze klachten erbij ervaart.

Je huisarts kan niet altijd zorgen dat je eerder terecht kan bij de neuroloog, dat is een vrij hardnekkig verhaal wat ik (werkend in de eerstelijns spoedzorg) vaker hoor helaas.
Er zijn 2 manieren om naar het ziekenhuis te gaan, regulier of spoed. En spoed betekend dat het levensbedreigend is of dat er verwacht word dat het dat word en meestal kan je dan dezelfde dag terecht.
In andere gevallen maakt je huisarts een verwijzing en word er door de neuroloog zelf een triage gedaan op welke termijn mensen gezien moeten worden en helaas zijn overal de wachttijden echt bizar (voor de beeldvorming: als je bij ons in het ziekenhuis naar de oogarts moet is de wachttijd >365 dagen, dus meer dan een jaar).
Je zou je zorgverzekering kunnen vragen om wachtlijstbemiddeling, die kunnen dan kijken of er elders in het land kortere wachttijden zijn waar je terecht kan maar hou er dan ook rekening mee dat je voor onderzoek, behandeling en evt complicaties (niet levensbedreigend) dan ook naar je behandelend ziekenhuis moet, ook als die op een uur rijden zit. Daarbij hangt het ook van je verzekering af of alle ziekenhuizen vergoed worden en dat nemen zij ook mee in hun beoordeling.
Wat wel belangrijk is is dat je elke verandering of verslechtering met je huisarts bespreekt, bij voorkeur op het spreekuur zodat ze lichamelijk onderzoek kan doen. Natuurlijk is dat een hele inspanning in jouw situatie en misschien niet altijd gewenst, maar als ze achteruitgang ziet in je klachten en in je algehele conditie is dat zeker een reden voor overleg met de dienstdoende neuroloog en dan kunnen ze dit ook verwerken in de triage. Maar je staat niet alleen op de wachtlijst en iedereen wil het liefste gisteren geholpen worden.

Ik zou dus, als de klachten verslechteren, toch weer een afspraak maken bij je huisarts en samen kijken hoe verder en daarnaast contact opnemen met je zorgverzekering.

**Geplaatst**: 09-12-24 08:47

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 09-12-24 08:47

ach, wat vreselijk vervelend dat het nog steeds niet heel veel beter zijn. De uitvalverschijnselen in armen en benen zou ik toch wel zorgwekkend vinden. Ik hoop echt dat je eerder terecht kan bij de neuroloog of iemand anders die iets aan je problemen kan doen. Veel sterkte!

**Geplaatst**: 09-12-24 08:54

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 09-12-24 08:54

Heb je nog steeds zoveel oedeem? Zo ja vraag bij de fysio even of ze een lymfe specialist hebben. Ik had nu ook weer enorme pijnlijke huid doordat de boel ineens weer zo dik was. Kan ook ontstoken raken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-12-24 04:57

Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-24 04:57

Nouja, met m'n benen lijkt het opzich wat beter te gaan, maar m'n armen dus juist niet. Eerder was het branden van m'n voeten echt heel erg en had ik dan de stroom er in aanvallen bij, nu branden ze een stuk minder, maar dat gevoel van stroom is erger en dan het gevoel van op iets scherps stappen. Als ik dus op bed lig bijv en dat gevoel van stroom is er niet, dan is het echt wel een stuk beter dan eerst. De dekens zijn eerder vervelend dan echt vreselijk pijnlijk.

Ik weet dus niet zo goed of het nou beter gaat, of slechter.. Beter, omdat m'n voeten minder branden en de dekens minder pijn doen, maar slechter, omdat de stroom erger is en m'n armen ook zo gek voelen

Ik begin ook wel een beetje bang te worden voor of dit nog wel helemaal over gaat. 10 Oktober schreef ik hier al dat ik een raar gevoel had in de huid van m'n benen en buik. Toen dacht ik dat het kwam door veel afvallen in korte tijd, dat was ook wel te zien aan m'n huid.. Maarja, nu besef ik me wel dat het toen gewoon al begon en dat is dus al 2 maand geleden.
Nou had m'n moeder zenuwpijn door gordelroos en dat is na een half jaar toch nog zo goed als over, dus ik houd hoop.. Maar een beetje eng vind ik het wel.

Ik werk niet in loondienst, maar heb ook geen aov.. Gelukkig brengt dat me niet in de problemen, maar kan wat dat betreft dus niks

Ik had deze fysiopraktijk uitgezocht omdat ik daar eerder eens was voor mijn arm en die fysiotherapeut was toen bezig met zich specialiseren in oedeemtherapie, maar zij blijkt daar niet meer te werken helaas. Er werkt nu niemand meer daar die dat speciaal doet. M'n voeten zijn niet zo dik meer als op het filmpje wat ik toen geplaatst had, maar kan er wel nogsteeds putjes in drukken.

Eergisteren was ik even mee gegaan naar de wei van onze paarden. Ze waren de dag daarvoor ontsnapt en er moest wat gecheckt worden bij de stroomklok.. En ik ben eigenlijk de enige die daar een beetje kijk op heeft hier, dus ik dacht, even naar de stroomklok kijken moet me echt wel lukken! Hoefde maar 1/2 passen uit de auto. Ging ook wel, maar ik moest een héél klein beetje bukken om erbij te kunnen en toen zakte ik op m'n knieën. M'n moeder en zus probeerde me samen weer omhoog te trekken, maar opstaan lukte me niet. Kon me alleen maar op m'n kont laten vallen en dus zat ik daar in het natte gras

Begin van de avond, waaien, koud.. Twee pogingen gedaan om op te staan met m'n ma en zus, maar toen maar gewoon besloten even te wachten. Want die mislukte pogingen kosten zoveel energie, dan lukt het sowieso niet meer. Na een poosje kreeg ik het natuurlijk hartstikke koud, dus moest toch echt opstaan.. M'n moeder zei al, anders ga ik echt bellen voor hulp. Maar godzijdank lukte het toen toch om me weer in de benen te hijsen en ben toen maar direct weer in de auto gaan zitten

Thuis meteen dik aangekleed en onder m'n dekbed op de bank, had het zó koud.

Voelde me echt rot toen ik daar zat.. 1.5 Maand na de operatie nogsteeds niet op kunnen staan valt me wel een beetje tegen.. Maargoed, er gaat ook genoeg wel echt beter.

Ik ga mijn huisarts weer bellen om te overleggen

**Geplaatst**: 11-12-24 06:58

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-12-24 06:58

Wat een ellende allemaal. Vind het zó sneu dat je zo extreem veel tegenslag hebt. Hopelijk kan je huisarts je helpen.

**Geplaatst**: 11-12-24 07:14

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-12-24 07:14

Oh wat naar om te horen dat je niet op kon staan!
Mocht je nog een keer vallen, dan helpt het misschien als ze iets van een laag krukje/kratje onder je kunnen schuiven als je een stukje omhoog kunt komen. Vanuit daar is het makkelijker op staan.

Hopelijk kan de huisarts je verder helpen. Wat je vertelt over je huid, klinkt echt niet fijn.
Sterkte!

**Geplaatst**: 11-12-24 08:07

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-12-24 08:07

Maar heb je niet meer aan revalidatie training nu bij de fysio ipv oedeemtherapie? 1,5 maand na een operatie zou je toch inmiddels wel vooruitgang moeten zien. Denk je baat hebt bij misschien wel dagelijks naar revalidatie gaan in combinatie met de diëtist zodat je echt kunt werken aan terug krijgen van spierkracht en conditie.

**Geplaatst**: 11-12-24 08:25

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-12-24 08:25

Met die tintelingen, zou dat niet misschien zo kunnen zijn als wanneer je arm slaapt en als hij dan weer “wakker wordt” dat tintelt altijd zo vies hard, maar wel een teken dat het straks beter gaat worden. Dat hoop ik dan in ieder geval voor je!
En wat ontzettend vervelend met dat je niet overeind kon komen buiten. Wat zal dat rot geweest zijn!!

**Geplaatst**: 11-12-24 09:55

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-12-24 09:55

Oh lieve Daphne ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, vind het echt zo *** hoe het met je gaat. Dikke knuffel :knuffel:

**Geplaatst**: 11-12-24 09:59

Geplaatst: 11-12-24 09:59

Unwritten schreef:
Oh lieve Daphne ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, vind het echt zo *** hoe het met je gaat. Dikke knuffel

hier sluit ik me volledig bij aan. Ik vind het al heel lang te verdrietig.