Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-01-18 17:35

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-01-18 17:35

Succes in ieder geval. Ik ben nog steeds erg blij met Mn nieuwe klep!! Alleen t vervelende is dat t net is alsof je een wekker heb ingeslikt.

soms stoor ik me eraan en soms hoor ik m niet gek hè.

**Geplaatst**: 07-01-18 19:06

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-01-18 19:06

Alsof je een wekker hebt ingeslikt _O-

Ik hou niet zo van wekkers dus hopelijk mag ik nog heeel lang zonder wekker :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-01-18 03:04

Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-18 03:04

Komt ook weer even om de hoek kijken.

Anoniem schreef:
Sorry maar dat is echt onzin, want met doorverwijzing kost het niks. En je huidige zorgverzekering en fysio zal ook zat kosten. Dus dat busritje kan ook écht nog wel. Het busritje naar het ziekenhuis zal wat, max een uur zijn? Vaak kost een 2 uurs kaart in ieder geval 3/4 euro ofzo? Nou poeh, dan ben je 8 euro kwijt maar dan weet je in ieder geval wel of je hart ermee gaat stoppen of niet. Lijkt me stug dat je moeder zich dáár geen zorgen om maakt, maar om 'mama mijn vriendinnetje zegt dat ik EDS heb en nu moet ik naar de fysio' zich wel per direct zorgen maaktz

En als ze aan de hand van 2 internettestjes wel gelooft dat je EDS /HMS (dat zijn namelijk 2 verschillende dingen en daarom is een GOEDE klinisch geneticus belangrijk) én fybro (wat bijzonder is dat je dat tegelijk hebt omdat die klachten vaak gelijk zijn aan de EDS / HMS) hebt en dát wel wil laten onderzoeken maar je hart niet...

Misschien eens werk gaan zoeken in een dorp verderop ofzo.

Ik geloof niet zo dat je alle ziektes en aandoeningen hebt die je zegt (of denkt) te hebben.
Ik denk wel dat je aan hypochondrie lijdt.

Ziekenhuisbezoek gaat wel van je eigen risico af ondanks een verwijsbrief dus tot de grens van 385 euro bereikt is betaal je dit zelf.

Mirry96 veel huisartsen kunnen ook een ECG maken of je een holter meegeven. Misschien is dat een optie.

**Geplaatst**: 08-01-18 10:39

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 08-01-18 10:39

Mistral; maar dat eigen risico zal ze ook betalen voor het behandelplan wat ze volgt voor d'r EDS, en gezien dat prijskaartje is d'r eigen risico al lang en breed op. Eigen risico kan je overigens óók in termijnen betalen.

Maar goed, ik heb een hoop vraagtekens bij het verhaal zelf als EDS & hartpatient én het afgelopen jaar heb ik een hoop artsen en deskundigen gezien en gehoord over zowel EDS én fybro.

Feit is en blijft dat ze nu voornamelijk dénkt dat ze een hartafwijking heeft, dit níet heeft laten onderzoeken maar wel bétablokkers krijgt voor d'r hart, zonder een degelijk onderzoek. Afijn, ik heb een hoop vraagtekens

maar goed. Dat gezegd hebbende, ik hoop oprecht voor d'r dat het allemaal wel meevalt. Áls ze ernaar heeft laten kijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-01-18 13:46

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-18 13:46

Nou de teller staat weer op 0 per 1 januari. Ik ben er altijd direct weer door na een bezoekje aan de cardioloog maar dat is niet voor iedereen het geval. Dat het verhaal bijzonder is ben ik helemaal met je eens!

**Geplaatst**: 31-01-18 22:13

Geplaatst: 31-01-18 22:13

Ik was het topic kwijt. Iets met een ontstippende peuter.

Afijn, ik ben weer goedgekeurd voor het komende jaar :')

Volgend jaar wel weer terug voor het hele rampenplan, dus weer echo, ecg en gesprek. Dat vond k wel een beetje jammer, had de stille hoop dat de echo nu wel een keer overgeslagen kon worden..

**Geplaatst**: 01-02-18 00:57

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 01-02-18 00:57

Maar een echo is toch het enige waar ze iets over kunnen vertellen? Hier is de standaard gang van zaken: bloedprikken, echo, echo na inspanning, ecg, inspannings ecg, gesprek met arts.

Echo na inspanning is alleen bij mijn aandoening. vaak ook een 24 uur ecg/bloeddruk en longfunctie.

Zelfs toen ik voor vrijstelling van het vak gym een keer extra naar de cardioloog ging, werden alle testen weer gedaan, inclusief de vergadering van mijn gehele artsenteam.

Hier krijg ik morgen een longfunctie en gaan ze bepalen of ik op deze longmedicatie het goed genoeg doe. Longen had me liever op een ander medicijn gehad, maar dat is nog te nieuw en durfde mijn cardioloog niet aan. Dus waarschijnlijk is het of huidige medicatie of zuurstof of 1 week opgenomen op de cardio afdeling en nieuwe medicatie uittesten.

Ze vermoedden dat mijn long aandoening getriggerd is door de hartoperatie. Kwam amper van de zuurstof af en ze denken dat ik toch longschade heb opgelopen destijds.

**Geplaatst**: 26-11-18 20:40

Geplaatst: 26-11-18 20:40

Ik geef dit topic even een schopje, omdat ik benieuwd ben of er bokkers zijn die (nog) géén hartritmestoornissen hebben, maar wèl in aanmerking komen voor een ICD in verband met een lage pompfunctie.
Als jullie er zijn, wat is jullie ervaring met de ICD?

**Geplaatst**: 26-11-18 23:26

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 26-11-18 23:26

Hier ook een kleine update...
"helaas" blijkt mijn moeder jaren met de verkeerde diagnose(verlengde qt syndroom) te hebben gelopen....
Het blijkt dat ze Cardiomiopathie(DCM) heeft.... Wij beginnen dus weer opnieuw met allemaal onderzoeken...

**Geplaatst**: 27-11-18 05:52

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 27-11-18 05:52

Geen ervaring mee nikass.

Dat is slordig zeg. Of ligt dat zo dicht bij elkaar ?? Froukje?

**Geplaatst**: 27-11-18 10:20

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 27-11-18 10:20

Ik heb ook cardiomyopatie (hocm) inmiddels weet ik dat 9 jaar nu
Dus mocht je wat willen weten, wie weet kan ik je wijzer maken

**Geplaatst**: 27-11-18 11:43

Geplaatst: 27-11-18 11:43

Ik heb veel informatie gelezen over de ICD, op internet en via het ziekenhuis, maar dat gaat steeds over mensen met ernstige ritmestoornissen die zo'n "kastje" krijgen en ik kan me ook voorstellen dat je er dan "blij" mee bent.
Er is echter ook een categorie die op basis van een te lage pompfunctie preventief een ICD krijgt. Ik vind nergens verhalen van mensen die er op die manier ervaring mee hebben. Het is vreemd om zonder klachten (geen ritme stoornissen) toch een implantaat te krijgen.
Nu hebben we ook net de uitzending van Radar gezien over de problemen met implantaten en dat draagt niet echt bij aan een positief gevoel zeg maar -O-

**Geplaatst**: 30-11-18 15:14

Geplaatst: 30-11-18 15:14

Froukje_J schreef:
Hier ook een kleine update...
"helaas" blijkt mijn moeder jaren met de verkeerde diagnose(verlengde qt syndroom) te hebben gelopen....
Het blijkt dat ze Cardiomiopathie(DCM) heeft.... Wij beginnen dus weer opnieuw met allemaal onderzoeken...

Had ze geen echo gehad jaren geleden? Of was het daar toen nog niet zichtbaar op?
En weten ze de oorzaak of kan het mogelijk een erfelijke variant zijn (voor jou ook van belang)?

kerstkransje schreef:
Ik heb ook cardiomyopatie (hocm) inmiddels weet ik dat 9 jaar nu
Dus mocht je wat willen weten, wie weet kan ik je wijzer maken

HOCM is wel iets heel anders dan DCM qua behandelopties (medicatie).
Heb je er veel last van Kerstkransje?

Nikass schreef:
Ik heb veel informatie gelezen over de ICD, op internet en via het ziekenhuis, maar dat gaat steeds over mensen met ernstige ritmestoornissen die zo'n "kastje" krijgen en ik kan me ook voorstellen dat je er dan "blij" mee bent.
Er is echter ook een categorie die op basis van een te lage pompfunctie preventief een ICD krijgt. Ik vind nergens verhalen van mensen die er op die manier ervaring mee hebben. Het is vreemd om zonder klachten (geen ritme stoornissen) toch een implantaat te krijgen.
Nu hebben we ook net de uitzending van Radar gezien over de problemen met implantaten en dat draagt niet echt bij aan een positief gevoel zeg maar

Als je veel klachten hebt is de stap naar een ICD ook makkelijker te maken denk ik, omdat het dan een probleem oplost.
Hoe laag is je ejectiefractie en heb je daar echt last van in het dagelijks leven? En willen ze je een gewone ICD geven of een biventiculaire/CRT-D? Met de ICD an sich is al veel ervaring en je hoeft natuurlijk niet voor een nieuw type oid te kiezen als je daar geen vertrouwen in hebt.

**Geplaatst**: 30-11-18 20:12

Geplaatst: 30-11-18 20:12

Oh ik weet het verschil niet

De cardiologen zijn er nog niet helemaal uit hoe het zit met de ejectiefractie. Het gaat overigens niet over mijzelf, dus ik beperk me een beetje in de details.

Bij Radar werd aangegeven dat er weinig tot geen onderzoek wordt gedaan naar het functioneren van icd's. Dus er kan wel jaren ervaring zijn, maar dat zegt dan niet zoveel.

**Geplaatst**: 01-12-18 07:16

Geplaatst: 01-12-18 07:16

Superlotje:
Jawel... Ze loopt al 13 jaar met een icd... Ivm 4 hartstilstanden en veel ritmestoornissen! Ze hebben alleen destijds nooit echt een oorzaak kunnen vinden dus kwam de stempel verlengde Qt-tijd erop....
Nu heeft ze sinds dit jaar een nieuwe cardioloog en kwamen ze er bij de echo achter dat de pompfunctie(of knijp functie?) 25-30% was, echter schijnt dit
tijden heel erg laag te zijn maar is nooit verteld... Toen is het balletje gaan rollen... En is DCM vast gesteld.. Er is genen onderzoek gedaan, maar je raad het al ze heeft niet het standaard gen.. Maar een gen waar ze nog te weinig van weten, waar nog te weinig onderzoek naar is gedaan, dus ook niet bekend is of het erfelijk is of niet....
Wij zijn dan nu ook opgeroepen(een tante, zusje en ik) voor onderzoeken Tante is van de week geweest en is tot zover goedgekeurd die moet over 2 jaar weer komen...zusje is binnenkort aan de beurt en ik wacht ook op de oproep

**Geplaatst**: 02-12-18 21:16

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 02-12-18 21:16

Ja ik ben behoorlijk beperkt
ruim 8 jaar geleden een myectomie gehad, helaas zonder veel resultaat
4 en 3 jaar geleden een ablatie vanwege ritmestoornissen
ik ben ook nog maar 33 jaar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-20 22:13

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-20 22:13

wil het topic eigenlijk wel weer omhoog schoppen. Hoe is het met iedereen?

Ik ben inmiddels een pacemaker rijker en heel wat gedoe verder.

**Geplaatst**: 01-07-20 07:42

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 01-07-20 07:42

Ik heb mijn pacemaker nu inmiddels 7 jaar en heb inmiddels de juiste instellingen gevonden zodat ik gewoon weer voluit kan sporten. Daardoor ondanks het niet zo goede hart wel een hele goede conditie op kunnen bouwen waardoor ik eigenlijk de meeste ritmestoornissen zonder al te veel problemen kan opvangen. Helaas is zo langzamerhand wel de batterij aan het leeg raken dus zal er op niet te lange termijn een nieuwe pacemaker moeten komen. Hoop dat het dan weer niet zo'n lang traject wordt voordat alles naar behoren functioneert.

**Geplaatst**: 01-07-20 09:06

Geplaatst: 01-07-20 09:06

Ik was dit topic allang weer vergeten

.

Hier ook heel wat gedoe verder. Eind vorig jaar in totaal 24 shocks van mijn ICD mogen ontvangen en een ablatie voor vt's ondergaan die helaas niet succesvol is gebleken. Nieuwe ablatie zit er eigenlijk niet in, hartspier is te ver kapot.

Kom mijn dagen nu door met lezen, gamen, puzzelen en naar mijn paarden en kippen kijken. Meer zit er helaas niet meer in. Niet alleen weinig energie maar hart schiet snel in de stress

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 09:56

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 09:56

Greetje63 schreef:
Ik heb mijn pacemaker nu inmiddels 7 jaar en heb inmiddels de juiste instellingen gevonden zodat ik gewoon weer voluit kan sporten. Daardoor ondanks het niet zo goede hart wel een hele goede conditie op kunnen bouwen waardoor ik eigenlijk de meeste ritmestoornissen zonder al te veel problemen kan opvangen. Helaas is zo langzamerhand wel de batterij aan het leeg raken dus zal er op niet te lange termijn een nieuwe pacemaker moeten komen. Hoop dat het dan weer niet zo'n lang traject wordt voordat alles naar behoren functioneert.

Mag ik vragen wat je voelde qua sporten oid toen je nog niet goed ingesteld was?

Ik ben ervan overtuigd dat het sporten gemaakt heeft, dat mijn hart het op een gegeven moment zelf weer opgepakt heeft. Nadat ik uit het niets, een hartstilstand kreeg.

Annienke wat heftig. Is er wel verwachting dat het beter kan worden? Omdat je misschien in een slechte periode zit? Of is het hart in een dusdanig slechte toestand dat er geen verbetering meer in zit?

**Geplaatst**: 01-07-20 13:01

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 01-07-20 13:01

Omdat ook mijn eigen sinusknoop niet altijd goed werkt heb ik de pacemaker behalve voor de geleiding ook soms ook nodig om mijn hartslag omhoog te krijgen of om te voorkomen dat die ineens daalt. Dmv ademhalingssensor wordt nu de hartslag eventueel omhoog gebracht. Maar voor ik op de juiste curve zat is nogal wat tijd overheen gegaan. Op een gegeven moment nog met een bewegingssensor erbij maar dat bleek helemaal niet te werken. Wat ik merkte dat dat of mijn hartslag continu veel te hoog was of dat ik hem juist niet omhoog kon krijgen (en dus ook niet harder kon) het vervelendste waren de abrupte hartslag dalingen waardoor ik alsnog onderuit ging.
Mistral zou je met een hartstilstand niet juist een icd moeten krijgen?

Annienke wat frustrerend. Al eens voor een second opinion gegaan of er toch niets mogelijk is?

**Geplaatst**: 01-07-20 13:32

Geplaatst: 01-07-20 13:32

Dat het met dit hart veel beter gaat worden is niet echt meer de verwachting, het is meer hoop op dit moment dat rust en medicatie voldoende zijn om het hart onder controle te houden en de ergste stoornissen te voorkomen.

Second opinion heb ik kort even aan gedacht maar het gehele team cardiologen van het umcg heeft zich al over mij gebogen en mijn vaste cardioloog overlegd ook met anderen. Mijn hart is erg complex en niet voor 100% aan een bekende ziekte te linken. Heeft wel een naampje gekregen (ARVC, heb ook een van de genmutaties) maar het ziektebeeld klopt niet helemaal. Sja, waar moet ik nog heen?

Terwijl ik dit zit te typen, zit gewoon rustig op de bank, schiet mijn hart weer kort in storing -:(-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 20:10

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 20:10

Greetje63 schreef:
Omdat ook mijn eigen sinusknoop niet altijd goed werkt heb ik de pacemaker behalve voor de geleiding ook soms ook nodig om mijn hartslag omhoog te krijgen of om te voorkomen dat die ineens daalt. Dmv ademhalingssensor wordt nu de hartslag eventueel omhoog gebracht. Maar voor ik op de juiste curve zat is nogal wat tijd overheen gegaan. Op een gegeven moment nog met een bewegingssensor erbij maar dat bleek helemaal niet te werken. Wat ik merkte dat dat of mijn hartslag continu veel te hoog was of dat ik hem juist niet omhoog kon krijgen (en dus ook niet harder kon) het vervelendste waren de abrupte hartslag dalingen waardoor ik alsnog onderuit ging.
Mistral zou je met een hartstilstand niet juist een icd moeten krijgen?

Annienke wat frustrerend. Al eens voor een second opinion gegaan of er toch niets mogelijk is?

Ze denken bij mij dat de stilstand een combinatie geweest is van de medicijnen die ik gebruik en een sicksinus syndroom. Ik weet ook niet goed waarom het een pacemaker geworden is. De cardioloog in Zwolle belde 2 week later ook nog (daar stond ik onder behandeling na de ablatie die niet gelukt is, PM is in mijn "eigen" ziekenhuis geplaatst) en die zei wel, hou er rekening mee dat het in de toekomst naar een ICD gaat. Heb wel een PM gekregen die ook geschikt is voor sporten. Ik heb vooral last van omhoog komen als ik op mijn hurken gezeten heb oid. Weet niet of dit van de PM komt. Ik heb gister 3 blokjes gehad van wandelen afwisselend met hardlopen op de loopband. Vorige week 4 blokjes maar korter, dit ging prima. Moet zeggen dat ik weinig aan de revalidatie heb. De fysiotherapeut zei ook gister. Dat ik het sporten nu echt op moet pakken. Dat iedereen het risico loopt, om een hartstilstand te krijgen en dat ik het nu toch maar los moest laten en gaan sporten(we zijn 5 week verder) Denk serieus? Dat zeg jij, ouder dan ik ben tegen mij? 5 weken later -:(-

Gewoon wandelen gaat overigens wel goed. De eerste dagen was ik na 10 minuten al kapot. Vorige week hebben we een uur gewandeld.

Annienke wat heftig zeg. Een second opinion is misschien helemaal niet verkeerd. Ik ben ook in het UMCG geweest maar heb daar slechte ervaringen op gedaan. Vandaar dat ik voor de ablatie naar Zwolle verwezen ben.

**Geplaatst**: 01-07-20 22:09

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 01-07-20 22:09

Ik had in het begin ook moeite met 'gewoon' de draad weer oppakken. Maar ik wilde zo graag weer het plezier in hardlopen hebben dat ik daarvoor had dat ik toch 'gewoon' gelijk de draad weer opgepakt heb. Waarom vind je dat iemand anders je niet mag stimuleren? En wat is het probleem als diegene ouder is dan jijzelf? Ik had graag wat meer steun hierin gehad. Ik kreeg juist best veel negatieve reactie op het feit dat ik 'gewoon' doorging met sporten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-20 23:23

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-20 23:23

Greetje63 schreef:
Ik had in het begin ook moeite met 'gewoon' de draad weer oppakken. Maar ik wilde zo graag weer het plezier in hardlopen hebben dat ik daarvoor had dat ik toch 'gewoon' gelijk de draad weer opgepakt heb. Waarom vind je dat iemand anders je niet mag stimuleren? En wat is het probleem als diegene ouder is dan jijzelf? Ik had graag wat meer steun hierin gehad. Ik kreeg juist best veel negatieve reactie op het feit dat ik 'gewoon' doorging met sporten.

Stimuleren zeker hoor! Maar om te bagatelliseren wat er gebeurd is niet. Ik heb een enorm traject gehad. Waarin ik door een aantal cardiologen niet serieus genomen werd. Sterker nog toen ik die hartstilstand kreeg en ik uiteindelijk zelf weer bij kwam. Heeft het ambu personeel het gegooid op flauwvallen met hyperventilatie door stress. Ondanks dat ik bekend ben met hartritmestoornissen en mijn vriend sprak over een snurkende ademhaling (Wat natuurlijk geen ademhaling is) Het speelt ook mee dat ik gewoon niet serieus genomen werd al die jaren. Het werd jaren terug oa door mijn huisarts af gedaan als, je bent te jong hiervoor er is niets aan de hand. Ik kreeg bij de fysio gister ook het gevoel van, niet zo zeuren en gewoon verder gaan met je leven. Dat is ook wel zo maar voor iemand die hier te jong voor was, waarbij er zogenaamd niets aan de hand was is het gewoon te vers nog. Ondanks dat ik altijd gezegd heb, er klopt iets niet in dit verhaal (leuke woordkeuze ook

) viel het wel rauw op mijn dak. Ineens begonnen ze te bellen, rennen, dingen te regelen. Was ik gewoon zelf naar het ziekenhuis gereden en het ziekenhuis in gewandeld. Ineens ga je dan met een verpleegkundige naar de SEH. Ik mocht niet meer alleen daarheen. De eerste weken waren enorm heftig. Ik merk dat er wel rust komt maar dat ik vooral dingen wil doen op mijn eigen tijd zeg maar. Daarnaast kan ik nog maar een paar dingen op een dag doen qua energie. Maar ook dat gaat wel vooruit. Vanaf volgende week mag ik weer paardrijden. Ik ga vanaf maandag bij mijn eigen fysio het sporten oppakken. Hij kent mij door en door en ik voel mij ook prettig bij hem.

Wat de afgelopen weken ook gezegd werd tegen mij, ja die en die kreeg ook een blackout. Dan denk ik gaan we dit nou serieus vergelijken met een blackout? :')

ik moet leren te zeggen tegen mensen, wij gaan het alleen over het weer hebben :Y)

maar goed dat is ook een proces waarin je moet groeien. Tijd heelt wonden. Over een tijdje zal het allemaal vast makkelijker worden.