Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-07-10 18:18

Geplaatst: 28-07-10 18:18

lillybee schreef:
ik ben naar dit forum verwezen, terwijl ik alleen vermoedens heb dat ik syndroom van asperger zou hebben. Dat is veel minder levens ingrijpend dan Autisme.

zijn hier meer mensen die asperger syndroom hebben / denken te hebben, of kinderen hebben die hier mee zitten?

Even kort : asperger = autisme, alleen het IQ is normaal of hoger.
Minder levensingrijpend? Nee. eerder andersom, je bent intelligent, dus je moet alles maar kunnen/snappen.

**Geplaatst**: 28-07-10 20:06

Geplaatst: 28-07-10 20:06

tamary schreef:
lillybee schreef:
ik ben naar dit forum verwezen, terwijl ik alleen vermoedens heb dat ik syndroom van asperger zou hebben. Dat is veel minder levens ingrijpend dan Autisme.

zijn hier meer mensen die asperger syndroom hebben / denken te hebben, of kinderen hebben die hier mee zitten?

Even kort : asperger = autisme, alleen het IQ is normaal of hoger.
Minder levensingrijpend? Nee. eerder andersom, je bent intelligent, dus je moet alles maar kunnen/snappen.

Helemaal mee eens! Als mensen je anders behandelen heb je dat héél goed in de gaten (en dat doen ze, anders behandelen). Niemand wil graag een buitenbeentje zijn, als er op deze manier nadruk op gelegd wordt dat je anders bent is dat erg frustrerend

**Geplaatst**: 28-07-10 22:22

Geplaatst: 28-07-10 22:22

tamary schreef:
lillybee schreef:
ik ben naar dit forum verwezen, terwijl ik alleen vermoedens heb dat ik syndroom van asperger zou hebben. Dat is veel minder levens ingrijpend dan Autisme.

zijn hier meer mensen die asperger syndroom hebben / denken te hebben, of kinderen hebben die hier mee zitten?

Even kort : asperger = autisme, alleen het IQ is normaal of hoger.
Minder levensingrijpend? Nee. eerder andersom, je bent intelligent, dus je moet alles maar kunnen/snappen.

Amen

**Geplaatst**: 29-07-10 01:49

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 29-07-10 01:49

ik heb het verkeerd verwoord,

mijn excuus

het is niet minder ingrijpend, maar minder opvallend.
aspergers blijken over een aanpassingsvermogen te beschikken
en dus soms opvallend goed mee kunnen draaien in de normale maatschappij.

ik heb ook dat aanpassingsvermogen, en die toren hoge moraliteit. wat mij uiteindelijk niets geholpen heeft.

ik heb mij zo donders goed weten aan te passen, in te "blenden" dat ik mijn eigen spoor compleet bijster ben. Ik ben mijn gehele persoonlijkheid kwijt.. maar ik functioneer wel naar behoren.

tja, het is achteraf niet de prijs die ik ervoor had willen betalen.
ik zou niet weten hoe het nu weer god kan komen, maar ik heb proffesionele hulp gezocht.

alleen daar komt uit alle testen enkel een dysthime stoornis.
wat ik wel geloof, alleen het is in mijn ogen niet de oorzaak van mijn klachtten, maar het gevolg van..

**Geplaatst**: 29-07-10 13:07

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 29-07-10 13:07

Welke klachten ervaar je zo dagelijks lillybee?

**Geplaatst**: 29-07-10 20:39

Geplaatst: 29-07-10 20:39

Mijn h.a is tot einde van de maand op vakantie,ik ga als hij er weer is meteen naar hem toe voor een verwijzing voor mijn dochter.Ik heb normaal 2 kinderen, maar nu 2 vakantiekids er bij,gelukkig gaat het goed.Maar soms moet ik goed met haar praten,als de groep te groot is kan ze niet mee spelen het gaat dan steeds fout.

**Geplaatst**: 29-07-10 22:11

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 29-07-10 22:11

poeh laat ook maar weer eens wat van me horen, ben nog steeds druk bezig om toestemming te krijgen om in londen te studeren. ondertussen kom ik om in het werk, en er zit een verandering van psych aan te komen (naar een autismeteam) (en vooral deze laatste verandering hakt er nogal in, en natuurlijk het grote onbekende londen) kortom heb alweer aardig wat paniekbuitjes achter de rug.
zolangzamerhand heb ik eigenlijk geen idee meer wat ik aan het doen ben

heb zoveel dingen op m'n lijstje staan wat ik moet doen, maar niemand kan mij helpen dat lijstje op te lossen. bah soms wordt ik echt moe van mijzelf

ps hier ook iemand met asperger, (ook hier twijfel over diagnose, maar kreeg van m'n psych gelijk te horen dat mijn antwoorden toch echt wel lijken op iemand met autisme :')

)

**Geplaatst**: 29-07-10 22:12

Geplaatst: 29-07-10 22:12

tamary schreef:
lillybee schreef:
ik ben naar dit forum verwezen, terwijl ik alleen vermoedens heb dat ik syndroom van asperger zou hebben. Dat is veel minder levens ingrijpend dan Autisme.

zijn hier meer mensen die asperger syndroom hebben / denken te hebben, of kinderen hebben die hier mee zitten?

Even kort : asperger = autisme, alleen het IQ is normaal of hoger.
Minder levensingrijpend? Nee. eerder andersom, je bent intelligent, dus je moet alles maar kunnen/snappen.

Moet zeggen dat ik daarbij ook heel hard ben voor mijzelf, Ik wil perfect zijn en alles gewoon kunnen, nog beter dan perfect. dus niks makkelijker.

**Geplaatst**: 30-07-10 14:57

Geplaatst: 30-07-10 14:57

Snoompje schreef:
Welke klachten ervaar je zo dagelijks lillybee?

mijn gevoels en emotie wereld is erg beperkt.
tot niet aanwezig.
ik kan daardoor niet of nauwlijks grenzen aangeven,
ik voel niet aan wanneer iemand over mijn grenzen heen gaat.

ik voel me nooit boos/blij/verdrietig. maar denk wel dat het ergens aanwezig is.
alleen is dat verstopt onder een zware deken en daaronder diep begraven.

ik kan doordoor ook niets uitten.

ik ben aangepast.. ik leef volgens de norman van deze maatschappij...
ikw erk part time, omdat ik het gevoel heb dat als ik full time zou werken, ik mijzelf volledig over de kop wek.. erg zwak vind ik dat van mijzelf, maar het is ff niet anders.

ik heb veel vrije tijd nodig. ik zit vaak tot 2 uur 's nachts alleen beneden, opladen van de dag. en dan slapen, ben ik vaak om 10 uur weer uit de veren.

uitslapen kan ik niet langer dan 10uur 's morgens.

dat is het wel zo'n beetje,
geen gevoelens/geen zelfbeeld/ ben de weg een beetje kwijt.

**Geplaatst**: 30-07-10 18:13

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 30-07-10 18:13

sjee lilly, heftig! Of eigenlijk niet (emoties dan).
Heb zelf juist het tegenovergestelde, word erg snel emotioneel en voel mijn emoties ook heftig.
Heb er zo even verder niks over te melden, eerst over na denken...

**Geplaatst**: 30-07-10 18:21

Geplaatst: 30-07-10 18:21

lillybee schreef:
ik ben aangepast.. ik leef volgens de norman van deze maatschappij...
ikw erk part time, omdat ik het gevoel heb dat als ik full time zou werken, ik mijzelf volledig over de kop wek.. erg zwak vind ik dat van mijzelf, maar het is ff niet anders.

Dat is toch een stukje grenzen aangeven (en herkennen trouwens).

lillybee schreef:
ik heb veel vrije tijd nodig. ik zit vaak tot 2 uur 's nachts alleen beneden, opladen van de dag. en dan slapen, ben ik vaak om 10 uur weer uit de veren.
uitslapen kan ik niet langer dan 10uur 's morgens.

Herkenbaar.

Rest van wat je schrijft herken ik niet zo, ik ga qua emoties soms alle kanten op. Geeft stress en paniek, maar ook lachbuien en momentjes dat echt alles goed voelt.
Grenzen aangeven leer je op een gegeven moment noodgedwongen als je naast je asperger ook fibromyalgie hebt en je lijf in staking gaat als je teveel wil.

Verder: Bescherm jezelf, reserveonderdelen voor jouw model zijn permanent uitverkocht.

**Geplaatst**: 01-08-10 00:03

Geplaatst: 01-08-10 00:03

tamary schreef:
Verder: Bescherm jezelf, reserveonderdelen voor jouw model zijn permanent uitverkocht.

moest er even over nadenken

maar mooi gezegd,

trouwens over de fibro, merk nu ik alleen thuis ben ik zoveel minder stress ervaar ik ineens met 1 pijnstiller minder kan.

. slik normaal zware pijnstillers boven de dosis uit, dus dit is wel even goed voor mijn lever

**Geplaatst**: 11-08-10 20:18

Geplaatst: 11-08-10 20:18

Vandaag dochter de hele dag thuis gehad,het is soms zeer vermoeiend.Ze heeft een spel computer,een goedkoop ding wat het een tijdje geleden niet deed.Volgens haar moeten er nieuwe baterijen in en dan doet hij het weer.Pffffff dat ging de hele middag door,dus ik keer op keer gezegd gooi hem maar weg hij is echt kapot.Dus iedere keer huilen, en zij maar met dat ding rond lopen.Als klap op de vuurpijl, zegt ze na een paar uur.Opa heeft wel eens een speelgoed telefoon nagekeken en toen deed hij het weer.Grrrrrrrr herkend iemand dit? Ze is op kamp geweest dus ik bel morgen de huisarts en dan hopen dat hij door verwijst?

**Geplaatst**: 11-08-10 20:23

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 11-08-10 20:23

Jaa heel herkenbaar!! Mijn zusje deed dat vroeger ook, als ooit iets had geholpen ( zoals nieuwe batterijen of een opa die er naar keek ) had ze dat opgeslagen. Van dat helpt. Dus nu ook.
Eigenlijk heel logisch. Maar soms erg frustrerend..

**Geplaatst**: 11-08-10 20:31

Geplaatst: 11-08-10 20:31

marleen_usar schreef:
Ze is op kamp geweest dus ik bel morgen de huisarts en dan hopen dat hij door verwijst?

Maar wat verwacht je precies van de diagnose? Er is geen wondermiddel om autisme op te lossen, dus het zal zo'n situatie als vandaag niet anders maken, als je het zelf niet anders aanpakt. Het klinkt mij vooral in de oren als een kind dat wat weinig structuur heeft, maar niet als specifiek autistisch hoor - talloze kinderen (en ouders) hebben het nogal moeilijk in de zomervakantie. Ik snap zelfs de ergernis eigenlijk niet zo goed - het is toch logisch dat ze oplossingen probeert te vinden?

Maar de sfeer wordt vast beter als je wat meer structuur en afleiding in het geheel brengt. Van de ene kant duidelijkheid (wat gaan jullie doen en wanneer, maar ook dat de spelcomputer uiteindelijk gewoon in de vuilnisbak belandt omdat 'ie stuk is... daar kun je als ouder in beslissen tenslotte). En van de andere kant afleiding: dus zorgen dat ze iets anders heeft waar ze haar aandacht op richt. Het gemis van een spelcomputer is een stuk minder als je iets anders leuks te doen hebt...

**Geplaatst**: 11-08-10 21:51

Geplaatst: 11-08-10 21:51

Een heleboel mensen hebben al gevraagd of ze getest is,op school maar ook op de na schoolse opvang waar ze zit vanwege de problemen.De mensen die ervaring er mee hebben die vragen het ook want die vermoeden het ook.En ze gaat volgend jaar naar het voort gezet onderwijs,en dan moet het wel een school zijn die goed bij haar past.Ook omdat ze zeer moeizaam contact maakt met kinderen.Daarom wil ik ook graag weten wat er is? Ze heeft de eerste 6 jaar van haar leven heel veel gehuild, maar ze huilt nog steeds makkelijk.

**Geplaatst**: 11-08-10 21:54

Geplaatst: 11-08-10 21:54

Spelcomputer weg gooien is een te grote schok voor haar, dat kan zo maar niet.Dan is ze een paar dagen van slag, iets leuks gaan doen werkt dan niet.Structuur en zo is er al,dat heeft ze ook nodig.Je kan daar ook niet van af wijken,opeens besluiten iets anders te gaan doen kan ook niet zo maar dan is ze ook erg van slag.Kort om er is te veel aan de hand,ik werk ook met kinderen en zie duidelijk verschil.

**Geplaatst**: 12-08-10 18:23

Geplaatst: 12-08-10 18:23

marleen_usar schreef:
Spelcomputer weg gooien is een te grote schok voor haar, dat kan zo maar niet.Dan is ze een paar dagen van slag, iets leuks gaan doen werkt dan niet.Structuur en zo is er al,dat heeft ze ook nodig.

Wat zou je dan nog willen? Wat verwacht je dan van een diagnose? Dat je ineens magisch de oplossing krijgt? Wat zou er volgens jou gebeuren als je wordt doorverwezen?

**Geplaatst**: 12-08-10 18:30

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 12-08-10 18:30

Je hoeft van de diagnose niks te verwachten. Maar ik weet uit eigen ervaring dat het een hele opluchting kan zijn als er een diagnose gesteld is.
Eindelijk de bevestiging dat je je kind niet verwend hebt, al die keren dat mensen zeiden geef mij dat kind maar een weekend en je zal zien dat die wel luisterd, eindelijk de bevestiging van wat je zelf al zo lang dacht.. Dit qua eigen gevoel. Maar ook het gevoel van je kind. Een kind voelt heel goed aan als het anders is als anderen. De bevestiging voor je kind, van nee ik ben niet raar of vreemd, maar ik heb autisme.
Maar ook voor begeleiding op school, eventueel pgb voor hulp en begeleiding, aanpassingen bij examens etc.

Daarom denk ik dat een diagnose heel belangrijk kan zijn.

**Geplaatst**: 12-08-10 18:46

Geplaatst: 12-08-10 18:46

Monster_tos schreef:
Je hoeft van de diagnose niks te verwachten. Maar ik weet uit eigen ervaring dat het een hele opluchting kan zijn als er een diagnose gesteld is.
Eindelijk de bevestiging dat je je kind niet verwend hebt, al die keren dat mensen zeiden geef mij dat kind maar een weekend en je zal zien dat die wel luisterd, eindelijk de bevestiging van wat je zelf al zo lang dacht..

In principe ga ik mee in dat verhaal. In het geval van marleen vind ik dat moeilijk. Ze heeft namelijk al heel veel problemen met haar kinderen (en vakantiekinderen) hier op Bokt geplaatst, en elke keer is het iets anders dat er aan de hand is, en elke keer is het belangrijkste advies dat je als ouders dingen moet gaan aanpakken, niet wachten tot het zich vanzelf oplost. En dat advies wordt meestal niet opgevolgd en alleen maar gevolgd door een heleboel 'jamaar dat kan niet want'-tegenwerpingen.

En daarom denk ik dat een diagnose autisme volkomen zinloos is, en hooguit nog meer redenen geeft om niks te doen ("want zo is ze nou eenmaal"). Het levert dan wel de negatieve beeldvorming op, maar niet het vervolg dat er ook echt iets mee gedaan wordt. En dat is niet goed voor haar dochter.

Stel namelijk dat haar dochter wel autisme heeft. Dan verandert de situatie van de spelcomputer niks. Dan is het (enige) antwoord dat je kunt krijgen namelijk nog steeds precies hetzelfde: bied meer structuur, probeer haar uit de cirkelgang te trekken naar iets anders, geef haar de mogelijkheden om met dat soort situaties om te leren gaan. Maar dat moet je als ouder doen - dat lost een diagnose niet op, en ondersteuning en boekjes en dergelijke gaan weinig helpen als je als ouder niet geneigd bent je eigen handelen bij te sturen.

Ik zou marleen dan ook heel nadrukkelijk aanraden om niet steeds weer allerlei labeltjes, stickertjes en quick fixes te zoeken, maar echt structureel met de begeleiding van haar dochter aan de gang te gaan. Hulp zoeken lijkt me een super idee. Al jaren trouwens. Maar het lijkt me niet zinvol om de zoektocht te concentreren op het vinden van een diagnose, maar op het vinden van hulp en oplossingen. En een diagnose kan een beginpunt zijn, maar er zijn ook heel veel andere beginpunten. (En die zijn er allang geweest, met bijvoorbeeld de gehoorproblemen, of de sociale problemen.)

**Geplaatst**: 12-08-10 18:54

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 12-08-10 18:54

Je hebt helemaal gelijk Shadow!
Ik ken de situatie van marleen niet zoals jij dat doet.
Mijn reactie is dan ook meer een algemene reactie op waarom het stellen van een diagnose zo belangrijk kan zijn!
Maar uiteraard is een diagnose geen oplossing, je zult er mee aan het werk moeten!

**Geplaatst**: 14-08-10 09:23

Geplaatst: 14-08-10 09:23

Ze gaat volgend jaar naar het voortgezet onderwijs en dan vind ik goed om te weten of ze het wel of niet heeft.Op school wordt ze goed begeleid,maar ook hun vinden het soms moeilijk en zeggen dat er meer is.

**Geplaatst**: 14-08-10 11:01

Geplaatst: 14-08-10 11:01

marleen_usar schreef:
Ze gaat volgend jaar naar het voortgezet onderwijs en dan vind ik goed om te weten of ze het wel of niet heeft.Op school wordt ze goed begeleid,maar ook hun vinden het soms moeilijk en zeggen dat er meer is.

Wat zou je doen met die kennis? En waaruit bestaat de begeleiding nu?

**Geplaatst**: 14-08-10 11:12

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 14-08-10 11:12

Hier ook 1 met Autisme. Ik heb hoger functionerend autisme, een vorm van Asperger.
Als je mij ziet, merk je niks. Ik lijk een gewone slimme spontane vrouw en dat werkt me tegen.

Ik ben op moment bezig om te zien of ik in aanmerking kan komen voor de Wajong.

**Geplaatst**: 14-08-10 11:20

Geplaatst: 14-08-10 11:20

Kitten84 schreef:
Hier ook 1 met Autisme. Ik heb hoger functionerend autisme, een vorm van Asperger.
Als je mij ziet, merk je niks. Ik lijk een gewone slimme spontane vrouw en dat werkt me tegen.

Ik ben op moment bezig om te zien of ik in aanmerking kan komen voor de Wajong.

Huh, sinds wanneer is HFA een vorm van Asperger?