De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 12:01

Ja het is een gemene bacterie die het opsporen erg vermoeilijkt en ons daarmee extra pakt!
Misschien zou je ook bioresonantie kunnen proberen.
Ook via die weg en de spiertest krijgen ze er wel uit of de borrelia er wel of niet zit, je lichaam liegt immers niet.
Het is misschien het proberen waard en je hebt er dan geen vervelende herx reakties bij.
De meeste ziekenfondsen vergoeden dat ook grotendeels.
Alleen is het wel de kunst een goede therapeut te vinden.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 15:43

InekeH87 schreef:
Ik kom me ook weer eens melden in het topic. Het is een tijd lang heel goed gegaan, maar zit nu weer in een dipje en weet niet waar het door komt.
Ben verschrikkelijk moe, echt ik kan de hele dag wel slapen. 's Ochtends is het een hel om op te staan aangezien al mijn gewrichten dan laten weten dat ze er zijn en dat ze pijn doen. Pijn in mijn knieën is de laatste tijd ook weer erger geworden en ik kon van de week niet eens meer normaal traplopen door de pijn in mijn heup. Onderrug waar ik vorig jaar een kraakbeenbeschadiging heb opgelopen is van het ene op het andere moment weer op gaan spelen. Verder misselijk, duizelig, hoofdpijn, buikpijn en ga zo maar door. Al met al toch wel weer het vermoeden dat de lyme bacterie een feestje aan het bouwen is.
In januari ben ik nog bij de walborg kliniek in Amsterdam geweest, toen was alles helemaal prima in orde. Ze konden niets afwijkends vinden terwijl er werkelijk op alles is getest. Voel me nu zo'n zeur als ik dus weer naar de huisarts ga terwijl een paar maanden terug alles prima in orde was.
Wat denken jullie, zou dit weer door de lyme komen? Of is dit de pfeiffer die weer aan het zeuren is (daar werd ik in januari wel positief op getest, echter al een oude besmetting van zeker een paar maanden)?


Vervelend allemaal weer. Hier ben ik dus ook zo bang voor. Dat het een paar maanden goed gaat en dan ineens niet meer. Wat bij mij heel erg heeft geholpen voor de gewrichtspijn is mangaan. Misschien helpt het bij jou ook..

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 15:57

Die borrelia is rot.. zucht

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 16:15

De borrelia is bij mij al 11 maanden niet meer te meten (helaas nog wel de co-infectie babesia) maar ik durfde dus ook niet te stoppen met medicatie, bang dat het weer zou terugkomen. Ik heb gelezen dat je na vermindeing van de klachten nog minstens 1,5 jaar door moet gaan met medicatie bij chronische lyme, om zeker te weten dat alles doodt is. Dus niet zomaar stoppen met alle gevolgen van dien. Ik raad je wel aan Anya om na een jaar antibiotica eens de overstap te maken naar een antibiotica die plantaardig is. beter voor resistentie en beter voor de darmflora, zoals Samento, Banderol, Cumanda of Quina.

Dit kun je evt op eigen houtje doen, laat wel af en toe je leverwaardes checken! Ik ga hier nog zeker mee door tot met december 2011. daarna een besluitmoment om te kijken hoe ik er dan voor sta en of er dan nog meer behandeling nodig is of dat ik op de onderhoudsdosis kan voor de rest van mijn leven. (zodat je meteen preventief beschermt bent).

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 18:01

Issy, ik ben net weer terug van de therapeut en ik wil hem de medicijnen doormailen die jij gebruikt.
Heb het effe over je gehad ;)
Hij zei ook dat ik bij de Roode roos kan bestellen en dat jij me daar een soort verwijzing ofzo iets voor geeft dan.
Dus ik ga effe al die namen bij elkaar zien te sprokkelen van al je berichten her en der en dat door mailen.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 19:41

Oh is goed hoor, ja hij kan de eerste bestelling doen bij de roode roos en dan krijg je je voortaan 10 % korting bij elke bestelling die je dan zelf voortaan online kan doen, binnen 1 dag in huis en geen bezorgkosten. Super dat hij zich er in kan vinden!

DebjeDopje

Berichten: 1272
Geregistreerd: 01-11-07
Woonplaats: Schijndel

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 16:00

Ten eerste wil ik even sterkte wensen aan iedereen, ik schrik echt van al die verhalen zeg!
Kan lyme eigenlijk ooit echt 'overgaan', of niet? * Ik las net dat het per persoon verschillend is.

Ik ben vanmorgen naar de dokter geweest, onze eigen HA zat er niet, maar wel een mevrouw, ze zei dat ik me inderdaad moest laten testen, omdat de klachten die ik heb, niet normaal zijn voor een 17-jarige, helaas wilde ze wel op de antistoffen testen, op het DNA was niet mogelijk omdat ze daar niet in gespecialiseerd zijn. Voor de zekerheid wordt ik nog op andere dingen getest, zodat als het niet de Borrelia bacterie is, ze niet direct vastlopen, in totaal zijn er 5 buisjes bloed afgenomen

Edit: *

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 19:17

Debjedopje, je krijgt nu de Elisatest dat is de test waar de meesten lymepatienten negatief op scoorde. Dus als deze negatief is, denk dan niet dat je het niet hebt. De PCR DNA bloedkweek doen ze alleen in Weert die zijn gespecialiseerd in die testen, geen enkel ander laboratorium in NL kan dit.
Maar met de formulieren van prohealthe weert kun je gewoon tegelijkertijd je bloed laten prikken, alleen stuur jij je buisjes bloed op naar weert. De uitslag duurt wel iets van 10 weken omdat het op kweek wordt gezet.

Lyme kun je aanpakken als je een acute beet hebt, als je chronische lyme hebt dan denk ik dat je er heel moeilijk vanaf komt maar dat het wel kan, chronisch hoeft niet blijvend te betekenen. Echter moet je wel op velen gebieden de ziekte dan aanpakken. Lyme gaat meestal gepaard met andere infecties, parasieten en virussen, intoleranties, darm en maagproblemen en je moet dus alles tegelijk aanpakken, en soms is je lijf te ziek en kun je mar 1 ding tegelijk aan pakken.

Wat je in ieder geval moet doen is je goed inlezen www.borreliose.nl is een informatieve site en de lymehyves daar kun je je ook aanmelden. Door veel te lezen, kom je sneller bij een goede behandeling. De meesten artsen weten te weinig erover dus jij moet als het ware voor hun denken. Als ze je alleen maar antibiotica geven moet jij mondig genoeg zijn dat je ook een probiotica erbij vraagt en een biofilmkiller erbij vraagt en magnesium op recept krijgt, en dat je leverwaarden met regelmaat nagekeken worden, en je extra mineralen en naar je voeding moet kijken veel zal moeten aanpassen in je voeding. Bijvoorbeeld: Geen suikers want daar groeit de borreliakolonie van.

En stel hier of bij de lymehyves gewoon je vragen.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 19:20

Issy hoe werkt het precies als je de DNA bloedkweek wil laten doen in Weert? Ik heb wel eens van die formulieren gedownload, maar verder dan dat is het nooit gekomen. Kan ik die gewoon zelf invullen en naar een prikpost gaan? Of heb ik alsnog een verwijzing nodig van een arts? Moet ik de bloedbuisjes zelf opsturen, als dat wel moet dan moet ik dat natuurlijk wel tegen de zuster die prikt zeggen. Ik ga morgen toch naar de prikpost om een aantal basisdingetjes te laten prikken, zou natuurlijk makkelijk zijn als ik dit ook mee kan laten prikken.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 19:29

Ineke, je moet echt de prikset aanvragen bij Prohealth, die sturen ze je dan op en daarmee ga je naar de prikpost.
je neemt de afgetapte buisjes (die in de set bijgesloten zitten ) zelf weer mee en stuurt ze retour.
Dus morgen kan je dat nog niet doen, eerst de set bij Prohealth in weert telefonisch het liefst aanvragen.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 19:56

Ok dan doe ik dat, wil het nu toch echt wel een keer laten prikken. Zit te twijfelen of ik het niet gewoon zelf ga doen op het lab, ik heb de PCR machines enzo gewoon staan. Moet alleen even weten wat het genoom van de bacterie is, dat is niet zo moeilijk, dat staat online. En ik moet primers maken. Vraag me alleen af waarom het in weert 10 weken duurt, waarom kweken ze zolang? Of zouden ze eerst naar genomische markers van de bacterie zoeken, die eruit slopen, kweken in een gastheer en dan PCRen? Dat ga ik straks eens rustig uitzoeken :P

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 22:30

Uhhh dat gaat me effe boven mijn pet }:0

arabella2000
Berichten: 4181
Geregistreerd: 14-05-06
Woonplaats: zuid-limburg

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-05-11 22:34

Haha ik vind het wel interressant, volgend schooljaar ga ik waarschijnlijk ook die kant op :p
Maar er zal wel vast een bepaalde reden zijn dat maar 1 lab het doet.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 10:16

het formulier moet je laten stempelen door je huisarts, alleen dan krijg je prohealth tegenwoordig vergoed, geen stempel geen vergoeding.

Tja of je het zelf kan doen, lijkt me toch niet zo eenvoudig aangezien zij het enigste lab zijn die dit uitvoeren. Ze kunnen tot 15 jaar terug kijken of je een besmetting hebt opgelopen. Maar succes met het uitzoeken hiervan!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 11:19

Krijg je dan met een stempel ook de onderzoeks kosten tegenwoordig vergoed dan?
Poeehhh hee....das al een vooruit gang.
En dan de rest nog....

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 11:29

Ja sinds kort wordt het vergoed, staat ook op de website van prohealth. Voorheen moest je alles zelf betalen, dus dat is wel een mooie vooruitgang. Maar wel alleen met stempel van je arts.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 11:49

Klopt, voorheen was het toch zo dat je met een stempel van je arts de verzend kosten betaald kreeg?
Dat zette nou ook niet echt zoden aan de dijk.

DebjeDopje

Berichten: 1272
Geregistreerd: 01-11-07
Woonplaats: Schijndel

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-11 20:30

Issy schreef:
Debjedopje, je krijgt nu de Elisatest dat is de test waar de meesten lymepatienten negatief op scoorde. Dus als deze negatief is, denk dan niet dat je het niet hebt. De PCR DNA bloedkweek doen ze alleen in Weert die zijn gespecialiseerd in die testen, geen enkel ander laboratorium in NL kan dit.
Maar met de formulieren van prohealthe weert kun je gewoon tegelijkertijd je bloed laten prikken, alleen stuur jij je buisjes bloed op naar weert. De uitslag duurt wel iets van 10 weken omdat het op kweek wordt gezet.

Lyme kun je aanpakken als je een acute beet hebt, als je chronische lyme hebt dan denk ik dat je er heel moeilijk vanaf komt maar dat het wel kan, chronisch hoeft niet blijvend te betekenen. Echter moet je wel op velen gebieden de ziekte dan aanpakken. Lyme gaat meestal gepaard met andere infecties, parasieten en virussen, intoleranties, darm en maagproblemen en je moet dus alles tegelijk aanpakken, en soms is je lijf te ziek en kun je mar 1 ding tegelijk aan pakken.

Wat je in ieder geval moet doen is je goed inlezen http://www.borreliose.nl is een informatieve site en de lymehyves daar kun je je ook aanmelden. Door veel te lezen, kom je sneller bij een goede behandeling. De meesten artsen weten te weinig erover dus jij moet als het ware voor hun denken. Als ze je alleen maar antibiotica geven moet jij mondig genoeg zijn dat je ook een probiotica erbij vraagt en een biofilmkiller erbij vraagt en magnesium op recept krijgt, en dat je leverwaarden met regelmaat nagekeken worden, en je extra mineralen en naar je voeding moet kijken veel zal moeten aanpassen in je voeding. Bijvoorbeeld: Geen suikers want daar groeit de borreliakolonie van.

En stel hier of bij de lymehyves gewoon je vragen.


Bedankt!
Ik denk dat ik eerst even afwacht wat de uitslag is, aangezien het ook iets anders kán zijn, ze testen me nu op volledig bloedbeeld, leuko's diff...(weet de namen niet meer), Vitamine B12 en D dacht ik, borrelia en nog iets dacht ik. Dus stel dat het iets anders is, dan kunnen ze controleren wat het wél is. Als daar niets uitkomt bestel ik zo'n set van pro health.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-11 23:44

Hallo allemaal op het moment gaat het erg slecht met angelica , haar galblaas is er 11 mei uitgegaan en ze bleef veel pijn houden, ze is dus maandag teruggegaan en toen hebben ze vocht en gal uit haar buik gehaald met een naald, nu vanmiddag is ze onderzocht en meteen naar het amc gebracht amsterdam en vanmiddag meteen geopereerd. Wat blijkt ze hebben een hele grote fout gemaakt en klemmetjes op haar lever gezet, de enorme idioten, dat kan er ook nog wel bij maar dit terzijde. Nu zou er rond dit moment een echo gedaan worden en eventueel weer eenj operatie eenj drain moet ingebracht worden in haar zij zodat er een omweg gecreeerd kan worden en haar lever kan gaan functioneren.
In dordrecht kon ze geen drain aanleggen , nou vraag ik je wat kunnen ze hier nog wel....
Ik houd jullie op de hoogte.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-11 00:17

Jeetje Franca...wat vréselijk voor Angelica!!!!
Moet ze dit ook nog meemaken alsof het allemaal al niet erg genoeg is.
Ik kots zo zachtjes aan van de medische zorg hier in Nederland!
Het zou bijna een reden zijn om te gaan emigreren!
Wens haar heel veel sterkte, kracht en beterschap! :(:)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-11 09:30

Jeetje dat zijn heftige operaties, en dan ook nog fouten maken. Het erge is dat je eigenlijk nu al weet dat haar galblaas verwijdert moest worden omdat men naast de antibiotica geen biofilmkillers en geen (spijsverterings) enzymen heeft voorgeschreven. Dus de medische zorg heeft hier vreselijk gefaald. Ik hoop dat ze snel weer wat opknapt, en die narcoses zijn natuurlijk ook funest voor haar imuumsysteem.
Wordt ze nu nog wel voor haar lyme behandelt? Wens haar heel veel sterkte, en fijn dat je ons op de hoogte houdt!

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-11 01:13

Hallo allemaal er zijn 2 drains geplaats en er is 3 liter uit gekomen tot nu toe. heel veel dus. in haar galblaas zaten stenen een van 3 cm en een van 2cm daarom had ze de laatste tijd enorme pijn maar nee hoor niets aan de hand hier in duitsland hadden ze het al lang gezien. Vandaag hebben we gesmst en ze word nu goed verzorgt , mag ook wel.
Ze heeft de drains tot nu toe tot maandag en heeft vannacht afgelopen nacht dus redelijk kunnen slapen 4 tot 5 uur.
Ik zal haar de wensen doorgeven.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-11 08:11

Ik schrik even van wat berichten zeg... :oo :n sterkte Angelica dikke :(:)

Hier ook gezeur :\ en om het nu definitief uit te sluiten heb ik eindelijk kunnen testen bij Pro Health en verwacht de 1e uitslagen over een week of 2.
Ben op advies van het lab 2 maanden gestopt met Samento en heb daar een flinke heis van gehad.Na 5 weken ging ik hard hollend achteruit en zit met een hoop klachten die zijn teruggekeerd en/of verergerd.Volgens sommigen zit dat tussen mijn oren (gaan ervan uit dat het ME/CVS is)en moet ik vooral niet wachten op de uitslag van het lab en alvast beginnen met CGT-GET.Dat is namelijk hetgene waar ik beter van wordt,als ik dat niet doe dan werk ik mijn genezing tegen en daarbij ook mijn reïntegratie >;)
Toen ik vroeg of deze therapie ook hielp tegen een bacteriele infectie kreeg ik te horen "of ik het soms beter wist dan de artsen" toen was ik er klaar mee.

Fijn he...als mensen vast zitten in een protocol :x aangezien ik dit aan zag komen toch de stap genomen om tijdelijk te stoppen met de medicatie.Moet aankomende week naar de keuring en die persoon was ook al zo'n voorstander van deze therapie,gelukkig heb ik nu een brief van een specialist op dit gebied.Die zegt dat ik eerst het lichamelijke traject af moet maken...als allerlaatste mogelijkheid kan die therapie dan altijd nog.

Ik gebruik nog steeds grote hoeveelheden B12 en vit.D...ik had mij vergist in de datum en vit.D te vroeg laten testen.5 Weken na de laatste boost en toen zat ik op de 75,nog een erachteraan en nu eindelijk op de 100 waar ik al bijna een jaar mee bezig ben.
Hoor om de 3 maanden een boost te nemen maar neem hem om de 6 weken omdat ik anders onder de minimum waarde kom.

Mijn carnitine zit ook beneden de waarden,als al dit gezeur over is ga ik daar ook eens aan werken.

Iedereen succes!

annebe

Berichten: 5925
Geregistreerd: 08-05-05
Woonplaats: Deventer

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-11 08:26

Mijn man heeft ook lyme gehad en is behandelt door een homepaat en al vrij snel verdwenen al klachten en de grote kring op zijn arm.
Terwijl de antibiotica van de arts niks deed.
Helaas kunnen na behandeling geen testen doen om te zien of de lyme er nog zit of niet. Ik kan er even niet meer opkomen waarom dit nou was.

Het blijkt een "ziekte" niet snel erkent word en behandeling is dan ook zwaar waardeloos hier in nederland.
Waarzin natuurlijk! Want 80% van de nederlanders schijnt besmet te zijn met Lyme, alleen een aantal daarvan kregen gelijk klachten, sommige pas vele maanden of zelfs jaren later en andere krijgen nooit klachten.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-11 09:07

80% van de Nederlanders besmet?

Waar haal je die onzin vandaan.
dat verondertelt dat vrijwel alle nederlanders met een teek in aanraking zijn geweest en die teek moet dan ook nog besmet zijn. Statistisch is dat onmogelijk.