Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-03-25 11:54

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-03-25 11:54

Mooi! Je hebt al meer haar dan ik :))

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-25 12:30

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-25 12:30

Gaat echt snel bij mij. De zijkanten boven blijven wel een beetje achter en op mijn kruin is ook nog kaliger maar de rest groeit als een malle.

**Geplaatst**: 10-03-25 14:28

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-03-25 14:28

Mooi BeFunny!

**Geplaatst**: 10-03-25 15:56

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-03-25 15:56

Jeetje, idd gaat mega hard. Kan je al zien of het echt een andere structuur heeft nu, dan je 'oude' haar? Bij mijn tante is het van stijl naar krullend gegaan bijvoorbeeld, heel bijzonder om te zien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-25 16:34

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-25 16:34

Het is nog te kort om daar iets over te zeggen. De kleur is iets lichter. Ik had van mezelf slag zeg maar. Het lijkt als ik het zo kan zeggen wel eens beetje het zelfde (piekhaar nu dus ik verwacht geen echte krul)Het is alleen nu nog dunner en er zitten nog wat kaligere plekken en wat zachter pluishaar gecombineerd met al gewoon haar zeg maar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 09:21

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 09:21

Even een soort van update.

Morgen heb ik een gesprek met de bestralingsarts.
Donderdag de ct simulatie scan.

28 maart staat de eerste bestraling gepland (deze is nog niet zeker zullen ze wel met mij willen afstemmen natuurlijk) maar dat gaat ook snel.

Wat betreft dat ingreep bij de Gyneacoloog. Dat is iets waar ik over na mag denken. Ik had een echo gehad en daarop kon hij zien dat de eierstokken nu niet actief zijn en is er voor niet een medische noodzaak. Wat het eind 2023 wel had toen hij mij het advies gaf ze te verwijderen.
Nu gaf hij mij geen advies omdat de kans bestaat dat Lucin niet 100 het werk doet en nu liggen ze ook stil door de chemo. Alleen de ingreep is ook niet geheel zonder risico's dus heeft hij gezegd denk erover na. Omdat de eierstokken nu dus zogezegd plat liggen is er iig geen haast bij.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 18-03-25 09:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 18-03-25 09:24

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 09:24

Hoeveel bestralingen verwacht je te krijgen BeFunny? Spannende tijden dus weer voor jou.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 09:29

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 09:29

Eerst zouden het er 30 zijn die ze mogelijk in 15x zouden doen. De oncoloog had het erover dat er nu mogelijk minder zijn. Eerst zouden de plekken weg bestraald moeten worden en ingekapseld. en nu ingekapseld vooral. Maar dit zou ik horen van de bestraling arts. Omdat alles nu weg is is het natuurlijk weer een beetje anders.

Mijn K is nu ineens in remissie en dat is best wel een wonder te noemen.

Ik heb nu last van een triggerfinger zonder dat ik er iets geks mee gedaan heb. Mijn linker wijsvinger, pijnlijk en irritant.

**Geplaatst**: 18-03-25 09:37

Geplaatst: 18-03-25 09:37

BeFunny schreef:
Eerst zouden het er 30 zijn die ze mogelijk in 15x zouden doen. De oncoloog had het erover dat er nu mogelijk minder zijn. Eerst zouden de plekken weg bestraald moeten worden en ingekapseld. en nu ingekapseld vooral. Maar dit zou ik horen van de bestraling arts. Omdat alles nu weg is is het natuurlijk weer een beetje anders.

Mijn K is nu ineens in remissie en dat is best wel een wonder te noemen.

Ik heb nu last van een triggerfinger zonder dat ik er iets geks mee gedaan heb. Mijn linker wijsvinger, pijnlijk en irritant.

Die vingers heeft mijn mama ook, bij haar is dat een bijwerking van de anti-hormoon pillen.

Veel succes bij de bestralingsarts! En dan is het weer mee met het systeem van de behandelingen en voor het weet ben je daar weer vanaf en dan?
Hopen op blijvende remissie in je natuurhuisje, dat alles mooi op zijn plaats mag vallen!

**Geplaatst**: 18-03-25 10:11

Geplaatst: 18-03-25 10:11

BeFunny schreef:
Eerst zouden het er 30 zijn die ze mogelijk in 15x zouden doen. De oncoloog had het erover dat er nu mogelijk minder zijn. Eerst zouden de plekken weg bestraald moeten worden en ingekapseld. en nu ingekapseld vooral. Maar dit zou ik horen van de bestraling arts. Omdat alles nu weg is is het natuurlijk weer een beetje anders.

Mijn K is nu ineens in remissie en dat is best wel een wonder te noemen.

Ik heb nu last van een triggerfinger zonder dat ik er iets geks mee gedaan heb. Mijn linker wijsvinger, pijnlijk en irritant.

Ja dat is ook wel echt een wonder. Jij bent voor mij HET voorbeeld van de zin volheid van het vragen van een second opinion.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 10:15

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 10:15

Hey ik had niet aan de antihormoon gedacht maar vrijdag heb ik de Lucrin injecties gehad. Dus dat zou wel heel goed kunnen. Vervelend is dat er vocht in mijn handpalm en ook rond de knobbel aan de achterkant zit waardoor het echt heel onhandig is met dingen oppakken enzo.

In juni staat weer een pet/ct gepland ben even het formulier kwijt met de precieze datum. Die krijg vervolgens elke 3 maanden, dus ze willen me wel goed in de gaten houden.

En die krijg ik elke 3 maanden .

Verder na de bestraling heb dan alleen antihormoon en zometa (voor de botten)

Dus als die K weg blijft dan hou ik wel die palliatieve behandeling maar zoals dat nu gaat is daar goed mee te leven, alleen zomers moet de eerste keer nog komen dus weet ik niet hoe dat voelt.

En die second opinion had ik veel eerder moeten doen na de eerste diagnose al, maarja dat is achteraf.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 18-03-25 10:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 18-03-25 10:17

Geplaatst: 18-03-25 10:17

BeFunny, zou jij je eierstokken willen laten zitten ? Ik begin in april ook met bestralingen (15 of 20 keer, afhankelijk of ze kunnen combineren of niet) en moet minstens 5 maar mogelijks 10 jaar hormoonremmers slikken en spuiten (jee wat klinkt dat verkeerd :')

). Ik zie daar nogal tegenop en had daarom gisteren gevraagd of mijn eierstokken niet “gewoon” kunnen verwijderd worden. Oncoloog vond dat ok (maar pas na de chemo), maar ik begrijp dat jouw gynaecoloog daar toch niet staat om te springen ?

**Geplaatst**: 18-03-25 10:22

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 10:22

Met het verwijderen van je eierstokken moet je nog steeds hormoonremmers slikken. Hormonen worden niet alleen aangemaakt in je eierstokken namelijk

Eierstokken verwijderen is vooral zinvol als de hormoon medicatie niet voldoende helpt

Bij befunny zal alles door chemo nu platliggen.

Wel fijn ze je zongoed in de gaten houden befunny! Krijg je prototen bestraling?

**Geplaatst**: 18-03-25 10:29

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 10:29

Ah ok… dat hadden ze dan ook wel mogen zeggen. Dank je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 10:31

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 10:31

Eigenlijk wil ik ze eruit.
Ik moet die hormoon remmers de rest van leven nu. Als ik de eierstokken laat verwijderen dan hoef ik geen Lucrin meer. En alleen daarvoor is dat nu dat ik ze zou verwijderen.

Het verwijderen van eierstokken kan complicaties mee brengen zo zou je incontinent kunnen worden die kans is klein hoor. Maar toch is dat wel iets om na te denken. De gyn heeft laten weten als ik ze eruit wil dan hoef ik alleen te bellen en dan gaan ze de operatie in plannen. Uiteraard nadat de bestraling achter de rug is enz.

De pillen Letrozole moet je ook na de verwijdering blijven slikken

en zometa infuus krijg je ook.

Vorrig jaar bleek de tamoxifen naast dat het veel klachten gaf ook niet te werken en toen was het advies of eruit of proberen met Lucrin en toen was mijn keuze eruit.

Nu gaat het goed en zou ik wel van de Lucrin af willen maar is er geen medische noodzaak omdat de eierstokken door de chemo plat liggen. En Lucrin geven ze omdat ze soms weer op gang komen

Maar gezien het hele beloop en dat toen de eierstokken op tamoxifen weer op gang waren zat er ook meteen een uitzaaing. Dus durft de gyn eigenlijk niks te adviseren als het op gang komt en er zou alweer wat zitten heb ik spijt als ik ze niet weg heb laten halen.

Als ik wel de ingreep laat doen en ze prikken per ongeluk in de darm (en ja dat komt weinig voor) maar in het ergste geval heb je dan een stoma de rest van je leven (en er zijn bij mij zulke gekke dingen gebeurd o.a verkeerd geboord) krijg ik spijt dat ik niet gewoon op Lucrin verder ben gegaan, het is geen moeten meer

Dus ik vind dat momenteel best een lastige keuze die ik voor nu voor me uitgeschoven heb. Ik zou ook over een tijdje bloed kunnen laten prikken en te kijken of dat nog goed gaat. Anders kunnen ze er alsnog uit. Maar als ik ze er gewoon uit wil hebben dan gaan ze dat doen ook al zou dat zijn omdat ik geen rust in mijn hoofd heb anders.

@SansaS kwa bestraling moet ik alles weer opnieuw horen. Eerst idd wel

**Geplaatst**: 18-03-25 10:48

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 10:48

Ja eigenlijk wat befunny zegt

Je zal altijd iets moeten slikken helaas bij hormoongevoelige borstkanker.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 10:51

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 10:51

Maar dat helaas kun je ook naar gelukkig vertalen want ze weten dat die kanker reageerd om die medicijnen. Nouja eigenlijk niet want soms reageerd het nog niet maar dat het zou kunnen reageren op. En dat kan bijv nuttig zijn als er toch nog verdwaalde cellen ergens zitten.

**Geplaatst**: 18-03-25 10:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 10:53

Dat zeker want er is tenminste langduruge behandeling mogelijk

Dat geluk hebben we bij triple negatief nog niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 10:55

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 10:55

Ik hoop voor jou dan ook dat de chemo goed genoeg werk heeft gedaan en dat nu na de operatie echt alles weg is en je preventief bestraald wordt en dan lekker van die K af bent.

**Geplaatst**: 18-03-25 10:56

Geplaatst: 18-03-25 10:56

Het klopt dat je nog steeds anti hormoon moet slikken als de eierstokken eruit zijn omdat hormonen niet enkel daar vandaan komen. Het zijn er uiteraard wel minder…..

Toen ik met de gynaecoloog het verwijderen van mijn baarmoeder besprak stelde ze voor de eierstokken mee te nemen. Deze waren nog enigszins actief en zij redeneerde dat ze toch nog een klein risico vormden. Nodig waren ze niet meer dus ik heb inderdaad gekozen voor verwijderen. Achteraf bleek dat een levensreddende beslissing

**Geplaatst**: 18-03-25 10:59

Geplaatst: 18-03-25 10:59

BeFunny schreef:
Ik hoop voor jou dan ook dat de chemo goed genoeg werk heeft gedaan en dat nu na de operatie echt alles weg is en je preventief bestraald wordt en dan lekker van die K af bent.

Ik hoop het ook!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-25 11:00

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-25 11:00

@Robeer Ik begrijp wel als ze toch daar bezig zijn dat ze die mee nemen.

Zat er iets ook op de eierstokken? Dat het levensreddend bleek?

**Geplaatst**: 18-03-25 14:11

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 14:11

Dat is niet de standaard hoor. Als ze de baarmoeder verwijderen laten ze over het algemeen de eierstokken zitten. Mijn gynaecoloog pakte door omdat ze ze toch als een klein risico zag. In het lab bleek er een zeldzame eierstokkanker in een van de eierstokken te zitten.........die dus niet gezien was op echo's.

**Geplaatst**: 18-03-25 16:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 18-03-25 16:46

Jeetje Robert.....

**Geplaatst**: 18-03-25 22:40

Geplaatst: 18-03-25 22:40

BeFunny schreef:
Eerst zouden het er 30 zijn die ze mogelijk in 15x zouden doen. De oncoloog had het erover dat er nu mogelijk minder zijn. Eerst zouden de plekken weg bestraald moeten worden en ingekapseld. en nu ingekapseld vooral. Maar dit zou ik horen van de bestraling arts. Omdat alles nu weg is is het natuurlijk weer een beetje anders.

Mijn K is nu ineens in remissie en dat is best wel een wonder te noemen.

Ik heb nu last van een triggerfinger zonder dat ik er iets geks mee gedaan heb. Mijn linker wijsvinger, pijnlijk en irritant.

Een prachtig wonder

30 is imo een ouderwets schema, alles is nu standaard 15 (of 5) eigenlijk.
De datum hangt denk ik voornamelijk af van wanneer de radiotherapeut (sorry ik krijg jeuk van 'bestralingsarts'

) tijd heeft om in te tekenen en de tijd die nodig is om het bestralingsplan te maken.