Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-04-11 09:41

Geplaatst: 17-04-11 09:41

chivaldi schreef:
wat fijn om te horen dat ik niet de enigste ben. ook ik word voor gek verklaard door HA en zit tussen mn oren... op een gegeven moment ga je echt aan jezelf twijfelen en dat is niet fijn dus nog 3 weken in spanning!!

Ja idd...
Gelukkig staan mijn ouders achter me en geloven mij dat mijn lichaam niet goed is..
Maar ken er ook een hoop waarvan de ouders idd ook twijfelen en denken dat hun kind liegt.. Bedoel het is moeilijk zwart op wit te krijgen..

**Geplaatst**: 17-04-11 09:42

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-04-11 09:42

Thanks Issy

Jups heb net weer wat korrels in mn mond

**Geplaatst**: 17-04-11 10:19

Geplaatst: 17-04-11 10:19

Issy schreef:
Ik heb ervaring met verschillende homeopatische korrels (nosoden) en weet dat Juud ze ook heeft gekregen.
Ik ben er niet van genezen, maar het helpt wel om de bacterie te verzwakken. Ik denk dat alleen nosoden te weinig doen, en vind dus dat je er naast ook met andere middelen aan de slag moet of Daarnaast moet je nagaan welke organen er al schade hebben opgelopen en welke virussen, bacterien, en parasieten je nog meer hebt opgelopen. Lyme komt namelijk nooit alleen.

Lyme zet als het ware de sluisdeur open voor andere infecties die zich vervolgens gaan muteren met de lyme en co-infecties. En die zijn dan zeer moeilijk om aan te pakken. Ik heb zelf nog steeds de beste ervaring met de non reguliere antibiotia, antiviraal en antibacterieel middelen zoals Samento, Banderol en Cumanda. Mijn klassieke Borrelia infectie is inmiddels al 10 maanden niet meer meetbaar (zat er al vanaf 1999) het heeft al mijn andere infecties aaangepakt en dat was een hele waslijst. Ik heb alleen nu nog een hardnekkige mutant van Babesia.
Maar ik kom wel van bedlederig en inmiddles werk ik wel weer 2/3 dagen per week. En de verwachting is dat ik eind van het jaar fulltime kan werken. Ik verwacht overigens niet dat ik 100% de oude word, maar voor 95% en met wat beperkingen kan ik prima oud worden en vind ik het acceptabel.

dit kan dus eigenlijk betekenen dat ik misschien al jaren last heb van lyme en dat door de lyme de pfeiffer makkelijker is gekomen?
Ik heb namelijk ook al sinds ik 12 ben problemen met mijn gewrichten waarvan ze maar niet uit kunnen vinden waar dat vandaan komt.
Het wordt volgens mij echt heel snel tijd dat ik die test ga doen...

**Geplaatst**: 17-04-11 10:21

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-04-11 10:21

arabella, klopt

**Geplaatst**: 17-04-11 12:47

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-04-11 12:47

ik ben me nu aan het verdiepen in lyme, en heb hier een lijst zien staan van lyme artsen bij mij in de buurt:
A. Schalkwijk te Eindhoven 040 2480638 lid van ABNG-2000
C. Terstegge te Eindhoven, 040 2482066 lid van VHAN
J. van Montfort te Maastricht, 043 3251691 lid van ABNG-2000
F. van der Haghen te Sittard, 046 4526776 lid van ABNG-2000 (deze staat op andere sites)

de laatste 2 zijn het dichtst bij mij in de buurt. Ie heeft er met een van deze ervaring? Of moet ik toch iets verder rijden en naar terstegge in eindhoven gaan?

**Geplaatst**: 17-04-11 12:48

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-04-11 12:48

Issy weet er geloof ik er wel wat vanaf..
Terstegge heb ik vaker gehoord maar weet niet meer of het posi of nega was.

**Geplaatst**: 17-04-11 16:53

Geplaatst: 17-04-11 16:53

ik zou iemand kiezen die in de lymewerkgroep zit, die zijn wat vooruitstrevender dan andere ABNG artsen. Terstegge is een goede arts maar zeker niet vooruitstrevend, blijft wat achtetr de feiten aan.open. Montfort zijn vrouw is lymepatient,. dus hij kent de wereld van beide zijdes. Mijn keuze zou dan sleller op hem vallen. Ook heeft hij de stichting rechten van de patient gestart, waarin de verzkeringsmaatschappijen worden aangepakt omdat zij niet alles willen vergoeden. Ik kan alleen spreken van gehoord van, en niet uit eigen ervaring.
Ga naar van montfort hij is ruimdenkend en heeft veel kennis, in de omgang misschien geen doorzichtige man, maar wel 1 waarmee je in discussie kan gaan.

**Geplaatst**: 18-04-11 12:35

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 18-04-11 12:35

Ik kreeg zojuist een e-mail van het reumafonds met daarin een artikel over lyme en een onderzoek naar een mogelijke oorzaak van de pijn, moest meteen aan dit topic denken dus vandaar dat ik hier een link plaats.

http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuws ... =14042011i

**Geplaatst**: 02-05-11 08:59

Geplaatst: 02-05-11 08:59

Deze mail kreeg ik binnen, is deze bij jullie bekend?

Ik heb wel getekend, ook al is het al 2 mei en 1 mei zou het verbod ingaan, maar misschien helpt het als er nog petities binnen komen.

Beste vrienden,

Binnen 2 dagen zal de EU vele natuurgeneeskundige geneesmiddelen verbieden, waardoor meer mensen gedwongen worden om medicatie van de grote farmaceutische bedrijven te gebruiken, hetgeen voor de industrie zeer winstgevend is.

De EU-Richtlijn werpt een barrière op voor alle natuurgeneeskundige medicijnen die minder dan 30 jaar op de markt beschikbaar zijn -- waaronder nagenoeg alle Chinese, Ayurvedische en Afrikaanse traditionele medicijnen. Het is een draconische maatregel die de farmaceutische industrie steunt en duizenden jaren aan medische kennis negeert.

Er is dringend een massale oproep nodig tegen deze Richtlijn. Samen kunnen we de EU Commissie onder druk zetten om deze Richtlijn te corrigeren, en kunnen we onze nationale regeringen aanzetten om te weigeren deze Richtlijn te implementeren. Ook kunnen we met ons appel gewicht in de schaal leggen bij een gang naar de rechter. Onderteken de petitie hieronder, stuur deze e-mail door naar iedereen, en laten we 1 miljoen stemmen verzamelen om de natuurgeneeskunde te redden:

http://www.avaaz.org/nl/eu_herbal_medic ... 20887f8eb2

Het is moeilijk te geloven, maar als een kind ziek wordt, en er bestaat een veilige natuurgeneeskundige remedie voor deze ziekte, dan kan het binnenkort onmogelijk zijn om deze remedie te vinden.

Op 1 mei zal de Richtlijn grote hindernissen opwerpen tegen natuurgeneeskundige remedies die met enorme kosten, jaren van inspanningen en eindeloze deskundige onderzoeken zijn vervaardigd om elk product afzonderlijk te laten goedkeuren. Farmaceutische bedrijven hebben de middelen om deze bureaucratische processen te doorlopen, maar honderden kleine en middelgrote natuurgeneeskundige ondernemingen in Europa en wereldwijd, zullen failliet gaan.

We kunnen dit een halt toeroepen. De richtlijn is aangenomen in de slagschaduw van de bureaucratie, en kan niet standhouden onder het licht van een kritisch democratisch onderzoek. De EU Commissie kan de richtlijn intrekken of ze amenderen, en een lopende rechtszaak is dat op dit moment aan het aankaarten. Als Europese burgers van overal zich verenigen, zal dit legitimiteit verlenen aan de rechtszaak en de druk op de Commissie doen toenemen. Onderteken de petitie hieronder en stuur deze e-mail door naar iedereen:

http://www.avaaz.org/nl/eu_herbal_medic ... 20887f8eb2

Er zijn goede redenen voor een betere reglementering van natuurgeneeskundige medicatie, maar deze draconische richtlijn schaadt de mogelijkheid van Europeanen om veilige en gezonde keuzes te maken. Laten we opkomen voor onze gezondheid en ons recht om te kiezen voor veilige natuurgeneeskundige medicatie.

Met hoop en vastberadenheid,

Ricken, Iain, Giulia, Benjamin, Alex, Alice, Pascal, Luis en de rest van het Avaaz team.

BRONNEN, in het Engels:

EU invoering wet natuurgeneesmiddelen is een wettelijke uitdaging:
http://www.euractiv.com/en/health/eu-he ... ews-503563

Richtlijn Europese Unie om natuurgeneesmiddelen te verbieden ten gunste van de farmaceutische industrie:
http://www.allvoices.com/contributed-ne ... aceuticals

Traditionele Chinese geneesmiddel firma's zien verdwijning uit de Europese markt tegemoet:
http://english.peopledaily.com.cn/90001 ... 43301.html

Europees verbod op natuurgeneesmiddelen:
http://www.independent.ie/national-news ... 28345.html

**Geplaatst**: 17-05-11 10:58

Geplaatst: 17-05-11 10:58

Jeetje zie dit nu pas staan, dit zal toch niet werkelijk doorgaan??!!!
Eindelijk worden diverse alternatieve behandelingen vergoed en dan zou er nu de rem weer op gezet worden.
Waar moeten wij als lyme patienten die toch al niet begrepen worden dan in hemelsnaam naartoe?

**Geplaatst**: 17-05-11 11:09

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-05-11 11:09

Jups mijn gedachte ook..

Hoe gaat het met jullie?
met mij ontzettend slecht.. zal wel door de lente komen, bah!

**Geplaatst**: 17-05-11 11:16

Geplaatst: 17-05-11 11:16

Hier gaat het ook heel slecht.
ben zo zachtjes aan dat geknok tegen lichaam en geest een beetje aan het verliezen.
Heb nog amper energie om te knokken.
Voel me dagelijks ziek en kom daardoor nagenoeg de deur niet meer uit.
Ik weet dat ik met de huidige behandelingen, eerste de NAET en daarna aansluitend de bioresonantie geduld moet hebben, maar momenteel zit ik er flink doorheen omdat de betere dagen ook steeds minder worden.
Ben nu al ruim een week niet meer bij mijn paarden geweest en heb ook hierdoor Onassa vanaf 1 april op volpension staan.
Het is bij mij heel duidelijk zodra er even iets van stress is dat mijn lichaam er direct op reageert en zich dan niet snel gewonnen geeft.
Ik sta iedere morgen kots misselijk op en met enorme buikkrampen.
Pas als de tramadol en de alprazolam erin zitten word het na verloop van een paar uur iets draaglijker.
Maar tegen begin van de avond moet ik echt weer de tramadol innemen anders kom ik de avond ook niet door.

**Geplaatst**: 17-05-11 11:17

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-05-11 11:17

Weetje.. ik herken me erg in jouw..
Heb precies hetzelfde...
Voel geen kracht meer om te vechten.. en gaat alleen slechter..
Wat is tramadol?

**Geplaatst**: 17-05-11 11:43

Geplaatst: 17-05-11 11:43

Tramadol is een aan morfine verwante pijnstiller.
Heb ik nodig vanwege de zenuwpijn in mijn gezicht nav een trap van een paard waarbij ze op de trauma over het hoofd gezien hebben dat ik twee fracturen had, daar kwam maanden later de kaakchirurg achter en er is nu helaas niet meeer aan te doen.

**Geplaatst**: 17-05-11 13:29

Geplaatst: 17-05-11 13:29

Jee wat een heftige verhalen allemaal!
Ik zag dit topic net pas staan en heb helaas nog geen tijd gehad om alles door te lezen, hoewel ik dat zo snel mogelijk ga doen.

De onderzoeken die worden gedaan, dus de tests om lyme aan te tonen, zijn toch niet 100% betrouwbaar? Of heb ik dat verkeerd begrepen?

Mijn moeder wil vrijdag met mij naar de dokter om me te laten testen, tenminste, ze wil het sowieso bespreken met de HA.
Een paar jaar geleden ben ik namelijk gebeten door een teek en heb daar ook zo'n rode 'cirkel' van gehad, ik heb wel antibiotica gehad. Laatst viel het onderwerp toevallig, aangezien het buitenrij seizoen weer is begonnen, en ik maakte me toch een beetje ongerust, dus heb ik een lijst met (mogelijke) symptomen erbij gehaald.
Nu is het zo dat ik pas geleden röntgenfoto’s van mijn handen heb moeten laten maken, ik heb ontzettend dikke gewrichten in mijn vingers en tenen, en begin er ook steeds meer last van te krijgen (ik kan niet eens mijn teugels op maat houden, zelfs niet als ik erop let, dan glijden ze gewoon weg), ik heb ook meerdere malen foto's van mijn rug en bekken moeten laten maken, maar er is nergens iets uitgekomen. Ook heb ik vaak keelontsteking (teek heeft achter mijn oor bij mijn keel gebeten) ik heb vaak kramp in mijn tenen en de rest van mijn voet, slecht geheugen, wat ook kan zijn omdat ik zo chaotisch ben. En stijve gewrichten en een stijve nek, rug en bekken, ik kan mijn been tot 90˚ optillen, wat dus ontzettend weinig is, net genoeg om te fietsen, toch probeer ik dit te ‘trainen’ om een beetje fatsoenlijk op te kunnen stappen, maar het lijkt niets uit te halen
Sorry voor het rommelige ‘ik’ verhaal!

Misschien is dit nog een handige site: http://www.lymenet.nl/

@lifaya, dat is niet niks! Alles zo tegelijk, sterkte!
@TS, hoe is het nu met je vriendin?

**Geplaatst**: 17-05-11 13:50

Geplaatst: 17-05-11 13:50

Hoi Deb.

Ik zou zeker naar de huisarts gaan maar verwacht daar niet teveel van
De meeste reguliere artsen willen er niet aan en uit een standaart bloed test zal waarschijnlijk nu niets komen gezien je het al langer in je lichaam hebt.
Dat komt dan niet uit de antistoffen naar boven.
En zo loopt dus het gros uit dit topic al jarenlang te "dokteren".
Ik zou zeggen, neem de tijd het allemaal eens door te lezen, je herkent er misschien veel in en dat wijst je hopelijk ook wat meer de weg in deze lastige situatie.

**Geplaatst**: 17-05-11 14:40

Geplaatst: 17-05-11 14:40

@Onassa, Bedankt voor je reactie! Eerlijk gezegd weet ik ook totaal niet wat ik ervan moet gaan verwachten. We gaan als we een afspraak hebben op vrijdag, dan is het meestal niet te druk en ik hoop dat we dan rustig ons verhaal kunnen doen en hij de tijd voor ons neemt. Verder is onze HA opzich wel goed, we komen er al een aantal jaar, en hij stuurt me nog iedere keer gewoon door als hij denkt dat het nodig is, ik ken maar weinig HA die iemand drie tot vier keer doorsturen om foto's te laten maken, de meesten zullen wel gedacht hebben, is ze er nu alweer

Het is wel lastig dat er zo weinig bekend is over lyme, of wordt het niet voldoende erkend?

**Geplaatst**: 17-05-11 16:49

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-05-11 16:49

DebjeDopje, welkom hier, de reguliere testen voor lyme bij huisartsen en ziekhuizen zijn ronduit slecht te nomen. Als je een rode kring hebt gehad dan was je op dat moment zeker besmet met de ziekte van lyme, en wellicht nog een paar co-infecties. Hoelang heb je antibiotica gekregen en welke?

Als je nu last hebt van je gewrichten kan er sprake zijn van lyme-artritis. Door alleen antiobiotica te geven en niks anders erbij jaag je de bacterie in de weke delen en gewrichten.

Huisartsen krijgen op de huidige opleiding precies 3 uur voorlichting over Lyme, en nog de onjuiste informatie ook. Huisartsen die 20 jaar terug hun opleiding gevolgd hebben, hebben er nooit iets over geleerd.

Ga naar een abng arts van de lymewerkgroep en laat alles daar goed uitzoeken. Het kost je wel wat centen want het is afhankelijk van je ziektenkostenverzekering of dit vergoed wordt. Laat je bloed testen bij www.prohealth.nl, tot nu toe de beste lymetesten, maar ook deze zijn niet 100% betrouwbaar. Je kan ze bellen zij sturen een priksetje naar je huis en je kan gewoon bloed laten prikken bij de dichtsbijzijnde poli of prikpost, en vervolgens zelf je bloed opsturen naar weert. Doe de PCR DNA Bloedkweek, die is het meest betrouwbaarste!

Dat je huisarts je niet eerder naar een lymespecialist heeft gestuurd en zelf niet op lyme heeft laten testen zegt mij al weer genoeg over zijn/haar onkunde op dit gebied. Dan kan het verder nog zo'n goede huisarts zijn, maar hier heeft hij/zij de plank dan toch mis geslagen. Laat je huisarts de formulieren van prohealth ondertekenen en stempelen dan worden deze tegenwoordig volledig vergoed!

**Geplaatst**: 17-05-11 21:40

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-05-11 21:40

De eerste keer heb ik een week antibiotica gehad, de 2e keer twee weken, maar dat is alweer 9 á 10 jaar geleden, dus ik weet echt niet meer welke het was.

Jeetje wat weinig zeg! Terwijl er best veel mensen aan deze ziekte lijden, daar doen ze zeker tekort aan.
Ik ga nu even op prohealth kijken, en even alle informatie tot me door laten dringen.

Bedankt voor je reactie!

**Geplaatst**: 17-05-11 22:03

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-05-11 22:03

sterkte voor iedereen die het nodig heeft.

Mij gaat het op het moment met in juni een jaar antibiotica in diverse varianten in combi met o.a. paquenil aardig goed. Ik ben niet van mijn klachten af, maar ik ben veel neurologische pijnen (o.a. de pijn in mijn voetzolen) kwijt, kan helderder denken en de spierklachten zijn minder heftig. Ik hou dingen ook beter vol.

Er is dus progressie.De vraag is alleen of het aanhoudt als ik weer stop met de pillenwinkel.

**Geplaatst**: 18-05-11 11:16

Geplaatst: 18-05-11 11:16

Fijn Anya om te lezen dat het wat beter met je gaat.
Wanneer stopt de medicatie dan?
Hoop voor je dat de lijn zich dan ook door zet!

**Geplaatst**: 18-05-11 11:22

Geplaatst: 18-05-11 11:22

Nijn schreef:
Ik kreeg zojuist een e-mail van het reumafonds met daarin een artikel over lyme en een onderzoek naar een mogelijke oorzaak van de pijn, moest meteen aan dit topic denken dus vandaar dat ik hier een link plaats.

http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuws ... =14042011i

ben hier al een tijdje niet geweest maar met precies dit ben ik bij zoveel artsen geweest, door de kinderreumatoloog voor gek verklaard maar onder tussen kon ik als 15 jarig meisje niet naar school fietsen door de pijn in me knieën

ben blij dat ze toch wel veel onderzoek doen dat deden ze 5 jaar geleden echt niet!
ik wens iedereen hier ook veel sterkte toe met zijn/haar klachten!

**Geplaatst**: 18-05-11 11:27

Geplaatst: 18-05-11 11:27

Ik kom me ook weer eens melden in het topic. Het is een tijd lang heel goed gegaan, maar zit nu weer in een dipje en weet niet waar het door komt.
Ben verschrikkelijk moe, echt ik kan de hele dag wel slapen. 's Ochtends is het een hel om op te staan aangezien al mijn gewrichten dan laten weten dat ze er zijn en dat ze pijn doen. Pijn in mijn knieën is de laatste tijd ook weer erger geworden en ik kon van de week niet eens meer normaal traplopen door de pijn in mijn heup. Onderrug waar ik vorig jaar een kraakbeenbeschadiging heb opgelopen is van het ene op het andere moment weer op gaan spelen. Verder misselijk, duizelig, hoofdpijn, buikpijn en ga zo maar door. Al met al toch wel weer het vermoeden dat de lyme bacterie een feestje aan het bouwen is.
In januari ben ik nog bij de walborg kliniek in Amsterdam geweest, toen was alles helemaal prima in orde. Ze konden niets afwijkends vinden terwijl er werkelijk op alles is getest. Voel me nu zo'n zeur als ik dus weer naar de huisarts ga terwijl een paar maanden terug alles prima in orde was.
Wat denken jullie, zou dit weer door de lyme komen? Of is dit de pfeiffer die weer aan het zeuren is (daar werd ik in januari wel positief op getest, echter al een oude besmetting van zeker een paar maanden)?

**Geplaatst**: 18-05-11 11:34

Geplaatst: 18-05-11 11:34

Nou Ineke, als ik het zo lees van je, vrees ik toch dat de borrelia weer aan de gang is hoor, duidelijk de klachten die erbij horen.
Ik herken het sterk...voel me ook momenteel al een tijdlang helemaal niet lekker.
De gewrichten en maag/darm stoornissen en een flinke depressie.
Normaliter ging het met mij juist in het voorjaar vaak wat beter, maar nu dus absoluut niet.
Heb je alwel behandelingen tegen de borrelia gehad?
Ik zou toch als het aanhoud weer even zien of er wat ana te doen is.

**Geplaatst**: 18-05-11 11:40

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 18-05-11 11:40

Ik heb nog steeds geen goede behandeling tegen de borrelia gehad. Ja na het eerste positieve testresultaat vorig jaar heb ik 8 weken 2dd doxy gehad, daarop een behoorlijke herx reactie gehad. Ik denk dat die ook nog meespeelde toen ik van de LP zo verschrikkelijk ziek werd, toen zat ik namelijk net niet meer aan de AB. Maar goed, dat was dus vorig jaar maart en sindsdien niets meer aan behandeling gehad, maar wel periodes dat ik lang ziek ben geweest. Iedere keer was ik te eigenwijs om naar de HA te gaan, die zou me toch niet geloven, zeker niet na alle negatieve testen in het walborg.
Misschien dat ik nu toch eens laat testen in weert, maar of daar wat uit komt is een tweede. Zucht stomme bacterie toch.