Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-12 16:08

Sterkte aan iedereen die het nodig heeft/kan gebruiken. :(:) Y;(

DDD, weet je al wat meer? Niet ernstig hoop ik voor je.

Zo, nichtje lief }> is weer bij mams. Kleine ding duwde mams bij het halen de deur zowat weer uit :wow: Ze wou blijven!!!! De gek 8)7 Was gezellig, zijn naar het natuurmuseum in Leeuwarden geweest. Gaaf +:)+ Vooral de onder water wereld. Zag je een stuk boot tegen het plafon (water grens) en een klein gaatje in de boot. Drukte je op een knopje zag je een blote kont met een drol uit zijn poepgat _O- en zijn piemeltje was ook te zien :wow: Wou eigenlijk nog vragen wij ze daarvoor "opgezet" hadden. Aangezien er veel opgezette dieren daar waren. Al met al een paar uur zoet geweest.

Mijn "goede" hand is aan het plagen. Ik heb mijn jonge kerel een mep verkocht, maar de zweep zat tussen mijn wijs-en middelvinger. Dat voelde niet lekker :n Zit me hier een partij pijn te leiden niet te zuinig. Pijn schiet door mijn hele hand. Gelukkig is flappie makkelijk te bedienen. Toetsen van foon zijn te moeilijk nu, te klein, en ik mot eigenlijk bellen :( De fijne motoriek is al een 2 uur pleitos _-:( En ik moet beide knollies nog behandelen tegen ringworm. (de oudste ziet er niet uit :wow: halve rug kaal -O- )

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-12 20:31

hier word het nieuws niet beter, moet naar de chirurg, ik heb bij het litteken van mij keizersnee een verdikking zitten wat nogal pijn doet, zit dik slijmvlies, dat gaan ze weg halen.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-12 17:09

He bah onder het mes gaan is nooit fijn
Het is wel fijn als je van de pijn af bent

Hier ook geen goed nieuws
We moeten nu een zware beslissing nemen

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-12 18:43

o nee dat meen je, sterkte

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-12 19:25

Allebei sterkte.

Zo, mijn linkerhand hand doet het weer. En zonder pijn. Word zo langzamerhand wel gestoord van de dystrofie.

Ik heb een aantal medische rapporten gelezen over mijn aandoening. Lees ik nergens dat het om dystrofie gaat, dat ik er wel "kenmerken" van heb maar niet alle 8)7 En tegen mij maar zeggen "ja, duidelijk dystrofie" Zijn ze bang dat ze het toch verkeerd hebben en er wat anders van maken? Krijg wat van artsen en therapeuten. _-:(
Verzekering doet ook al moeilijk, 10 april is mij een toezegging gedaan dat ik een voorschot krijg van de afgelopen 4 jaar. Heb nog niks, steeds weer een andere smoes. Tussen persoon ziek, overdracht, personeels te kort op afdeling wegens VAKANTIE _-:( Word met SPOED overgemaakt. Ja ja, met sint juttemis als de kalveren op het ijs dansen zeker. Gerechtelijke uitspraak is gerechtelijke uitspraak dacht ik zo. Wil mijn cross ijzer :(

Judith, en bevalt de jouwe?

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-12 21:47

Allereerst iedereen veel sterkte die dat nodig heeft. Iedereen dus.

Mijn crossmonster bevalt supergoed. Inmiddels begin ik ook al handig te worden met de scoot-lift :j. Ik heb scoot nu al een paar keer mee genomen naar Irene. Gelijk de eerste keer uitladen gedaan met Irene erbij zodat ze eraan kan wennen. Het is toch een zoemend geluid en er komt ineens een "gevaarte" uit de auto.
3 x raden: madam geeft er geen moer om _O- . De stalhonden hebben hun longen uit hun lijf geblaft maar Irene, die stond erbij en keer ernaar. Dus gelijk maar op pad. Irene heeft zich ontpopt tot een volleerd loopt-naast-of-achter-scootmobiel-paard. Doet alsof ze dit al jaren doet en weet hem ook al toe te passen tot schuurpaal als ze weer een daas of horzel heeft :D . Nu had ik hier ook geen problemen verwacht omdat ze ook altijd al prima naast de fiets, scooter en auto (touwtje uit het raam :+ ) loopt. Maar de mensen die je onderweg tegen komt, die kijken zo :wow: of >;) . We zijn een ware attractie :))

Vanmorgen bij de fysio geweest die de revalidatie gaat begeleiden. En alvast oefeningen meegekregen om nu en tijdens de eerste 8 weken te doen. Hij wil eigenlijk dat ik in die eerste 8 weken wel loop-oefeningen ga doen, ondanks de risico's. Hij zal het gaan overleggen met de arts. Hij vroeg mijn mening en eerlijk gezegd dat ik het niet weet. Ik wil eigenlijk geen risico's nemen maar qua spierkracht ook niet verder achteruit gaan.

Nu barstend veel pijn. Vanavond kreeg ik uitval in allebei mijn benen tegelijk _-:( . Is niet handig als je net op dat moment staat :( . Ik kwam thuis van een boodschap, stap uit scoot en wil mijn boodschapjes uit het mandje pakken, ga ik ineens steil achterover _-:( . Ik viel in de hoek van voordeur en muur dus bleef half hangen. Ik kon niks meer en ik dacht niets aan de hand O:), ik zag mijn voeten langzaam wegglijden dus ik zou langzaam naar de grond zakken (dacht ik). Ik was "even" de radiatorbuis vergeten die in die hoek een halve meter verticaal omhoog uitsteekt. AUW -:(- . Uiteindelijk wel de grond bereikt en daar samen met mijn boodschapjes gewacht tot mijn pootjes het weer wilden gaan doen. Maar dan overeind komen met 2 wiebelpoten is ook niet ideaal. Nu mezelf maar tot bankhangen veroordeeld.
En no way dat ik in die 8 weken ga lopen. Als dit gebeurt dan kan ik overnieuw beginnen.


Gisteren nog wel op mijn wenken bediend _/-\o_ . Ik ging op bezoek in een detentiecentrum (rede via pb). Nu was me verteld dat er een helling in het "parcours" naar het bezoekerscentrum zou zitten. Dus ik dinsdag maar gebeld voor de zekerheid, ik kon nu tenslotte ook met mijn scoot komen. Even vragen wat handig zou zijn. Hun gaven aan dat de rolstoel beter was en dat ik wel assistentie zou krijgen bij de helling, want die was behoorlijk steil. Mijn eigen stoel mocht niet mee naar binnen maar hun zouden zorgen voor een rolstoel voor daar binnen. Ook mocht ik bij de poort mijn invalidekaart laten zien en dan zou de portier naar mij komen zodat ik in de auto kon blijven zitten en mocht ik mijn auto op het terrein parkeren (= dichterbij).
Zo gezegd zo gedaan. De service was super! Ik was wat vroeg maar er zou een diender naar mijn auto komen als het tijd was en die zou me begeleiden. Ging helemaal goed, maar die helling :x :x . Die was echt steil :oo :wow: . Ik moest door de grote poort want achter de deur begon meteen de trap naast de helling. En heel gemeen lag beneden aan de helling een regen-rooster met mega sleuven O:) . Maar de beste man heeft me netjes helpen remmen. Ook stond de rolstoel daar klaar voor me, wel met platte banden := , het was vanaf daar gelukkig maar een heel klein stukje nog. Ze hebben beloofd voor de volgende keer de banden op te pompen.
En na afloop weer naar boven :=. Speciaal voor mij werden er 2 dienders opgeroepen en 1 van die 2 heeft mij weer naar boven geduwd _/-\o_ :') echt respect voor die man _/-\o_ . Die kon de sportschool overslaan voor die dag _O- .
En over 3 weken weer O:) O:) := := :j :j

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-12 17:03

Ze zijn wel netjes en beleefd daaro. Maare platte bandjes......... hadden ze kunnen zien toch van te voren?

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-12 22:05

Netjes en beleefd zeker!!
En de platte banden, tja, dat was anders teveel van het goede denk ik. Hij kwam ergens uit een hoek vandaan en ik heb hun nog moeten uitleggen hoe je hem openklapt (vouwframe). Ik denk dus dat ze hem niet vaak nodig hebben. Maar wie weet, over 3 weken.....
Godzijdank heb ik massieve banden, dus dat probleem zal ik met mijn eigen stoel nooit hebben _/-\o_ .

Verder ben ik aardig beurs van gisteren. Ik kan nog precies voelen waar ik die radiatorbuis ben tegengekomen :(
Vanavond dus maar een lekkere "wandeling" met Irene gemaakt ipv rijden.

Morgen heb ik een mooi uitje naar Scheveningen => vuurwerk kijken :#

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-12 15:31

Wel gaaf dat paardlief zo meegaand is. :D Letterlijk en figuurlijk.
Massieve bandjes .......... wil ik ook op fiets ;( fiets heeft lekke band. Steeds oppompen gaat nog, maar moet wel geplakt.
Weg halen die buis :( is ie nou helemaal _O-

Damn, oudste knollie heeft (waarschijnlijk, DA weet het niet zeker) zonne allergie en geen ringworm. -O- Kan dus niet rijden nu (rug licht open), dus moet puppyknol er maar aan geloven. 2 van die gekke wijven op zijn rug ~~}> We zijn er achter gekomen dat ie springen wel leuk vind. :j

Hoe gaat het met de andere? Kunnen jullie je hoofd nog boven water houden door alle narigheid? :(:)

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-08-12 14:29

wat erg voor je oude knol, hopelijk geneest haar rug snel. ach het puppetje word geplaagd hahaha, ik ben nooit echt een spring held geweest, al wel 2 verz knollen gehad die het leuk vonden en 1 kon het echt heel goed, toen durfde ik het wel een beetje, hoogste ooit was iets van 1,25 ofzo, 80 was meestal de max (al vond ik 40 al goed genoeg hahaha)

hier kwa acceptatie en verwerking wel goed, alleen nu twijfel wel weer aan de nifedipine of niet, aangezien we toch weer een poging willen wagen. maarja de pijn zoals ik hem nu heb is ook niet fijn en leuk.
wat zouden jullie doen?

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-08-12 15:38

Springen gaat hier ook niet hoog. We "trainen" voor trec wedstrijden en dan kunnen er hindernisjes in voor komen, vandaar. Nu doen we nog 2á3 autobanden hoog en boomstammetjes even hoog.

Ik ben tot een toch wel heel erge ontdekking gekomen. Ik kon niet op bokt komen, iets met server en te veel aanmeldingen? Maareh, mag denk toch wel zeggen dat ik bokt verslaaft ben :o Ik werd een beetje gek dat ik niet kon bokken -O- Het heeft een goed half uur geduurd voor ik er op kwam. Eigenlijk erg. |o

Phillien, ik heb geen mama gevoelens, nooit gehad overigens, dus ik kan je hier geen antwoord op geven. Het zou dus betekenen dat de 9á10 maand (stel gaat goed) geen nifedipine mag? Begrijp ik dat goed?

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-08-12 21:35

3 auto banden is een leuke hoogte!.
erg he als je aan een forum bent verslaafd, op bokt zit ik eigenlijk alleen hier, soms nog op andere delen, maar (zoals topic over een oude manege van mij) meestal zit ik op een ander paarden forum (cavaletti) waar ik al denk 13jr kom.
zwangerschapsforum ook, meestal alleen in de lounge of peuter/kleuter gedeelte, en fb natuurlijk hahaha.
heel erg, moet minimaal 3 keer per dag ff erop.

ik had vroeger ook geen mama gevoelens hoor haha, heb met ander mans kinderen ook niet echt veel hihihi.
maar betekend idd 9mnd lang geen nifedipine. daarom twijfel ik nu ook, wel weer starten, maar straks toch weer stoppen (2mnd bv wel weer gebruiken) ik weet het niet. moet straks ook paar maand pijnlijden (voor goed doel) dus denk dat die 2 a 3mnd extra dan ook niet meer uit maakt. volgens mij ook niet echt goed elke keer starten en stoppen

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-12 15:31

Wel plat hé. Zulke "hoog" springers zijn we niet. De jonge dame die hier de pony rijd zet wel eens een band rechtop in een plat liggende band. Ziet er leuk uit, is ongeveer 5 banden hoog. Da's ons te hoog :D

Ik zit nog op een asatru forum (noorse religie) ezel forum (blijven leuke dieren, wil er ook 2) Maar bokt is nummero uno. Kijk bij vele delen.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-12 18:44

ezels zijn zooooooooooo lief en leuk.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-12 18:48

Vooral de ukkies :D En iejoor vooral <3

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-12 19:10

ja iejoorrrrrrrrrrrrr, heb een stuk of 4 knuffels van hem, 2 hele zachte, bij 1 kan zijn staartje er ook af (klittenband) en mijn dochter heeft er 1 van een meter, eyoor als piloot zo lief hahaha

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-12 19:50

Euh 4 maar? Heb er na de laatste telling waren het er een 76 :o

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-12 21:42

Grappig, al die ezel-liefhebbers hier. Ik vind het grappige dieren maar heb er zelf verder niet mee.

phillien, lastige keuze. Is er geen ander middel dat je wel kan gebruiken tijdens een zwangerschap als vervanger van de nifedipine?

Hier gaat het gewoon z'n gangetje. Het beurse van het vallen is nog niet weg maar wordt gelukkig wel minder. Vandaag voor het eerst in ik denk 2 weken weer eens op Irene gestapt. Heb lekker wagt stap-oefeningen gedaan in de bak en daarna nog even buiten "uitgestapt"=> naar de wilgenboom om wat takjes eraf te halen voor mijn konijnen :9 . En ondertussen kan Irene dan grazen onder de boom.
Irene was voor het rijden heel erg stout geweest. De dochter van onze stalhouder heeft 2 varkentjes. 1 liep even los op het erf en omdat Irene de varkens altijd spannend vind ben ik met haar op het erf gaan staan. Eerst een hoop gesnuif, even neus aan neus geroken en toen ging madam in de aanval }:). Echt vol gas, aan het einde van het touwtje draaide ze om in een poging te trappen. En dit meerdere malen :( . Ik heb haar toen maar even heel duidelijk gemaakt dat er maar 1 is die mag trappen.... en dat ben ik ~~}> . Wat een bitch kan ze zijn :x .

Vandaag heb ik in het kader van het renovatie/schilders-project een nieuwe voordeur gehad. Heel mooi maar hij staat zo afgesteld dat hij vanzelf weer bijna dicht gaat als je hem loslaat. Op zich wel handig maar niet met de snelheid waarmee hij dit doet. Niet voor de rolstoel of scoot tenminste, gewoon lopend zou het geen mens opvallen. Nog voor ikzelf hier iets van kon zeggen kwam de uitvoerder er al mee dat dit veranderd moet worden. Hij mag blijven :j (hij is ook onderdeel van de wekelijkse vergadering dus weet precies wat ik wel en niet kan)

En nu me maar weer eens verdiepen in de WAO-wetsartikelen. Het UWV is weer lekker bezig |o . Per 1 september stop ik met werken. Dus dit netjes doorgegeven aan het UWV, ik ben tenslotte 100% afgekeurd dus zij moeten de betaling volledig overnemen. Krijg ik vorige week een brief terug dat ze niet op mijn verzoek ingaan omdat mijn werkgever een doorbetalingsplicht heeft van 104 weken _-:( _-:( . Het UWV kent hun eigen regels/wetten niet :oo := . Dus ik een brief terug gestuurd met daarin de wets-artikelen die op mij van toepassing zijn O:) , oftewel, ik heb hun huiswerk gedaan. Krijg ik van het weekend een brief dat ze de betaling wel over gaan nemen maar pas na een wachttermijn van 4 weken |o . Dat mag in sommige gevallen maar niet in mijn geval, ik voldoe niet aan die eisen. Het zou wat zijn dat elke keer als ik uitval mijn werkgever eerst 4 weken door moet betalen, dan gaat de lol er snel vanaf voor hun.
Morgen dus maar weer een mooie (bezwaar)brief in elkaar flansen met weer hun huiswerk erin, oftewel ik ga weer met de wet om hun oren smijten ~~}> . Zucht, Het is ook zoo moeilijk voor het UWV, om gewoon hun werk te doen. Alleen weet ik de regels wel maar niet met de bijbehorende wetsartikel-nummers erbij uit mijn hoofd. Morgen me er dus maar in verdiepen. Alsof ik niets beters te doen heb :( .

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-08-12 21:43

hahahaha, 4 knuffel , maar her en der nog wel wat dingetjes, sleutelhangers, oja foam platen en canvas doeken (oke oke van dochterlief)
als ik alleen had gewoond zou het idd wel meer eyoors in huis zijn geweest hahah. oja babyboek van mijn dochter is ook in winny the pooh styl (oude) en ik heb het grote boek van pooh, met veel eyoors (ook oude styl) maar geen 76 losse eyoors hahaha
hij is zo lieffffffffffffff hihi

Afbeelding

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 14:37

Mijn slaapkamer is helemaal ezel bekleed :D Moet nog een mooi grote letterbak ding zoeken, dan kunnen de ukkie ezels daar in. Die liggen nog heel zielig in een doos ;(

Ik heb eindelijk mijn voorschot *\o/* Gelijk een pyjama voor oudste knollie gekocht uv werent. ivm zomer eczeem :( (hij schaamt zich duidelijk _O- ) en dik kussen voor in de honden mand, dekens er uit steeds uitkloppen was elke keer een ramp, ben wezen kijken voor een afwastruus mini formaat :$ , en ben aan het kijken voor een crossijzer }:) En ik moet een DA afspraak maken voor puppyknol, hij is weer kreupel |o Ben bang dat het een hoefkatrolontsteking is.

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-12 15:14

Neem het er even lekker van meis, eindelijk!!

En beterschap voor beide knollies, het zit je ook niet mee :(:)

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 16:16

Nee, arme mannen. Ze staan nu buiten, ga ze straks weer binnen zetten en kijken hoe de oudste het gehouden heeft met zijn pyjama. Dan ze plekken nog wassen, de ander zijn poot in een emmer parkeren en dan weer naar huis. Kan weer brood halen -:(- vanmorge ook al gedaan en even naar een andere winkel, kom thuis goofy (oudste hond) zat heel vreemd in een gedoken in de tuin. Ik al van "wat heeft dat kreng nu weer uitgevreten?" Nou madam heeft onder de klep van mijn tas door de zak brood los gemaakt en op 4 plakken na ALLES op gegeten _-:( _-:( Ik hoop dat dat beest een gruwelijke buikpijn er aan overhoud. Zal wel niet ^)

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-12 16:43

:oo :oo

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 17:06

Ze heeft ook al eens 1,5 kilo vlees, 300 gr kaas en een zelfgebakken brood opgegeten. Dat was mijn 1e kerstdag avondmaal. -:(- Zou gaan kaasfondueën. (met doggy's en poezels) En mormel liep met een dikke pens rond. ^) ^) Vind je gek dat ik dat beest kwijt wil?

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-12 16:04

ik heb geen belang bij hem, al ziet hij er wel geweldig uit, maar we hebben zelf zon hond gehad, alleen deze vernielde ook nog eens het halve huis (tafel poten, kozijn, kastjes etc)