Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-10-16 07:34

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-10-16 07:34

Ik kreeg door de behandeling ook meer pijn, gaat nu eindelijk beter. Hoop voor je dat het voor jou ook snel minder wordt.

**Geplaatst**: 17-10-16 12:44

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-10-16 12:44

http://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/18-10-2016/ morgen in zorg.nu een uitzending over lyme behandeling in Duitsland

**Geplaatst**: 17-10-16 23:19

Geplaatst: 17-10-16 23:19

Ik ben heel benieuwd naar de uitzending.

Hoe gaat het met iedereen?

**Geplaatst**: 17-10-16 23:58

Geplaatst: 17-10-16 23:58

Sneeuwpop, het is nog veel erger geweest.
Maar na 2 jaar is het wel aardig dat mijn gewrichten niet ineens weer opspelen.
Heb nu mijn enkel nog in de tape en nu dag 2 diclofenac naast tramadol.
Ga kijken of ik morgen weer wat kan oefenen in het zwembad.
Ben ook best verdrietig en boos, de ha doet sinds de rechtszaak erg moeilijk.
Amper wat los te krijgen van waarde, en laatste keer was echt idioot.
Werd gewoon niet serieus genomen voor mijn gevoel.
We gaan nu nog een keer een afspraak maken waar moeders bij blijft en dan vragen we recht op de man af hoe het zit.
Wil ze er niet aan of neemt ze het niet serieus stap ik over naar een andere ha.
Echt niet te geloven dit, ze denkt echt dat ik een of andere onwetende muts ben.
No way dat ik dat accepteer, het zit me goed dwars.

Ik ga de uitzending trouwens niet kijken, het is al duidelijk en pijnlijk genoeg.
De energie die ik heb ga ik wel gebruiken voor wat positiefs.

Ben trouwens wel heel tevreden opzich, de fenbendazol deed niks merkbaars vannacht, terwijl ik er eerder nooit van sliep en er van alles gebeurde van dat spul.
Teken dat de immuuntherapie hele goede dingen doet, een hele opluchting.

Maar verder ben ik lekker een struisvogel, kop in t zand.
Under our skin heb ik ook nog nooit gezien.

**Geplaatst**: 18-10-16 01:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-16 01:06

Wat vervelend dat het nog niet echt wil moonfish... En dan zo'n ha erbij is ook niet fijn

Fijn dat het met jou wel beter gaat sneeuwpop!

Hier nogsteeds poedersuiker... pijn
Ziek en doodmoe. Maar m'n vitamine d is ook aan het kelderen dus weer ampullen

Verder een verstoten kitten op de boerderij. Dus flessen en nacht voeding. Is heel zwak. Hopelijk krijg ik hem erdoor. Maar heb m'n twijfels

En gisteren knallende ruzie thuis gehad. Ik doe niets in huis en m'n moeder is de enige die ziek en zielig is (heeft reuma) en ik zit alleen lui op de bank. Lyme was niets volgens hun...
Dus omdat ik niet klaag heb ik geen pijn etc pff

Dus was heel gezellig...
Loop daar wel heel erg tegenaan... onbegrip.

**Geplaatst**: 18-10-16 09:23

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-16 09:23

Update..
Kitten (Spice) is net in mijn armen overleden..
Kan er ook nog wel bij pff had hem meer gegund.

**Geplaatst**: 18-10-16 09:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-16 09:33

Zo dat is zwaar, dat onbegrip!
Kun je ze niet wat laten lezen of kijken waardoor ze gaan inzien dat het heel heftig is.
Jammer dat de kitten overleden is, maar top dat je het hebt geprobeerd.

**Geplaatst**: 18-10-16 09:35

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-16 09:35

Moonfish, dat doe ik ook, richten op positieve dingen .
Gelukkig slaat de therapie goed aan, dat is het belangrijkste!

**Geplaatst**: 18-10-16 15:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-16 15:31

Eloya, wat vreselijk dat ze je thuis niet steunen! Energie kun je wel beter gebruiken dan het stoppen in het overtuigen van anderen. Je hebt de steun van de mensen die dicht om je heen staan zo hard nodig. Sterkte! En natuurlijk ook sterkte met het overlijden van je kitten.

Moonfish, fijn dat de therapie goed aan slaat. Hopelijk komt er voor jou nu ook een goede tijd aan.

Hannanas, hoe gaat het bij jou?

Nadat ik vorige week gegrepen werd door het verkoudheidsvirus dat momenteel heerst. Even goed ziek van geweest. Maar waar ik vroeger van zoiets weken uitgeschakeld was, duurde het nu maar een paar dagen. Alhoewel ik nog wel met het restje aan het worstelen ben. Mijn longen blijven nog even protesteren. En ik kom 's ochtends weer als een eendje uit bed. Kan dan echt amper lopen. Volgens mijn man ziet het er heel komisch uit. Ik vind het vooral onhandig.

**Geplaatst**: 18-10-16 22:14

Geplaatst: 18-10-16 22:14

Dit zat wel echt een stuk beter in elkaar dan de meeste uitzendingen over Lyme zeg! Eindelijk eens meer over chronische Lyme en de buitenlandse behandelingen. Jammer dat ze ILADS niet noemen.

Wat balen van je huisarts Annick!!
En ik kan me dat goed voorstellen hoor, ik heb Under our skin wel gezien maar het werkt niet bepaald opbeurend natuurlijk.. Ik heb dat gekeken toen ik nog vrijwel geen contact had met andere Lyme-patiënten dus meer voor herkenning. Maar het blijft ook wel in je achterhoofd hangen dat het nog erger kan worden, zeker met die verlammingen ben ik daar echt wel bang voor geweest. Ik heb wel eens lichte spiertrekkingen maar die heel heftige lijken me zo eng $:\$

Wat ontzettend sneu Eloya :(:)

Ik heb hier over Lyme ook al heel veel ruzie gehad. En natuurlijk nog meer in de 6 jaar voor de diagnose. Ik was altijd maar een kleinzerige aansteller.. Mijn moeder (vader krijg ik niet echt hoogte van) had ook vorig jaar zomer 2! jaar na de diagnose pas zoiets van 'he, het is serieus'.
Dat heeft ze ook wel eens gezegd, dat ze het toen eigenlijk pas echt geloofde. Daar ben ik ook wel goed van over de zeik geweest.. Misschien is voor jouw ouders Under our skin wel een goeie?

Wat fijn dat je er zo snel vanaf was Sussie!
Bij mij blijft het maar hangen, maar het begon nadat ik met de medicijnen stopte (een maand geleden) dus ondertussen heb ik het idee dat het bij mij daar vanaf komt.

Ik ben heel tevreden met hoe het nu gaat, al merk ik wel verschil nu het kouder wordt. Nu ben ik ook wel bang of het nou redelijk blijft gaan of dat ik er binnen een paar weken weer uit lig als het echt koud wordt want vorig jaar moest ik in oktober overal mee stoppen..

Het is de laatste tijd wel nogal drama met mijn cavia's -O-

Eerst 2 zieke, daarna eentje met kiesproblemen die het niet gered heeft

Dat was de castraat dus we hadden meteen een nieuwe nodig omdat de dames niet zonder kunnen. Dat was echt een super leuke, maar hij bleek ook tandproblemen te hebben.. Gisteren is hij weer opgehaald en hebben we haar andere castraat gekregen en die gaan we dan morgen koppelen met de rest.

En ik heb de blaren op mijn vingers staan omdat ik iets te lomp met een lijmpistool bezig ben geweest. Dat is mijn nieuwe hobby, daar heb je wat minder kracht voor nodig dan paardrijden.. Mits dat stomme lijmstaafje eruit wil. Ik ben nu hoedjes voor de cavia's aan het maken voor foto's, en ik heb van een doos een studio voor ze gemaakt. Echt heel nuttig ook _O-

Dit is mijn lievelings caaf, echt super tam en lief. Ze ligt heel vaak in mijn nek te slapen

**Geplaatst**: 19-10-16 01:30

Geplaatst: 19-10-16 01:30

Eloya, ik heb ook geregeld ruzie gehad vroeger hier.
Inmiddels gelukkig niet meer maar ik snap je verdriet. :(:)

Sussie, hier ook ziek ja.
Door de immuuntherapie nog vrij mild, maar ben al een week moe.
Sinds afgelopen nacht rommelt t flink en vandaag koorts en hoofdpijn.
Vanavond knapte ik op, dus nog ff 'gezwommen'.
Voelde me zo stram en stijf, vind het water zo fijn laatste tijd.
Al doe ik bijna niks, dat lichte in het water doet me echt goed.
Ik doe alleen geen 10 meter op dezelfde manier dan, hang constant ondersteboven of achterstevoren omdat ik het water zo leuk vind. :')

Melody, caafjes zijn superleuk maar ik begin er daarom niet meer aan.

Zo zijn ze gezond en zo ineens zijn ze weg is mijn ervaring.
Heb er 5 of 6 gehad, 2 uit de opvang, 2 marktplaats en eentje meegenomen van school.
Ze hadden er teveel en een deel zou naar de slangen gaan, sja die moeten ook eten maar ik zocht een vriendje voor mijn konijn.
Toen heb ik sofietje nog net uit de bak kunnen grissen voor ze de auto in zou gaan, ze was nog jong ook, paste in je handen, echt baby.
Een rood witte met ruw vachtje, ze was dikke maatjes met mijn konijn wat ook een stumpert was.
Soof is meegegaan in mijn eastpak rugzak naar huis. :')

Heb een doosje gekregen van de congiërge die ik op de bodem van mijn tas heb gezet, en daar ging soof mee op de fiets.
Eenmaal thuis is ze opgeïst door mijn broertje, hij had een krielkipje die dikke matties was met mijn 3 konijnen en kip was de dag ervoor overleden.
Dat kipje was verstoten, ze is jaren dolgelukkig geweest met mijn nijnen.
Ze zat samen met drie konijnen in een groot kippenhok, ze sliep altijd in het midden tussen de konijnen in, ze ging niet eens op stok.
Enige wat altijd een punt was was voeren, de konijnen waren vrij handig met kippenvoer jatten, en kip kreeg geen konijnenkorrel weg hoe dapper ze het ook probeerde. :')

Broerlief was erg gek met kip, en toen ik met dat kleine rood-witte bolletje aan kwam kwamen gelijk de tranen weer en vroeg hij of hij Sofietje mocht hebben.
Dat was echt een fantastische cavia, zo lief!

**Geplaatst**: 19-10-16 11:40

Geplaatst: 19-10-16 11:40

ik val er weer even in hoor, met een vraagje, alles waar jullie het over hebben is zo herkenbaar, mijn dochter( nu 25 jaar) heeft dus al een jaar of 5/6 chronisch lyme, begin van dit jaar is die test in duitsland gedaan , nadat haar huisarts haar kwaad uitgescholden heeft voor hypochonder en haar een verwijs meegaf voor een psychiatrische kliniek, toen gingen bij ons( haar vader en moeder) de stoppen door en zijn we de test in duitsland gaan doen, ondertussen is mijn dochter verhuisd naar Enschede( vanuit groningen) en is het voor ons iets dichterbij ( uur rijden) maar ook dichter bij dr meijer die haar behandeld. ik vind het zelf erg vervelend dat mijn dochter helemaal alleen woont , ik zit te ver af om vaak even langs te gaan, mijn vraag is dan ook, hoe wonen jullie? thuis ? bij ouders? zelfstandig? of samen met anderen? of zijn er ook die helemaal alleen wonen, ik vind het eerlijk gezegd doodeng , maar ze wil perse daar alleen blijven wonen, ze heeft alleen een konijntje als gezelschap, en het voordeel van Enschede is wel dat haar broer in de buurt woont en ze sinds kort daar ook een vriend heeft, ik maak me zorgen , maar kan naar mijn idee zo weinig doen?

**Geplaatst**: 19-10-16 11:46

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-16 11:46

Jolandje, het zal lastig voor je zijn om je kind niet dicht bij je te kunnen hebben. Maar uiteindelijk heeft ze haar eigen leven en zal ze zelf om hulp moeten vragen als dat nodig is. En vaak is een luisterend oor ook al heel veel waard. En in die zin kun je er natuurlijk altijd voor haar zijn.

Ikzelf woon samen met mijn man en siamese kat in de buurt van mijn ouders. Mijn man en ouders staan altijd voor me klaar als ik hulp nodig heb. Maar toch wil ik altijd zoveel mogelijk zelf doen. Pas als ik het echt niet kan vraag ik om hulp.

**Geplaatst**: 19-10-16 12:25

Geplaatst: 19-10-16 12:25

jolandje schreef:
ik val er weer even in hoor, met een vraagje, alles waar jullie het over hebben is zo herkenbaar, mijn dochter( nu 25 jaar) heeft dus al een jaar of 5/6 chronisch lyme, begin van dit jaar is die test in duitsland gedaan , nadat haar huisarts haar kwaad uitgescholden heeft voor hypochonder en haar een verwijs meegaf voor een psychiatrische kliniek, toen gingen bij ons( haar vader en moeder) de stoppen door en zijn we de test in duitsland gaan doen, ondertussen is mijn dochter verhuisd naar Enschede( vanuit groningen) en is het voor ons iets dichterbij ( uur rijden) maar ook dichter bij dr meijer die haar behandeld. ik vind het zelf erg vervelend dat mijn dochter helemaal alleen woont , ik zit te ver af om vaak even langs te gaan, mijn vraag is dan ook, hoe wonen jullie? thuis ? bij ouders? zelfstandig? of samen met anderen? of zijn er ook die helemaal alleen wonen, ik vind het eerlijk gezegd doodeng , maar ze wil perse daar alleen blijven wonen, ze heeft alleen een konijntje als gezelschap, en het voordeel van Enschede is wel dat haar broer in de buurt woont en ze sinds kort daar ook een vriend heeft, ik maak me zorgen , maar kan naar mijn idee zo weinig doen?

Heel dubbel. Als zij zegt dat het goed gaat, zal je haar moeten vertrouwen. Mijn ouders willen ook graag veel voor me doen en zeggen vaak " lukt dat en is dat niet te zwaar" . Dat is ook niet zo fijn.
Echter als het gaat om goed voor jezelf zorgen is dat moeilijk wanneer je heel moe bent. Slecht eten gaat makkelijker dan gezond.
Waar ik vooral heel blij mee ben, is dat ze me naar de alternatieve arts rijden. Zeker in het begin was dat echt niet te doen voor mezelf.
Ik woon met mijn man en kind samen.

**Geplaatst**: 19-10-16 13:59

Geplaatst: 19-10-16 13:59

ze eet wel gezond, gelukkig houd ze ervan om allerlei gezonde en verse gerechten te maken, ze drinkt ook goed, veel mineraalwater want het kraanwater in Enschede is niet echt fijn om zo te drinken, ik ga altijd met haar mee als ze naar de dokter moet, ik moet dan een uur rijden naar haar toe en dan een half uur naar dokter meijer, en dan nemen we meestal een vracht boodschappen mee en dan even bakkie thee en dan weer terug naar huis, ze heeft zelf helaas geen rijbewijs, ook geen geld voor, want door de ziekte heeft ze geen werk en dus een magere uitkering, en veel behandelingen kosten veel geld en daar springen wij ook veel bij, ( hoewel wij ook niet heel veel hebben)
ze moet 31 oktober naar de draaipoli( heet dat zo?) omdat ze 24 uur per dag heel erg duizelig is, soms valt ze ook zomaar om

**Geplaatst**: 19-10-16 15:55

Geplaatst: 19-10-16 15:55

Hier bagger meiden.
Slaap veel, veel zombie modus, hoofdpijn, oorpijn is weer terug, hangerig en geen goede focus.
Ik wandel met mijn hond, meer niet.

Jolandje ik had thuiszorg en huishoudhulp via de WMO. Nu woon ik samen met mijn vriend, incl kwa hulp een schoonmaakster iedere week. Verder staan mijn ouders en zus mij financieel bij.

Zorg.nu aflevering was goed. Serieus. Jammer dat er geen Nederlandse arts z'n nek uitsteekt.

Ik moet aankomende twee weken eerst naar de kno-arts en oog arts. Nog nooit bij deze diciplines geweest. Ben benieuwd naar m'n jarenlange neus long neus oor klachten bij kno, en voor m'n droge ogen met rechts wazige vlek in beeld bij de oogarts.

Ik twijfel over ceftriaxon/weer antibiotica.
Eerst kno en oog afwachten.

Veel sterkte en beterschap voor iedereen.

Moonfish kun je niet inmiddels verslaafd zijn aan de tramadol? Staat genoeg oliebol over op internet. Hoe was je date?

Melody was zielig van je caaf. Veel sterkte met het verlies van je lieve piepende knuffeltje.

Eloya en sussie beterschap.
Eloya hebben ze thus zorg.nu aflevering bekeken?

Ik ben vast nog iemand vergeten. Sorry!

**Geplaatst**: 19-10-16 17:18

Geplaatst: 19-10-16 17:18

hannanas, huishoudelijke hulp zou heel fijn zijn, kun je dat gewoon aanvragen? hoe?

**Geplaatst**: 19-10-16 19:02

Geplaatst: 19-10-16 19:02

Ja dat is inderdaad wel echt een nadeel aan die knagertjes Annick! Het kan zo snel gaan.. Ik zie het nu natuurlijk wel heel snel als er iets is en mijn dierenarts is ook gespecialiseerd in cavia's, dus vaak krijgen we ze er wel bovenop gelukkig. Maar uiteindelijk gaan ze toch dood en dat is idd niet te voorspellen, Gompie was pas 2,5 dus dat hadden we ook absoluut niet verwacht..
Dat zou echt een actie voor mij kunnen zijn _O-

Dat slangen voer hoort er natuurlijk ook wel bij, maar ik blijf het zo sneu vinden

Muizen zijn dan nog snel weg maar een cavia zou ik echt niet kunnen laten gebeuren..

Dat moet als moeder ook heel machteloos voelen jolandje :(:)

Ik woon nog bij mijn ouders en zus, het enige wat ik doe is mijn (8) cavia's verzorgen. Maar bijvoorbeeld de kooien schoon maken lukt me al niet alleen. Ik denk niet dat ik op mezelf zou kunnen wonen en daarnaast nog iets anders zou kunnen.

Dankje Sanne! Wat ontzettend klote dat het bij jou nog steeds niet vooruit gaat :(:)

Krijg jij nog medicijnen?
Succes bij de artsen! Hopelijk kunnen ze iets voor je doen..

Zal het niet door de tegenwerking zijn dat de Nederlandse artsen niet op tv (durven?) komen?

Ik heb vandaag echt een slechte dag. Veel pijn, vanochtend vooral enkels/knieën maar nu is mijn rug ook echt een ramp.
Van de halte naar school is eigenlijk ook te ver lopen (7 minuten) dus dat helpt niet mee, maarja.. Ik ga wel nog steeds 4 dagen per week dus daar ben ik heel blij mee!

**Geplaatst**: 20-10-16 17:34

Geplaatst: 20-10-16 17:34

Herkennen jullie dit?
Spiertjes die voelen alsof ze knappen, maar ze knappen denk ik niet echt. Ik heb dat regelmatig in mijn benen, armen, schouder, lies etc. maar het duurt nooit langer dan maximaal een paar uur voordat de pijn helemaal weg is.
Vandaag stond ik op het station en geeuwde ik en ik voelde gewoon iets in mijn kin/hals 'klappen' (zo voelde het, maar dat kan het niet zijn)
Door de pijn leek het ook even alsof mijn keel dichtgeknepen werd en daarna deed het dus ook flink pijn. Kon in het begin bijna niet slikken/bewegen en als ik die plek aanraakte ging ik door de grond.

Na een uurtje was de ergste pijn over, nu is het alleen nog wat gevoelig (was vanochtend voor 12 uur)
Ik vind het zo raar.. Ook de manier waarop, ik deed niks raars. Bij mijn lies bijvoorbeeld is het heel vaak als ik een broek aan doe maar dan komt het door een bepaalde beweging.

**Geplaatst**: 23-10-16 19:51

Geplaatst: 23-10-16 19:51

Misschien is dit nog iets voor jullie? Ik heb mijn liggend scannen ingestuurd, ze gaan alles bundelen voor 2 politici die erom vroegen dus ik ben benieuwd..

Afbeelding

Bij mij gaat het sinds vrijdag heel slecht. Werd wakker met heel erg veel pijn in mijn linkerbeen en nu doetie het nog steeds niet echt, het lijkt tegen uitval aan te zitten. Ik doe dus maar even heel rustig aan en ben blij dat ik dinsdag naar mijn arts moet. Helaas vrijdag (dag voor de vakantie) dus niet naar school kunnen gaan en gisteren 2 verjaardagen ook gemist.. Het wordt er weer even flink ingewreven, helaas.
Ik hoop maar dat het niet zo gaat als vorig jaar, ik ben zo blij dat ik weer wat naar school kan..

**Geplaatst**: 24-10-16 09:12

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-10-16 09:12

Wat enorm balen Melody! Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 24-10-16 12:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-10-16 12:56

Er lijkt echt een groot taboe te heersen op de lyme ofzo. Waarom is het zo moeilijk te geloven dat het bestaat terwijl er zoveel voor teken word gewaarschuwd en zoveel mensen ziek zijn. Mensen komen in het ziekenhuis met hartproblemen, probelemen met andere organen, uitval, allergieën... En wat nie al. En dan nóg zeggen dat het tussen je oren zit? Yeah right

Huisartsen die je naar de psych sturen en je voor hypochondeer uitmaken, alsof je jezelf bijvoorbeeld een hartafwijking aanpraat die nog te zien is ook... Snap echt niet wat er zo moeilijk aan is deze ziekte te erkennen... En tuurlijk komt er een stukje psychische problematiek bij kijken. Niet zo gek hè als je al lange tijd ziek ben en mensen je niet geloven, tuurlijk word je dan zieker! _-:(

@jolandje, wat fijn dat je er zoveel voor je dochter bent echt +:)+

maar als ze zelf aangeeft dat ze het aankan en dit wil, dan komt dat echt goed

als haar vriend en broer al dichtbij wonen dan is er zo iemand bij haar al zou het nodig zijn.

**Geplaatst**: 24-10-16 12:59

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-10-16 12:59

Voor de anderen, sterkte allemaal! Zeker met dit koude weer!

Met mij gaat het goed zolang ik de medicijnen heb. Ik ga er in december een maandje tussenuit. De warmte opzoeken. Mijn lichaam kan zich ontzettend slecht warm houden. Dus dan kan ik daar hopelijk weer opladen en wil ik daarna weer gaan kijken of ik van de medicijnen af kan. Ik hoop het. Soms bang dat het niet weggaat

en dan heb ik het nog niet eens zo erg als jullie...

**Geplaatst**: 27-10-16 11:24

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 27-10-16 11:24

Hier gaat het gelukkig weer wat beter! Wel veel pijn maar ik kan 'gewoon' weer lopen.

Ja dat klopt Linda! Ik hoop dat er snel meer erkenning komt.

Ik hoop echt voor je dat het daar beter gaat!! En het is echt niet minder erg bij jou hoor, het is voor/bij iedereen erg :(:)

Volgt een van jullie misschien dat suiker, lactose en glutenvrije dieet? Ik begin steeds meer te twijfelen of ik dat niet moet gaan doen. Het lijkt me verschrikkelijk maar ik denk dat ik daar wel weer wat mee kan winnen..

**Geplaatst**: 27-10-16 11:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 27-10-16 11:36

Veel mensen zijn onbewust gevoelig voor lactose of/ en gluten. Het is wel een drastische stap om dat dieet te gaan doen, zonder dat je weet of jij er gevoelig voor bent.
Suiker geeft ups en downs en dat is wel iets wat bij veel mensen zal helpen om daar vanaf te blijven, maar dat is natuurlijk ook een heftig dieet.

Bij mij werkte cola echt tegen, terwijl ik dat helemaal niet in grote hoeveelheden dronk.