Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-07-12 14:13

Geplaatst: 23-07-12 14:13

Dank je.

Hersencellen

Wat zijn dat :o?

Kan je dat eten? :')

Ja echt een heerlijk stel vrienden $*\o/*$ . Ze weten soms beter de weg in mijn keuken dan ikzelf :')

. Het zal schelen dat 1 vriendin 8 maanden bij me heeft gelogeerd/ingewoond O:)

(was een tijdelijk langdurig projectje)
Van de schilders heb ik 2 weken rust, daarna weer door tot minimaal de kerst. En ondertussen is bij mij de binnenschilder ook weer bezig, maar die heeft een deadline van 2 september

. Ik ruik zelfs al geen verf meer. Iedereen die bij mij binnenkomt zegt als eerste: wat ruik je de verf nog goed

, en ik sta dan

, het zal wel. Het knapt iig goed op en dan zijn we (iig binnen) weer klaar voor de komende tig jaar.

Mijn nieuwe crossmobiel

Helaas mag ik er alleen nog maar naar kijken.....

**Geplaatst**: 23-07-12 14:57

Geplaatst: 23-07-12 14:57

Mooie auto hoor
Daar ga je veel plezier van hebben
Fijn als je zelf zo goed uit de weg kan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-12 15:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-12 15:19

Flauw dat je alleen maar mag kijken.

Ik had het over hersenCELLEN, dat wat jij noemt ken ik niet, weet ook niet of dat dat eetbaar is.

Héé DDD hoestie? Verkeerd weer voor jou?

**Geplaatst**: 23-07-12 15:23

Geplaatst: 23-07-12 15:23

aikon schreef:
Ik had het over hersenCELLEN, dat wat jij noemt ken ik niet, weet ook niet of dat dat eetbaar is.

Ikke niet begrijp :o?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-12 15:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-12 15:47

Ikke niet echt helder

Zonnesteek denk 8-)

**Geplaatst**: 24-07-12 08:06

Geplaatst: 24-07-12 08:06

Het weer zelf vind ik heerlijk alleen denken mijn voet en pols daar anders over -O-

Maar ga toch gewoon met de kids morgen naar het strand
Ik neem natuurlijk wel een parasol mee 8-)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-12 14:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-12 14:01

En je voet en pols in een emmer water? Geeft dat verlichting? Of geeft dat te veel druk?
Als ik in mijn riante zwembad(je) lig hou ik mij voet en hand buitenboord, die houden niet van kou. Misschien werkt het andersom ook?

Veel plezier op het strand. O, en kijk uit voor losgeslagen kids. Die kijken niet waar ze rond rennen.

**Geplaatst**: 24-07-12 22:17

Geplaatst: 24-07-12 22:17

Ik heb echt een idiote (maar leuke) dag gehad

Men neme:
1 vriendin die slecht ter been is, wel een rolstoel heeft maar lichamelijk te slecht is om zichzelf daarin voort te bewegen

Judith

Deze 2 hadden het plan gevat een dagje naar avifauna te gaan, een al lang gekoesterde wens van de vriendin

. Maarja, Judith kan haar niet duwen, heeft genoeg aan zichzelf :')

. Dus een mooi plannetje uitgewerkt :)*

=> avifauna had er vandaag een attractie bij :')

.

Afijn, ik heb vriendin een spoedcursus scootmobiel rijden gegeven en ikzelf ben met de rolstoel gegaan. Het rollen houd ik best wel een poosje vol maar ikke erg lui vandaag O:)

, en tegen de snelheid van een scoot op hoepelen valt toch niet mee

. Maar hier had ik van te voren over nagedacht

, dus ik had een halstertouw meegenomen van stal, eentje die lekker vasthoud. En deze om de rugleuning van de scoot geknoopt. En zo zijn we wel zeker 3 keer het park rond geweest. Zij rijdend met de scoot en ik ernaast/erachter hangend aan het touwtje 8)7

. Ging als een trein letterlijk en figuurlijk +:)+

Het werkte echt perfect, veel beter dan ik verwacht had! We zijn geen een keer gecrasht, alleen bij heuveltje af is ernaast niet zo handig, dan kom je in elkaars wielen terecht :oo

( of Judith is stukken eerder beneden), dus daarna de heuveltjes af er maar achter gedaan of zelfstandig. Dit is echt voor herhaling vatbaar

Straks (of morgen) nog wel even een mailtje sturen naar avifauna ~~}>

. De slimbo's hebben 2 kassa's, 1 gelijkvloers en 1 waarvoor je een trap(je) op moet. Vandaag was er 1 kassa open, 3 x raden welke.... 8)7

. En madam achter de kassa was te lui om naar beneden te komen, we moesten maar achterlangs via een helling naar boven. Afijn, ik vriendin naar boven gestuurd, zij reed tenslotte elektrisch en gelijk een goede oefening

. De bochten in de zigzaghelling waren praktisch niet te nemen, ze moest echt 5 x steken om te draaien.
Ikke ondertussen beneden wachten en er zaten een paar mensen die alles zagen gebeuren en spraken er schande van. Dus ik kon het weer niet laten

:"ach ja, mijn handicap zit in mijn benen, die van de kassamadam duidelijk ergens anders"

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-12 14:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-12 14:08

Ik had jullie graag willen zien. Had je me van de vloer kunnen opschrapen _O-

Geen fotootje??? Sommige kassiers tssss ~~}>

Heel slim om in de vakantie de andere ingang dicht te gooien, doe die dan open. Of ben ik nu :o?

Heb gister het bericht gehad dat mijn stiefloeder overleden is, was een jaar geleden al afgeschreven door artsen.(kanker) Ik ga naar de begrafenis om mijn vader te steunen, niet vanwege stiefloeder. Wij konden niet door 1 deur. Jullie kennen het sprookje van assepoes? Da's geen sprookje, da's echt.

**Geplaatst**: 25-07-12 15:30

Geplaatst: 25-07-12 15:30

Nu twijfel ik een beetje, moet ik je condoleren of feliciteren? Dat laatste is ook weer zo cru.

Helaas zul je het met je eigen verbeelding moeten doen 8-)

. De SD-kaart van mijn telefoon zat nog thuis in mijn lappie dus ik kon geen foto's maken. Vond ikzelf ook wel jammer, het was echt hilarisch

. Had ook een goeie voor facebook geweest

.
We trokken ook veel bekijks, mensen moesten er echt om lachen (op een positieve manier). We werden echt nage- :wow:

En er komt zeker een volgende keer, dus de foto houden jullie tegoed

.

Hoe is het verder met iedereen?

Vandaag heb ik een verplichte hangdag. Ik wilde met paard naar het bos maar het is veel te warm, tis hier in de schaduw 29 graden. Vanmorgen heb ik mijn scoot weggebracht

. Wel heb ik een leenscootJE meegekregen, zo'n opvouwbaar ding maar t*ring, wat is dat slecht voor je rug. Er zit echt 0,0 vering in dat ding. Voor het stukje tussen huis en auto is het te doen maar verder

. (toch ben ik er wel blij mee hoor, het alternatief is mijn rolstoel maar die moet ik elke x uit elkaar halen om hem in de auto te prakken. Scoot laat ik beneden in de hal staan).
Vanavond nog even naar paardlief, verder even helemaal niets.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-12 16:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-12 16:03

Dat laatste heb ik geen probleem mee hoor. Vind ik niet cru.

Is bloed hasse hier, zit nu lekker op de tocht

in de kantine. Moet nog ff mijn "tijd" uitzitten hier. Buiten is het niet te doen, hand doet zeer door deze hitte

Zo de stal even nat spuiten, voer klaar zetten emmers vullen kerels binnen (hoop dat ze morgen weer het land op kunnen, word nu gehooid) Dan weer naar huus. Denk dak ga bbknoeien vanavond.

Heb alleen geen lekker toetje

slakken hebben mijn overheerlijke kruisbessen opgepeuzeld. _-:(

Heb er vervolgens heel wat om zeep geholpen

**Geplaatst**: 26-07-12 08:20

Geplaatst: 26-07-12 08:20

Het strand was wel leuk en daar waar wij waren was het ook lekker rustig
De kids hebben zich prima vermaakt
In water zitten lukt wel zwemmen is anders dat voel ik wel

Oh gecondoleerd met het overlijden met je stiefloeder :')

Voor haar en je vader blijft het triest natuurlijk

Judith :')

wat een dombo's heb je ook
Je moet toch ten alle tijden een kassa open kunnen gooien voor mensen die slecht ter been zijn
Ik snap dat nooit

**Geplaatst**: 26-07-12 21:58

Geplaatst: 26-07-12 21:58

Mooi dat je hebt genoten van het strand.

Ik heb vandaag mijn tas gepakt, morgen ga ik een weekendje naar de veluwe $*\o/*$ . Scoot gaat mee en de vriendin met wie ik ga neemt haar fiets mee(handig zo'n trailer

). Als de weergoden nu ook even hun best willen doen

.

Vanmorgen heb ik mijn scoot weer opgehaald en gelijk even kunnen oefenen met de lift. Appeltje eitje

Volgende week vrijdag krijg ik mijn nieuwe auto $*\o/*$

.

Maar nu zit ik ondertussen met een vinger in de soda, van mijn goede hand. Vingertop is ontstoken en is 2 x zo dik _-:(

en is warm en klopt, enz. Zo er maar even een klein sneetje in zetten, dan kan het vuil eruit, ik heb geen zin om van het weekend langs de huisartsenpost te moeten. Probeer het eerst wel zo

. Het typt wel lastig zo, met 2 vingers van mijn dystro-hand :roll:

Ik heb nog niets gehoord van avifauna. Ik ben benieuwd of ze gaan reageren.

Edit: een sneetje maken was niet meer nodig. Na het sodabadje eens goed geknepen in die vinger en hij barstte open. Kwam een hoop pus uit

. Hij is gelijk weer bijna dun. Vannacht er maar een nat verbandje omheen, dan is het morgen over O:)

.

**Geplaatst**: 27-07-12 16:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-07-12 16:20

zo ineens is het hier heel druk, judith volgende keer idd echt een foto hoor, ik had het wel willen zien.
wat fijn dat je auto bijna klaar is, heerljk hoor. geniet van je weekend. hoop dat je vinger niet nog meer rare dingen gaat doen, was net aan het eten toen ik dat las, bah hahahha

hier gaat het met ups en downs, veel pijn doordat ik geen medicatie meer slik, over een paar week krijg ik weer medicatie.
ik ben redelijk blij met dit warme weer, vandaag is het alleen heel benauwd, maar voorderest heb ik best veel kunnen doen de laatste dagen. ga zo boodschappen doen, helaas heeft onze diepvries het begeven, maar hij kon gerepareerd worden, maandag komt hij weer terug

@aikon toch nog gecondoleerd, ook al is het meer voor je vader dan voor jou, en succes met je wedstrijd, en sterkte erna

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-12 13:30

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-12 13:30

Wedstrijd hebben we nog niet. Kan me nog erg psychisch voor berijden.
Donderdag weer het landje afgezet, zelf palen de grond in gemept. Toen dat klaar was gaf dat toch een goed gevoel dat ik het zelf gedaan had. En dat mijn mannen weer naar buiten kunnen. Kon alleen 's nachts bijna niet mij bed uit komen, armen/nek/rug erg stijf. Vrijdag de hele dag niks gedaan, mede door crematie, dus ik voel het goed. Heel vreemd, maar ik heb het gevoel dat er een giga splinter in mijn dystro hand zit. Er is niks niet te zien -O-

Niet rood of dik, heul vreemd.

Ontstoken vinger, lastig. Gaat het nu beter nu de troep er uit is? Veel plezier op me vakantie $*\o/*$

Dooie diepvriezer met dit weer NEEEEEEEEE. Dat is niet goed voor de ijsjes

Gelukkig dat ie nog gemaakt kan worden. Een nieuwe kost niet weinig.

**Geplaatst**: 28-07-12 19:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-07-12 19:30

dat geeft idd goed gevoel dat je het zelf hebt gedaan, goed voor je hoofd! en ego.
hopen dat de pijn snel verdwijnt, al heb ik al weken dat ze met 100 naalden tegelijk erin steken.......

maandag komt ie weer!!!! eindelijk weer vriezer in huus en de koelkast!!, ben te beroerd om naar de schuur te lopen smorgens,dus elke morgen gestampte muuskes inplaats van vlees of kaas, en dochterlief moet thee drinken hahahaha.
maar vanaf maandag kunnen we weer genieten, HEERLIJK, wat zijn we toch verwend met de moderne gemakken (tijd om de kleder open te breken)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-07-12 14:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-07-12 14:18

Verwent zijn we zeker. Al zijn er wel handige dingen die meervoudig te gebruiken zijn, zelfs voor 1 handigen.

Mijn kleding kast is ingestort

Alle kleren liggen op bed en heb de kast weer gelijmd. Het beenderlijm liet los. Dus nu een andere koe gebruikt

Bizon. Kan vanavond dus gelijk mooi alles uitzoeken, heb te veel. Lag al een tijd in de planning, nu moet ik. Kleding vouwen gaat niet echt makkelijk bij mij

Iemand een idee om het makkelijk te doen? Behalve zo in de kast proppen

**Geplaatst**: 29-07-12 19:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-07-12 19:00

nee geen tip, ik doe het met pijn en moeite (ik strijk zelfs) ik doe er best wel lang over, op mijn temo, of ik laat het liggen tot mijn mams langs komt hihihi

**Geplaatst**: 29-07-12 19:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-07-12 19:16

Veel op hangertjes hangen? Of het in etappes doen.

**Geplaatst**: 30-07-12 17:07

Geplaatst: 30-07-12 17:07

Zo, ik ben ook weer terug van het slopend maar erg gezellig weekendje

.

Het hotel was echt super!! Zoveel service heb ik nog nooit meegemaakt. Jut en jul kwamen met een auto, aanhanger(paardentrailer), scootmobiel, fiets, rolstoel en en voedselallergie. Niets was een probleem.
De lounge werd omgebouwd zodat scoot aan het stroom kon +:)+

. Ik had een gewone kamer gereserveerd maar wel aangegeven dat ik met een rolstoel kwam. Bij het ontbijt hadden we een vaste tafel. Wij hadden speciaal voor mij een tafel gekregen dicht bij het buffet, ook was er bij die tafel al een stoel weggehaald en er stond al een mandje brood klaar voor mij op tafel (ivm allergie) +:)+

. We hebben ook 2 keer een lunchpakket genomen voor onderweg en ook die werd uit hun zelf aangepast. Echt gewoon top +:)+

(was wel een ****sterrenhotel maar dan nog)

Verder had ik dit weekend wel een extreem negatieve invloed op accu's

.
Scoot kan 35 km zeggen ze. Vrijdag gingen we een fietstocht maken van 26 km. We konden kiezen tussen 26 of 32 km. we wilden op "safe" gaan dus voor de 26 km gekozen (al boden ze van het hotel aan dat mochten we onderweg problemen krijgen, dan zouden ze me op komen halen

). Maar goed, het was schitterend weer dus wij op pad. Zijn we 3/4 van de route, houd scoot ermee op => accu leeg _-:(

, moesten we nog 6 km

, daar sta (zit) je dan in de middle off nowhere :oo

. De vriendin met wie ik was, was mijn rots in de branding $_/-\o_$ , en heeft mij letterlijk op sleeptouw genomen. Ik haar bagagedrager vastgepakt en zij maar trappen. Zij vond het niet nodig om het hotel te bellen en heeft mij tot het hotel meegesleept 8)7

. Scoot aan het stroom gelegd en wij in de jacuzzi, hadden we wel verdiend

.

Zaterdagmiddag hebben we een wandelroute gedaan, was 7 km, leek ons een stuk veiliger :')

. Wel hadden we ipv geasfalteerde fietspaden nu bospaden wat soms ook weer voor uitdagingen zorgden => modderplassen

. Zo af en toe maar op volgas gegaan, en op hoop van zegen de overkant bereikt. 1 x durfden we het niet aan (plas was erg diep en zeker 10 meter lang) dus hebben we maar een omweg gemaakt. Scoot heeft alles aangekund dus wij waanden ons weer veilig, eenmaal terug bij het hotel. Zitten we op het terras, bestellen een drankje, houd het bestel-apparaat van de bediende ermee op => accu leeg

S'avonds wilden we naar de bios, stappen in de auto. Wil mijn auto niet starten => accu leeg _-:(

Pech-hulp gebeld, ze zouden iemand sturen en als hij niet ala minuut gemaakt kon worden zou er een vervangende auto komen. Zou wel een uitdaging(lees: moeilijk) worden=> automaat met trekhaak

. Maargoed, eerst zou er iemand komen. Komt er een vrachtwagen :')

van een bergingsbedrijf.
Afijn, hele aardige man. Auto stond voor pech erg onhandig

, op een invalideplaats heel dicht bij de ingang, maar omdat mijn auto langer was dat de parkeerplaats, stond hij praktisch tegen de muur, met weinig ruimte ernaast

. Dus ik ben in de rolstoel blijven zitten en heb hem de sleutel gegeven

. Hij hem starten met zo'n speciaal apparaat. Auto doet het weer en hij liet hem nog even stationair draaien, zet de moter weer uit en wil als test weer starten, doet het niet.
Hij hem weer met dat apparaat gestart en kwam met het idee om een stuk te gaan rijden, dan laad de accu beter. Hij bood aan dat hij een rondje ging rijden. Prima

, en achteraf maar goed ook :')

. Na 3 minuten komt hij aanlopen, auto was 200 meter verderop afgeslagen, accu is echt dood

. Wat was ik blij dat hij is gaan rijden en niet ik. Toen is hij met de vrachtwagen mijn auto op gaan halen.
Toen kwam het onderwerp vervangend vervoer weer ter sprake en dat zijn standaard schakelbakken. Maar de hele aardige bergingsmeneer snapte uit zichzelf wel dat dat geen goed alternatief was. Maarja, ga dan op zaterdagavond, inmiddels een uurtje of 22.00uur, op zoek naar een garage die dan open is en de juiste accu op voorraad heeft. Het is hem gelukt $*\o/*$ , Judith zichzelf in de vrachtwagen gehesen

en op naar de garage.
Om 23.30uur waren we weer terug bij het hotel, auto doet het weer, Judith 100 euro armer -:(-

en dat terwijl vrijdag mijn nieuwe auto komt $*\o/*$ $*\o/*$

Maar goed, ondanks alles heb ik enorm genoten. En kon er elke keer wel heel erg om lachen, ook midden in het bos

. Het liep een beetje anders dan gepland.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-07-12 18:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-07-12 18:33

Wow, mooi avontuur. Je hebt een echte "terrein" scoot +:)+

En dat zonder terreinbanden. $_/-\o_$ Wel een erg aardige pechhulpmeneer zeg. En accu's zijn niet goedkoop

Waar gaat de oude toet heen? Misschien kan je de accu er uit halen voor ie weg gaat. Anders geld toe

T'is gelukt met de kleding. Met pauzes en veel gevogel/gevloek. Heb geen kast waar hangers in kunnen, allemaal planken. Kwam wel tot de conclusie dat de inhoud wel erg somber is. Allemaal zwart, donker blauw/paars, bruin en grijs

Mijn favoriete kleuren _O-

Maarre STRIJKEN was da??? Kan je dat eten?

**Geplaatst**: 03-08-12 18:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-08-12 18:56

hier ook kort nieuw van mij, gistermiddag een mk gehad, na 8 wk, wat de reden was waarom ik geen nifedipine meer mocht slikken. een mooie reden om pijn te lijden, een wens kwam na 2jr uit, en nu met veel pijn en verdriet moeten laten gaan.

**Geplaatst**: 03-08-12 20:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-08-12 20:37

Heel veel sterkte met dit verlies.

**Geplaatst**: 06-08-12 09:00

Geplaatst: 06-08-12 09:00

Oh jee dat meen je niet heel veel sterkte de aankomende tijd

Hier ook alleen maar slechte dingen hoor
Vanmiddag om 16:00 weet ik of er nog meer slecht nieuws bij komt

**Geplaatst**: 06-08-12 11:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-08-12 11:02

@ddd sterkte vanmiddag, ik hoop niks ernstigs