Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-07-09 09:12

Geplaatst: 15-07-09 09:12

+He vervelend miss promiss!
Maar hey... je hebt wel plezier ondanks je moeheid! En dat telt toch ook wel heeel zwaar.

**Geplaatst**: 15-07-09 09:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-07-09 09:52

Ja klopt

Ik heb een geweldig weekend gehad, genoten van mijn paardje en mn paardje van mij, want die had me toch duidelijk wel heel erg gemist.. dus dat heb ik lekker in mn zak.. en dan is dit het dubbel en dwars waard.. al was ik gisteren wel even flink verdrietig hoor.. dat je gewoon overal voor moet betalen zegmaar..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-09 18:16

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-09 18:16

Mooi dat het zo leuk was! Gewoon het hele weekend gereden of nog meer? Ja, dat is inderdaad erg vervelend. Ik zie nu al tegen morgen op.. Ik ben vandaag ein-de-lijk in Utrecht wezen winkelen! Ik wilde al tijden winkelen in een grote stad, maar durfde het niet goed aan. Heb er 3 uur rond gelopen en het ging super goed! Ik wilde nog wel langer, maar de tijd van de parkeerkaart was op

Bovendien was het ook 5 uur, dus was het ook tijd om naar huis te gaan

Gingen ook niet zo vroeg, want ik hou het toch niet zo lang vol, dacht ik. Maar kennelijk langer dan ik had gedacht!
Maar al met al ben ik dus trots op mezelf! Moest zelf ook rijden en dat ging ook goed. Oke, wel 2 keer 'verdwaald', maar nu heb ik zelfs nog geen last van moeheid. Wacht maar tot ik rustig ga zitten of tot het morgen is

**Geplaatst**: 15-07-09 19:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-07-09 19:12

Super zeg! Fijn dat je toch nog even lekker hebt kunnen genieten, zo zie je maar weer dat je toch nooit van te voren weet hoe het gaat! Vanochtend was dat bij mij ook, ik was zo moe dat ik op het punt stond om te bellen, maar dat wilde ik ook niet want er is al ziekte.. maar toen ik er eenmaal was ging het best wel, en ja nu stort ik weer in maar ik heb wel lekker gewerkt!

We hebben iedere dag gereden, de eerste dag een uurtje, de tweede dag 5 uur (met 1 uur pauze), de derde dag 2 uur en de laatste dag 3 uur.. dus echt véél te veel

Maar goed, soms moet je gek doen

Mn leven bestaat nu wel even uit werken en slapen maarja

**Geplaatst**: 16-07-09 18:18

Geplaatst: 16-07-09 18:18

tsjah dat heb ik dus al heel het jaar gedaan, werken en slapen.

Leuk zoveel gereden! Voor je paard was het ook wel weer wennen

Waar waren jullie precies?

Pf heb nu wel heeel erg zin in maandag. Het vliegen is eng, maar de bestemming is top.
Het is wel weer warm hier zeg, 's avonds krijg je de warmte niet uit je slaapkamer weg.
staat geen zuchtje wind om het huis ff lekker laten doorwaaien.

**Geplaatst**: 17-07-09 12:49

Geplaatst: 17-07-09 12:49

zo was ik weer even met slecht nieuws van mij kant.ik ben woensdag naar de cardioloog geweest nieuwe medicijnen en onderzoeken krijg ik weer.ik kwam vanmorgen op me een scheven mond en dikke wang dus ik dacht nee gaan we weer.en ja hoor ha geweest overleg kno arts er zit weer een ontsteking maar nu dus in me wang en onder me oog.heb nu weer een zware kuur gehad en het is afwachten tot na het weekend.ontsteking is nu dus omhoog gegaan.zucht ik kan je vertellen dat ik het nu wel effe gehad heb allemaal.

**Geplaatst**: 17-07-09 13:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 17-07-09 13:26

Jeetje Miss Kippie - wat een tegenslag weer! Kan me goed voorstellen dat je er helemaal genoeg van hebt. Sterkte!

(lees ook even een poosje alleen maar mee trouwens, gaat zijn gangetje hier, druk met werken en uitrusten van werken).

Fijne vakantie iedereen! Geniet ervan!

**Geplaatst**: 17-07-09 16:50

Geplaatst: 17-07-09 16:50

Jeetje Miss kippie, je hebt wel een zware weg te gaan, ik wens je heel veel sterkte toe!

@hananas fijne vakantie!!! (vliegen valt mee hoor, helemaal niet eng)

Ik heb maandag een telefonische afspraak met dr. Vermeulen, ik ben afgelopen woensdag besproken door het team van artsen, ben benieuwd wat de diagnose is, en hoe ik behandeld gaat worden. Of het CVS/ME is of iets maakt me al niets meer uit, ik hoop eigenlijk dat ze verder zijn gekomen dan de waslijst aan symptomen, dat ze de oorzaak gevonden hebben. En dat ze me gaan vertellen dat ik er wel vanaf kan komen :Y)

**Geplaatst**: 17-07-09 17:32

Geplaatst: 17-07-09 17:32

MK

beterschap hoor...kan mij voorstellen dat je het even zat bent....

Hannanas...fijne vakantie en vliegen steld werkelijk niets voor,lekker je favoriete kussen mee...boekjes,mp3 en klaar

Issy...spannend :):)

zal duimen hoor

MP...heerlijk dat je zoveel hebt kunnen rijden en vooral..ervan genoten hebt.Dat is vast wel de moeite waard geweest om nu weer even in de kreukels te liggen

Vandaag (in overleg met mijn BA) mij weer volledig ziekgemeld,ik trok het echt niet meer.Helemaal uit mijn ritme en toch te weinig kunnen rusten door mijn andere werkschema.Mijn dagelijkse productivieteit is van de 7 naar de 3 uur teruggezakt,inclusief het hele klachten-patroon wat heviger werd.Sociale leven bijna op nul dus even een stop ingelast.

Vanmorgen mijn 1e B12 injectie gehad en ik hoop dat ik daar eerdaags wat van ga merken

**Geplaatst**: 17-07-09 17:58

Geplaatst: 17-07-09 17:58

@ Miss Kippie... he balen! Beterschap meis, volhouden.

@ Issy, spannend met amsterdam!

@ Tinky, ben benieuwd naar je ervaring met de b12 injectie.

Ha ja... ik kom vast heelhuids weer terug!

Bijna echt vakantie.
Hoewel ik veel moest doen deze week was het ritme natuurlijk totaal anders en had ik wel elke dag tijd voor een tukkie of lekker niksen. Tsjah.. dan komt de man met de hamer.
pff vakantie, dan ga ik echt altijd flink dippen.
lekker froggy

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-07-09 07:18

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-09 07:18

Tinky; wat vervelend zeg! Hopelijk doet een beetje rust je goed!

Hannanas, alvast heel veel plezier!

MP, jeetje, het zit jou ok niet mee he. Sterkte ermee!

Issy, ik hoop dat ze een oorzaak vinden en er iets aan kunnen doen dan!

**Geplaatst**: 18-07-09 14:51

Geplaatst: 18-07-09 14:51

@MP; Zo te horen heb je een leuk weekend gehad, gaaf zeg lekker veel rijden.
@Marilla; Leuk dat je in Utrecht bent wezen winkelen!
@Hannanas; Fijne vakantie en veel plezier gewenst alvast!
@miss_kippie; jeetje kan me voorstellen dat je er doorheen zit... ook nu weer beterschap!
@Issy; Ik ben ook erg benieuwd wat ze je gaan vertellen. We hopen op iets dat te genezen is natuurlijk.

@Tinky; Jammer dat je je volledig ziek heb moeten melden, maar voor nu wel beter. Kun je als het beter gaat wel weer terug?

Ik ben al de hele dag een beetje aan het inpakken maar ik ben nog niet echt veel verder dan het uittesten van een slaapmatje.

Wordt nog een gedoe om alles mee te krijgen...
Hopelijk knapt het weer wat op want zo wordt het wel echt kramperen in het tentje... Ach het gaat vast supertof worden, hopelijk kan ik de energie vinden om veel te ondernemen.
Morgenvroeg gaan we, maar ik denk niet meer dat ik jullie spreek dus tot over een klein weekje! :evaw:

**Geplaatst**: 19-07-09 14:47

Geplaatst: 19-07-09 14:47

ha paula hier ook inpakken.
Laatste weegsessie was 9,7 en 9,3 kilo.
Dus we zijn binnen de 10 kilo p.p. En we hebben toch behoorlijk wat mee! Alleen nog even de vloeibare stoffen nakijken. Je mag 1 doorzichtig tasje per persoon en 1 liter per persoon, dus dat zit goed. We dachten misschien toch nog een strandlaken mee te kunnen nemen maar dan komt mijn koffer op 10.1 kilo, helaas die kopen we daar wel zoals we eigenlijk gepland hadden.

pff.. ben denk ik blij als ik morgen hoog in de lucht zit en een lekker tukkie kan doen!

Ook ik ga morgen al vroeg weg, tot over 2 weken.
Heel fijne weken gewenst hier in redelijk fitte toestand!

**Geplaatst**: 19-07-09 14:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-07-09 14:49

Maar je mag toch gezamelijk 20 kg hebben? Dus als de ene 10,1 is en de ander 9,9 (zeg 9,5 om het veilig te houden) dan zit je goed toch?

Heel veel plezier!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-07-09 07:24

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-09 07:24

Allebei heel veel plezier!
Enne Paula; Dat is Sid op je avater

Heb het weekend alle 2 de delen van Ice Age zitten kijken en ga deze week naar deel 3!
Ik ben dit weekend bij mijn vriend wezen logeren. Ging erg goed. Ik dacht dat ik heimwee had, maar dat was dus niet zo

Lekker rustig aan gedaan, veel gelezen en films gekeken en niet weg geweest ofzo, enkel bij zijn opa en oma eventjes.

**Geplaatst**: 20-07-09 10:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-07-09 10:54

Ik hebn zo het gevoel dat ik de komende week flink ga instorten.. het verhaal hierachter horen jullie morgen of vanavond, het heeft in ieder geval iets te maken met bioscoop en parkeergarage om 1 uur 's nachts

@Marilla, super dat het zo goed ging

Voor herhaling vatbaar?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-07-09 11:05

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-09 11:05

Ja zeker! Want hij is 3 weken alleen thuis, dus ik ga daar zoveel mogelijk heen

Wie gaat er dan ook naar de bioscoop om 1 uur 's nachts

Ik ben benieuwd naar je verhaal en hoop dat het instorten mee valt

**Geplaatst**: 20-07-09 19:02

Geplaatst: 20-07-09 19:02

Nou ik heb de uitslag van het CVS centrum Amsterdam.
Ik blijf onder behandeling van het CVS centrum, ik word echter wel voor verder onderzoek doorverwezen naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Ik krijg een chroomtest??? en moet de scan in gevuld met radioactief materiaal, om te kijken hoe de bloedcirculatie nou verloopt, en waar er probelmen zijn.

Ik heb een soort domino effect met een aantal klachten die direct met elkaar te maken hebben. mijn geheugenen concentratiestoornis in combi met ernstig vochtverlies via transpireren en veel plassen, die weer gecombineerd met hoge bloeddruk pieken, en een te snelle polsslag in rust en dat weer gecombineerd met een permanente verzuring van de spieren. Deze houden elkaar lekker in stand of verergeren en mijn lichaam is zelf niet in staat om dit te doorbreken. Na het VU moet ik aan de medicatie voor mijn bloeddruk. Daarnaast vergiftig ik mijn lichaam met zware metalen, en H2S dus dat helpt ook niet. Mijn imuumsysteem is hierdoor helemaal in de war, tot aan mijn hormonen, lichaamstemperatuur aan toe.Eerst willen ze dus die circualtie beter onderzoeken, heb geen idee wat de testen inhouden, maar ik ontvang informatie thuis. Ik heb ook een brief ontvangen met de testuitslagen van de fietstest, nou die liegen er ook niet om zeg, er staat test beeindigd vanwege uitputting van de been spieren en hypertentie (extreem hoge bloeddruk) en dat al na 10 minuten.

En dan te bedenken dat ik in 2005 de 4 daagse in Nijmegen nog liep 160 km in 4 dagen, nu zijn mijn benen al uitgeput na tien minuten fietsen Grrrr......

Nou het is een heel verhaal, heb nog meer uitslagen maar zal het jullie niet aan doen, teveel om te lezen en te begrijpen. Ik val wel onder de CVS/ME patienten nu officieel

**Geplaatst**: 20-07-09 19:29

Geplaatst: 20-07-09 19:29

Zo, dat is wel een hele uitslag Issy!!
Ben ook erg benieuwd hoe het allemaal verder loopt bij jou!
Zou wel mooi zijn als 1 van die in stand houden factoren verholpen kan worden en het hele domino effect wegvalt en er herstel mogelijk zou zijn! Duim voor je

ik liep in 2002 ook probleemloos 25 km van Meppel terug naar huis, na een treinreis van 2 uur - en ik kwam terug van een weekje survivelen in de Ardennen toen, sportte veel, en heb nu al moeite met 10 minuten wandelen/fietsen.

Veel gewerkt vorige maand en deze week bewust even wat gas terug.
Morgen wel nog op visite bij een vriendin, eens kijken hoe dat gaat, is al weer even geleden dat ik op reis geweest ben.

**Geplaatst**: 20-07-09 19:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-07-09 19:36

Nou ons avontuur:
Pff het gaat zo rond

Hoop echt dat ik niet ziek word blegh

Nou ons avontuur

We zouden om kwart over 9 naar HP, en we waren er al op tijd want we moesten dus een half uur van te voren de kaartjes halen.. Nou allemaal prima, we stonden op een P+R in Utrecht, kun je voor 4 euro betalen en dan mag je de hele dag gratis in bus en tram. Kaartjes gehaald, even door Utrecht gelopen en rond 9 uur waren we bij de bios.. het liep helemaal vol, het was supersuperdruk.. maar de filmzaal bleef maar dicht.. uiteindelijk half 10 die zaal in dus ze begonnen pas kwart voor 10 (ipv kwart over 9) met de voorfilmpjes

Nja film was verder tof maar we waren dus pas vet laat de bios uit! Laatste tram was gegaan dus wij op zoek naar een bus.. bijna geen bussen meer maar er kwam er net 1 aanrijden dus daar heen gerend of ze wisten waar we heen moesten. Nja dik geluk want het was de laatste bus die reed en die ging daar toevallig heen. de bus in.. en toen waren we om 1 uur bij de garage (we hadden 1 uur thuis willen zijn) komen we daar: garage dicht... terwijl die gewoon op de laatste bus moet wachten, dan gaat hij dicht (dus 1 uur ongeveer) .. maar die kerel reed stipt 1 uur met zn scootertje weg (we zagen hem wegrijden) dus was gewoon te vroeg

Nja wij konden dus niet bij de auto, en daartegenover stond een hotel dus daar heen gelopen (over een dik grote weg wat overging in snelweg) maar die zat vol. Nummer gebeld van de parkeerplaats en het klopte inderdaad niet dat hij zo vroeg weg was maar hij kon zelf niets doen dus ging iemand bellen
duurde maar en duurde maar, maar uiteindelijk belde ij terug (na een uur wachten) en de manager zou ons bellen, gebeurde inderdaad ook en die heeft uiteindelijk de garage open gedaan (om kwart over 2 's nachts, wát een topkerel!!!) Hij bood ons nog een kop koffie aan en excuseerde zich voor zn collega, hij vond het echt supervervelend voor ons.. maargoed uiteindelijk waren we 4 uur thuis ipv 1 uur en sliep ik pas om 3 uur in de auto ipv half 12.. en half 12 vonden we al laat maarja we hadden die kaartjes dus ook zonde om niet te gaan...

Jeeutje wat een verhaal zeg Issy

Ik ben benieuwd hoe het verder loopt, hoop dat er in ieder geval iets op kan gaan knappen.. al gaat het heel langzaam, als er maar verbetering in zit!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-09 07:40

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-09 07:40

Pff, wat een verhaal MP! Ik kan me heel goed voorstellen dat je nu erg moe bent!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-09 07:42

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-09 07:42

Ik ga vooruit! Ben gisteren om 11 uur het huis uitgezet door mijn vriend, omdat die wilde gaan slapen en ik wilde eigenlijk nog niet naar huis, want was nog niet moe

Ik ga tegenwoordig rond half 11 naar bed en ik word 's morgens uitgeruster wakker en kan overdag ietsjes meer doen

**Geplaatst**: 21-07-09 08:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-07-09 08:52

Wauw super joh! Ik hoop voor je dat het zo blijft! Tuurlijk zal je nog wel terugvallen, als er maar een stijgende lijn in zit!

**Geplaatst**: 24-07-09 18:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-07-09 18:25

I'm back.

Vakantie was echt geslaagd, nu moe maar voldaan. Zal morgen wel even bijlezen en uitgebreider reageren.

**Geplaatst**: 24-07-09 18:53

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-07-09 18:53

Fijn dat het zo leuk was!

Ik ben vandaag in amsterdam bij het cvscentrum geweest voor de fietstest.. ben nu echt helemaal kapot, alles doet me pijn

Zo op het eerste gezicht lijkt het allemaal wel oke, conditie zat op 80% van een gezond persoon dus dat is netjes! Nu nog even afwachten wat de combinatie van de uitslagen doet