Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-03-11 17:05

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-03-11 17:05

Ik vrees dat zij gewoon de CBO richtlijnen volgen en tegen je zullen zeggen dat je uitbehandeld bent. Of je krijgt 21 dagen infuus of max. 4 weken orale Antibiotica en dan moet je volgens hun genezen zijn. Het is vreselijk dat ze nog in deze fabeltjes geloven inmiddels weten we allang dat hiermee je nog niet genezen bent. Een arts die in het ziekenhuis werkt mag vaak niet afwijken van de CBO richtlijn, anders verliest hij/zijn zijn baan. Terwijl het CBO failliet is de richtlijn uit 2004 zwaar verouderd is en alleen gemaakt voor mensen met een acute tekenbeet en dus niet voor chronische patienten. Er word wel weer een nieuwe richtlijn gemaakt door TNO maar tot die tijd doen ze het volgens de oude richtlijn, die helemaal nergens op slaat. Het zou beter zijn als ze de ilads richtrlijnen zouden volgen dan word je langer behandeld. Misschien moet je de ilasrichtlijnen uitprinten meenemen als je weer naar je arts gaat. veel succes!

**Geplaatst**: 22-03-11 21:10

Geplaatst: 22-03-11 21:10

Ik meld me hier ook weer even. Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat heb gepost. Ik heb 5 maanden antibiotica gehad en daardoor ben ik erg opgeknapt. Ik wil alleen nog de vermoeidheid weg krijgen en nu ga ik naar deze praktijk: http://www.biomedica.nl/

Een half jaar geleden lag ik gemiddeld zo'n 6 à 7 uur op de bank, ik kon niet fietsen, niet naar school, niet werken. Nu kan ik 20 minuten fietsen, 8 baantjes zwemmen, een middagje shoppen, langere tijd naar een vriendin toe etc. Het gaat dus echt een stuk beter. In juni wil ik 3 weken naar Malta voor een talencursus. Volgens die arts waar ik vandaag geweest ben, moet dat makkelijk lukken. Bij hem krijg ik nog zo'n 8 à 10 behandelingen waarschijnlijk.

Ik ben nu druk op zoek naar een baantje voor ongeveer 8 à 12 uur in de week. In september wil ik weer beginnen met school. Er zijn dus wel degelijk mensen die een heel stuk kunnen opknappen. Dit geldt helaas niet voor jullie allemaal. Volgens de artsen die ik heb gesproken scheelt het dat ik nog jong ben en daardoor vrijwel helemaal kan herstellen. Ik zal wel eerder moe zijn dan anderen, maar in principe zou ik wel gewoon naar school kunnen en later kunnen werken.

Hoe gaat het met jullie? Merken jullie ook vooruitgang of juist niet?
Zwelgje, ik zie dat jij vooruitgang boekt. Je moet wel doorgaan met de antibiotica als je geen terugval wilt, anders krijg je dat gegarandeerd. Ik dacht in het begin ook 'ach ik zie het wel' maar dat kun je bij de Lyme echt niet doen. Succes!

**Geplaatst**: 22-03-11 21:48

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-03-11 21:48

Hi Rapido, goed om te lezen dat je vooruitgang boekt, en Rogier Zwijsen is een zeer vakkundig therapeut op lyme gebied. Ik heb geprobeerd om bij hem te komen maar hij had het toen druk en had een patientenstop. Hij werkt ook met frequentietherapie, (lakovsky spiralen) en daar ben ik wel een voorstander van. Ik hoop dat je plannen lukken, en buitenland moet zeker lukken. En warm klimaat en zeelucht doen wonderen bij lyme.

**Geplaatst**: 22-03-11 21:55

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 22-03-11 21:55

Rapido ik ken die man en praktijk niet. succes
Hier gaat het ene keer rot andere keer redelijk

**Geplaatst**: 22-03-11 23:13

Geplaatst: 22-03-11 23:13

Issy schreef:
Hi Rapido, goed om te lezen dat je vooruitgang boekt, en Rogier Zwijsen is een zeer vakkundig therapeut op lyme gebied. Ik heb geprobeerd om bij hem te komen maar hij had het toen druk en had een patientenstop. Hij werkt ook met frequentietherapie, (lakovsky spiralen) en daar ben ik wel een voorstander van. Ik hoop dat je plannen lukken, en buitenland moet zeker lukken. En warm klimaat en zeelucht doen wonderen bij lyme.

Oke, dit is goed om te horen

Ik heb wel vertrouwen in de behandelingen. Op dit moment heeft hij geen wachtlijst, dus als je er nog steeds graag heen wilt, is nu de tijd.

**Geplaatst**: 23-03-11 09:11

Geplaatst: 23-03-11 09:11

Ik zit inmiddels bij zijn collega Jan de Vries, en daar ben ik uitermate tevreden over. Dus voor mij geen wissel nu.

Je kan wel merken dat het voorjaar is en dat de oude Borreliakolonieen afsterven (hun levenscyclus is voorbij) Ze noemen dit: Spring Flare up.

**Geplaatst**: 23-03-11 11:10

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 23-03-11 11:10

Oh issy.. dus er zat er nog 1???
Waar zit die ergens?

**Geplaatst**: 02-04-11 14:17

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-04-11 14:17

halloooo
Hoe gaat het hier met iedereen?
Aan het genieten van het lekkere weer?

**Geplaatst**: 07-04-11 17:59

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 17:59

Met mij gaat het gelukkig nu goed. Heb alleen mijn neus verbrand, maar dat mag de pret niet drukken.
Heb eindelijk de uitslag uit Weert van de DNA. Die was overduidelijk positief. Ik vind het wel heel spannend hoe het straks zonder AB zal gaan. Nog paar weekjes te gaan. Helaas bleek mijn vitamine D weer gezakt en moet dus binnenkort weer innemen. Heb in januari 100.000 eenheden in 1 keer gehad (zat toen echt heel laag, apotheek wilde pas meewerken na een fax van de arts). Moet die 100.000 nu verspreiden over 8 weken.

**Geplaatst**: 07-04-11 18:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 18:19

Ben vandaag ook weer bij de neuroloog geweest. Uit de testen van de lumbaal punctie zijn geen gekke dingen gekomen. Er werd ook geen borrelia aangetroffen. Is goed teken hoop ik dan maar. Mijn behandeling is dus 'klaar'. Wel moet ik einde van dit jaar terugkomen voor een nieuwe MRI en een bloedtest. Over 5-6 weken laat ik nog een bloedstaal opsturen naar Pro Health. Als daar nog een positief resultaat uit komt na deze antibiotica behandeling, dan ga ik meteen door naar een ABNG arts. Ik ga het dus zelf opvolgen want vanuit de artsen hebben ze alles behandeld wat met lyme te maken kan hebben en dat was dat dan. Ik geloof niet dat ik er nu al vanaf ben... .

**Geplaatst**: 07-04-11 18:42

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 18:42

Nou ik ben nu al paar weken zonder AB maar lijk weer een terugval te hebben.. ben weer ontzettend moe, hele dag hoofdpijn, krakende zere nek, zere knieen, zere heupen, zere schouders... pff

**Geplaatst**: 07-04-11 19:23

Geplaatst: 07-04-11 19:23

Hoi pinonatal, wat balen dat je weer een terugval hebt, de lyme en co is duidelijk dus nog niet weg. Hoelang heb je in totaal AB geslikt?

**Geplaatst**: 07-04-11 19:29

Geplaatst: 07-04-11 19:29

Issy schreef:
Hoi pinonatal, wat balen dat je weer een terugval hebt, de lyme en co is duidelijk dus nog niet weg. Hoelang heb je in totaal AB geslikt?

Ik geloof 5 of 5,5 maanden... Ik ga morgen de arts toch weer eens terug bellen, vandaag gaat het wel weer vrij redelijk. Ik ben ook bang elke keer om een terug val te krijgen..

**Geplaatst**: 07-04-11 19:37

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 19:37

ik zie dat ik je pino genoemd heb ipv van pinto

Overleg inderdaad goed of je de kuur kan verlengen of de overstap kan maken naar een andere AB of naar een non reguliere AB (beter voor je darmen).

**Geplaatst**: 07-04-11 19:40

Geplaatst: 07-04-11 19:40

Issy schreef:
ik zie dat ik je pino genoemd heb ipv van pinto

Overleg inderdaad goed of je de kuur kan verlengen of de overstap kan maken naar een andere AB of naar een non reguliere AB (beter voor je darmen).

Wat is non regulier?
Ik heb tavanic, doxy, azitro (nog iets) en klacid gehad.. geloof ik.

**Geplaatst**: 07-04-11 19:45

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 19:45

niet farmaceutische, dus antibiotica rechtstreeks uit planten gehaald word, ipv chemische toevoegingen.
Zoals bijvoorbeeld Samento, Banderol, Cumanda

**Geplaatst**: 07-04-11 19:51

Geplaatst: 07-04-11 19:51

Issy schreef:
niet farmaceutische, dus antibiotica rechtstreeks uit planten gehaald word, ipv chemische toevoegingen.
Zoals bijvoorbeeld Samento, Banderol, Cumanda

Ohja ik heb samento en bur bur nog wel. Dat zei mijn arts namelijk ook om het nu even "zonder" AB te proberen. Vind het echt lastig. Ik rij 3 paarden per dag en doe 6 stallen maar hier doe ik de hele dag over en kruip dan 9vd10 keer om half 10 in bed en sta kwart voor 8 op. Als ik hierbij nog zou moeten werken, ik denk dat mijn baas er niet op zit te wachten dat ik na anderhalf uur werken (Welk werk dan ook) zeg hey ik ga ff op een stoel zitten want ben nu al kapot. Ik wil zo graag werken en centjes verdienen.....

**Geplaatst**: 07-04-11 20:03

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 20:03

Ik snap je punt maar je moet eerst je gezondheid op peil krijgen binnen nu en een jaar zeg maar, dan kun je daarna weer werken wat je wil waarschijnlijk. maar als je nu niks neemt geheel zonder AB dan weet je dat je voor een langere tijd schade op loopt en wellicht over een tijd volledig uit de running bent.
De Samento kan dan wel een optie zijn, dan pak je toch de lyme aan, maar je moet wel roteren met Banderol anders word je weer resistent.Overigens pak je ook andere parasieten en bacterieen aan.

**Geplaatst**: 07-04-11 21:24

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 07-04-11 21:24

Ja ik ben misschien nog niet zolang ermee bezig als jullie (ik sinds juni 2010) maar ik ben in mei (2010) geslaagd voor HAVO, zou dit jaar gaan werken en dan kijken wat ik als vervolg opleiding wil doen (weet het nu nog niet trouwens) en ik kan niet eens werken, moet altijd maar naar mn moeder kijken. Ja oke ik heb wel drie paarden maar ik doe daar de hele dag over en ik rij niet elke dag drie paarden ik probeer het wel maar soms trek ik het echt niet en dan longeer ik de laatste en ze hebben allemaal verschillende dagen rust zodat ik ook die dagen afwisselend minder hoef te rijden.
Ik weet ook en dat wil mijn moeder ook dat ik eerst weer helemaal in orde ben voor ik ergens aan begin, wat heb ik eraan om aan een opleiding of baan te beginnen en na twee maanden zo'n terugval te krijgen (door meer inspanning en meer doen) dat ik weer kan stoppen of ontslag nemen. Maar k vind het gewoon frustrerend. Zo had ik ook een hele goede vriendin, maar nu hoor of zien we elkaar bijna nooit meer en elke keer vroeg ze: zullen we vanavond iets gaan doen. En dan zei k nou ik ga vroeg mn bedje in want ben heel erg moe. En dan krijg je: ja jij kan ook nooit iets doen 's avonds, je hebt altijd iets anders of je bent moe. Ja das wel waar maar dat ze zich dan verdiept in wat ik mankeer en waarom ik dt niet kan. Het is niet dat ik niet wil. Ik ging voor ik de ziekte van lyme had toch wel elke week flink opstap, nu ben ik in die 10 maanden 4 x opstap geweest denk ik en dan kon ik weer 3 weken mezelf ellendig voelen daarvan. Ik wil ook dingen kunnen doen en ook weer zoals "vroeger" om 5uur snachts gaan slapen en 2uur daarna weer fris en fruitig opstaan (Want dat KON ik gewoon, ik had niet veel slaap nodig)...

Sorry voor het lange verhaal en ik weet wel dat veel van jullie al veel langer in de lyme ellende zitten en sommige er ook veel meer last van hebben (en verlammingen en weet ik voor wat enge dingen die die rot ziekte met zich mee brengt) maar ik moest het toch even kwijt ik ben gewoon een beetje gefrustreerd.

**Geplaatst**: 07-04-11 22:02

Geplaatst: 07-04-11 22:02

PintoNatal schreef:
Ja ik ben misschien nog niet zolang ermee bezig als jullie (ik sinds juni 2010) maar ik ben in mei (2010) geslaagd voor HAVO, zou dit jaar gaan werken en dan kijken wat ik als vervolg opleiding wil doen (weet het nu nog niet trouwens) en ik kan niet eens werken, moet altijd maar naar mn moeder kijken. Ja oke ik heb wel drie paarden maar ik doe daar de hele dag over en ik rij niet elke dag drie paarden ik probeer het wel maar soms trek ik het echt niet en dan longeer ik de laatste en ze hebben allemaal verschillende dagen rust zodat ik ook die dagen afwisselend minder hoef te rijden.
Ik weet ook en dat wil mijn moeder ook dat ik eerst weer helemaal in orde ben voor ik ergens aan begin, wat heb ik eraan om aan een opleiding of baan te beginnen en na twee maanden zo'n terugval te krijgen (door meer inspanning en meer doen) dat ik weer kan stoppen of ontslag nemen. Maar k vind het gewoon frustrerend. Zo had ik ook een hele goede vriendin, maar nu hoor of zien we elkaar bijna nooit meer en elke keer vroeg ze: zullen we vanavond iets gaan doen. En dan zei k nou ik ga vroeg mn bedje in want ben heel erg moe. En dan krijg je: ja jij kan ook nooit iets doen 's avonds, je hebt altijd iets anders of je bent moe. Ja das wel waar maar dat ze zich dan verdiept in wat ik mankeer en waarom ik dt niet kan. Het is niet dat ik niet wil. Ik ging voor ik de ziekte van lyme had toch wel elke week flink opstap, nu ben ik in die 10 maanden 4 x opstap geweest denk ik en dan kon ik weer 3 weken mezelf ellendig voelen daarvan. Ik wil ook dingen kunnen doen en ook weer zoals "vroeger" om 5uur snachts gaan slapen en 2uur daarna weer fris en fruitig opstaan (Want dat KON ik gewoon, ik had niet veel slaap nodig)...

Sorry voor het lange verhaal en ik weet wel dat veel van jullie al veel langer in de lyme ellende zitten en sommige er ook veel meer last van hebben (en verlammingen en weet ik voor wat enge dingen die die rot ziekte met zich mee brengt) maar ik moest het toch even kwijt ik ben gewoon een beetje gefrustreerd.

Ik voel me op dit moment precies hetzelfde als jij. Ik ben vanaf augustus 2009 ziek (2 maanden na HAVO examen), mijn plan was om in september te gaan studeren, niet gelukt. Toen dacht ik; dan start ik wel in september 2010, ook niet gelukt. Nu is mijn plan om in september 2011 te starten en dit MOET lukken. Ik weet het, je kan jezelf niet dwingen, maar ik ben het helemaal zat. Ik moet er wel bij zeggen dat ik nu echt wel een goede arts hebben dus ik denk ook wel dat het mogelijk is. Alleen je hebt nooit die zekerheid. Afgelopen week ging het ook weer ontzettend slecht terwijl ik wel behandeld ben, dus ja, weet het ook allemaal niet. Ik weet alleen wel dat alleen AB niet genoeg is. Ook al heb je de AB voor een half jaar of zelfs langer geslikt, ik heb dat ook gedaan en de Lyme is nu nog steeds meetbaar. Je moet niet geloven in al die 'beloftes' van artsen, je moet het zelf uitpluizen en niet naar een arts luisteren. Elke arts zegt namelijk dat 'zijn therapie' de allerbeste is en dat je hierna echt genezen bent. Er komt echt wel weer een dag wanneer je kan werken of naar school kan gaan, het probleem is dat je het nu direct wil (net als ik).

Wat mij wel geholpen heeft is artikelen schrijven voor internet (site is Leerwiki), uittreksels maken voor Studentsonly (beide krijg ik geld voor) en veel met vriendinnen afspreken. Daardoor verveel ik me niet zo snel en heb je afleiding. Helaas gaat dat laatste voor jou niet helemaal op zie ik in je post. Erg jammer dat je vriendin het niet begrijpt. Ik probeer het te vermijden om 's avonds af te spreken omdat de kans dan veel groter is dat ik moet afzeggen. Doordat ik die artikelen schrijf, verdien ik zo'n 40 euro per maand. Het is niet veel, maar het is in ieder geval wat. Als je iets wil, hoef je niet gelijk bij je moeder aan te kloppen, daar hou ik zelf ook niet van. Ik voel me daar soms gewoon schuldig over. Eerst kocht ik altijd mijn eigen spullen, maar nu moest ik bij mijn ouders aankloppen als ik iets nodig had. Met die uittreksels verdien ik gemiddeld 70 euro per maand. Daardoor heb ik iets meer 'ruimte' om toch een keer een avondje naar de bios te gaan. Je moet ook leuke dingen blijven doen, dan heb je een vooruitzicht.

Verder kan ik ook niet veel zeggen, afwachten is het enige wat we kunnen doen en dat is nou juist het vervelende. Sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 13-04-11 14:45

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-04-11 14:45

Ik heb begrepen dat de ziekte van lyme ook zonder verschijning van EM aanwezig kan zijn.

Ik heb al jaren vage klachten als:
- huiduitslag op mn gezicht
- veel vermoeidheid
- regelmatig klierzwellig in mijn keel
- vaak keelpijn
- maagklachten
- stoelgang veranderd
- pijn in gewrichten, voornamelijk mijn knieën
- oorfluiten en suizen
- stemmingswisselingen
- problemen met slapen
- verminder libido
- onregelmatige menstruatie

Nou hoorde ik dat het dus best zo kan zijn dat dit te maken heeft met de ziekte van lyme.

Ik ben als kind meerdere keren gebeten (nu zo'n 15 jaar terug)
en 3 jaar terug heb ik ook nog een tekenbeet gehad.

Is het iets om mee naar de huisarts te gaan om te laten controleren?

**Geplaatst**: 13-04-11 17:21

Geplaatst: 13-04-11 17:21

Stal_Fiore schreef:
Ik heb begrepen dat de ziekte van lyme ook zonder verschijning van EM aanwezig kan zijn.

Ik heb al jaren vage klachten als:
- huiduitslag op mn gezicht
- veel vermoeidheid
- regelmatig klierzwellig in mijn keel
- vaak keelpijn
- maagklachten
- stoelgang veranderd
- pijn in gewrichten, voornamelijk mijn knieën
- oorfluiten en suizen
- stemmingswisselingen
- problemen met slapen
- verminder libido
- onregelmatige menstruatie

Nou hoorde ik dat het dus best zo kan zijn dat dit te maken heeft met de ziekte van lyme.

Ik ben als kind meerdere keren gebeten (nu zo'n 15 jaar terug)
en 3 jaar terug heb ik ook nog een tekenbeet gehad.

Is het iets om mee naar de huisarts te gaan om te laten controleren?

Absoluut! Maar de gewone test in het ziekenhuis is niet betrouwbaar. Je kan je bloed opsturen naar een lab in Weert en daar wordt het wel aardig goed gecontroleerd dacht ik. Nog steeds geen waterdichte test, maar veel beter als die in het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 13-04-11 17:48

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-04-11 17:48

en heb je je vitamines (met name d) al eens laten testen?

**Geplaatst**: 13-04-11 18:01

Geplaatst: 13-04-11 18:01

Toch zou ik eerst de testen bij de huisarts laten doen, het kan wat anders zijn maar ook Lyme, dit kan na jaren de kop opsteken. Testen in Weert moet je vaak uit eigen zak betalen dus verwijs je naar Weert, zet dat er dan ook even bij. Testuitslagen buiten het reguliere circuit worden door artsen ook vaak niet serieus genomen. Wel door de ABNG artsen maar iedereen komt toch in eerste instantie bij zijn eigen huisarts terecht.

_Rapido_ schreef:
Stal_Fiore schreef:
Ik heb begrepen dat de ziekte van lyme ook zonder verschijning van EM aanwezig kan zijn.

Ik heb al jaren vage klachten als:
- huiduitslag op mn gezicht
- veel vermoeidheid
- regelmatig klierzwellig in mijn keel
- vaak keelpijn
- maagklachten
- stoelgang veranderd
- pijn in gewrichten, voornamelijk mijn knieën
- oorfluiten en suizen
- stemmingswisselingen
- problemen met slapen
- verminder libido
- onregelmatige menstruatie

Nou hoorde ik dat het dus best zo kan zijn dat dit te maken heeft met de ziekte van lyme.

Ik ben als kind meerdere keren gebeten (nu zo'n 15 jaar terug)
en 3 jaar terug heb ik ook nog een tekenbeet gehad.

Is het iets om mee naar de huisarts te gaan om te laten controleren?

Absoluut! Maar de gewone test in het ziekenhuis is niet betrouwbaar. Je kan je bloed opsturen naar een lab in Weert en daar wordt het wel aardig goed gecontroleerd dacht ik. Nog steeds geen waterdichte test, maar veel beter als die in het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 13-04-11 18:11

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-04-11 18:11

En laat je HA dan ook (naast een western blot) je vitamines controleren. Zo dacht ik dat ik Lyme had (ik herken veel van je door jou omschreven klachten) maar na een uitgebreid 'rondje' Weert bleek dat niet het geval te zijn. Wel heb ik een extreem laag d-gehalte (oorzaak onbekend) en krijg ik nu 'boosts' met vitamine d die, als ik eerlijk ben, wel wat helpen vwb de randverschijnselen, maar de vermoeidheid nog steeds niet helemaal oplossen...