Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-07-12 16:27

Geplaatst: 12-07-12 16:27

Oh dat is snel die operatie wel spannend hoor

**Geplaatst**: 13-07-12 08:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-07-12 08:36

@judith wat spannend!! wordt dus aftellen

**Geplaatst**: 13-07-12 13:30

Geplaatst: 13-07-12 13:30

Ik ben nog nooit zenuwachtig geweest voor een operatie maar nu...

.

De operatie kon nog sneller, maar het weekend van 31aug-1-2-sept. heeft een vriendin mij uitgenodigd voor een weekendje Veluwe met onze paarden. En omdat ik na de operatie minimaal een jaar en misschien zelfs nooit meer mag paardrijden vind ik dit weekendje weg een mooie afsluiting van het paardrijden. Dus ik hoopte op 3 september, zo snel mogelijk na het weekend en op deze manier heb ik ook perfecte afleiding de dagen voor de operatie

Ik had gisterochtend een afspraak bij de arts. Ik heb gevraagd hoe ik dat met het "moeten" lopen na de operatie moest gaan doen. Haar antwoord: niet!

De folder die ik mee had gekregen waar dat in stond was een algemene folder en 95% van de mensen die deze operatie ondergaan kunnen wel lopen. Omdat ik teveel moeite met mijn balans heb zijn de risico's te groot. Het lopen mag/moet ik met de fysiotherapeut weer op gaan pakken (na 10 weken

) Omdat de rolstoel wel een onderdeel van mijn leven is mag ik wel iets meer zitten dan aangegeven staat in de folder, anders wordt de kans op trombose te groot als ik alleen maar zou blijven liggen.
Ik moet dus een evenwicht gaan vinden tussen zitten en liggen. In de trant van een paar uur liggen en dan een kwartiertje zitten. Bij hoge uitzondering mag ik met krukken binnenshuis een beetje lopen maar verder moet alles met de rolstoel, ook binnenshuis >;)

.

Ik kon gisteren ook gelijk door naar de anesthesie voor het pre-operatief onderzoek en het lab. Gelijk alles gehad dus. Nu krijg ik alleen nog een oproep van de fysio die gespecialiseerd is in de revalidatie na deze ingreep. Bij deze moet ik gaan leren hoe ik uit/in bed kan komen zonder een fout beweging te maken voor mijn rug, idem dito met mijn rolstoel.
En dan is het wachten op 3 september....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-12 14:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-12 14:46

Moet je huis indeling daar ook voor verandert worden? Kan mij zo voorstellen dat dat nu nog niet erg het geval is. Toilet bezoek, douchen. Zijn zo een paar dingen waar ik aan denk. Dat word nog wat

Maar als dit alles helpt voor een beter leven, lijkt het mij wel te accepteren.

Ik word een beetje erg vervelend van die regen, kan iemand die douche uit zetten? Ik heb nu verscheidene nachten van 12 tot 14 uur liggen knorren, wel lekker daar niet van, het kost zoveel dag tijd. Iets waar ik eigenlijk al te weinig van heb om te doen wat ik moet doen. *zucht*

**Geplaatst**: 13-07-12 16:36

Geplaatst: 13-07-12 16:36

Valt wel mee. Bij het toilet kan ik me vastpakken aan de deurposten, opstaan en op de pot gaan zitten (moet er alleen niemand anders thuis zijn, en anders moet diegene even mijn stoel opzij zetten, dan kan de deur wel dicht

). Douchen mag ik toch niet zelfstandig, maar ook daar kan ik met de rolstoel komen. Alleen dan kan de hulp er niet meer komen O:)

, dus die moet ook door de hulp even weggezet worden dan.
In mijn woonkamer schuif ik 1 van de banken richting de eettafel en de salontafel gaat weg, dan kan ik het logeerbed recht voor de TV zetten

, dat heb ik ook bij een eerdere operatie gedaan. Werkt +:)+

.
Met meeste werk zal hem zitten in de keuken, daar kan ik ook prima komen met mijn rolstoel maar meer omdat ik niet mag bukken of rekken. Borden staan laag en glazen juist weer hoog, dat soort gebeuren. Maar ook daar heb ik al over nagedacht, ik heb een grote houten buffetkast staan in mijn keuken. De buffetplank ruim ik leeg en daar kan ik dan alles kwijt wat ik nodig heb. De visite bukt maar voor de rest. Het scheelt dat mijn hele vriendenkring de weg weet in mijn keuken, hier is het altijd zelfbediening en als je toch loopt.....

Regen? Vanmorgen heeft het hier flink geregend maar om 13.30u was het hier droog, misschien ook eerder al maar daar heb ik niet op gelet. Ik heb net even liggen

, en nu schijnt het zonnetje zelfs

.
Ik ben jalours op je, dat je zo lang kan slapen. Dat zou ik ook wel willen, mijn lijf heeft het hard nodig Helaas slaap ik maar 2-3 uurtjes en dan lig ik eerst weer een hele poos wakker voordat ik verder

. Ruilen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-12 17:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-12 17:13

Begint hier nu net droog te worden.
Nee, niet ruilen.
Ja dat slapen, ben dan echt knock out. Word af en toe wakker van de pijn en moet dan anders liggen dan ben ik zo weer weg. Ben wel erg snot verkouden geweest, dat speelt ook mee. Ik slaap overdag ook niet, wil ik niet.
Zo, heb nu weer erg last van mijn lijf. Loop weer heerlijk kreupel AAAAHHHH

En ik heb verkeerde kaas gehad, heb nu JEUK. @#$%^&*()_

**Geplaatst**: 13-07-12 21:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-07-12 21:48

Niemand wil met me ruilen

, tis niet eerlijk

Overdag moet ik altijd wel even een uurtje (of2-3) plat, zeker als ik gewerkt heb, anders haalt mijn humeur de avond niet }:)

.

Aikon: weet je al wanneer je naar de huisarts moet?
O jeuk is zo irri, heb je per ongeluk gewone kaas gegeten?

Hoe gaat het met de rest?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-12 22:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-12 22:24

Kan jij ook al niemand daarvoor vinden???? Hoezo mensen zijn sociaal

Humeur kan hier van moment op moment 180o draaien. Vooral mijn oudste hond is heel goed in het te laten draaien

Ik mag dat beest niet. _-:(

Volgende week moet ik naar HA, zal wel op morfine uitdraaien. -O-

Kaas was verkeerde merk. Luistert nogal nauw bij mij. Niet alle oude kaas is ook oud <<)

**Geplaatst**: 14-07-12 13:35

Geplaatst: 14-07-12 13:35

Ik heb van de week nog een UWV-blooper meegemaakt, die ik nog wel even wil delen met jullie.....

Ik had enige tijd geleden een aanvraag ingediend voor een auto-aanpassing. Maar kort erna kwam deze operatie ter sprake en nu wil ik eigenlijk eerst de operatie afwachten, misschien is die aanpassing dan helemaal niet meer nodig. Maar goed, de aanvraag had ik al ingediend.

Word ik van de week gebeld door het UWV over die aanpassing. Dus ik leg uit dat er een operatie aankomt en daar eigenlijk dus op wil wachten. Was helemaal goed alleen hij had nog 1 vraag:
Wat ik nou eigenlijk precies mankeerde :')

. Hij had mijn hele dossier doorgespit en niets kunnen vinden, alleen dat het "iets" aan mijn linker arm en been was, maar wat

.
Mijn reactie:

, met daarop volgend: Goed he, en ondertussen toch al 10 jaar 100% afgekeurd zijn $_/-\o_$ _O-

Eenmaal bijgekomen van het lachen heb ik hem maar netjes verteld van de dystrofie en dystonie en dat inmiddels ook mijn rechter pootje heeft besloten mee te gaan doen _-:(

. En over de operatie die er aan zit te komen. Kon hij wel waarderen want hij snapte er niets van, van mijn dossier

**Geplaatst**: 15-07-12 11:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-07-12 11:37

@judith zo te horen hebben ze het goed voorelkaar bij uwv hahaha
ben heel benieuwd hoe het na de operatie gaat, of je dan idd nog de aanpassingen nodig heb voor je auto

hier minder nieuws, vrijdagnacht per ambu opgehaald, mijn borst/buik en rug deden zo zeer, kon alleen maar schreeuwen van de pijn, duidelig, bijna geen adem(dat vond ik het ergste) huisartsen post nam niet op dus 112 maar gebeld(man dan)
lig je daar om 2 uur in het zh op een tafel. ik scheen vreselijk te hyperventileren(nog nooit gehad) uit eindelijk blijk ik een zware maagontsteking te hebben. maar man wat een pijn.
wel vaker pijn in mijn maag (verkeerd eten) maar nu, ik was zo bang, in de ambu ging het licht afentoe al uit, vreselijk.
gisteren amper iets gedaan, me verplaatst van bed naar bank en douche, alles duizelde,
gaat nu beter, wil van alles doen, maar de energie is helemaal op, nog wat licht in het hoofd.
vanmiddag maar koekjes bakken met mijn dochter, hoef ik niet veel voor te doen.
dinsdag maar even geen fysio, even een weekje rust

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-12 15:07

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-12 15:07

Sterkte meis :(:)

Klink niet lekker.

Wat gek dat de HA post niet opnam? Zou niet mogen. Van veel pijn kan je daadwerkelijk erg hyperventileren, klopt. Komt de maag ontsteking door de pijnstillers? Of heeft het een andere oorzaak? Doe kalm aan.

Hier nog 1 duizelig/misselijk erg pijnlijk. Gister geprobeerd om de merrie van stal te dekken, men wat een zeik beest. Pis hengstig, maar hengst toe laten ho maar _-:(

En maar uitdagen, k*t beest, en piepen en meppen. Ikke heb terug gemept

Mijn kerel meppen ik merrie meppen ~~}>

Is dat ding nou helemaal. Maar ja, dat avontuur heeft dus wel veel impact op mijn lijf gehad

Hengst heeft nog wel ff en join up gedaan in de bak met er. Zag er niet uit _O-

, hij haar weg jagen (piep bleer krijs) en dan omdraaien en blijven staan wachten. En ja hoor, merrie kwam naar hem toe :wow:

Had dat niet verwacht. Het is gefilmd, weet niet of ze het op you tupe zetten, hoop het.

**Geplaatst**: 15-07-12 15:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-07-12 15:41

Jemig phillien, das niet niks. Heel veel beterschap :(:)

.
Komt dit door het stoppen met de nifedipine?

Rustig aan hoor, je moet nu echt even luisteren naar je lichaam.

**Geplaatst**: 15-07-12 18:06

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-07-12 18:06

Sterkte Phillien!

**Geplaatst**: 15-07-12 20:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-07-12 20:55

@judith ik weet het niet, denk het haast wel, ik heb nog nooit zon reactie gehad, vooral kwa benauwdheid, laatste keer dat ik het zo benauwd had, was toen ze slijm wegzogen terwijl ik 2 slangen en 1 buis in had (dikke trauma)

vanavond klein stukje gelopen in het bos, was nog best duizelig, maar frisse lucht was wel lekker, maar goed deze week ff rustig aan, fysio meld ik me ook voor af, even geen gedoe, zeker niet nu ik zo duidelig ben.
woensdag ochtend moet ik toch naar het zh(al afspraak staan) zal gelijk daar na laten kijken (bloed en bloeddruk, onder druk was 70)

**Geplaatst**: 15-07-12 21:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 15-07-12 21:18

Hallo, mag ik mij hier ook melden?

Ik ben Merel, 23 jaar oud en sinds anderhalf jaar "ziek" na een ongeval op mijn werk waarbij mijn pols ontwricht is geweest.... Inmiddels ben ik 2 keer geopereerd en word mijn rechterarm niet meer beter.... Na anderhalf jaar fysiotherapie, ergotherapie, operaties, oedeemtherapie en pijnstillers word er nu gedacht aan Dystrofie en Reuma. Reuma omdat ook mijn linkerarm tegenwerkt en dit waarschijnlijk geen overbelasting meer is.

Ik word er bang van als ik online lees wat dystrofie allemaal kan betekenen (om maar niet over Reuma te beginnen) Ik hoop dat er in de komende maanden meer duidelijkheid komt zodat ik "verder kan met mijn leven". Tot enkele maanden geleden zeiden de artsen dat het wel goed zou komen. Maar inmiddels weet ik dat ik zal moeten leren leven met mijn beperkingen.

**Geplaatst**: 16-07-12 08:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-07-12 08:51

welkom, hebben ze al op reuma getest of krijg je daar nog testen voor? en helaas wil het voorkomen dat de dystrofie ook naar je gezonde arm/been/voet wil gaan. het is een vervelende ziekte/aandoening, waar eigenlijk geen grip op te krijgen is.
en ik ben gestopt met lezen online over dystrofie, er komen heel wat nare verhalen naar boven, met name over amutaties etc, maar dat zijn hele ernstige gevallen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-12 15:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-12 15:02

Welkom merel. Die overbelasting van je goeie hand kan heel goed ook dystrofie geworden zijn. Heb je een idee welke vorm je hebt? Warm of koud, daar zit verschil in behandeling in. En genezingskans hangt hier ook mee samen.

Phillien hoe gaat het nu? Krijg je al wat meer lucht? Niks erger dan te weinig lucht krijgen.

Ik blijk van top tot teen verzuurt te zijn, na het akkefietje met de merrie, of dat dystrofie gerelateerd is weet HA niet. Wat pijnstillers betreft komt HA niet verder dan morfine of AD + ibuprofen. Geen van 2en voor mij. Dus bij de apotheek geweest en ze gaan zoeken wat een mogelijkheid zou zijn voor mij. De schatten.

**Geplaatst**: 16-07-12 15:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-07-12 15:28

gaat wel iets beter, ben wel erg moe, nog veel pijn in de borst/buik(maag) eet ik iets wt niet vet is, dus waar mijn maag amper op zou moeten reageren, krijg ik me toch pijn, gisteren wilde ik eigenlijk alleen wat rijst met vis of kip, maarja manlief en dochter wilde naar de M, nouja prima ik kook thuis wel vlug, maarja voor ik het wist had ik een overheerlijke kipburger hihihi, en geen last van mijn mag..........
ik weet niet meer wat ik wel of niet moet eten, vanavond iedergevall lekkere salade(maaltijd).
nog steeds benauwd, woensdag naar het zh, hoop dat ze me daar verder kunnen helpen, zou ook graag iets willen voor mijn astma.

wat fijn dat jou apotheek wel verder wil kijken, en iets in de homeopaten wereld? de meeste verzekeringen vergoeden veel dingen, ik wil nog wel een keer dat met naalden proberen(acupunctuur?)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-12 16:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-12 16:45

Mijn verzekering vergoed geen homeopathische medicatie, ben uit de aanvulling gekikt.

Ik zit nog te denken aan duivelsklauw, zou pijnstillend moeten zijn en in thee vorm goed tegen astma. Dokter Vogel schijnt hier wat van te hebben, alleen te licht ben ik bang.

**Geplaatst**: 17-07-12 09:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-07-12 09:05

ze mogen je toch niet zomaar uit de aanvullende gooien?

**Geplaatst**: 17-07-12 10:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-07-12 10:07

wie o wie komt me even een schop onder me kont geven?!! heb er 1 nodig zit alweer ruim een uur op de bank, maar kan geen zin of energie vinden om wat te doen(en het moet echt vind ik)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-07-12 18:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-12 18:49

Dat hangt nog steeds samen met de incasso. Het schijnt te mogen als je 6 maand niet betaald hebt, wat bij mij niet zo was, dat ze je er uit mogen kikken. Vandaar dat ik er uit lig. Moet morgen maar ff bellen, heb de acceptgiro van de maand juli nog niet gehad.

Sorry geen puf om een schop onder een reet te geven. Ben net thuis van een verjaardag. Kan wel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-07-12 15:58

Geplaatst door de TopicStarter : 22-07-12 15:58

Is iedereen weer uit zijn schuilplaats?? T'is weer mooi weer $*\o/*$ En ik ben weer verzuurt -O-

ben weer gemangeld door mijn beide kerels tijdens buiten brengen _-:(

Ben ik wel blij mee, k.. regen was ik behoorlijk zat.

Mijn bijrijtster en ik gaan trainen voor een TREC wedstrijd. We sporen niet

Is een route van 15 tot 25 km. kaart route, scouting kennis komt dan wel van pas

en een obstakel route met 10 tot 16 obstakels (op/af sprong, brug, water, bezembak, ...) van 1,5 km. tot 5 km. Dat in 1 of 2 dagen. 8)7

Zal mij benieuwen of ik dat ga halen.

**Geplaatst**: 22-07-12 20:31

Geplaatst: 22-07-12 20:31

Het is idd stil hier. Ik wilde vanmiddag een postje plaatsen van waar is iedereen maar mijn bedje riep harder.

Aikon: ik wens je succes 8-)

, dat gaat een hele grote uitdaging worden.

Ik heb vorige week een paar echt slechte dagen gehad -O-

. Eigen schuld dikke bult

. We hadden de laatste bouwvergadering voor de bouwvak en als verrassing hadden we een taart voor alle schilders. En vanwege dit moesten we naar de keet (= trap). Voor die ene keer ben ik naar boven geklommen 8)7

maar dat heb ik geweten -O-

, 2 hele slechte dagen gehad, ik redde het zelfs niet meer om binnenshuis te lopen. Maargoed, dat wist ik van te voren maar het was het wel waard.

En nu een druk slopend weekend gehad => mijn verjaardag gevierd. Gisteren een bbq voor mijn vrienden gegeven. Errug gezellig en aangezien het hier altijd zelfbediening is werkte dat prima. Zelfs alles is opgeruimd door de "gasten". Ik heb echt niets zelf hoeven doen, heerlijk, zulke vrienden $_/-\o_$ $_/-\o_$ . Wel laat geworden en vanmorgen werd ik helaas wakker gebeld door mijn oma dus een korte nacht.
Vanmiddag weer visite gehad en vanavond de restjes van gisteren opge-bbq'd( is dit een woord

) met mijn ouders. Tussendoor nog even een uurtje geslapen want ik was helemaal op.

En nu zit ik even lekker bij te komen op het balkon, lappie op schoot en na een paar wijntjes maar weer over gegaan op een sapje. Ik moet morgen toch enigszins helder op mijn werk verschijnen

Aankomende woensdag wordt de lift ingebouwd in mijn nieuwe auto $*\o/*$ , dus hopelijk krijg ik hem volgende week.
Helaas ben ik voor het inbouwen 2 dagen mijn scoot kwijt, die moet dan bij het aanpasbedrijf zijn vanwege het uitbalanceren. We zien wel hoe we dat weer overleven

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-07-12 14:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-07-12 14:29

$*\o/*$ Nog gefeliciflapstaart met je verjaardag $*\o/*$

Fijn zulke vrienden, scheelt een hoop. Dus geen schilders meer? Wil wel foto zien van je nieuwe crossmobiel

Ik vraag mij sterk af of mijn laatst werkende hersencellen het ook begeven hebben, trec wie verzint dat

Als ik dat kan volhouden moet 2 knollies op 1 dag westernwedstrijd rijden een peuleschil zijn.