Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-07-09 10:12

Geplaatst: 13-07-09 10:12

Ik heb vanmiddag weer een tilt table test en een inspanningstest, ben benieuwd hoe ik het er vanaf breng. Gisteren 6 uur lang halfdood op de bank gelegen, ik was tot niks meer toe in staat. Ik hoop dat mijn bloeddruk niet te hoog is anders mag ik niet fietsen

De tilt table test lijkt zo eenvoudig, liggen op een bed, maar vorige keer werd ik beroerd toen ik overeind moest komen, ik dacht dat ik ieder moment flauw kon vallen. Diegene die de test ook gehad hebben herkennen jullie dit?

Nou ik ga het gewoon maar ervaren vandaag.

**Geplaatst**: 13-07-09 15:55

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-07-09 15:55

Ik heb het wel een klein beetje gehad, niet bij het omhoog komen zelf maar een tijdje daarna ging mn bloeddruk omlaag en werd ik gewoon wat raar, ik was even helemaal afwezig, hoorde even niets en was gewoon aan het staren. Op een gegeven moment stond die vrouw voor me en die vroeg of het ging (had ze al een keer eerder gevraagd maar dat hoorde ik niet) en vanaf dat moment was ik gewoon weer helemaal goed dus ik zei maar goed

**Geplaatst**: 13-07-09 18:40

Geplaatst: 13-07-09 18:40

Bij de tilt table test was mijn bloeddruk wel wat aan de hoge kant, maar niet verontrustend, ik mocht dus gewoon de fietstest doen. Ik zou 15 km moeten fietsen in maximaal een uur tijd. Dus ik begin met fietsen, eerst 3 minuten geen weerstand, dus ging makkelijk, daarna werd de weerstand verhoogd, ik begon al aardig te transpireren en kreeg een zware adem, maar vond dat het best goed ging. Opeens riep de arts, stoppen met fietsen. Ik dacht huh? ik ben nog maar net bezig? Het bleeek dat mijn bloeedruk in 10 minuten tijd gestegen was naar een gevaarlijk nivo waardoor ik accuut moest stoppen met fietsen. De arts en assistent waren er zelf beduusd van, als ik door had gefietst hadden ze de ambulance moeten bellen werd er gezegd

Mijn bovendruk bleek gestegen naar 200 en mijn onderdruk was gestegen tot de gevaarlijke hoogte van 140 niet normaal dus, en dat na 10 minuten fietsen.

Alle gegegevens worden overlegd met de cardioloog, ze hebben woensdag een overleg over me, daarna hoor ik wat het vervolg gaat worden. Ze zullen me bellen.

Ik ben er zelf ook wat beduusd door....

**Geplaatst**: 13-07-09 18:50

Re: me/cvs

Geplaatst: 13-07-09 18:50

Oh jee Issy!
Jij zat daar op de fiets "gaat nog goed" en ineens paniek? (lichaam dat alle zeilen bijzet??)

Ik heb trouwens (in rust in ieder geval) altijd een te lage bloeddruk, is jouw bloeddruk in rust ook hoog?

Heb nog nooit een tilttable test gehad (lijkt me ook erg duizelig makend als ik dat zo hoor, dat heen en weer gekieper tussen liggende en staande houding)

Ben benieuwd wat eruit komt! Gelukkig al snel uitslag.

**Geplaatst**: 13-07-09 18:55

Geplaatst: 13-07-09 18:55

Ik heb mijn hele leven een te lage bloeddruk gehad, en sinds 4 maanden wat verhoogd, maar deze hoogte slaat echt alles.

Dat tilt table valt mee hoor, het is maar 1 keer omhoog, en 1 keer naar beneden. het duurt alleen lang, je mag niet praten en niet bewegen.

**Geplaatst**: 13-07-09 19:29

Geplaatst: 13-07-09 19:29

Worden jullie niet kriebelig van al die testen? Tilttable ken ik trouwens niet,waar is dat precies voor

en Issy

dat is wel heel hoog zeg.Daalde het ook wel weer snel?

Ik heb van de week gesprek gehad met de HA en mijn B12 test bekeken,die was binnen de norm maar wel net aan.Nu opnieuw geprikt en hopelijk morgen de uitslag....als ik niet extreem hoog zit gaan we B12 prikken.Heb er wel een goed gevoel over dus hopelijk zit ik er niet naast aangezien ik mijn nieuwe werktijden absoluut niet vol kan houden

**Geplaatst**: 14-07-09 08:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-07-09 08:52

Nee ik vind het fijn dat er eindelijk eens goed naar me gekeken wordt in Amsterdam!

**Geplaatst**: 14-07-09 08:55

Geplaatst: 14-07-09 08:55

Issy schreef:
Ik heb mijn hele leven een te lage bloeddruk gehad, en sinds 4 maanden wat verhoogd, maar deze hoogte slaat echt alles.

Dat tilt table valt mee hoor, het is maar 1 keer omhoog, en 1 keer naar beneden. het duurt alleen lang, je mag niet praten en niet bewegen.

Maar 1 keer omhoog en omlaag?
Waarom maar 1 keer?

Ik vind die testen ook niet erg. Zoveel heb ik er nog niet gehad, behalve dat flink prikken bijna routine is.
Ik kan niet wachten tot het eindelijk nov is en ik naar amsterdam kan.

Las vd week nog een artikel in de psychologie. Eem utrechtse prof. Hij adviseert bij moeheid altijd meer sporten. Nou 1 ding: slaat de plank volledig mis. Tuurlijk, hoe betere conditie hoe beter. Ook voor mensen met moeheid. Juist dan. Maar het brengt je energieniveau niet op pijl. Het maakt je lichaam iets sterker... maar het verschil is zo miniem.
Als ik kijk hoeveel ik de afgelopen maanden heb gedaan... ben echt niet vooruit gegaan. En zodra je stopt met rustig bewegen keldert het ala minute. Je hebt dna/cel energie, spierenergie, en voedselenergie. (in mijn lekentaal). Je kan je spierenergie wel opkrikken... maar juist bij me/cvs enz zijn die andere twee ook niet in orde. Je hebt 3 ontregelde energieniveaus. Eten als een bouwvakker zal dus ook niet helpen. Juist die dna/cel energie is zo belangrijk wil je de andere twee ook wat verbeterd hebben.

**Geplaatst**: 14-07-09 09:13

Geplaatst: 14-07-09 09:13

Testen was ik ook alleen maar blij mee, er werd eindelijk eens uitgebreid onderzoek gedaan (waar ook aardig wat uit kwam voor de verandering).
De reis naar Amsterdam is me alleen te lang, het kost me een paar maanden om weer op mijn normale niveau terug te komen, en helemaal nu ik werk heb (en dus ook niet zo lang kan missen) is het me dat niet 'waard'.
Dus ik probeer binnenkort een telefonische afspraak te maken om toch even een en ander te bespreken, maar dan zonder de 2 uur in de auto, en dan 2 uur weer terug.

nav de H2S was er een arts Teitelbaum
http://www.endfatigue.com/health_articl ... tment.html
die zei dat Pepto Bismol, Zink en Probiotic Pearls waarschijnlijk kunnen helpen.

Dus ik heb wat Pepto Bismol op Ebay gekocht, maar bij elke dag zo'n kauwtablet ga ik me totaal niet goed voelen.
Kan wel aan de 'bijwerkingen' zien dat het wat doet (en reageert met zwavel en dat afvoert) dus ik ga over op 1 kauwtablet per week.
Mijn zink is onderweg met de post (drogistonline, was zink.selenium en vitamine e in 1 ding), en met de probiotic pearls ben ik ook al een paar dagen bezig (ipv actimel, lekker klein, en slikt erg makkelijk weg - zelfs voor iemand die de paracetamol en thyrax altijd stuk kauwt

)

**Geplaatst**: 14-07-09 09:16

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-07-09 09:16

wel een goed idee om dat zo op eigen houtje te doen?

**Geplaatst**: 14-07-09 09:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-07-09 09:26

Is gewoon over-the-counter spul en de max dosering als voorkoming van reizigers-diarree is 8 tabletten per dag voor 2-3 weken.
Ik zat op 1 per dag, leek me echt wel veilig

(maar is wel iets dat ik ook even met de doc wou overleggen inderdaad).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-09 11:06

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-09 11:06

Zo, hallo, hier ben ik ook weer eens. Bleef wel bij lezen, maar heb verder weinig te melden. Het gaat gewoon nog hetzelfde. Ga 's avonds wel later naar bed, heb daar geen hinder van. Zaterdagavond was het 1 uur geworden, heb zondag wel een uurtje geslapen, maar verder weinig van gemerkt.
Dus ik sukkel gewoon lekker door. Ga dus wel langzaam vooruit, gezien mijn latere bedtijden

**Geplaatst**: 14-07-09 15:46

Geplaatst: 14-07-09 15:46

@hananas het is 20 minuten liggen op een bed (niet bewegen en niet praten, daarna word je omhoog getakeld, zodat je eigenlijk staat. Dit ook weer 20 minuten. Ze kijken of je bloeddruk en hartslag dan als reactie zakt of stijgt, of je bloed net zo hard of langszamer door je lijf gepompt wordt. En als je klar bent, kantelen ze je weer naar beneden om je los te maken. Het liggen is oke, het staan is minder ook omdat je in banden vastgebonden bent aan dat bed, daar werd ik toch wat licht claustrofobisch van.

Het testen ben ik niet zat, omdat het me steeds meer informatie oplevert en ik nu pas in Amsterdam voor het eerst het gevoel heb dat er serieus gekeken wordt naar alle symptomen, en er verbanden worden gelegd die de huisarts nooit deed. Ik ga er ook vanuit dat door al deze testen mij de juiste behandeling voorgeschreven kan worden, zodat ik eindelijk de juiste symptomen op de juiste manier bestrijd en zo weer wat grip krijg op een leven met meer energie.
Door de testen kom ik tot nu toe dingen te weten die ik nooit via de huisarts ontdekt had, een metalenvergiftiging bijvoorbeeld met als gevolg nier en leverfalen zou dan zomaar over het hoofd gezien zijn, evenals mijn hartruisje, mijn nierbekkenontsteking, etc. omdat uit de normale bloedonderzoeken nooit iets bijzonders opgemerkt werd.

Dus ik word graag nu binnenstebuiten gekeerd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-07-09 16:23

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 14-07-09 16:23

Hoe meer ik lees over Amsterdam, hoe boeiender het klinkt..

**Geplaatst**: 14-07-09 17:24

Geplaatst: 14-07-09 17:24

Ik heb tot nu toe alleen maar positieve verhalen over amsterdam gehoord. Zelfs in de wachtkamer zijn de mensen/patienten uiterst tevreden. Omdat men het gevoel heeft dat er serieus gekeken wordt, de patient staat centraal. Alleen de gesprekken met de artsen al, van minstens een uur zijn zo fijn, normaal sta je na 15 minuten weer buiten, hier nemen ze de tijd voor je verhaal. Waar anderen artsen het niet meer weten, zetten zij door. Het wordt volledig vergoed, en men komt niet met cognitieve gedragstherapieen aan. Omdat men daar allang weet dat dat averechts werkt. Ookal heb je uiteindelijk niet de diagnose CVS/ME dan zoeken ze toch door omdat ze aangeven gespecialiseerd te zijn in vermoeidheid wat de oorzaak ook is. Het kan best zijn dat ze bijvoorbeeld iets heel anders vinden dan CVS/ME, dan verwijzen ze je door naar een goede arts zodat deze je weer verder kan helpen.
Het schijnt dat er toch veel mensen binnen komen en dan blijkt dat ze vaak hartproblemen hebben die bij normale onderzoeken over het hoofd worden gezien. De artsen zeggen ook, we hopen dat we wat anders vinden, want daar kan je er meestal vanaf komen, bij CVS/ME zit je er je levenlang aan vast kan je alleen iets verbeteren en zorgen dat je niet slechter word.

**Geplaatst**: 14-07-09 18:12

Geplaatst: 14-07-09 18:12

Ik heb mijn uitslag binnen van mijn B12 test....die wat (hoe verassend -O-

) goed...tenminste binnen de "normale" waarden.
Vorige keer 160 en nu 184 ,het mag liggen tussen de 150 en de 800 (afhankelijk van het lab.)

Aangezien we af hadden gesproken dat er niet geprikt zou worden als de waarden ver boven de 800 zat,gaan we dus wel prikken.Vrijdag mijn 1e injectie van 4 en dan hoop ik daar wat van te merken tegen de tijd dat ik de 4e krijg

er wordt daarna nog wel verder geprikt volgens schema.

Het zal mij benieuwen

(Mocht dit ook geen resultaat opleveren dan ga ik maar eens neuzen bij het centrum denk ik.)
Als er meer mensen iets over de B12 willen weten heb ik nog wel een aantal interessante links...stuur maar even pb

**Geplaatst**: 14-07-09 19:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-07-09 19:04

@Issy; Jeetje wat raar zeg van je bloeddruk. $:\$ Ben heel erg benieuwd wat hier nu verder mee gedaan wordt.
@Tinky; Hopelijk gaan je prikken wat helpen. Gelukkig krijg je ondanks die 'goede' waarde toch prikken. Vind het nog steeds aan de lage kant. Mijn B12 waarde is ook maar 160 oid.

Hier gaat het niet zo heel goed maar ik mag niet klagen. Ben er alleen wel wat te gefocust op dat ik volgende week fit wil zijn (ga zondag op vakantie). Denk dat lekker ritme blijven houden nu belangrijker is.

**Geplaatst**: 14-07-09 19:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-07-09 19:07

Denk het ook Paula, ik ga voor je duimen!

Vandaag gewerkt en ben nu wederom helemaal af, ga zo meteen naar bed

Moet morgen namelijk weer werken en het gaat echt niet best opt moment dus heb het even nodig! Volgende week (of de week erop, weet het zo niet) weer naar a-dam!

**Geplaatst**: 14-07-09 19:39

Geplaatst: 14-07-09 19:39

Paula schreef:
@Tinky; Hopelijk gaan je prikken wat helpen. Gelukkig krijg je ondanks die 'goede' waarde toch prikken. Vind het nog steeds aan de lage kant. Mijn B12 waarde is ook maar 160 oid.

Hier gaat het niet zo heel goed maar ik mag niet klagen. Ben er alleen wel wat te gefocust op dat ik volgende week fit wil zijn (ga zondag op vakantie). Denk dat lekker ritme blijven houden nu belangrijker is.

Ik hoop dat je enorm gaat genieten van je vakantie

Over die waarden...ik heb een goede HA die best wel wat uit wil proberen,goed naar je luisterd en de tijd neemt.Ook niet beroerd om je door te sturen enz.
Hier een linkje over de waarde...
Vooral het 3e witte blok:

Citaat:
De laag-normale B12-waarde (het grijze gebied)
Een B12-waarde van >350 pmol/l betekent dat er hoogstwaarschijnlijk geen B12-tekort is. Het komt voor dat mensen met een B12-waarde boven 150 pmol/l toch een B12-tekort hebben met of zonder uiteenlopende klachten. Het bloedbeeld (Hb, MCV) kan in deze situatie nog normaal (binnen het referentiegebied) zijn. Hoe lager de B12-waarde, des te groter is de kans dat er een functioneel B12-tekort is. De B12-waarde in het bloed geeft een indicatie over een eventueel B12-tekort in de weefsels/cellen.
Een laag-normale waarde is, in geval van dit ziektebeeld, een voorstadium en niet een "licht geval" dat wel met smelttabletten of iets anders is op te lossen.
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

**Geplaatst**: 14-07-09 20:19

Geplaatst: 14-07-09 20:19

ik vind amsterdam erg achter uit gaan.ik kom er nu al bijna ander half jaar en nu ze het druk hebben vind ik ze erg slordig worden.zo heb ik al 4 keer een bel afspraak gemaakt met de cardioloog en alle 4 de keren ben ik niet terug gebelt want ik nou niet echt netjes vind.ver houden ze ook niet meer echt rekening met je zo vinden ze het gek dat ik niet op maandag naar de cardioloog kom en dan op woensdag naar kurk.ik moet wel bijna een uur reizen dat vergeten ze effe en dat ik met vervoer zit.ik heb al een paar keer gevraagt kan dat niet op 1 dag? nee dat kan niet bla bla bla.ook heb ik het idee dat ik een proefkonijn krijg elke keer nieuwe pillen of het word verdubbelt vind ik helemaal niet erg als ze helpen maar als ze niet helpen ga ik er niet mee verder.
dus na dit allemaal mee gemaakt te hebben ben ik vorige week maar eens naar me arts gegaan en gezegt hoe of wat blijkt dat hij helemaal nog geen brieven had gekregen.gelukkig had ik die wel bij me hij ging ze lezen en hij schrok toch wel dat ze niet verder zijn gegaan met me hart.dus nu moet ik morgen hier naar de cardioloog waar ik longfoto s moet laten maken hart foto s ecg een paar weer fietsen.en ik moest zelf maar bepalen of ik nog naar amsterdam ga dus ik ga daar nog maar eens rustig overna denken.

**Geplaatst**: 15-07-09 06:50

Geplaatst: 15-07-09 06:50

Miss_kippie...dat zijn inderdaad geen fijne dingen om te horen,het is allemaal al zwaar genoeg

Hopelijk kunnen jullie eruit komen,sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-09 06:59

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-09 06:59

Ik ben er ook serieus over na aan het denken om naar Amsterdam te gaan. Ik weet ook wel dat ik dan pas in 2010 ofzo terecht kan, maar ik denk niet dat dan mijn vermoeidheid al over is, dus dat geeft dan ook niets

Moet je dan een verwijsbrief halen bij de huisarts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-09 07:01

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-09 07:01

Paula schreef:
Hier gaat het niet zo heel goed maar ik mag niet klagen. Ben er alleen wel wat te gefocust op dat ik volgende week fit wil zijn (ga zondag op vakantie). Denk dat lekker ritme blijven houden nu belangrijker is.

Nog even volhouden dan! Je gaat naar de Belgische Ardennen toch? Laat me even weten hoe het daar is, want ik ga met m'n vriend in de herfst of voorjaar

Alvast heel veel plezier als ik je hier niet spreek! Doe lekker rustig aan en geniet ervan!

MissPromiss schreef:
Vandaag gewerkt en ben nu wederom helemaal af, ga zo meteen naar bed Moet morgen namelijk weer werken en het gaat echt niet best opt moment dus heb het even nodig! Volgende week (of de week erop, weet het zo niet) weer naar a-dam!

Hoe gaat het met werken? Is het niet te zwaar voor je? En hoeveel werk je nu?

**Geplaatst**: 15-07-09 08:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-07-09 08:11

Op zich gaat het werken goed, ik werk dan van 1 tot 5 en dat drie middagen. Ben daarna wel moe, maar he dat mag! Dat kan ik goed volhouden. Nu ben ik echter een weekend met mn paard weg geweest en ik heb drie dagen op mn tenen gelopen en maar doorgaan en maar doorgaan dus ben nu echt helemaal kapot en moet vandaag ook weer werken, morgen naar de efteling (ik laat me wel voortduwen in een rolstoel) en dan vrijdag eindelijk een dagje rust.. hoop dati k het ga volkhouden want mn keel speelt aardig op en ik kan het om 8 uur al niet meer wakker houden.. vervolgens word ik 's nachts weer wakker met maagpijn dus voor mn gevoel zit ik op mn oude niveau

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-07-09 09:10

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-07-09 09:10

Dat is vervelend zeg! Hoe was je weekendje weg?