Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-09-16 20:04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-09-16 20:04

Nee, mijn dokter heeft het me voorgeschreven, maar omdat het in België niet goedgekeurd is twijfelen we wel nogal.
Ik heb overigens wel een teveel aan ammoniak (in mijn bloed?)

Trouwens, kunnen jullie verklaren waarom mijn cortisol via een speekseltest veel te laag was, maar via bloed en urinetest perfect in orde?

Sorry dat ik er hier zo tussenval, normaal post ik niet graag hierover, maar nu zijn we een beetje in dubio of we de 'lymedokter' moeten volgen met de normix, of dat we toch niet voor een second opinion zouden moeten gaan bij een reguliere internist. (al is die optie eigenlijk al weggevallen gezien er dus weer niets mis is met de gewone tests, we hadden gehoopt dat deze ook een cortisol tekort zouden aangeven en dat daardoor een internist toch nog eens een poging zou willen doen een oplossing/oplapmiddel te vinden.)

**Geplaatst**: 22-09-16 20:07

Geplaatst: 22-09-16 20:07

Mag ik er morgen op terugkomen?
M'n hoofd is inmiddels pap.
Ik weet wat meer met dat cortisol, destijds uitgezocht, had in 2010 ook die drie allen anders. Urine test 24 uurs is iig wel betrouwbaar ivm geen moment opname. Hoelaat was je bloedafname?

Er zit trouwens in Tilburg schijnt een internist die iets langer dan haar neus is kijkt.

**Geplaatst**: 22-09-16 20:11

Geplaatst: 22-09-16 20:11

Sorry voor het lange stil zijn, ik heb beetje ups en downs gehad.
De lyme ging eigenlijk heel goed maar, ik heb nu een baan in de ouderenzorg, 0-36 uur flex, dus eigen diensten plannen. had plezier met mn bijrijdpaard en geen pijn

maar mentaal blijk ik een angststoornis te hebben en daar krijg ik nu therapie voor en voor mn emetofobie
Daarbij komt dat ik kort daarna met mn bijrijdpaard heb moeten stoppen, mede door die angststoornis. en zit/zat ik mijzelf erg in de weg.

Sinds een aantal weken ook weer veel pijn, duizelig, last van mn ogen en gewoon niet lekker
Maandag moet ik bloedprikken voor een hertest van innatoss.. en ook nog voor vitamine d, crp, bezinking. afgelopen 5 dagen thuis gezeten met buikgriep.

Zit voor nu nog bij dr meyer, maar ga in de komende weken wel contact opnemen met dr van meerendonk in epe voor informatie. want ik heb soms wel twijfels bij meyer..

Hoe gaat het verder met jullie, heb niet alles bijgelezen.. excuus

**Geplaatst**: 22-09-16 20:12

Geplaatst: 22-09-16 20:12

Ik reageer straks wat uitgebreider.

Die in Tilburg zit in 'mijn' ziekenhuis (helaas zat ik toen ik daar kwam nog op de kinderafdeling) en zij schijnt inderdaad wat beter te zijn! Ze werkt ook met infusen, al weet ik niet voor hoe lang.

Ik geloof dat ze Dr. Brouwer heet, de arts waar ik vorige week was heeft haar nog genoemd.

**Geplaatst**: 22-09-16 20:20

Geplaatst: 22-09-16 20:20

Damned voor mij persoonlijk zou ik niet bang zijn van normix. Nergens zijn er alarmbellen en risico's over te vinden, blijft in maag-darmstelsel plus DML gebruikt dat al zeker meer dan 5 jaar voor honderden patiënten. En een Lyme-arts heeft meer kennis van zijn vak. Minocycline en tinidazole zijn grotere rakkers.

**Geplaatst**: 22-09-16 20:26

Geplaatst: 22-09-16 20:26

@hannanas : tuurlijk! de bloedafname was om half 9 dacht ik.
ik moet wel zeggen dat ik die ochtend wel wat zenuwachtig was, een soort van stress omdat ik geen stress wilde hebben omdat ik mijn cortisol zeker niet wou doen verhogen :')

. maar dan zou het in mijn urine wel laag geweest moeten zijn.
Ik heb wel een paar symptomen van te lage cortisol nl lage bloeddruk en moeheid (goh

) en de laatste tijd heel veel moeite met opstaan (geen trigger die me doet opstaan, ik kan zo urenlang in bed blijven liggen zonder klaarwakker te worden en enige drang te te voelen om te willen opstaan.), vroeger had ik ook een enorme drang naar zout (lees met mijn vinger zout uit het zoutpotje oplikken).
Och ja, het zal hoogstwaarschijnlijk weer zoiets onverklaarbaars zijn waar uiteindelijk weer niets over te zeggen valt.

**Geplaatst**: 22-09-16 20:29

Geplaatst: 22-09-16 20:29

Hannanas schreef:
Damned voor mij persoonlijk zou ik niet bang zijn van normix. Nergens zijn er alarmbellen en risico's over te vinden, blijft in maag-darmstelsel plus DML gebruikt dat al zeker meer dan 5 jaar voor honderden patiënten. En een Lyme-arts heeft meer kennis van zijn vak. Minocycline en tinidazole zijn grotere rakkers.

Wie is DML? In dat geval heb ik dan al niet veel meer te vrezen inderdaad, heb dit jaar al minocycline genomen en roaccutane, en daarvoor nog een heel andere boel aan antibiotica.
Mijn verschoot er nogal van omdat er dus een brief bij zat voor de apotheker van bla bla verklaar zich bewust van de risico's, gaat alle bijwerkingen melden aan bla bla bla...

**Geplaatst**: 22-09-16 21:00

Geplaatst: 22-09-16 21:00

Super dat het nog steeds best goed gaat Moonfish! Al blijven jankdagen natuurlijk gewoon poedersuiker :(:)

Ik hoop echt dat jij ook eindelijk eens vooruit gaat Sanne! Tof dat je plannen hebt om weer eens op een paard te klimmen

Wat klote dat je een angststoornis hebt Eloya :(:)

Ik weet uit ervaring hoe klote dat is, heel lastig.
Balen dat je nu weer achteruit gaat..

Damned, als je het door een Lyme arts voorgeschreven krijgt zou ik het ook durven nemen. Verder snap ik helaas ook altijd weinig van alle bloeduitslagen en wat het allemaal betekend

Clean ging goed, had alleen heel veel opvliegers. Tot gisteren, ik voelde het al fout gaan en vanochtend werd ik wakker met echt vreselijk veel pijn, met name in mijn benen. Het was echt niet te doen, ben er bijna de hele dag misselijk van geweest. Ik ben toch naar school geweest want er kwamen vandaag nieuwe in de klas en ik ben gewoon te nieuwsgierig aangelegd :')

Ik was ruim op tijd terug gegaan zodat ik de trein niet zou missen en in een goeie verbinding naar huis kon... Heb ik eerst op Breda een half uur zitten wachten door uitval en vertragingen, daarna op Tilburg de bus op 5 minuten na gemist en moest ik dus 55 minuten wachten.
Mijn moeder en zus waren in de stad want er was een winkel met een heropening met 34% korting op alles. Ik had nog kleren nodig dus ben daar even doorheen gesloft en aan hun gegeven, binnen een half uur had ik een hele winter voorraad

Toen kon ik eindelijk naar huis en heb ik een paar uur in bed gelegen. Eind van de middag trok die heel erge pijn gelukkig wel wat weg en nu is het weer gewoon zoals de rest van de week dus hopelijk blijft het nu weer rustig.

Ik moet maandag even bellen voor een afspraak dus ik denk dat we dan weer verder gaan met andere medicijnen.

**Geplaatst**: 25-09-16 08:02

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-09-16 08:02

Dag dames, kunnen jullie mij wat vertellen over het proces als je mogelijk recent Lyme opdeed?

Ik heb vorige week maandag een teekje laten weghalen bij de huisarts. Zat er waarschijnlijk nog geen 24 uur, maar zat wel zo vast dat ze behoorlijk moest peuteren om m los te krijgen. In de loop van de week ben ik me steeds beroerder gaan voelen: veel hoofdpijn, koortsig af en aan, steeds meer last van mijn spieren vooral in mijn nek en nu ook oorsuizen en keelpijn.

Maar in mijn omgeving zijn ook best wat mensen ziek (grieperig) dus wellicht/ hopelijk heb ik ook gewoon daar last van?

Ik bel morgen de huisarts voor overleg maar begrijp dat niet alle huisartsen genoeg weten over Lyme en ben dus graag zelf op de hoogte van wat verstandig is met de laatste inzichten. Misschien zijn jullie beter op de hoogte daarvan

**Geplaatst**: 29-09-16 11:28

Geplaatst: 29-09-16 11:28

Chubby, ik zou met die klachten na een beet het zekere voor het onzekere nemen en 4-6 weken antibiotica willen.

Hoe gaat het met jullie?

Ik ben vandaag even thuis, de bushalte bij school is 3 dagen onbereikbaar waardoor je minstens 15 minuten moet lopen (of geluk hebben op een bus onderweg die je mee wil nemen) en dat kan ik dus niet. Ik vind het wel jammer want ik vind school echt leuk.
Gelukkig is het alleen vandaag nog, gisteren is mijn moeder me komen halen omdat ik echt heel misselijk was. Zwaar ontbijt moet ik vooral niet meer doen

Maar verder gaat het dus heel goed, ik houd school nu al bijna een maand vol (2-2,5 uur per dag, 4 dagen per week) en gisteren was de eerste keer dat ik eerder weg ging dan ik wilde $*\o/*$
En het rijden gaat ook nog best prima, ik rijd wel wat korter maar meestal toch 3 keer per week dus dat is echt heel erg goed

**Geplaatst**: 29-09-16 13:09

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-09-16 13:09

Wat fijn dat het zo goed gaat Melody! Geeft je ook weer een positieve boost!

**Geplaatst**: 30-09-16 02:20

Geplaatst: 30-09-16 02:20

Lekker Melody!!! $*\o/*$
Ik probeer mijn pony wat meer te laten doen, valt echt niet mee..

**Geplaatst**: 01-10-16 18:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 01-10-16 18:01

fijn om te horen dat het zo goed gaat!

Ik heb wel een beetje proberen mee te lezen maar al die termen hihi moet nog veeel leren denk ik

na een best wel pittig gesprek met de huisarts ben ik doorgestuurd naar Utrecht ben benieuwd wat ze daar gaan doen.
want ben weer gestopt met AB en jahoor weer ziek

**Geplaatst**: 02-10-16 01:14

Geplaatst: 02-10-16 01:14

Utrecht? Wie of wat zit daar?
Lig hier weer ouderwets wakker..
Heb na die kuur hypofysehormoon vrij lang goed geslapen, maar nu is het weer nodig denk ik helaas.
Verder door gedoe rondom onze grote vrienden u wv nu fijn ziek.
Door de stress griep te pakken, heb daarom extra immuuntherapie gespoten vanavond maar ik voel me echt naar.
Mijn huid brandt overal weer, en mijn lymfeklieren draaien overuren.
Voel me echt grieperig en moe, maar slapen lukt slecht doordat ik me koortsig en erg onrustig voel plus jeuk.
Ik reken maar weer op een dag plat op bed, hopelijk kan ik dan maandag weer revalideren, mijn gewrichten en spieren zijn ook waardeloos nu.
Gelukkig hoef ik niks, pony heeft alle nodige zorg en als er wat is hoor ik het.
Lang leve volpension.

Hannanas, geen idee waarom met bepaalde data..
Vaak is het gewoon een trigger en ging het dan al te lang goed, wat er dan uit komt.
Ben er nu aardig doorheen lijkt, therapie gehad en ik ga nu best aardig.

Zal vast wel weer lastiger worden straks, maar nu wel happy.
Verder lijk ik blessures te hebben opgelopen dus druk met tape in de weer enzo.
Nouja tis niet anders.
Val nu in slaap, morgen ff verder.

**Geplaatst**: 02-10-16 02:26

Geplaatst: 02-10-16 02:26

Hee ik meld me hier ook!

Ik weet niet of ik dat al eerder heb gedaan, dus sorry als het nogmaals is

maar ik dacht van niet.

Bij mij was coxsaxhie in hoge waarde gevonden een twijfelgeval lyme + ehrlichia , waar ze meer neigen naar positief dan negatief. (Borderline activiteit).

Nu word ik behandeld voor beide. Met de pillen ging echt weer top. Maar zodra ik stop word weer doodmoe en wazig en nu voel ik me ook nog eens ziek sinds een paar dagen. Twijfel of het griep of door AB komt.

Maar momenteel lig ik dus een beeeetje wakker want ik ben erg onrustig.

Van het zieken zijn en en ik maak me er momenteel een beetje zorgen over

Ook mijn grootste steun en toeverlaat (mijn vriendin) is op een 5 maand stage en nu vetrokken voor de 2 a 2.5 contactloze maand, dus dat zal het grotendeels ook wel verkaren

**Geplaatst**: 02-10-16 08:32

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-10-16 08:32

Ik sluit me aan bij de wakker-lig-brigade. Hier helaas ook de hele nacht lopen spoken. Amper geslapen. Overal pijn in mijn lichaam, misselijk, koortsig en onrustig. Vandaag een off-day.

Moonfish en MusicIsLife, sterkte allebei!

**Geplaatst**: 02-10-16 16:10

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-10-16 16:10

Jij ook sterkte :(:)

**Geplaatst**: 02-10-16 17:07

Geplaatst: 02-10-16 17:07

Hee Linda!

Echt klote dat jullie allemaal zoveel wakker liggen :(:)

Ik had dat ook altijd maar heb van mijn arts melatonine zuigtabletten gehad en die werken bij mij gelukkig wel. Daarvoor had ik ook melatonine maar dat werkte totaal niet dus ik ben er heel blij mee. Inslapen duurt ongeveer een uur en ik wordt tot een keer of 3 per nacht wakker maar dan slaap ik meestal sneller dus zo vind ik het wel te doen.

Voor mij is het vandaag ook wat minder. Ik ben echt heel erg moe en mijn spieren zijn ook helemaal slap. Gisteren heb ik wel anderhalf uur gereden en eergisteren een uur dus heel gek is het niet gelukkig

Dinsdag moet ik naar mijn arts, ben benieuwd of ik nieuwe medicijnen krijg.

**Geplaatst**: 02-10-16 17:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-10-16 17:56

Heee Lysanne!

Getsie, hopelijk is het morgen weer beter, maar inderdaad ook niet zo gek als je al zoveel hebt gedaan

Ik slaap meer heel onrustig, erg levendige dromen. Van de week bijvoorbeeld riep ik nog help

of ik wil ook wel eens een gil geven, of ik word aangevallen. Ik kan dan niks doen en ben dan al halfwakker. Dus besef nog niet dat ik wakker ben om vervolgens te beseffen dat ik zonet wel help riep

Het klinkt wel stom

Pas ook werd ik gewurgd terwijl ik al halfwakker was en niks kon doen en kreeg ook echt geen lucht. Ik lag op dezelfde plek in bed als waar ik in werkelijkheid lag en er hing een persoon boven me. Nou ik stond doodsangsten uit

Heb ook vaak dat ik omval van de slaap me vriendin er is en dan vertel ik iets en ineens zeg ik allerlei rare dingen. Om vervolgens te beseffen dat ik iets raar zei en wat ik zei... Maar er gaat wat mis in die communicatie ergens

Ook al een aantal keer gehad dat ik wakker werd en me vriendin oo me bed zat (die zat er niet) en vannacht was ook al zo raar

ik dacht steeds dat me telefoon afging en me vriendin appte (kan niet die is nu onbereikbaar op stage) dus ik werd er ook echt wakker van. Nou niks geen appje

Hebben jullie ook van die rare nachten ?

**Geplaatst**: 02-10-16 18:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-10-16 18:06

Ik lag gisteravond ook veel wakker. Misselijk en vreselijk onrustig
Vanmorgen Klote ochtend want scooter deed het niet dus zou ik telaat op werk komen en dus met de fiets gegaan. Huilend van de pijn en stress op de fiets en uiteindelijk met masker op 3 uur gewerkt in de zorg. Daarna weer naar huis en nu ben ik compleet gebroken. Misselijk, pijnlijke bovebuik en m'n spieren vreselijk

Morgen vrij en daarna dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag werken.. dus hoop dat scooter snel gemaakt is. Zijn allemaal 3 uurs diensten en 1 van 4.5 dacht ik...

Nu wel paniekerig door de misselijkheid en buikpijn... Want heb emetofobie

Nu zo eten en daarna teruglezen. Beloofd maar wou dit nu even kwijt...

**Geplaatst**: 03-10-16 00:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-10-16 00:06

Klinkt goed van school en rijden melody

Welkom music. Ik droom wel veel maar niet extreem

Hopelijk was vandaag een betere dag sussie

**Geplaatst**: 03-10-16 08:59

Geplaatst: 03-10-16 08:59

Damned schreef:
Nee, mijn dokter heeft het me voorgeschreven, maar omdat het in België niet goedgekeurd is twijfelen we wel nogal.
Ik heb overigens wel een teveel aan ammoniak (in mijn bloed?)

Trouwens, kunnen jullie verklaren waarom mijn cortisol via een speekseltest veel te laag was, maar via bloed en urinetest perfect in orde?

Sorry dat ik er hier zo tussenval, normaal post ik niet graag hierover, maar nu zijn we een beetje in dubio of we de 'lymedokter' moeten volgen met de normix, of dat we toch niet voor een second opinion zouden moeten gaan bij een reguliere internist. (al is die optie eigenlijk al weggevallen gezien er dus weer niets mis is met de gewone tests, we hadden gehoopt dat deze ook een cortisol tekort zouden aangeven en dat daardoor een internist toch nog eens een poging zou willen doen een oplossing/oplapmiddel te vinden.)

Sorry, ik lag volledig in de kreukels.

Speeksel en urine zijn de betrouwbaarste metingen. Waarvan speeksel sowieso zeer betrouwbaar ivm urine kan beïnvloed worden door nieren etc.
Was het eenmalig of verspreid over de dag meerdere keren speeksel afnemen?

Weet je inmiddels al meer? Hoe is je schildklier werking?

**Geplaatst**: 03-10-16 09:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-10-16 09:01

Sterkte iedereen :(:)

Hier houd het ook nier over.

**Geplaatst**: 03-10-16 13:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-10-16 13:39

Speeksel was 4 keer ( van opstaan tot smiddags).
Schildklier is volgens mij in orde.
Ik ben dan maar sinds zaterdag begonnen met de normix ( met een italiaanse bijsluiter :')

) ik ben benieuwd of het iets uitdoet!

**Geplaatst**: 03-10-16 16:58

Geplaatst: 03-10-16 16:58