Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-07-12 22:18

Geplaatst: 04-07-12 22:18

Aikon, gedraag je! ~~}>

Wat heb jij veel gedaan vandaag :wow:

.

Mijn energielevel is erg laag

en de pijnscore heel hoog. Dit is al weken/ maanden zo.
Helaas of niet ben ik er achter gekomen dat roken een pijnstillend effect heeft :oo

. Ik rook normaal niet maar als ik slecht in mijn velletje zit dan wil ik nog wel eens met het gezelschap meeroken, en zo ben ik er achter gekomen. Nog een beetje rondgevraagd en heb er meer mensen over gehoord. Om mezelf een beetje tegemoet te komen heb ik er nu aan toegegeven en rook ik s'avonds een paar sigaretten. Ik moet zeggen dat ik iets beter slaap sindsdien

. Na de operatie moet ik toch afkicken van een boel medicijnen dus dan stop ik ook meteen weer met roken, want eigenlijk wil ik het helemaal niet

.

Vanmorgen heb ik toegekeken hoe mijn huisje schoongemaakt werd en daarna de bouwvergadering gehad. Ook meteen even aangegeven dat ik even ga logeren bij oom dokter dus dat ik niet weet of ik die weken bij de vergaderingen kan zijn. (in theorie moet het kunnen, de operatie is op maandag, op dinsdags naar huis en woensdag vergaderen

) Ze vroegen wat ik wilde en zei dat ik in principe wel door wil gaan met het bijwonen van de vergaderingen, alleen dat de "tafelschikking" anders zal moeten dan. We zitten nu eigenlijk altijd allemaal op dezelfde plek maar ik denk dat ik het logeerbed in de woonkamer zet, recht voor de TV. Waarop heel lief het antwoord kreeg dat ze dan wel bij me op het randje van mijn bed komen zitten :')

.
Ik denk dat die vergaderingen een welkome afleiding zal zijn bij het "spanbandenbedrust". Net als het koffiebezorgen bij het verplichte wandelrondje (geen idee hoe ik dat moet gaan doen, ik heb een brief gehad dat ik stukjes moet lopen in de weken na de operatie voor de fysieke kracht, maar dat mag niet met krukken en ik mag ook niet vallen of bijna-vallen

), dat wordt een flinke uitdaging

Vanmiddag ben ik met paard, verzorgster en hond(je) van verzorgster naar het bos geweest, lekker een stapritje gemaakt. Heerlijk genoten. Nu zit ik total-loss op het balkonte roken O:)

met lappie op schoot. Zo douchen en naar bed.

Morgenmiddag mag ik op keuring voor de GPK. Ik heb nog een brief gekregen met daarin de bevestiging van de afspraak, hebben ze er niet bij gezet bij welke arts ik moet komen _-:(

, en daar ben ik juist zo nieuwsgierig naar O:)

. Er staat dat ik "bij 1 van de artsen moet komen". Die brief is vast en zeker met veel zorg samengesteld

. Ik ben heel benieuwd morgen :')

**Geplaatst**: 04-07-12 22:48

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-12 22:48

spannend hoor die peratie, ben heel benieuwd naar het resultaat.

over roken gesproken, laatst een heel stuk op national geograpich of discovery over het roken van medicinale drugs. iemand daar ervaring mee?? je inhaleert dan niet het verslavende deel, maar wel de pijnstillend(verdovend) gedeelte

**Geplaatst**: 04-07-12 23:25

Geplaatst: 04-07-12 23:25

Ik rook, maar dat doe ik al veel langer. Ben een tijdje gestopt vanwege de dystro, maar ik merkte geen verschil eerlijk gezegd.
Aikon, misschien moet je gewoon eens nokken met paardrijden, dan zal er wellicht een wereld voor je opengaan. Ik rijd ook maar heel weinig, maar ik kan wel werken :)*

**Geplaatst**: 05-07-12 09:49

Geplaatst: 05-07-12 09:49

Gisteren kinderfeest van mijn dochter gehad en man ik was en ben helemaal kapot
Moet echt bijkomen maar veel tijd heb ik niet want morgen en zaterdag zijn ook drukke dagen
Ben blij als het zondag is
Ik slaap nu al een week heel slecht van de pijn in mijn voet
Het steekt continu

**Geplaatst**: 05-07-12 11:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-07-12 11:38

@ddd kinderfeestjes, gelukkig kan ik dat nog uitstellen, al moet ik wel bekennen als er een vriendinnetje hier speelt ik het wel erg druk al vind en einde ook blij ben als ze weg gaan.

heeft iemand hier ervaring met het direct stoppen van nefidipine?

**Geplaatst**: 05-07-12 13:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-07-12 13:28

Ja, ik ben op een gegeven moment cold turkey van de nifidipine gegaan. Ging prima, geen irritante tintelingen oid.

**Geplaatst**: 05-07-12 14:23

Geplaatst: 05-07-12 14:23

Ja ik had 8 kinderen gisteren
Gelukkig waren mijn moeder en man er om te helpen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-12 15:05

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-12 15:05

Abiola schreef:
Aikon, misschien moet je gewoon eens nokken met paardrijden, dan zal er wellicht een wereld voor je opengaan. Ik rijd ook maar heel weinig, maar ik kan wel werken

Dit is het zelfde als zeggen "meid spring lekker voor de trein, ben je overal van af"

Er gaat dan zeker geen wereld voor mij open maar juist dicht. Mijn dieren zijn mijn alles, daar leef ik voor.
Dankzij mijn pony's hoef ik geen duren fysio te volgen. Dat ik niet werk heeft meer te maken met dat niemand mij wil, zelfs niet met subsidie. En eigenlijk ben ik ook niet van plan mij veel pijn, vermoeidheid, en ellende op mijn hals te halen voor een werkgever. Ik leef maar een keer en dat wil ik wel zo prettig mogelijk leven zover mijn beperking het toe laat.

Judith, gezellig met ze allen op je bed

Enne, wel lopen maar geen hulpmiddelen en niet vallen

Ik wens je veel suc7. Dat roken heeft op sommige mensen wel een pijnstillende werking. Dat ligt wel aan welk merk je rookt en wat ze er allemaal in/bij stoppen.

DDD, kinderfeestjes zijn geen kattenpis.

**Geplaatst**: 05-07-12 22:47

Geplaatst: 05-07-12 22:47

Oei, kinderfeestjes, is al zwaar voor gezonde ouders, laat staan voor "ons".

Het wordt dan wel knus op mijn bed

. Eerst zien en dan geloven

.
En dat lopen, tja, dat wordt een uitdaging zullen we maar zeggen. Binnenshuis loop ik nog wel van deurpost naar deurpost en dan via de tafel...enz enz. Maar dat wil ook nog wel eens fout gaan O:)

. Heel soms nog iets verder maar ik voel niet van te voren aankomen of en wanneer ik een slinger ga maken.

Vanmiddag ben ik op de keuring geweest. Was echt een lachertje :')

. Ik moest bij een voor mij nieuwe arts komen. Hij heeft hem afgewezen want om ervoor in aanmerking te komen moet je eerst minimaal 6 maanden afhankelijk zijn van anderen en dan ook nog aan kunnen tonen dat je nog minimaal 6 maanden afhankelijk gaat zijn 8)7

. Dat je op voorhand weet dat je minimaal enkele maanden afhankelijk gaat zijn is niet genoeg

. Maar goed, ik heb wel gewoon de bestuurders-kaart en die blijf ik ook houden. Het zou mooi meegenomen zijn als ik hem gekregen had maar ik treur er geen minuut om.
Ik heb een partij lol gehad daar :')

. In de folders die ik meegenomen had staat dat ik de eerste 8 weken niet meer dan 2 kilo mag tillen. En hij bleef zich maar aan die 8 weken vasthouden. Dus ik maak een opmerking in de trant van: Aangezien u arts bent, bent u intelligent genoeg om te begrijpen dat ik in week 9 niet "ineens" 12 kilo (rolstoel) mag tillen. Werd hij me daar een partij boos 8-)

. Ik was hem aan het beledigen en denigreren vond hij. Dus ik weer: ik maak juist een compliment +:)+

: ik zeg net met andere woorden dat u slim bent :))

.
Hij nog bozer: nee, u zit mij te beledigen, enz enz :oo

Ik: meneer, om iemand te kunnen beledigen heb je een gever en een ontvanger nodig :o?

. Zonder ontvanger kan je niemand beledigen

.

En zo ging het nog een tijdje door. Tot hij zegt, het gesprek is wat mij betreft ten einde, heeft u nog vragen?
Ik: ja, ik heb het gevoel dat u mij boos probeert te krijgen, maar dat lukt niet. Waarom doet u dit O:)

?
Een hoop gestommel en ik vond het echt lollig :):)

, zo makkelijk als hij zich op de kast liet jagen :(:)

en het ergerde hem mateloos dat ik de leiding in het gesprek had.
Er was een vriendin mee en na afloop hebben we flink zitten lachen in de auto _O-

, zo belachelijk als dat hij zich maakte. Ik moet nu weer lachen terwijl ik dit type. He made my day $*\o/*$ $*\o/*$ gemeen van me maar kan er echt niets aan doen }:)

**Geplaatst**: 06-07-12 10:28

Geplaatst: 06-07-12 10:28

Judith

die man gaat gelijk opzoek naar ander werk haha

Aikon ik heb hetzelfde probleem
Ik kreeg gisteren nog de mokerslag van het kinderfeest
Ik lag om 19:00 al op bed en ben als een blok in slaap gevallen
Oh wat was ik moe en had ik een pijn
Als ik dan ook nog had moeten werken dan had je me weg kunnen dragen
Ik heb al een fulltime baan aan mijn pijn en vermoeidheid ik kan niks onthouden
En ben heel snel geirriteerd maar ja toch moet je,je altijd bewijzen dat je nog steeds "ziek bent"

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-12 10:38

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-12 10:38

Judith

*raap mezelf weer op* Aanpakken die gasten ~~}>

Ze denken echt dat ze alles weten en wij niet. Ik zie je al zitten, heel stoïcijns die arts aan kijken en antwoorden en zijn kop word roder en roder. +:)+

Maarrrrrr ga je bezwaar maken? :))

DDD, al weer een beetje bij gekomen? Gister was het erg drukkend weer, heb jij met de warme variant daar ook veel last van?

Gister avond was het lekker wandelen met de honden 21 gr. Gister ochtend was het 27 gr. om 10.15 u. 8)7

Wie verzint zo iets?

Had was buiten hangen, dak ramen open en gezellig naar stal gegaan. Knollies buiten gezet, gaan bokken (op laptop

) En het begon te hozen en donderen

Ik dacht gelijk aan mijn bed, die staat onder een van de dakramen

Had verwacht dat ik op het logeer bed moest vannacht. Maar wonder boven wonder was bed DROOG $*\o/*$ Was niet -O-

**Geplaatst**: 06-07-12 22:02

Geplaatst: 06-07-12 22:02

Bijgekomen lukt niet ben vandaag heel druk geweest en morgen nog drukker
Zondag ga ik helemaal niks doen
Ja ik heb met warm weer wel meer zwelling en pijn

**Geplaatst**: 06-07-12 23:48

Geplaatst: 06-07-12 23:48

aikon schreef:
Judith *raap mezelf weer op* Aanpakken die gasten Ze denken echt dat ze alles weten en wij niet. Ik zie je al zitten, heel stoïcijns die arts aan kijken en antwoorden en zijn kop word roder en roder.

, en een big-smile proberen te onderdrukken. Helaas voor hem was ik totaal niet onder de indruk :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-12 14:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-12 14:37

Zo, weer een slapeloze nacht achter de rug.

Met veel overgeven. -:(-

Echt, het is over. Ik ga scheiden van tramadol. Word niet goed van hem. Ik word steeds vaker kost beroerd. Erger dan de pijn.

Zal maandag eens HA vragen wat er nog is aan pijn stilling, geen morfine en tramdol houdende zooi voor mij.

**Geplaatst**: 07-07-12 15:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-07-12 15:41

jeetje, daar wordt je idd niet blij van, sterkte

**Geplaatst**: 07-07-12 22:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-07-12 22:52

beterschap :(:)

, hopelijk kan hij nog wat anders verzinnen voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-12 15:58

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-12 15:58

Zo, ik heb als een blok beton geslapen. 20.30 naar bed gister (ik hielt het niet meer) en vanmorgen om 11.30 pas echt wakker. Ben tussen tijds wel wezen plassen, zodra mijn hoofd het matras raakte was ik weer weg. Kan eindelijk weer eten zonder kots misselijk te zijn. Duizeligheid/koppijn/misselijkheid is nu ook over net als spiertrillingen/schokken. Werd ik gek van.

Vraag me af of tramadol epilepsie kan veroorzaken. Heb wat gevonden

Citaat:
Epileptische aanvallen. Mensen met epilepsie hebben kans op een toename van het aantal aanvallen. Overleg hierover met uw arts.

Maar ik heb geen epilepsie voor zo ver ik weet. En sommige trillingen en schokken leken wel een epileptische aanval. Vreemd.

**Geplaatst**: 08-07-12 21:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-07-12 21:59

epilepsie heb je in heel veel soorten, zeer licht tot de zeer ernstige gevallen.(die overig heel eng zijn vidn ik)

ik had een klasgenoot met een lichte variant, die kon gerust een aanval hebben op de fiets, ze stopte ook gewoon bij stoplichten, maar reageerde verder nergens op, paar tellen later was ze er weer. dus je kon een heel verhaal houden, maar dat miste ze dan haha

ik hoop niet dat je epilepsie heb, zou het misschien ook afkik verschijnselen zijn?? aangezien je nogal weinig heb gegeten en veel heb overgegeten.
sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-12 16:05

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-12 16:05

Afkicken binnen 2 uur na inname? Lijkt me sterk, tramadol zou 6 tot 8 uur moeten werken. De bruis variant zou met een uur pas werken, bij mij tussen de 10 á 20 minuten. Na een kleine 10 uur na inname had ik geen verschijnselen meer van schokken/trillingen.

Met auto rijden heb ik wel regelmatig gehad, op bekende weg, dat ik een stuk "miste". Gaf het de schuld aan de saaie rechte 80 km weg, dat ik daar door aan het dagdromen was.

Ik moet een afspraak maken met HA om te kijken voor andere pijn stillen, kon niet via de telefoon

Ik ga eens met de apotheek om tafel, die hebben beter zicht op wat ik wel en niet mag. HA wuift het allergie balkje nogal eens weg. Resultaat, ja wel allergische reacties.

Edit* ik denk dat een experiment met opium wel interessant is. Vind papaver wel een mooie plant

**Geplaatst**: 09-07-12 16:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-07-12 16:19

je hoort toch wel positieve verhalen over medicinale drugs,

ik ben nu van de nifedipine af, moest per direct stoppen, maar man wat een pijnen nu, bah.
de reden doe ik liever alleen via pb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-12 16:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-12 16:55

Wiet word em niet

Krijg ik giga koppijn van.

Ik heb net zitten zoeken naar medicatie bij dystrofie. Van veel is de werking op dystrofie niet eens duidelijk

Zo ook met vit C.

**Geplaatst**: 09-07-12 19:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-07-12 19:31

ik heb geen ervaring met wiet, alleen de ervaring dat het stinkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-12 15:06

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-12 15:06

Daar begint het probleem met mij al, de stank

. Buur hard-core heeft ook een wietplant in de tuin _-:(

Mag hopen dat ie snel weg is. Anders word buuf agressief }:)

Net weer een telefoontje van een re-integratie bureau gekregen. Of er al verbetering is en ik weer kan werken

Tuurlijk

Ik ben er nu wel achter dat de verzekering van ex baas hier achter zit. Die willen van mij af 8-)

Dat heeft de meneer aan de foon mij uitgelegd. Zijn stem werd wel steeds zwoeler en hoorde nogal wat gerommel >;)

*ja, ik ben nuchter verbeelde het me niet* Kreeg toch even vreemde gedachten over waar hij toch mee bezig was <<)

Ik moest hem maar bellen als ik hulp nodig had :o?

Euh, welke hulp???? *zijn stem klonk niet verkeerd

*

**Geplaatst**: 12-07-12 13:21

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-07-12 13:21

aikon:

Welke hulp?

$*\o/*$ Groot nieuws $*\o/*$
maandag 3 september word ik geopereerd voor de plaatsing van de "pacemaker"-draden en 10 september volgt de tweede operatie voor de definitieve plaatsing.
Spannend.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-12 15:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-12 15:39

Dat vraag ik mij nu nog steeds af. Heb geen idee wat hij bedoelde, kan wel wat bedenken <<)

Wow, dat is dichtbij. $*\o/*$ top dat er zo snel wat geregeld is. Super.