Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-02-11 18:40

Geplaatst: 06-02-11 18:40

Mischien hangt het er vanaf wat je in neemt. Amytripoline en melotonine zijn ook geen echte slaappillen. Ik merk echt dat ik met A.Vogel veel fitter ben. Alleen gaat het vandaag niet zo best. Ik denk dat het komt omdat ik gewoon te veel heb gedaan en over mijn grenzen ben gegaan. Kan amper lopen mijn voetzolen branden als een gek, voelen opgezet en doen vreslijk pijn. Ik loop op eien }:0

Vraagje: Als jullie bijv. ergens jeuk hebben en je krabt je zelf doet dat dan ook pijn? Ik heb dus als ik jeuk heb en ik ga krabben dan voel ik eerst niets en dan 4a5 seconden later dan doet het vreselijk pijn. Alsof er een mesje over een blauw plek heen schaaft. Vroeg me af of dat ook bij fybro hoort.

**Geplaatst**: 06-02-11 19:49

Geplaatst: 06-02-11 19:49

Ja, ik herken dat wel en het blijft ook heel lang knalrood die plek waar ik gekrabbeld heb, terwijl bij mijn partner bv. de roodheid allang is weggetrokken.

Fannetje, fijn dat je alles trekt en fijn plekkie hebt.
Op de een of andere manier heb ik niet het verlangen om op een ander paard te gaan rijden, gek he.
Als ik bij mijn vriendin ben, dan kriebelt het en dan rij ik als het gaat, net als de laatste x 2 dagen echt intensief gelest met Fel ( vriendin is instructrice ), ging heel goed en dan ben ik weken super happy en heel tevreden.

Heb ook 1.5 jaar 2 oudjes en 2 jonge paarden hier in de buurt verzorgd met de afspraak dat ik kwam wanneer ik me goed voelde en ene keer kwam ik 3 dagen per week en dan 4 weken niet omdat het slechter ging, maar eigenaresse was er zelf ook elke dag. Ook hoefde ik niet te mesten ( strooide op ). Eigenaresse had dus meerdere paarden en ik gaf ze alle 4 extra aandacht met lekker poetsen en wandelen en longeren. Vond het ook leuk met de jonge paarden aan de slag te gaan.
Maar toen had ik ook de kriebel niet om er op te gaan, op 1 van die paarden.

Ik herken jullie verhalen over de pijn helemaal.
Ik ben nu sinds 3 maanden weer volledig pijnstiller vrij ( vroeger heb ik ook nooit pijnstillers gebruikt ) en ja je weet niet beter, de pijn is er altijd.
Ik zeg altijd op de vraag of ik pijn heb: Pijn heb ik altijd, elke dag weer en ook verschillende soorten pijn. Het is nu eenmaal zo.
Qua moeheid mag ik de laatste maanden niet klagen, is wel erger geweest.

Ik heb wel geleerd mijn grenzen te stellen ( met schade en schande, heeft jaren geduurd

) en ik merk dat sommige mensen dat raar vinden als ik iets niet doe, omdat ik weet dat ik met de gevolgen zit als ik het wel doe en dat die gevolgen niet na 2 dagen weg zijn, maar ik 2 maanden later nog met die gevolgen loop.
Dan ben je een "aansteller", terwijl ik laatst bij een gesprek bij Rijndam hiervoor erg geprezen ben.
Mensen snappen fybro al zowieso niet. Denken altijd dat ik alleen maar last van mijn rug of nek of bekken heb.
Vaak hoor ik: Het gaat een stuk beter met je he, volgens mij heb je helemaal geen pijn meer. Dan zeg ik: oh jawel, die pijn is er elke dag, maar ja ga niet elke dag zeggen dat ik zo pijn heb.
Of als ze vragen hoe het gaat en je zegt kort iets, dan is het van: Ja, maar ik heb ook pijn in mijn heup hoor.
Ook nu nu ik medische fitness doe en nu de Romanchair doe, die best heftig is en waar ik best trots op ben, dan zeggen mensen ook gelijk: Oh, dus je rug is weer helemaal beter 8)7

.
Ik zie er ook nog vaak als hollands glorie uit, omdat ik coupureuse heb en dus vaak blozende wangetjes

.
Heb ook wel geleerd om mensen maar te laten denken wat ze willen. . Jammer dan

Hebben jullie ook z'on overdreven hoge spierspanning?
Ik krijg ook altijd stroomklappen van vanalles, zelf met echte grote vonken.
Haha was in de supermarkt, ik raak een koelngsbak aan en keihard PANG en een grote vonk en de mevrouw die naastme stond schrok zich dood en keek me verschrikt aan: Ik zei heel droog: Ja, ik ben een heks en kan toveren, je had haar gezicht moeten zien

Ga happie eten

**Geplaatst**: 06-02-11 20:03

Geplaatst: 06-02-11 20:03

doe je an shockwave therapie ofzo

Idd herken dat ook ook van dat niet willen klagen en dingen niet doen, omdat je te lang met de gevolgen zit

Heb een collega bij mij op de afdeling die ook FM heeft, waardoor er al veel begrip voor was toen ik kwam.
En denk dat het ook helpt dat ik in een ziekehuis werk :Y)

Collega's vragen af en toe wel eens hoe,wat en waarom en dan volgen er een hoop aha's (denk dan: kwatje valt

)

Vind het knap al 3 maanden pijnstiller vrij, dat red ik niet.
Ligt het niet aan het weer, dan ga ik wel over mijn grens en wil dan de volgende dag gewoon werken, dus dan maar een pijstiller erin.
Keuzes maken is lastig hierin, misschien zou het beter zijn, als ik niet zo een doordrammer zou zijn.....

**Geplaatst**: 06-02-11 20:07

Geplaatst: 06-02-11 20:07

Glossi schreef:
Vraagje: Als jullie bijv. ergens jeuk hebben en je krabt je zelf doet dat dan ook pijn? Ik heb dus als ik jeuk heb en ik ga krabben dan voel ik eerst niets en dan 4a5 seconden later dan doet het vreselijk pijn. Alsof er een mesje over een blauw plek heen schaaft. Vroeg me af of dat ook bij fybro hoort.

Ja dat herken ik ook, heb zelf ook snel blauwe plekken als ik me stoot.
Ik kneus ook vanalles snel, reumatoloog heeft mij toenertijd verteld dit wel meer te horen bij FM, maar of het erbij hoorde wist hij toen nog niet (weet niet of daar al meer over bekend is)

**Geplaatst**: 06-02-11 20:11

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-02-11 20:11

dat heb ik ook ja.. haha.. heel irritant....

**Geplaatst**: 06-02-11 20:13

Geplaatst: 06-02-11 20:13

Ook weer herkenbaar -O-

Het pijn doen bij krabben (ik begin vaak onbewust te krabben en denk dan "auw, wat heb ik daar nu" .. en dan komt dat gewoon door het krabben

), rode plekken na het krabben die best wel lang blijven, blauwe plekken waarvan je niet weet waar ze vandaan komen .. En ik heb half november mijn enkel omgeslagen, zware kneuzing/verrekking, heb er nog steeds last van

**Geplaatst**: 06-02-11 21:07

Geplaatst: 06-02-11 21:07

Dat is dus wel echt iets wat bij fibro hoort, dat wist ik niet! Ja is erg vervelent. Je hebt jeuk en je begint te krabben en daarna denk je; had ik dat nou maar niet gedaan..

Oehh zo weer Fringe kijken

het was er al veel eerder ervoor maar ben niet iemand die veel tv kijkt en vergeet altijd waar het op was. Nu is het op zondag dat is makkelijk te onthouden. Heel verslavend om naar te kijken.

**Geplaatst**: 06-02-11 21:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-02-11 21:09

Ik zou geen fibro hebben ...
Begin toch wel echt benieuwd te worden waar de HA (eventueel 2e reumatoloog) mee gaat komen

**Geplaatst**: 06-02-11 21:12

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-02-11 21:12

volgende week komt dat geheim ding op net 5.. kan niet, dan komt fringe al... :roll:

**Geplaatst**: 06-02-11 21:20

Geplaatst: 06-02-11 21:20

Sabine, ik weet ook niet 100% zeker dat ik fibro heb. Heb die stikker wel gekregen samen met me maar niet met een uitgebreide test ofzo. En ben nog nooit bij een reumatoloog geweest. Heb iig de symptomen wel.

Paintless, dus jij bent ook Fringe verslaaft

?? Nog 10 minutjes

**Geplaatst**: 06-02-11 21:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-02-11 21:20

en medium, dus ik ren weer snel terug naar de tv.

**Geplaatst**: 06-02-11 21:20

Geplaatst: 06-02-11 21:20

Ga ook zo fringe kijken, dus fijne avond!

**Geplaatst**: 06-02-11 21:21

Geplaatst: 06-02-11 21:21

pff na een tijd hier niet te zijn geweest ben ik er weer even..

2 weken werken met overwerk gehad en kan het gelijk bezuren..
vooral mijn rechter arm doet het weer erg fijn.. zeuren en het liefste laat ik m er maar bij hangen,
maarja dan heb ik er de volgende dag nog meer last van.
en nekpijn + koppijn maken het plaatje weer compleet.

van mijn HA moet ik dagelijks 8 paracetamol slikken,
maar ik wordt er alleen maar beroerd van en de pijn wordt er niet minder om,
en teruggaan heb ik ook niet zo'n zin in..(ze ziet me al weer aan komen )

iemand een idee aan 'pijn'stilling die wel wat beter werkt?
(heb wel homeopatische druppels voor de nacht, maar daar moet ik echt een dubbele dosis van nemen voordat ik iets slaap..)

help

**Geplaatst**: 07-02-11 11:09

Geplaatst: 07-02-11 11:09

Zo wat zijn jullie snel gegaan in 1 dag

Glossi schreef:
Vraagje: Als jullie bijv. ergens jeuk hebben en je krabt je zelf doet dat dan ook pijn? Ik heb dus als ik jeuk heb en ik ga krabben dan voel ik eerst niets en dan 4a5 seconden later dan doet het vreselijk pijn. Alsof er een mesje over een blauw plek heen schaaft. Vroeg me af of dat ook bij fybro hoort.

Oh dat heb ik ook ja, ook vaak als iemand mij wat onsubtiel aanstoot kan het nog een kwartier achterlijk veel zeer doen. Heb ook heel snel blauwe plekken, vaak ook dat ik me niet eens kan herinneren waar en wanneer ik me gestoten heb.

scheepie schreef:
Hebben jullie ook z'on overdreven hoge spierspanning?
Ik krijg ook altijd stroomklappen van van alles, zelf met echte grote vonken.
Haha was in de supermarkt, ik raak een koelngsbak aan en keihard PANG en een grote vonk en de mevrouw die naast me stond schrok zich dood en keek me verschrikt aan: Ik zei heel droog: Ja, ik ben een heks en kan toveren, je had haar gezicht moeten zien
Ga happie eten

Haha, ik knetter ook een eind heen en standaard dat het bij mij zeer doet en bij de ander niet. Vindt mn vriend ook te leuk, die probeert overal statisch te worden, om mij maar weer een tik te geven.
Hehe erg leuk die opmerking, zou dat ook bij fibro horen, een beetje aparte wat harde humor?

Die spierspanning herken ik ook wel, moet vaak echt bewust de boel loslaten als ik merk dat ik al weer een uur met gespannen spieren zit.

Oh ja, over dat uitmesten, heb op mijn stage af en toe eens een stal uitgemest, maar dat moest echt op mijn tempo en vooral de kruiwagens niet te fanatiek vol scheppen. Als ik te snel wilde begonnen mijn spieren al te branden en ging het volledig ten koste van mijn coördinatie, echt zo apart, kon geen schep meer recht in de kruiwagen gooien, tot ik weer rustiger aan deed.

Vervelend Charily, dan moet je even meer doen en is t gelijk weer mis. Ik heb een tijdje diclofenac geslikt, maar dat werkte echt totaal niet, de brufenbruis werkte dan nog wel wat, maar haalde lang niet alle pijn weg. Ben er toen ook weer mee gestopt omdat ik mijn schouder alleen maar bleef overbelasten, omdat de pijn minder was. Nu ben ik ook weer een tijdje pijnstiller vrij, heb vooral ibuprofen geslikt tegen hoofdpijn, maar sinds ik mijn bril heb, is dat nauwelijks meer nodig.
Heb wel af en toe dat mijn nek helemaal vast begint te zitten en voel ik de spanning zo doortrekken naar mijn hoofd en krijg ik hoofdpijn. Dan is het gewoon weer tijd om even naar de masseur te gaan en om de boel goed warm te houden.

**Geplaatst**: 07-02-11 11:44

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 11:44

Truf: Gefeliciteerd!

Wat grappig dat jullie ook allemaal knetteren en knallen! Ik wordt er GEK van.. Ben altijd bang om iets van ijzer aan te raken of alleen al mn vriend even vastpakken.. Met mijn clienten is het ook echt n hel! Dan moet ik ze helpen met een trui uitrekken nou dan kan ik de client en mijzelf garanderen dat er een ontzettend harde klap achteraan komt. Zij snappen daar dan niets van maar voelen het wel! Erg vervelend dus....

Nog 1,5 week wachten dan naar de reumatoloog.. Hebben jullie nog tips van dingen die ik moet vragen of aangeven?

**Geplaatst**: 07-02-11 11:55

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 11:55

ik heb gewoon de boel over me heen laten komen. vragen komen daar wel ter plekke bij je op. als hij alles bespreekt heb je geen vragen.

truf: gefeliciteerd

ik knetter ook altijd, en heb van diezelfde humor.

ik doe altijd mijn autodeur dicht met mijn voet, anders wordt ik ge electrocuteerd. ofzoiets..

**Geplaatst**: 07-02-11 12:21

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 12:21

Truf gefeliciteerd met je verjaardag!

Hier nog een knaller hoor!

Ik heb het bij de reumatoloog ook maar over me heen laten komen. Had niet op deze diagnose gerekend en was een beetje flabbergasted volgens mij :')

Pijnstillers slik ik ook niet meer, had geen effect bij mij. Ook de amitriptyline slik ik niet meer, daarvan kreeg ik ontzettende hartkloppingen, doodeng vond ik het. En om nou te zeggen dat ik veel verschil merkte

Uitmesten doe ik meestal zelf. Ik heb drie pony's lopen, Tinker, IJslander en Shet. Die lopen dag en nacht buiten, 's nachts op een uitloop bij de stal. Haal iedere dag daar de mest weg, maar in het land helpt mijn vriend altijd. Want met kruiwagen sjouwen en mesten wordt iets te veel helaas. De ene dag gaat het beter dan de andere, dan doe ik het gewoon even wat rustiger aan.

Ik kreeg zaterdag een brief van het UWV, moet daar dinsdag naartoe... Iemand daar ervaring mee?

**Geplaatst**: 07-02-11 12:39

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 12:39

wel ervaring met uwv, maar waarom moet je er heen? keuringsarts? ook wel ervaring mee. gewoon goed praten en iets wat overdrijven want zij halen het toch weer naar beneden en kom je gelijk uit..

**Geplaatst**: 07-02-11 12:49

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 12:49

Ik heb gelukkig fijne ervaring met de UWV artsen.. Mijn moeder hele nare.. Mijn arts is heel begripvol (krijg nu bv nog 3 mnd uitkering om te kijken hoe ik na die 3 mnd mijn salaris kan gaan aanvullen).
mijn moeders arts (jaar of 8 geleden dan wel) was meer zo van oh je voelt je iets beter nou dan kan je ook prima weer werken..

Ligt denk ik ook wel aan waarom je moet gaan

**Geplaatst**: 07-02-11 12:50

Geplaatst: 07-02-11 12:50

Keuringsarts inderdaad

Omdat een van mijn contracten bij mijn werkgever niet werd verlengd, werd ik doorgestuurd naar het UWV. Krijg hiervan dus nu een zw uitkering (brrr.... vind het nog steeds raar...) Werk nu 16 uur en hoop wel dat dit straks wat meer kan worden.

**Geplaatst**: 07-02-11 12:57

Geplaatst: 07-02-11 12:57

Dank jullie wel

Succes met wachten Lola, altijd vervelend die wachtlijsten.

Haha, mijn autodeur heeft een sierstrip die niet van metaal is, daar pak ik het altijd vast om de deur dicht te doen. Word ook altijd gek van de auto van mijn vriend, knettert echt áltijd.

UWV heb ik gelukkig (nog) geen ervaring mee, ik hoop het ook zo te houden, maar dat wordt afwachten of het allemaal goed blijft gaan.

**Geplaatst**: 07-02-11 13:35

Geplaatst: 07-02-11 13:35

Ik las dat er een nieuwe diagnose stelling voor fibro komt, omdat deze diagnosestelling te eenzijdig is.
Het is nu teveel een alles-of-niets criterium
Nu als je tussen de 11 en 18 tenderpoints hebt, heb je fibro, maar wat als je 10 tenderpoints hebt, heb je dan ineens geen fybro? Zo werd er in het artikel geredeneerd.
Daarnaast hebben ze ontdekt dat er verschil zit in de mate waarin mensen fibromyalgie hebben, de een schijnt het heftiger te hebben dan de ander.

ik citeer

uit het FES magazine ( fibromylgie patientenbeweging )
De nieuwe criteria zou een betere weerspiegeling moeten geven van alleproblemen die bij fibromyalgie voorkomen. Ten tweede wilde men de ernst vande fibromyalgie uitdrukken in een getal. In plaats van 1 uitslag ( wel of niet fibromyalgie) wordt bij de diagnose de ernst van fibromyalgie aangegeven in een cijfer van 0 t/m 31: de fibromyalgiescore. Deze score is hoger als er meer plekken van het lichaam chronisch pijn doen, er meer symptonen zijn of als de symptonen ernstiger zijn. Globaal gezegd voldoet iemand aan de nieuwe criteria voor fibromyalgie als aan 3 voorwaarden wordt voldaan:
- er moet sprake zijn van pijn in het hele lichaam en andere symptonen
- de pijn en andere symptonen moeten minimaal 3 maanden bestaan
- er is geen andere ziekte die de pijn verklaart
Bij de beoordeling wordt de pijn van de afgelopen week gescoord, omdat mensen die beter kunnen beoordelen dan de pijnen symptonen vande afgelopen 3 maanden
Er komt een pijnscore en een symptoomscore.
vb, symptoomscore: moeheid, niet uitgerust ontwaken, moeite met nadenken en concentreren in eenscore van 0 t/m 3 ( 3= ernstig: ingrijpend, continue, het levenverstorend.
Verder komt er een extra symptoomscore meteen lijst met 42 voornamelijke lichamelijke symptomen zoals prikkelbare darm, droge ogen, hoofdpijn, blaasklachten in een score van 0 t/m 3 ( 3 veel symptomen)
Dan krijg je een fibromyalgiescore diontstaat door de pijnscore en de symptoomscore op te tellen. De fibromyalgiescore loopt van 0 ( geen enkel symptoom van fibromyalgie ) tot en met 31 ( heel erge fibromyalgie)

Reumatoloog en de reumaconsulente hier in het Erasmus MC in Rotjeknor zeiden beiden tegen mij, dat pijnmedicatie zelden effectief is bij fibro, omdat er iets mis is met de waarneming van symptomen in je brein waardoor de pijn heftiger en veel langer blijft bestaan.

Wat wel zielig was met min hoge spierspanning, was dat ik in de winter mijn paard zijn deken niet af kon doen. Hij heeft een paar keer zulke schokken van mij gehad, ook weer met grote vonken. Hij was toen zelfs bang voor mij en ik maar over ongelakt hout wrijven en andere schoenzolen aan, niks hielp, dus moetsen stalgenoten zijn deken op en af doen. Als ik alleen op stal was, had ik een probleem....

**Geplaatst**: 07-02-11 14:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 14:54

als ik dat zo lees heb ik FM 31.. miss iets minder omdat ik niet ernstige pijn heb.. vind ik.
ik had 17 tenderpoints en langer dan 3 maanden. heb last van blaas en darmen en ben continu moe..

maar goed. ik wil dat wel laten onderzoeken hoor.

ach ja, dat is wel zielig. als je je paard steeds onder stroom zet..

arm dier, die snapt er ook niets van.

**Geplaatst**: 07-02-11 17:03

Geplaatst: 07-02-11 17:03

Ja, ik had er 18,maar geloof alser 20 zouden zijn , ik er 20 zou hebben.
PDS heb ik ook, gelukkig niet mijn blaas...

Ja, was wel heel sneu en ik deed er niks aan.
Mijn partner en ik kunnen elkaar ook niet spontaan een zoen geven

, dan is het ook pats, maar ja hij snapt dat nog.

**Geplaatst**: 07-02-11 17:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 07-02-11 17:17

zo erg is het gelukkig niet bij mij.