Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-03-25 19:59

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-25 19:59

Ohh dat snap ik hoor! Hopelijk is het snel geregeld!

**Geplaatst**: 25-03-25 22:00

Geplaatst: 25-03-25 22:00

Poeh Telpeva, hopelijk komt het snel in orde, maar kan mij voorstellen dat je pas echt gerust bent als je het zwart op wit ok ziet zijn. Ik duim dat dit snel gebeurd.

Ik heb een heel aantal jaar terug ook iets in die richting gehad. Ander land dus ander systeem maar kwam er op neer dat ik een goedkeuring had om onbeperkt naar de kinesist te mogen gaan aan de hoogste terugbetaling en bij verlenging vond het ziekenfonds dat ineens niet meer nodig, terwijl mijn situatie helemaal niet beter was (in tegendeel). En daar was dus niks aan te doen, heb ervoor gebeld naar het ziekenfonds en noem maar op. Had daar op zich wel vriendelijke mensen aan de lijn maar die konden er ook niks aan doen verder. Het kwam er op neer dat ik nog te jong was voor dat soort chronische dingen en als ik op een punt kwam dat ik niet meer kon lopen kon er wel weer een goedkeuring voor komen.

Is uiteindelijk wel in orde gekomen na dat jaar en nu heb ik alweer een goedkeuring voor 6 jaar dus hopelijk is het nu vertrokken. Maar ik ben er wel ziek van geweest en elke keer ik weer een brief verwacht voor verlenging vertrouw ik het zaakje niet tot ik het papier in handen heb

Dus hopelijk jij ook snel :(:)

**Geplaatst**: 26-03-25 12:10

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 26-03-25 12:10

Als er wat moet worden geregeld, dan is het en enorme papieren tijger. Ik merk ook dat het heel lastig is om van alles uit te vinden bij het UWV enzo.

Overigens, ik meldde vorige week dat ik mogelijk diabetes 1 heb ipv 2. Ik nam Rybelsus ( equivalent van Ozempic, maar dan tabletvorm ) en dat doet helemaal niks. Mijn suiker bleef maar oplopen en ik had ook echt algehele malase en heel veel darmproblemen.

Vorige week met deze medicatie gestopt, terug naar mijn oude medicijnen ( Glyclazide )

En mijn suiker zakt gewoon gestaag. De HbA1C weet ik natuurlijk nog niet, want dat heeft een aantal maanden nodig om te zakken. Maar mijn mmol/L is nu aan het zakken, ook gedurende de dag.

Ik ga uiteraard nog steeds naar de internist, maar het stemt mij wel hoopvol dat de glyclazide dus weer doet wat het altijd deed. Het vermoeden van mijzelf en mijn huisarts, is dat ik niet tegen de Rybelsus kan. Of dat dan specifiek Semaglutiden zijn, of een ander iets, dat mag de internist uitzoeken. Maar ik ben dus voorzichtig positief dat het wellicht dus toch 2 is. Is toch net wat minder intensief.

Dus duimen!

**Geplaatst**: 25-04-25 11:38

Geplaatst: 25-04-25 11:38

Het topic is wat stil de laatste tijd.

Rode letters zelfs.
Gisteren plaatste ik een uitgebreid bericht op Facebook.
Ik heb er even over zitten nadenken, waar ik mensen vind die wellicht begrijpen waar ik tegenaan loop.

Ik denk dat het hier in dit topic misschien wel past.

Ik copy paste, zonder verder dingen aan te passen. Gewoon letterlijk zoals ik het op facebook gooide.

__________

Afbeelding

Ik 'mocht' weer eens vandaag.

3 onderzoeken deze ronde.
Ik ken inmiddels heel wat ziekenhuizen en artsen.
En er komen er nog meer bij dit jaar.

Het is niet anders.
Maar het doet me veel.
Ik doe dit momenteel niet zozeer meer om er achter te komen wat er met mij is. Ook niet om allerlei behandelingen aan te gaan of om nog aan mezelf te sleutelen.
Ik weet inmiddels heel prima welke klachten ik allemaal heb. Ik weet heel prima hoe ik dat het beste op mijn manier kan managen.

Dan red ik me (net aan) zonder hulp, en zonder grote hoeveelheden medicatie of zorg.
Op een manier die bij mij past, en waarbij ik rust kan pakken op een manier die voor mij werkt.
Dan lijk ik voor de buitenwereld redelijk fit. Logisch, want je ziet me dan alleen op goede momenten.
Al die momenten dat ik me volledig terugtrek en afzonder vallen immers niet zo op.
Maar ik vind dat oké. Ik red me. Op mijn manier. En ik manage mijn hele pakket aan medische problemen op mijn manier.

Waarom dan toch zo bizar veel onderzoeken dit jaar?
Zo verschrikkelijk veel behandelaars? Artsen die nog aan me willen sleutelen?
Níet omdat ík dat nog wil.
Zeer sterk het tegendeel juist.
Láát me. Laat mij het op míjn manier doen...

Maar dan vindt een keuringsarts dat je 'er nog niet alles aan gedaan hebt' 'dat er nog onderzoeken mogelijk zijn' 'dat je niet hard genoeg je best gedaan hebt' 'dat er nieuwe behandelmethoden uitgevonden zijn en dat je die toch écht nog moet proberen' 'dat je diagnoses verouderd zijn, en dat er niet voldoende moderne op papier staan'.

Maar wanneer houdt het op?
Hoeveel keer nog moet ik onderzoeken ondergaan die ik niet wíl?
Nieuwe behandelingen accepteren waar ik 0 vertrouwen in heb, van artsen die maar naar 1 klein onderdeel kijken en niet het totaal.
Behandelingen die mogelijk op dat ene punt wat vooruitgang brengen, maar die me op tig andere punten achteruit doen gaan?
Hoe veel nog, hoe vaak nog tot het genoeg is?

Ik ben óp.
Ik wíl al dat gefrut aan mijn lijf niet meer.
Al dat gewroet in mijn psyche.
Al die mensen die niet accepteren dat ik zélf gewoon onderhand oke ben met hoe ik ben. En dat ik klaar ben met alle therapien.
Dat er na meer dan 20 jaar! aan allerlei intensieve therapien, operaties en behandelingen gewoon een keer het moment komt dat het genóég geweest is.

Ik weet het niet.
Ik weet wel dat ik het haast niet trek.
6 jaar geleden kreeg ik de diagnose zware burn-out (naast nog een waslijst aan andere zaken natuurlijk)
De afgelopen jaren ben ik daar op mijn manier -oke, ànders dan de meeste mensen het zouden aanpakken...- redelijk uitgekrabbeld.
Studeerde. Draaide een mooi onderzoek. Voegde op mijn manier wat toe aan de maatschappij.

Ik heb de diagnose nu in 2025 officieel nog niet, maar mijn klachten zijn weer volle bak burn-out.
Door de druk die er nu op ligt om al die onderzoeken en al die behandelingen weer te ondergaan.

Ik ben er zó verschrikkelijk kláár mee.
Maar zeg 'ik doe het niet meer, het is genóeg geweest' en je krijgt het label 'werkt niet mee' 'doet niet voldoende haar best'.
Zelf een opleiding betalen, daar vol voor gaan is niet je best doen blijkbaar.
Jezelf rustig aan op de rit krijgen, geen idiote hoeveelheden zorgkosten hoeven declareren (op kosten van de maatschappij uiteraard...) is niet voldoende je best doen.

Wanneer is het genóég?

En ik snap het.
Dat ik goed overkom. Helder ben. Best wat kan. Ik vind het logisch dat ook dat is wat de meeste vrienden van me zien.

Maar dat dat alleen lukt ómdat ik na iedere afspraak ten minste 2 dagen níets doe, dat zien de meesten niet.
En dat geldt niet alleen voor vervelende afspraken.
Ook de dingen die ik leuk vind.
Ergens op visite, met mensen een spel spelen.
Ook daar heb ik normaal twee dagen dat ik vantevoren vrijwel niets doe en twee dagen erna. Omdat dat niet gaat.
Dat ik de afgelopen jaren afscheid heb genomen van tig hobbies, omdat de hersteltijd daarvan steeds te lang is, ziet niemand.
Dat energie steken in vrienden en dingen die ik belangrijk vind voor mij nog de moeite waard is, ondanks die rusttijden die ik aan moet houden, dat is 1.
Maar nu dus tig medische onderzoeken, tig gesprekken met artsen waarvan ik zélf níet het idee heb dat ze me nog voldoende positiefs gaan brengen om die energie waard te zijn...

Maar keus is er niet echt.

Het zwaard van Damocles dat ik intens sterk voel, omdat een door verzekeraars betaalde keuringsarts afgelopen januari vond dat ik nauwelijks beperkingen heb.
En dat een urenbeperking zelfs niet nodig is. Gelukkig alleen een 'voorkeuring' niet uwv zelf. Nóg niet.

Maar alles moet dus op papier nu.

Inmiddels is afgelopen jaar duidelijk geworden dat er blijvende schade is in mijn enkels.
Dat het autoongeluk 6 jaar geleden nog altijd serieuze neurologische schade laat zien, in aansturen van bijvoorbeeld benen en armen, evenwicht en ogen.
Verdere details worden nog uitgezocht.
En er staan dus nog tig en tig onderzoeken op de planning voor tig verschillende aandoeningen.

Níet voor mezelf.
Ik weet hoe ik mezelf overeind kan houden.

Maar omdat keuringsartsen na een gesprekje van anderhalf uur denken te kunnen beslissen dat er niet zo veel met je aan de hand is.

Ik wíl dit niet meer. Ik ben óp.
Hadden ze me met rust gelaten, dan had ik uiteindelijk heel misschien zodanig terug op kunnen krabbelen dat er nog wat kon.
Maar ik ben terug bij af...

Wil iedereen met mij meehopen en meeduimen dat volgend jaar, 2026, een jaar mag worden waarin ik geen ziekenhuis meer zie voor mezelf, waarin ik gewoon met rust gelaten wordt?
Dat ergens een keer iemand zegt 'je hebt er genoeg aan gedaan' 'Je hebt je best gedaan, het is goed geweest'?
Duim, hoop, bid, wat dan ook het beste bij je past,
Dat het een keer klaar mag zijn voor me?

**Geplaatst**: 25-04-25 12:32

Geplaatst: 25-04-25 12:32

Femke tweety, :
:(:)

Ik hoop dat ze je voortaan meer rust gunnen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-25 12:33

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-25 12:33

Dat hoop ik ook voor je. Geen gezeur meer, geen polonaise meer aan je lijf. :(:)

**Geplaatst**: 25-04-25 12:51

Geplaatst: 25-04-25 12:51

Ik had het al gelezen maar kan hier wel antwoorden. Ik herken het. En het maakt letterlijk ziek dergelijke hoepels, hokjes, prikken hier, trekken daar, buisje bloed zus, wilt u hier even in plassen, we moeten toch echt even nog ..... :knuffel:

Ik was op een gegeven moment al die keuringen, onderzoeken, weer een onderzoek. Verhuizen waardoor een ander ziekenhuis die de uitgebreide rapporten over jaren en jaren van de vorige neuroloog niet wilden hebben/inzien/geloven. En zijn eigen onderzoeken weer opnieuw deed. Dezelfde uitslagen maar heel andere conclusies en werd ik van de rustgevende diagnose naar een vergaarbak gegooid.

Daarna weer een ander ziekenhuis die alleen de laatste onderzoeken en conclusies wilden hebben en niet die van de neuroloog daarvoor. Waar ik zo goed in het plaatje paste dat ik zelfs aan onderzoeken van medicatie heb kunnen meedoen (en stoppen ivm allergie ervoor bleek). Maar nee dat kon in de prullenbak. Daardoor moest ik weer door alle hoepels.

Die verbaarbak diagnose, daarvoor moest ik naar een medisch psycholoog (en eventueel langdurige veel te belastende revalidatie die kwa huisdieren niet eens kon en voor andere kwalen gegarandeerd de nekslag zou zijn geweest) ik weer door een mangel heenmoest waar een dusdanig waardeloos rapport uitkwam dat ik geeist heb ter plekke dat dat de vernietiger inmoest en dat ze alles wat ze al had doorgestuurd ter plekke moest corrigeren met een mail/bericht waar ik bij zat.

Onder andere dat ze concludeerde dat een deel van mijn problemen kwam omdat ik liever een jongen had willen zijn :oo

wat gewoon complete klinklare door haar verzonnen woorden waren en ik ook nergens heb aangegeven dat dat zo was. En meer nonsens die gewoon nergens op sloeg.

En ik ook meteen ter plekke heb aangegeven, die revalidatie ga ik nooit doen en ik ben het nu gewoon kots zat door steeds van hot naar het gesleept te worden. Ziekmakende onderzoeken terwijl er al een gedegen rapport na jaren behandeling lag. Daarop kwam de neuroloog tot de conclusie dat ik gelijk had, oude diagnose is weer terug. De jaarlijkse controles geschrapt, ik meld me als na medicatie het niet voldoende opknapt. Meer is er toch niet aan te doen. En goh dat geeft rust en ik ben sinds dien een stuk fitter door minder moeten. Afspraak hier, afspraak daar, dagen moeten bijkomen daarvan.

Goddank was ik eerder al van de continue uwv keuringen af, 5 herkeuringen en allemaal dezelfde conclusie. Wat u heeft kan niet herstellen hooguit erger worden. Daarna rust.

Maar iedere verhuizing is een andere gemeente met andere hoepels waar je doorheen moet springen voor hulpmiddelen, gehandicaptenkaart waar je dan alweer gekeurd moet worden voor veel geld want ja de vorige gemeente en keuringsartsen mocht het eens mis hebben gehad. :roll:

weer teveel energie kwijt aan alweer de zoveelste medicus die overal aan wil trekken, buigen, prikken, tikken enz. Met meer pijn naar huis en weer lang moeten bijkomen.

Het enige dat ik nog netjes onderga is de jaarlijkse checkup door de huisarts ivm een aantal erfelijke dingen die niet aan de orde zijn maar bij vroegtijdige signalering beter te behandelen zijn, mijn jaarlijkse astma controle en de bevolkingsonderzoeken. En bij klachten uiteraard. De rest nope mij niet meer bellen :evaw:

Mijn druppel en grens geestelijk waren overigens een paar weken geleden bij de spoedeisende hulp waar een piepjonge co arts dusdanige uitspraken deed waarmee hij pijn en klachten em diagnose sinds pakweg 1998 domweg afdeed als onmogelijk. Daar loopt nu een stevige klachtenprocedure over, ik laat me potdorie niet meer uitmaken voor aansteller, of verzinster van klachten omdat ik het interessant vind of wat ook. Die reactie was zo de druppel dat ik er nu bloedfel op ben en (helaas) daarmee mezelf ook meer klachten bezorg -O-

.

**Geplaatst**: 25-04-25 14:53

Geplaatst: 25-04-25 14:53

@Femke_Tweety: :knuffel:

Zo'n begrijpelijk tekst, en ik hoop dat het je weer lukt om er doorheen te spartelen en dat het daarna wel ok is.

**Geplaatst**: 25-04-25 21:23

Geplaatst: 25-04-25 21:23

Femke_Tweety, wat naar dat ze je nu weer de medische molen insturen terwijl je daar niets mee opschiet. Ik kan me voorstellen dat dat heel frustrerend moet zijn en heel belastend.
Wat dat betreft mag ik mezelf gelukkig prijzen dat ik er met één keuring voorgoed vanaf ben

Het topic is inderdaad wel wat stil gevallen wat eigenlijk wel jammer is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-25 18:40

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-25 18:40

Ja jammer dat het rustig is hier. Het gaat bij mij nog steeds aardig goed. Nog wel vermoeid, en ik merk toch dat mijn lichaam nog steeds wel te alert is en teveel spanning heeft, dus daar moet ik nog wel wat mee. Ik ben bezig met Ephipora ademhalingstechniek. Dat zou de spanning uit mijn lijf moeten halen maar ik moet de techniek nog wat vaker toepassen, ik vergeet het vaak haha.
Ik heb een oorlidcorrectie laten doen, maar er is nog weer veel spanning in mijn gezicht, dus de hoofdpijnaanvallen zijn nog niet over. Maar wel nog weer minder gelukkig.

Verder ben ik druk met vrijwilligerswerk haha. Het is onwijs leuk, hard werken maar met vlagen vind ik dat heerlijk. Ben echt nog zoekende naar balans, maar ik vind het alleen maar leuk.

**Geplaatst**: 27-04-25 10:21

Geplaatst: 27-04-25 10:21

Jullie hebben wellicht al opgemerkt dat ik ander vrijwilligerswerk heb gevonden nadat mijn vrijwilligerswerk bij het wijkgebouw niet meer lukte?

de gemeente vindt bokt-mod ook vallen onder vrijwilligerswerk, dus yay!

Verder heb ik niet heel veel te melden, mijn pgb voor een scootmobiel is goedgekeurd en ik ben nu aangekomen bij uitzoeken waar ik hem ga bestellen, laten ombouwen, en waar ik hem moet gaan laten onderhouden. Dit heeft door twee sterfgevallen (eerst een vriend, daarna mijn tante) vertraging opgelopen want ik heb de energie nu even niet, maar dat komt wel. De vloer in mijn schuur wordt opgehoogd omdat er erg veel hoogteverschil is, daar zou anders een joekel van een drempelhulp moeten komen. Het pad van de tuinpoort naar de schuur wordt ook met een paar rijen tegels verbreedt zodat ik de draai daar rijdend kan gaan maken. Familie gaat beide projecten voor mij oppakken zodat een scootmobiel daar kan komen te staan

ik zorg voor lekkere hapjes en drankjes wanneer ze hier komen klussen

Als het mee zit en ik vervoer kan regelen dan ga ik ergens komende week naar een winkel relatief in de buurt om te informeren of ik de scoot daar kan bestellen, laten ombouwen en onderhouden. Een tijdje terug ben ik in Den Haag geweest bij een dealer waar ze dat sowieso allemaal kunnen, maar deze winkel zit dichterbij.

**Geplaatst**: 27-04-25 16:16

Geplaatst: 27-04-25 16:16

Eigenlijk best grappig dat boktmod zijn als vrijwilligerswerk wordt gezien door de gemeente.

Ik heb vandaag voor het eerst mijn paard ingevlochten. Ik moest wel want zijn manen raakten in de knoop omdat alle vlechten uitgezakt waren en de vriendin die het altijd voor ons doet een weekendje weg is.
Het is me gelukt maar vraag niet hoe. Ik kon bijna niet meer staan door mijn rug en mijn schouder vond het ook niet zo'n goed plan. Maar ik heb zijn lange manen in 7 vlechten gedaan. Helaas ziet het begin er niet erg netjes uit. Ik ben geen vlecht talent. Wat wel super was dat hij super braaf helemaal stil stond. Ik geloof dat hij al dat gefrunnik wel fijn vindt.

**Geplaatst**: 27-04-25 16:18

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-04-25 16:18

Telpeva, wat fijn dat je familie kan helpen met de aanpassingen van de grond en het pad. Dat scheelt een stuk !

**Geplaatst**: 29-04-25 09:06

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 29-04-25 09:06

Wat fijn Telpeva!

**Geplaatst**: 03-05-25 10:55

Geplaatst: 03-05-25 10:55

Ik lig as we speak in het ziekenhuis na diverse epileptische aanvallen.
Ben een paar dagen buiten westen geweest ook en heb er een lam pootje aan overgehouden. -O-

Gelukkig is alles inmiddels weer onder controle maar het was ff niet grappig zegmaar.

Inmiddels eet ik weer, ik hou nog niet alles binnen maar wat binnen blijft, blijft tenminste binnen waar het moet.
Blijk diabetes te hebben ook.

**Geplaatst**: 03-05-25 11:14

Geplaatst: 03-05-25 11:14

jakkes bah wat een bericht, enig idee waar dit opeens vandaan komt? Het klinkt nogal afschuwelijk en heftig

**Geplaatst**: 03-05-25 11:14

Geplaatst: 03-05-25 11:14

Heftig, Lori ! Veel beterschap gewenst !

**Geplaatst**: 03-05-25 11:16

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 03-05-25 11:16

Zelf vandaag aan een kleine groepsactiviteit meegedaan. Ging goed, ben er blij mee.
Alleen na afloop lunchen was iets teveel van het goede. Die drukte van een groep mensen in een ruimte trek ik niet. Vind het ook lastig om aan te geven. Heb eerder wel meegemaakt dat mensen afstand nemen, als ze merken dat je zoiets niet kan.

**Geplaatst**: 03-05-25 11:28

Geplaatst: 03-05-25 11:28

lor1_1984 schreef:
Ik lig as we speak in het ziekenhuis na diverse epileptische aanvallen.
Ben een paar dagen buiten westen geweest ook en heb er een lam pootje aan overgehouden.
Gelukkig is alles inmiddels weer onder controle maar het was ff niet grappig zegmaar.
Inmiddels eet ik weer, ik hou nog niet alles binnen maar wat binnen blijft, blijft tenminste binnen waar het moet.
Blijk diabetes te hebben ook.

Heeft de diabetes de aanvallen veroorzaakt? Ik weet dat je er hart en herseninfarcten van kunt krijgen.

Beterschap!!

**Geplaatst**: 03-05-25 11:29

Geplaatst: 03-05-25 11:29

Wow jakkes dat is schrikken Lor1! hoe is het nu met je voet of been? Moet je lang blijven?

**Geplaatst**: 03-05-25 11:32

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 03-05-25 11:32

Oh bah, wat heftig.
Ik vroeg me ook af hoe het nu met je been is.
En dan ook nog meteen de diagnose diabetes..niet fijn. Zacht uitgedrukt.

Sterre fijn dat je een fijne groepsactiviteit had.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-25 12:27

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-25 12:27

Jeetje Lori heftig zeg. Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 03-05-25 12:33

Geplaatst: 03-05-25 12:33

Dat klinkt naar Lor, beterschap :(:)

**Geplaatst**: 03-05-25 14:14

Geplaatst: 03-05-25 14:14

sterregoud schreef:
Zelf vandaag aan een kleine groepsactiviteit meegedaan. Ging goed, ben er blij mee.
Alleen na afloop lunchen was iets teveel van het goede. Die drukte van een groep mensen in een ruimte trek ik niet. Vind het ook lastig om aan te geven. Heb eerder wel meegemaakt dat mensen afstand nemen, als ze merken dat je zoiets niet kan.

Zijn er misschien dingen die je van tevoren zou kunnen doen om het voor jezelf prettiger te maken? misschien zitten er mensen bij die wat rustiger zijn, waardoor je minder prikkels ervaart als je daar naast zou gaan zitten bijvoorbeeld. Zelf zit ik in een groep ook graag ergens aan de rand, zoals aan de hoek van een tafel, of bij een raam zodat de drukte zich beperkt tot voor je en aan één zijkant, ipv dat het van alle kanten op je af komt.

**Geplaatst**: 03-05-25 15:50

Geplaatst: 03-05-25 15:50

Sterregoud. Herkenbaar kwa groep en drukte, jammer dat de lunch teveel was maar de activiteit was in ieder geval leuk $*\o/*$ voor herhaling vatbaar?

Ik zoek ook altijd een hoekje op, het liefst zonder iemand achter me zodat ik daar geen prikkels extra van heb,

Wat wel even -O-

was, ik organiseerde van de week een leuk bescheiden uitje voor ouderen, moest ik zelf in de pauze afhaken omdat mijn lijf dacht nope slecht plan dit

een half uur slapen in de pauze hielp iets maar niet voldoende. Alles overgedragen aan een ander en zelf maar naar huis gegaan. Het eindigde daardoor ietwat rommelig en chaotisch, balen, zoveel voorbereiding en dan is het nope -O-