Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-09-16 09:10

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-09-16 09:10

Ik drink ook wel veel, maar niet zo veel. Ongeveer 3 liter. Als het warm is nog iets meer, maar zeker geen 5 liter. Dat lijkt me ook wel wat veel. Verstandig om even met je arts te overleggen.

**Geplaatst**: 03-09-16 09:48

Geplaatst: 03-09-16 09:48

Hoi melody, lijkt mij wel iets om te overleggen met de arts.
5 liter is wel behoorlijk veel.

Hier ook iets met 5... 585€ aan bloedonderzoek

Ben benieuwd.
Ik word langzaam weer benauwd (bekende klacht van afgelopen 13 jaar, tijdens ab volledig weg geweesr). Nu na zo'n 4 maanden zonder ab. Hopelijk zet het niet door.

We buffelen het dagelijkse leven voort.

Sussie hoe is t daar?

**Geplaatst**: 03-09-16 11:24

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-09-16 11:24

Hannanas, lief dat je vraagt hoe het met mij gaat. Ik ben ook sinds ik twee weken geleden de zomergriep heb gehad benauwd. Wil ook maar niet weggaan. Heel irritant want doordat mijn longen dan wat verkrampen gaan ook mijn maag en darmen vervelen. Gelukkig heb ik al puffers en antibiotica dus echt doorzetten naar een longontsteking zal het niet doen.

Zo balen dat wij als lyme-patienten zoveel zelf moeten betalen. € 585 is toch weer behoorlijk wat geld. Waar heb je nu op laten testen?

**Geplaatst**: 03-09-16 11:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-09-16 11:33

Pff, wat zijn die onderzoeken toch duur...
Had jij nou ook Chlamydophila Pneumoniae?

Hopelijk gaat dat benauwde snel weer over Sussie :(:)

**Geplaatst**: 03-09-16 22:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 03-09-16 22:56

Mijn fles is blijkbaar groter dan ik dacht dus ik zat gisteren aan 6,5 liter en vandaag weer 8)7

Maar ik voel me verder gelukkig prima, deze week voor het eerst 4 keer gereden

Gisteren op de IJslanders, vandaag op Mel.

**Geplaatst**: 06-09-16 10:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 06-09-16 10:31

oliebol sussie.
Heb jij je al laten testen op co's?

Ik had de afgelopen 13 jaar zo'n 2 a 4 x per jaar puffers nodig met bisolvon tegen het slijm. Onder de noemer "astmatisch". Pannenkoek.

Heb er dus echt een heel jaar geen last van gehad en nu komt het weer.. Nog reeds zonder hoesten maar het is flink aanwezig.

De hele rekening was 900€

en m'n maand kosten kwa behandeling komen er ook gewoon bij.

Ik heb nu ook laten testen op mycoplasma en op chlamydia pneunomiae. Daarnaast de HybriSpot van ProHealth en de elispot LTT en cd57 bij Arminlabs.

Ik ben net wakker en jarig.. En dacht tsja just another day. Lastig wakker worden. Koppijn, moet nog uit bed. Maar was verrast door toch al een aantal felicitaties.

Ik vier straks een klein feestje met mijn hond. "We" gaan een slagroom taart maken!

En volgend mij wordt het vandaag fantastisch weer! Hup in de korte broek!
Vanmiddag nog ff 2 a 4 uur de middag door slapen en dan komen vanavond mijn schoonouders op bezoek, taart eten.

**Geplaatst**: 06-09-16 10:41

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 06-09-16 10:41

Gefeliciteerd Hannanas! Hopelijk een leuke redelijk pijnvrije dag!

Ik ben niet getest op co's. Heeft dat zin als je aan de antibiotica bent? Ik ben onder behandeling bij een reguliere internist en heb dus alleen de gewone Nederlandse testen gehad.

**Geplaatst**: 06-09-16 12:35

Geplaatst: 06-09-16 12:35

Sussie85 schreef:
Gefeliciteerd Hannanas! Hopelijk een leuke redelijk pijnvrije dag!

Ik ben niet getest op co's. Heeft dat zin als je aan de antibiotica bent? Ik ben onder behandeling bij een reguliere internist en heb dus alleen de gewone Nederlandse testen gehad.

Dankjewel!

Nee idd dat pas na ab of ervoor.
Mycoplasma trouwens gewoon in het ziekenhuis te testen, net als veel andere beestjes. Ze kunnen het wel. Alleen dan wel vaak pcr, en voor sommige beestjes bestaan betere tests, LTT.
Heb je nog vertrouwen in je niet ilads arts?

**Geplaatst**: 06-09-16 22:40

Geplaatst: 06-09-16 22:40

Toch gefeliciteerd Sanne!

Ik had vandaag mijn eerste schooldag, heel veel pijn omdat het veel te lang voor mij was (en alsnog 1,5 uur eerder gestopt) maar ik ben wel helemaal blij dat ik er weer ben geweest en mijn klas lijkt me leuk!

Ik had verwacht dat ik nu wel minder zou drinken maar het is nog een stuk meer.. 8,8 liter vandaag :oo

Mijn arts zei dat ik het 2 weken bij moet houden en dan doormailen dus ik ben benieuwd of er dan iets moet veranderen.

**Geplaatst**: 11-09-16 01:12

Geplaatst: 11-09-16 01:12

Nog een fijne dag gehad Sanne?

Hier gaat het best ok.
Begin op te krabbelen in energiepijl en heb een leuke tinderdate.
Verder heb ik een kuur hypofysehormoon gebruikt en daar kreeg ik na 1,5 week erg last van, maar sinds ik gestopt ben slaap ik fantastisch.

Dat houden we er dus zeker in zonodig.
Verder elke keer last van mijn rechterknie, kon er niks mee of de boel begon pijn te doen en op slot te slaan.
Een keer longeren was 5 dagen gedoe en pijn.
Heb nu een kniebrace die ik om doe naar stal en met ver lopen, sindsdien geen last meer gehad gelukkig.
Vandaag ff naar Amsterdam geweest met een vriendin, brace om en geen problemen gehad met het lopen, wel extra B1 gespoten tussendoor.

Omdat die knie nu ok gaat en het slapen ook wel ben ik begonnen met zwemmen.
Dezelfde waar ik ook aquafysio had.
Plan is 2x per week zwemmen en aquafysio oefeningen doen, alles binnen de grenzen en niet mijn hartslag over de zeik jagen i.v.m. dat dat stresshormoon geeft.
Verder zit ik aan extra eiwitten en 1x per dag een eiwitshake op vega basis.
Ook strikt moe is moe, dan dus géén zwembad omdat de Lyme prioriteit heeft.
Best pittig naast mijn ponybeest, halve dagtaak.
Buiten het zwembad zorg ik dat de boel niet te vast gaat zitten, wat pijn geeft.
Dus elke keer na het sporten acupunctuur, magnesium prikken en daarna nog zeker een half uur yoga/stretchen.
Je moet er wat voor over hebben, maar ik laat me niet klein krijgen.
Zonder wordt het hem gewoon niet, ik moet het strikt onderhouden.

Heb de dagen ertussen ook wel nodig, mijn pony probeer ik ook redelijk te trainen wat nog lastig lukt, maar al beter met de brace.
Merk wel dat ik kapot ben nu, amsterdam was zo druk en nu kan ik dus minder slapen al is het nog 30x beter als het was.

**Geplaatst**: 14-09-16 19:42

Geplaatst: 14-09-16 19:42

Jij gaat lekker Moonfish!

Amsterdam vind ik altijd zo gaaf, zo anders dan hier!
Wel balen van je knie..

Vorige week is er bij mij bloed geprikt waar gelukkig niets uit kwam. (alles wees naar suikerziekte) Huisarts vertrouwde het toch niet dus vandaag al (gisteren ingepland!) had ik een afspraak bij de internist. Nu moet ik morgen weer bloed laten prikken en urine inleveren en dan word ik volgende week weer ergens tussen gepropt. Als daar niks uit komt moet ik waarschijnlijk 3 dagen opgenomen worden en dan gaan ze 3 dagen elk uur bloedprikken en dan mag ik helemaal niks drinken (ook geen vocht infuus oid.).
Mocht dat laatste dus het geval zijn ga ik eerst maar eens met de medicijnen stoppen en kijken of het daar echt niet van komt, want zo'n onderzoek lijkt me echt verschrikkelijk. Punt 1 wil ik natuurlijk al niet opgenomen maar 3 dagen geen vocht binnen krijgen? :wow:

Het is een onderzoek wat met de hypofyse te maken heeft. Maar dat onderzoek kan ik helemaal nergens iets over vinden, ik wist ook niet dat het bestond.

Als er iets is hoop ik dus maar dat het uit dat bloedonderzoek komt..

**Geplaatst**: 14-09-16 22:04

Geplaatst: 14-09-16 22:04

Pffff wat een onderzoek!!! -O-

Kom er zo op terug, ben erg moe.
Heftige dag gehad gister en t revalideren valt gewoon niet mee.

**Geplaatst**: 14-09-16 23:17

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-09-16 23:17

Balen van gisteren :(:)

Revalideren is idd heel zwaar, maar wel super dat je er mee bezig bent!!

**Geplaatst**: 15-09-16 08:46

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-09-16 08:46

Moonfish, sterkte! Revalideren is inderdaad heel zwaar.

**Geplaatst**: 15-09-16 12:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-09-16 12:31

Spannend melody.
Heftig moonfish, hou je taai.
Melody die cavia's zijn weer hilarisch.
Susie gaat het een beetje?
En Texelse, heb je een arts gevonden?

Hier mwa.
Cd57 is weer terug bij af, zeer laag.
LTT borrelia en chlamydia pn. blijft borderline op 2 staan.
Ik lees hier en daar de DML verklaard bij een zeer lage cd57 de LTT ook negatief of laag kan zijn daardoor.
Mycoplasma hoge positief IgG en toxoplasmose blijft igM positief.

Ilads zegt dat cd57 laag kan zijn bij een chronische infectie door borrelia, mycoplasma of chlamydia pn. Alle 3 bingo als je de borderline uitslag meetelt.

Blijft pappen en nathouden. Nu maandje nog natuurlijk doorgaan en dan beraden over antibiotica weer opnieuw.

Aankomend weekend is het congres in Hoofddorp. Er gaat ook een lezing over cd57. Dus ben benieuwd wat Meerendonk over een maand te zeggen heeft bij de belafspraak.

**Geplaatst**: 15-09-16 12:43

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-09-16 12:43

Hannanas, voel je je ook heel ziek nu? Of voel je je eigenlijk wel redelijk ondanks de lage waardes?

Hier gaat het eigenlijk wel redelijk. Hou de warmte nu een stuk beter vol dan de vorige periode toen het zo warm was. Ik hou alleen helaas weer wel een hoop vocht vast door de warmte. Maar ook dat is minder dan bij de vorige warme periode. Nu 2,5 kg er bij aan vocht. De vorige keer dik 5 kg.

**Geplaatst**: 15-09-16 18:17

Geplaatst: 15-09-16 18:17

Helaas heb ik geen goede dagen meer ervaren. Dus opzich hetzelfde alleen dan zonder die mooie 6 x een dag die ik ervaren heb.

WoW veel vocht!
Wie weet is MTHFRade wat voor je van dokter ben Lynch? Is een elektrolyten mix.

**Geplaatst**: 15-09-16 19:08

Geplaatst: 15-09-16 19:08

Ik hoop dat de ab is melody, ik had t van de rifampicine ook dat flink drinken.
Hannanas: pittig. :(:)

Hoop echt dat je eruit klimt straks, vind het zo lastig oordelen.

Zelf amper antibiotica geslikt, laatste keer rifampicine was een ramp zoals jullie weten.
Ben ook echt blij dat ik die keus gemaakt heb om dat pad niet te bewandelen, hier was bioresonantie en mms de eerste stap icm veel detoxmiddelen.
Kon nooit ergens tegen en dat gaat zoveel beter, was ook qua mthfr niet ok maar godzijdank is dat bijgetrokken.
Nooit laten testen, maar overduidelijk dat er wat flink fout zat.
Over een week ben ik 3 jaar aan het behandelen.. :wow:

Tis wel emotioneel hoor, heb altijd mijn eigen ding gedaan, toen de immuuntherapie wat gruwelijk zwaar was in t begin.
Begin nu energie 'over' te hebben om te revalideren, ben volgens mij in december begonnen met de immuuntherapie.

Ene moment gaat t best goed en het andere moment minder.
Eerste keer ging t best ok in het zwembad, maar de tweede keer was echt een domper, kon echt maar 40% van de keer ervoor.
Vandaag ging het wel goed, de oefeningen voor mijn romp en buikspieren gingen echt lekker vandaag en ik ben sterker geworden merk ik.
Kon slecht lopen in het zwembad qua kracht, net een dronkemansloopje en erg weinig balans door het extra kracht kosten van het water.
Doe nu buikspieroefeningen door mijn onderbenen op de kant te leggen, billen tegen de kant en dan richting mijn tenen bewegen.
Op t land redt ik zoiets niet.
De dip erna vind ik gewoon waardeloos, en als t niet goed lukt tijdens, merk dat mijn lijf onwijs moe is van het herstellen.
Hoop gedoe om t in goede banen te leiden, erg vermoeiend en een hoop plannen.
Emotioneel ook erg leeg daardoor, want kom mezelf natuurlijk flink tegen.
Mijn ego is een stuk groter als mijn lijf aan kan zegmaar.

**Geplaatst**: 16-09-16 14:12

Geplaatst: 16-09-16 14:12

Ik hou van magnesium, pfff!!!
Spierpijn niet te zuinig!
Ben mijn bed uit geklommen, net magnesium geprikt voor de kramp.
Lig nu iig ontspannen, denk dat ik zo nog in slaap val. :Y)

**Geplaatst**: 17-09-16 20:57

Geplaatst: 17-09-16 20:57

Hoi allemaal.

zou ik me mogen melden?
ik heb geprobeerd mee te lezen maar komt er nu even niet helemaal in helaas.
maar misschien is het wel zo goed om me voor te stellen en dan proberen verder te lezen

ik ben chloe en 19 jaar, vorig jaar heb ik nadat het heel slecht ging een oproep geplaatst op facebook met de vraag of iemand wist wat ik had, deze is heel vaak gedeeld en zoveel mensen zeiden dat ik voor lyme moest gaan kijken dat ik dat toch gedaan heb.

uit de normale onderzoeken kwamen niks maar ik had wel een arts gevonden die bereid was om met antibiotica te beginnen om te kijken wat dat zou doen
en verassend genoeg deed dat best veel, ik had en heb nog steeds heel veel pijn maar voel me niet zo ziek als eerst.
we zijn er een paar keer mee gestopt maar toen zakte ik elke keer weer terug dat ik sinds kort nu voor langere tijd antibiotica heb gekregen.

het probeem nu is dat ik steeds zieker weer worden, ik krijg steeds meer pijn, het is niet zo smakelijk maar spuug bloed

heb de hele tijd hoofdpijn en buikpijn.
dinsdag heb ik een afspraak bij de huisarts en vroeg me af of jullie tips hebben?

hopelijk is het niet erg dat ik zomaar binnen kom vallen.

ik zal zoveel mogelijk proberen te lezen en te reageren al komt het er vandaag niet helemaal in :')

**Geplaatst**: 18-09-16 11:55

Geplaatst: 18-09-16 11:55

Dankje Sanne! Het zijn echt perfecte modelletjes :))

Balen dat het bij jou nog steeds niet echt vooruit gaat :(:)

Hopelijk doet de volgende ronde medicijnen meer voor je..

Wat vervelend Sussie!

Vreemd hoeveel dat kan verschillen zeg Moonfish, ik doe het dus juist heel goed op AB. Wat lang al, 3 jaar :wow:

Ik zit in oktober aan 1 jaar.
Maar wel super dat je nu wat energie over hebt voor dat zwemmen! Het sneller willen dan kunnen ken ik heel goed, dat blijft balen maar elk stapje vooruit is er een :(:)

Welkom chloeve! Natuurlijk mag je je melden.
Wat klote dat je eigenlijk geen zekerheid hebt over wat je hebt, is via Duitsland laten testen geen idee? Behandeld je huisarts nu met antibiotica? Misschien zou je daarvoor naar een ILADS arts kunnen gaan, zij weten een stuk meer over Lyme & co en kunnen gerichter behandelen.

Ik heb de eerste 2 weken school gehad en ben tot nu toe super tevreden

Ik ben heel moe, en heb ook wel veel pijn maar vergeleken met vorig jaar is het echt zoveel beter te doen! Als het zo blijft gaan houd ik het wel vol. Ik heb de eerste week 3 voor mij te lange dagen gedaan, en 4 keer gereden (3 keer Mel, 1 keer IJslanders) en de 2e week heb ik 4 dagen van +/- 2-2,5 uur gedaan en ik ben afgelopen week ook weer met ov begonnen! Bij school zit een stuk lopen van 7 minuten, daar heb ik het meest last van maar verder ben ik echt heel tevreden. (Hoe kan dat ook anders, ik ben 3-5 uur per dag weg terwijl ik net een half jaar geleden alleen maar in bed kon liggen!) Deze week heb ik 2 keer Mel gereden en 1 keer IJslanders. Al heb ik nu met Mel 2 keer een korter stukje gedaan, half uurtje oid. dus nog steeds niet verkeerd en dat lag ook meer aan het weer dan aan mij.

Maar als dit nu echt is wat ik kan dan ben ik positief verrast!! Ik hoop dat ik 3 keer per week kan blijven rijden (maar dat is zeker als het kouder wordt even afwachten) en het liefst zou ik ook nog extra gaan om te longeren want ze is te dik, maar ik moet even kijken of ik 2 dingen in een dag kan proppen of dat dat nog te veel is.

Dit is dag 3 zonder medicijnen (enkel fauna mana en fulvinezuur) en dat gaat ook nog goed! Ik drink al een paar liter minder (zit nu rond de 4) dus daar lag het gelukkig aan.
Ik ben heel benieuwd of het zo zonder medicijnen goed blijft gaan of dat de klap nog moet komen, maar dat merk ik vanzelf wel. In oktober begin ik dan waarschijnlijk weer met de volgende combi.

**Geplaatst**: 22-09-16 02:00

Geplaatst: 22-09-16 02:00

Fijn Melody! Ik had het ook van de rifampicine.
Lang die 3 jaar, afgelopen dinsdag exact 3 jaar, gek idee.
Ben ook erg warrig even van alles.
Het gaat met mij eigenlijk heel goed nu, ik begin ineens minder lang te slapen sinds de kuur met hypofysehormoon.
Verder gaat de immuuntherapie zijn gangetje en gaat het zwemmen al beter.
Zondag zelfs bij mijn oude hobby geweest, ben er nog beduusd van zo gek.
Verder wat spanning gehad.
Heb nog steeds contact met mijn date wat goed gaat, hebben het leuk en het klikt super, ben er heel blij mee.
Verder tob ik met mijn gewicht, ik heb eigenlijk ondergewicht maar voel me dus top.
Bij aanvang 3 weken geleden woog ik 54 kilo, vanmorgen 52.5..
Afgevallen dus, ondanks flink eten maar ik voel me dus super.
Vond mijn menstruatie erg spannend, want als dat niet fatsoenlijk is had dat echt wel een flink alarm geweest i.v.m. mijn gewicht.
Gelukkig echt top, flink ongesteld voor mijn doen en mijn eisprong was ook op tijd eerder deze periode, dus dat is een hele opluchting.
Verder werkt mijn lichaam gewoon zo lekker voor mijn gevoel, bouw ook best snel kracht in het zwembad.
Hoop echt dat dit zo doorzet, dan komt het echt een keertje goed.
Heb 3 dagen geleden ook mijn zware hooikoortspillen gestopt, en dat lijkt goed te gaan, kennelijk zijn de pollen waar ik last van heb weg.
Verder prik ik weer heeeel voorzichtig B1, wat best goed gaat.

Maar man wat een rotdag emotioneel.
Voel me onwijs jankerig, over de 3 jaar behandelen, herstellen van het sporten en wat er algemeen in mijn lichaam gebeurt en veranderd.
Moeilijk vind ik het, ik ga door maar tis heftig.
Nu ben ik ook ongesteld, ook but natuurlijk maar alles bij elkaar..
Heb ook nog steeds contact met die ene date, het gaat goed en ik begin langzaam de hoop te hebben dat het echt ok is zo.
Ofwel heel veel dus.
Morgen of vrijdag weer het zwembad, maar ik ben nu echt ff moe.
Vandaag rust gehouden dus morgen kijken of ik fit ben, zo niet vrijdag of desnoods volgende week maar weer, of flink aangepast.
Denk dat ik het laatste doe, ff rustig aan en geen buikspierdingen enzo maar rustig zwemmen..

**Geplaatst**: 22-09-16 19:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-09-16 19:36

Sorry voor het plots binnenvallen, maar heeft er hier iemand ervaring met het antibioticum normix (rifaximine)?

**Geplaatst**: 22-09-16 20:57

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-09-16 20:57

Moonfish, straks ben je nog zo'n afgetraind baywatch babe! Fijn dat het je zo goed lukt.
Hoe komt het dat je zo'n sterk gevoel hebt bij een datum? Ik ken dat niet, maargoed voor mijn gevoel bij mij inmiddels een gebed zonder eind dus dan kan ik er elke maand wel triest bij stil gaan staan. Kop omhoog tieten vooruit hoppa genieten van het kleine wat ik nog heb, een net verschoond bed bijvoorbeeld.

Hier mwa. Heb wel een hele toko supplementen besteld voor m'n MTHFR, COMT en CBS mutaties.
Oa ook D-ribose, creatine en elektrolyten voor cel energie. Ubiquinol, niacitaminide B3,, actief b6, actief folate, blabla.

Daarnaast nog door met m'n oliebol die ik al had, ff nog rustig aan voordat evt weer antibiotica. En toxoplasmose ben ik nog niet klaar mee. In nov pas naar de oogarts, ik weet niet of dat hoofdstuk losstaand is of toch verweven is van m'n oneindige ziek zijn.

High dose ozon, DML, antiparasitair staat nog evt in de toekomstige spotlight. Je probeert toch maar wat procenten te winnen..

Wel ga ik ergens "eerdaags" op een paard zitten hoor! Nu alweer 12 maanden geleden.

Damned, geen ervaring met normix. Weet wel dat dat nauwelijks in de bloedbaan wordt opgenomen en dat die antibiotica dus bedoeld is voor ammoniak producerende bacteriën in de darmen aan te pakken.
Gebruik jij normix?

Moonfish welke vorm van B3 of was het b1 injecteer jij?
Eh mcgaf nog steeds via DML? Ben benieuwd of DML daar nog steeds bij patiënten over begint.

**Geplaatst**: 22-09-16 20:58

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-09-16 20:58

Melody hoe gaat het clean?