Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-02-11 20:16

Geplaatst: 16-02-11 20:16

Had nog nooit van een ABNG arts gehoord, maar heb er met wat zoeken op de site 1 gevonden die ook nog redelijk in de buurt zit. Ga mij daar eens verder in verdiepen.
Er gaat wel een wereld voor mij open zo. Alvast bedankt voor de hulp!

**Geplaatst**: 16-02-11 20:18

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 16-02-11 20:18

Ik heb nu weer voor 3 weken klacid bij gekregen (en plaqenil) en dan weer verder kijken...

**Geplaatst**: 17-02-11 00:55

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-02-11 00:55

Ben vandaag ook weer bij de arts geweest. Ik ben nu 6 weken aan de doxycycline en op dit moment gaat het redelijk goed. Leverwaarden ed waren ook goed. Ga nu nog 6 weken door met de doxy en dan waarschijnlijk even niets. Ben op dit moment heel blij hoe ik me voel, maar realiseer me dat het door de medicijnen komt.

**Geplaatst**: 17-02-11 21:14

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 17-02-11 21:14

http://www.horses.nl/gezondheid/nieuws/ ... -nederland

piroplamose is een ander woord voor babesia (co-infectie ziekte van Lyme)

**Geplaatst**: 22-02-11 23:51

Geplaatst: 22-02-11 23:51

Ik ben vandaag teruggebeld door de ha. Ook hij wil mij doorsturen naar een psycholoog, net als de neuroloog -O-

Kan ik bijvoorbeeld beter leren om gaan met pijn ofzo. :o?

Hij wist het ook niet precies en ging ook nog overleggen over wat voor therapie met 1 van de neurologen.
Heb aangegeven dat ik best bij die psycholoog wil gaan zitten maar dat ik er naar mijn idee weinig baat bij zal hebben. Heb ook gevraagd wat de stap daarna is. Test op de ziekte van Lyme was nog steeds niet nodig.
Morgen dus maar even een afspraak maken met die ABNG arts.

Moet zeggen dat ik sinds zaterdag wel redelijk mobiel ben. Mijn onderrug en bekken is redelijk los en ik kan daardoor redelijk normale passen maken. Mijn voet en hand zijn nog niet optimaal maar ik ben niet moe

Morgen weer naar de fysio voor het onderhoud en dan moet het nog beter gaan.

**Geplaatst**: 02-03-11 13:06

Geplaatst: 02-03-11 13:06

Vandaag de definitieve uitslag uit Weert vernomen:

" Serologisch geen aanwijzingen voor Borrelia.
Direct in bloed en in de bloedkweek is met de PCR methode geen Borrelia aantoonbaar."

Gelukkig geen lyme dus maar wat dan wel?? Inmiddels is wel duidelijk dat mijn vitamine D veel te laag is. Vrijdag afspraak met de HA om vervolgonderzoek te bespreken.

Geen lyme, dus ik ga jullie verlaten en wens iedereen heel erg veel sterkte en beterschap!!

**Geplaatst**: 02-03-11 13:18

Geplaatst: 02-03-11 13:18

Je kunt nog een LTT test doen als je wilt.
Bovenstaande testen sluiten lyme niet uit.
Misschien dat ik besluit een LTT test te doen in Duitsland.

Als je vitD heel laag is zou ik als de wiedeweerga 2000IU per dag gaan gebruiken.
Dat gebruik ik zelf ook al driekwart jaar. Stijgt langzaam.
Spuit je ook al b12?

**Geplaatst**: 02-03-11 14:15

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 02-03-11 14:15

Geen idee hoe de waardes van de andere vitamines zijn, ik hoor vrijdag de rest. Dan wil ik ook bespreken hoe verder... Ik spuit niets maar slik wel omnium van Solgar.

**Geplaatst**: 03-03-11 15:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 03-03-11 15:19

Mijn Vitamine D was ook te laag. Heb begin januari een dosis gekregen van 50000IE/ML en daarvan in 1x
2ml ingenomen. Paar weken terug was mijn Vitamine D daardoor weer op peil. Wordt wel in de gaten gehouden en als het weer tekort is krijg ik 1x per 4 maanden zo'n dosis.

**Geplaatst**: 03-03-11 15:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 03-03-11 15:19

Ik slik ook dagelijks vit D..

**Geplaatst**: 03-03-11 18:29

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 03-03-11 18:29

Bij mij is de kogel door de kerk...ik heb de ziekte van lyme. De uitgebreide tests waren allemaal positief. Volgende week moet ik naar de neuroloog om te bekijken hoe ze mij gaan behandelen. Zal wel een hele lange kuur antibiotica worden. Ik hoop alleen maar dat het niet mijn hele leven gaat bepalen en ik mijn klachten een beetje binnen de perken zal kunnen houden.

**Geplaatst**: 03-03-11 19:02

Geplaatst: 03-03-11 19:02

Zwelgje schreef:
Bij mij is de kogel door de kerk...ik heb de ziekte van lyme. De uitgebreide tests waren allemaal positief. Volgende week moet ik naar de neuroloog om te bekijken hoe ze mij gaan behandelen. Zal wel een hele lange kuur antibiotica worden. Ik hoop alleen maar dat het niet mijn hele leven gaat bepalen en ik mijn klachten een beetje binnen de perken zal kunnen houden.

Waar had je de testen gedaan?
Ik hoop het ook voor je..

Bij mij wordt het alleen maar erger

maar kan ook herx zijn.. weet het niet goed

**Geplaatst**: 03-03-11 19:58

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 03-03-11 19:58

Testen zijn gedaan in het ziekenhuis. De testen via Pro Health lopen ook nog maar de neuroloog vindt deze uitslag zo doorslaggevend dat zij niet wil wachten op Pro Health maar al wil gaan behandelen.
Wat ik begreep is dat ze de antibiotica via infuus gaan toedienen een aantal keren per week voor enige weken. Zijn hier mensen die daar ervaring mee hebben? Wat moet ik me daarbij voorstellen en wat zijn de bijwerkingen?

**Geplaatst**: 03-03-11 21:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 03-03-11 21:19

Bijwerkingen: je gaat vreselijk herxen. Vraag naast het infuus met antibiotica ook om een cystekiller en biofilmkiller, dus niet alleen een infuus want die jaagt de bacterie alleen maar in de cystes. Dan lijk je op te knappen en dan ben je over een jaar weer doodziek. Je kan ook zelf al van te voren serrapeptase slikken 2 capsules per dag. vraag ook om probiotica, ookal zeggen ze dat via het infuus je darmen niet aangetast worden, neem het toch. je zal niet de eerste zijn die na twee weken infuus voor de rest van zijn leven darmklachten behoud.
Vraag volgens welke richtlijn je behandeld word? CBO richtlijn is twee weken infuus, iladsrichtlijn is langer.
Weet dat alleen een infuus dus niet voldoende is, en dat je na het infuus dus ook moet doorbehandelen.

**Geplaatst**: 03-03-11 22:32

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 03-03-11 22:32

Misschien stomme vraag; maar wat is herxen? En die andere dingen zal ik zeker aan de neuroloog vragen!

**Geplaatst**: 04-03-11 08:56

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 04-03-11 08:56

Nog even een vraagje. In het bloedonderzoek van 4 maanden geleden was de IGg verhoogd en duidelijk aanwezig en niet de IgM en is het juist zo dat de IgM waarden veel hoger zijn en dus positief en de IGg juist niet. Ik snap er dus de ballen niet meer van. Volgens de arts zouden die IgM waarden juist weer wijzen op een recente besmetting maar mijn klachten lopen al meer dan 5-6 jaren. Bovendien vind ik persoonlijk dat mijn klachten erg mild zijn als ik een chronische en onbehandelde lyme zou hebben. Ben fanatiek sporter en sport elke dag. Naast het rijden van 2-3 paarden ren ik gemiddeld 25 kilometer per week, doe aan vechtsport en krachttraining. Dat zou toch eigenlijk niet mogelijk moeten kunnen zijn?
Ja, ik heb een chronische vermoeidheid en er zijn dagen dat ik dan ook echt vroeg moet gaan slapen. Maar ik heb wel het gevoel dat ik dat redelijk goed kan managen, of ik ben er misschien al aan gewend geraakt en ben mezelf gruwelijk aan het foppen. Ik vergelijk mijn gevoel altijd met het gewoon net niet fit voelen, altijd een beetje uitgeblust. Maar ondanks dat kan ik mezelf wel blijven motiveren om te gaan sporten en naar buiten te gaan omdat ik heb gemerkt dat ik na een goede sportsessie altijd weer opknap en me veel beter voel. Verder zijn mijn klachten: zo nu en dan een lichte misselijkheid en duizeligheid die meestal weer binnen een paar uren verdwijnt. Slecht en wazig zicht wat niet met een bril of lenzen op te lossen is (heb ik al zeker 6 jaren last van), verzuring in de spieren na het sporten (verdwijnt ook weer vrij snel omdat ik goed op mijn voeding let en eiwitrijk eet). Bovendien zijn er bij mij letsels gevonden in de hersenen die weer kunnen duiden op een neuro borreliose. Ben heel benieuwd naar wat de neuroloog volgende week te vertellen heeft.

**Geplaatst**: 04-03-11 09:11

Geplaatst: 04-03-11 09:11

Zwelgje schreef:
Misschien stomme vraag; maar wat is herxen?

Definitie van de JARISCH HERXHEIMER-REACTIE.:

Citaat:

Een toename van de symptomen van een spirochetale ziekte (zoals syphilis, Lyme-ziekte, of relapsing fever)die zich voordoet bij sommige patiënten na het starten van behandeling met middelen die tot afsterven van spirocheten leiden. Wordt ook wel kort Herxheimer reactie genoemd.

Toelichting:

De Herxheimer-reactie of Jarisch-Herxheimer werd het eerst beschreven bij Syphilis. Deze reactie blijkt ook voor te komen bij andere spirochetenziekten zoals Lyme-Borreliose en Relapsing Fever. De Herxheimer-reactie wordt gezien in reactie op behandeling met antibiotica. Een plotselinge toename van symptomen kan zich voordoen binnen enkele uren, de volgende dag of binnen enkele weken nadat de patiënt begonnen is met de medicatie of na verandering van dosering of middel.

De Herxheimer-reactie wordt veroorzaakt door het afsterven van bacteriën waarbij vermoedelijk antigenen, stukjes bacterie die het immuunsysteem prikkelen en/of toxinen vrijkomen. Bij Syphilis en Relapsing Fever ontstaat de reactie vaak kort na het begin van de behandeling met hoge koorts en hevige ziekteverschijnselen. Bij Lyme-Borreliose kan dit ook later ontstaan en wordt soms een periodieke toename en afname van klachten in een cyclus van enkele weken gezien. Bij vrouwen zou dit mogelijk met de menstruele cyclus samenhangen. Soms is er geen duidelijk patroon en er zijn ook patiënten die geen Herxheimer- reactie vertonen.

De Herxheimer- reactie gaat meestal gepaard met een verergering van bestaande symptomen, maar het is ook mogelijk dat niet eerder opgemerkte klachten zich tijdens een Herheimer-reactie openbaren.

Klachten kunnen variëren van lichte vermoeidheid en slaperigheid tot griepachtige symptomen, koude rillingen, temperatuurverhoging, nachtelijke zweetaanvallen, spierpijn, gewrichtspijn en zwelling, depressie en geheugenproblemen, huiduitslag, bloeddrukdaling. (NB. deze wisseling in klachten kan zich ook “spontaan” voordoen bij onbehandelde Lyme-Borreliose, waarbij ook vaak een periodieke toename en afname van deze klachten wordt gezien. Na medicamenteuze behandeling is de reactie echter sterker door het afsterven van een grotere hoeveelheid bacteriën).

Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/behandeling.htm

**Geplaatst**: 04-03-11 10:06

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 04-03-11 10:06

Zwelgje is heb mijn besmetting in 1999 opgelopen achteraf gezien. heb al die tijd gesport zelfs de Nijmeegse 4 daagse gelopen en opeens in 2007 zakte ik in elkaar.....Je kan dus chronisch lyme hebben en toch er weinig van merken, daarom moet het nu goed aangepkat worden, want er komt een periode dat je slechter kan gaan worden. Een actieve of een oude besmetting het maakt niet uit je bent besmet met een bacterie die hardnekkig is, en waarschijnlijk heb je er nog een paar co-infecties ook nog bij die nu niet getest zijn.

lees je goed in en bereid je voor voordat je naar de neuroloog gaat en laat je niet afschepen met een probiotica heb je niet nodig of er zit al een cystekraker in het infuus, want dit klopt niet.

**Geplaatst**: 09-03-11 17:23

Geplaatst: 09-03-11 17:23

Nou, ben ondertussen weer thuis na een nacht in het ziekenhuis voor de lumbaal punctie. Was niet leuk en heb ik 16 uren plat moeten liggen. Bah! Maar geen hoofdpijn wel een beetje een beurse onderrug op de plek van de punctie. Verder al 3 infusen gehad met antibiotica. Probiotica neem ik ook elke dag in de vorm van een supplement wat ik van de apotheek heb en ik drink elke dag een Yakult.
Loop de hele dag rond met een catheter in mijn arm wat ik zwaar irritant vind omdat ik me regelmatig stoot en dan voel je die naald zo fijn trekken. Auwww!
@Issy: ik heb al die bovenstaande dingen gevraagd maar er werd niet echt op gereageerd. Ik moet maar even mijn vertrouwen in de behandelende artsen leggen want ik weet het ook niet. De neuroloog heeft al meer patienten op deze manier behandeld en genezen. Het stomme was wel, dat ik op de dag van mijn opname opnieuw bloed heb moeten geven en die was weer getest op Borrelia en nu was deze negatief. Dit was nog voor enig infuus of behandeling. Dus 2 weken geleden duidelijk IgM positief en nu negatief. Maar voor de neuroloog nog reden genoeg om door te behandelen al vond ze het wel erg vreemd.
Duimen jullie even hard met me mee dat dit ook daadwerkelijk de gewenste resultaten gaat geven en ik ga genezen! Want ik word er onderhand wel een beetje gek van.
Oh ja, voor ik naar huis mocht ben ik nog uitgebreid getest op neurologische klachten en/of uitval. Maar al deze testen waren prima, geen afwijkingen op neurologisch gebied. Dus dat is ook een goed teken.

**Geplaatst**: 10-03-11 09:49

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 10-03-11 09:49

Direct stoppen met het drinken van yakult Zwelgje, dit is rotzooi, je probiotica is wel hel heel goed. Jemig dat je een lumpaalpunctie hebt laten doen, ik hoop dat je er niet al teveel last van hebt.

Wat een arrogantie dat de neurioloog er niet op in gaat waar je om gevraagd hebt. hij kan geen 100 % genezing aangeven bij mensen want bij een infuus knap je vaak op, en krijg je 1 ogf tee jaar een terugslag als je geen biofilmkillers er naast gebruikt. Serrapeptase 500 mg van nutramedix kun je zelf kopen bij een drogist of online drogist.
Kan de neuroloog ook referenties geven welke patienten er allemaal genezen zijn en hoelang al klachtenvrij, of is genenzen verklaard wat ik nu ben (regulier uitbehandeld met zogenaamde restklachten?)

Zwelgej ik ben misshien te wantrouwig maar ik spreek met regelmaat mesnen die dachten dat ze genezen waren en de ziekte was alleen maar in slaapstand door de infusen maar was nog lang niet dood.

De bloeduitslagen is vaak vals-negatief. 30 % kans dat er een positieve uitslag uit komt bij een borrelia infectie, dus 70% word volledig gemist bij deze ziekenhuis testen.

Sterkte en lees je goed in. Dr B. Stricker heeft een uitgebreid onderzoek gedaan naar het behandelen van Borrelia met infuus behandeling van minimaal een jaar. Misschien moet je dat eens lezen, daar staat nadrukkelijking dat alleen een infuusbehandeling zonder aanvullende biofilmkillers, na een jaar alleen het effect had dat de borrelia uit de bloedbaan is, maar vol in de cystes/kraakbreen en gewrichten zit, en daar dus weer uit te voorschijn komt.

**Geplaatst**: 10-03-11 17:22

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 10-03-11 17:22

Was heel zenuwachtig voor de lumbaalpunctie maar mijn arts, neuroloog en familie en vrienden vonden dat ik het toch maar moest doen. Juist om andere zaken na te kunnen kijken en eventueel uit te sluiten. Dus met grote tegenzin laten doen en een nacht in het ziekenhuis moeten blijven. Verder weinig klachten en doe alles al weer (punctie was maandag). Wel op het einde van de dag een zeurende pijn in de onderrug. Vandaag al wel veel minder dan gisteren gelukkig.
Ik ga in deze behandeling maar gewoon even mee met de flow want ik weet het ook allemaal niet. En ik krijg ook geen behandeling met antibiotica voor een jaar maar slechts 21 dagen. Geen idee wat dat uiteindelijk allemaal teweeg gaat brengen. Misschien ben ik er straks vanaf en misschien komt het binnen een x tijd weer keihard terug maar misschien ook niet. Nu niks doen is ook geen optie want de Borrelia is er wel degelijk. Het is dus kiezen tussen 2 kwaden; of nu behandelen en het risico lopen dat het weer terug komt of niet behandelen en rondlopen als een wandelende tijdbom wanneer het spreekwoordelijke druppeltje de emmer heeft doen overlopen met alle gevolgen van dien. Heb weinig keus. Maar ik laat zowiezo binnen een aantal weken na afloop van het laatste infuus alles weer checken bij Pro Health. Als er dan nog twijfel bestaat, dan kan ik altijd nog naar een specialist in de behandeling van lyme stappen. Ik blijf het zelf ook wel opvolgen, ook wanneer deze behandeling op 28 maart gedaan is.

**Geplaatst**: 10-03-11 17:24

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 10-03-11 17:24

Issy..
Dan nog deze zin overtuigen.. mensen hebben het hoog bij een ziekenhuis en vertrouwen er helemaal op...
De bloeduitslagen is vaak vals-negatief. 30 % kans dat er een positieve uitslag uit komt bij een borrelia infectie, dus 70% word volledig gemist bij deze ziekenhuis testen.

**Geplaatst**: 10-03-11 19:16

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 10-03-11 19:16

Ik zou ook willen dat ik het allemaal wist maar al die informatie is zo verwarrend. Je weet op een gegeven moment niet meer wie of wat je moet geloven. Ik vertrouw mijn arts 100% en als zij zegt dat ik de neuroloog moet volgen hierin omdat zij meer mensen met de ziekte van lyme heeft behandeld, dan doe ik dat in eerste instantie maar. Wil niet zeggen dat ik niet kritisch blijf en ook zelf door blijf zoeken naar antwoorden. Aanstaande maandag heb ik weer een afspraak bij de neuroloog, als het goed is met de uitslagen van de lumbaalpunctie. Ik zal haar nogmaals vragen naar de mogelijkheden van extra behandeling met biofilm en cystekillers. Gewoon omdat ik dat wil. En zal ook even navraag doen betreffende de patienten die zij succesvol behandeld heeft.
Moet overigens wel zeggen dat ik (nog) geen last heb gehad van het zgn herxen en heb ook (nog) geen bijwerkingen van de antibiotica. Weet niet of dat goed of slecht is, maar na 4 dagen antibiotica via het infuus merk ik nog heel weinig verandering of verbetering. Of ik wil misschien weer veeeeel te snel. Voel me precies hetzelfde als voor de behandeling (niet beter, niet slechter), is dat normaal of had ik echt wel wat moeten merken nu?

**Geplaatst**: 12-03-11 23:43

Geplaatst: 12-03-11 23:43

Mijn HA laat nu toch de reguliere Lymetest uitvoeren. Heb wel begrepe dat die niet zalig makend is maar het is een begin. Kan mij ook altijd laten testen in Weert.

Ga van de week toch maar naar de klinisch psycholoog. Heb niet het idee dat die mij mijn tenen weer kan laten bewegen.. De reguliere medische wereld denkt dat dan weer wel aangezien ze het gewoon niet weten. Ga dus heen om dat weer uit te kunnen sluiten.

Het is wel iets waar ik inmiddels een beetje moedeloos van wordt. Continu van het kastje naar de muur gestuurd te worden en terug. Niemand weet iets of durft iets wezenlijks te ondernemen. Ik ben alleen maar bang dat mijn kansen op genezing met de loop de van de tijd steeds kleiner worden... Zou bijna ook hopen dat de diagnose Lyme gesteld zou worden. Dan heb ik in ieder geval een label met wat ik mankeer.

Heb van de week trouwens ook een afspraak met een ABNG-arts.

**Geplaatst**: 13-03-11 09:11

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 13-03-11 09:11

je hoeft geen herx te krijgen hoor. Ik heb nooit geherxt op doxy bijvoorbeeld. En opeens wel op Zinnat en plaquenil.

Ik ben een van die mensen die genezen was verklaard. Maar het kwam gewoon terug. Helaas.