Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-06-12 20:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-06-12 20:23

@ddd wat k*t, jeetje. is het voor jou ook niet een optie wat judith laat doen? ik heb er toch positieve verhalen over gelezen en gehoord.
@aikon bij jou gaat het ook lekker dus. het weer merk je idd. als je zorgvereniging nergens vanaf weet, kunnen die ook niet contact opnemen met incasso? laat maar voorkomen, geen stress als jij gewoon kan bewijzen aan de rechter/rechtbank dat je alles betaald hebt, kost het incasso bureau alleen maar geld.

wij gaan morgen naar de efteling, wish me luck, we hebben een rolstoel gereserveerd, moet hem alleen delen met mijn vader haha, word vechten wie er het laatste stuk in mag.
de armen en vingers tintelen alweer goed,

**Geplaatst**: 28-06-12 21:56

Geplaatst: 28-06-12 21:56

$*\o/*$ Hier goed nieuws!! $*\o/*$
De verzekering heeft goedkeuring gegeven voor de operatie. De arts vertelde dat ze 2 weken heeft moeten onderhandelen. Het kostenplaatje is

35.000

. (ik zal nooit klagen voor de zorgpremie

)
Ik krijg 2 draden geimplanteerd, 1 voor links en 1 voor rechts. Het is dus goedgekeurd voor allebei mijn benen, terwijl ik uitging van alleen links. Een echte meevaller!
Volgende week moet ik naar de psycholoog die mij "psychisch gezond" moet verklaren, volgend de arts is het alleen maar een formaliteit, de psych moet ook vaststellen dat ik me bewust ben van wat er gaat gebeuren en dat ik me besef dat het een zware ingreep is en dat de weken erna zeer zwaar zullen zijn.
Dan moet ik 12 juli terug en dan wordt de operatiedatum geprikt, waarschijnlijk eind augustus of begin september.

De weken erna worden nog zwaarder dan ik dacht. 2 x 24 uur platte bedrust en daarna
8 weken niet draaien, rekken of strekken, niet autorijden -O-

, niet zwaarder dan 2 kilo tillen, enz,enz.
Iig het eerste jaar na de operatie niet paardrijden, afhankelijk van hoe vastgegroeid de draden zijn mag het daarna waarschijnlijk weer wel, maar het blijft een risico. Irene wordt gelukkig nog bijgereden door 2 meiden (samen goed voor 4 dagen) en daarnaast wordt ze geen handpaard maar een loopt-naast-scootmobiel-paard

Wie had er ook al weer nog een paar spanbanden liggen? Die moeten wel van verdomd goede kwaliteit zijn

DDDM

phillien: heel veel plezier morgen. Misschien kan je bij je vader op schoot in de stoel als jullie allebei willen

**Geplaatst**: 29-06-12 06:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-12 06:13

@judith o wat fijn dat ze alles goed keuren, super hoor. psychische ben je niet goed kan ik nu al vertellen, want wie gaat er nu paardrijden terwijl ze weet dat ze daarna meer pijn heeft hahahaha.
zo te lezen worden de weken erna wel zwaar en moeilijk, gelukkig is er internet! hoelang moet je in het zh blijven?

ik heb nog wel wa spanbanden, mijn man ook die gebruiken ze bij de vrachtwagens, die zijn vast wel sterk hahahaha

en bij mijn vader op schoot nee dankje hahahaha. ach komt vast wel goed

**Geplaatst**: 29-06-12 09:15

Geplaatst: 29-06-12 09:15

Phillien dat is geen optie voor mij
Heb een jong kind en aangezien de hersteltijd pittig is gaat hem dat niet worden
Misschien ooit in de toekomst als de kinderen ouder zijn

**Geplaatst**: 29-06-12 09:16

Geplaatst: 29-06-12 09:16

Oh ja judith dat zal ik ook nooit doen hoor klagen over de premie
Heb nu in mijn hele leven al 5 operaties gehad waarvan die twee aan mijn voet ook pittig waren
De laatste operatie kwam zo rond de 15.000 met alles er op en eraan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-12 13:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-12 13:46

Hier liggen ook nog spanbanden, die worden in de landbouw gebruikt. Zijn ook wel stevig.
Maar aan 2 benen tegelijk scheelt je weer een keer extra spanband rust

En psychisch zit het echt niet goed bij jou hoor 8-)

Daar zak je voor. _O-

Maar wat een kosten zeg, laat ze maar dokken. Heb net gelezen dat ze aardig wat winst maken per jaar en onze kosten worden maar hoger en hoger en ......

Mareh moet dit "loopt-naast-scootmobiel-paard" niet "loopt-VOOR-scootmobiel-paard" worden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-06-12 15:46

Geplaatst door de TopicStarter : 29-06-12 15:46

Voor die psychologische dinges ben ik niet geschikt, heb net 15 min. gereden op de oudste (pootje is eindelijk weer goed $*\o/*$ ) maar heb nou AUW! _-:(

Voet en hand. Keukenkast weer -:(-

Maandag komt bijrijdster weer, gaan we samen in de bak rijden. ALS het droog blijft. >;)

**Geplaatst**: 29-06-12 22:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 29-06-12 22:09

zo weer thuis, lang leve de rolstoel, eerst toch met tegen zin erin gaan zitten, maar wat heerlijk, grote afstanden gezeten en de rest zelf gelopen. ben moe, maar niet kapot, morgen wel dankzij TT feest in de binnenstad, wat vrij dichtbij is, slapen we amper vanacht, bah.
ben gek op de tt en motoren(heb er zelf 2 en man is monteur) maar die muziek, lijkt elk jaar harder te gaan, 6 band die tegelijk spelen en duurt nog tot morgen ochtend 5 uur................. en vanaf 2 uur heb je al dronken mensen die terug komen, en dat weerkaatst zo lekker in de straat, laat staan dat ze onder je raam ruzie gaan maken.
emmertje water mee naar bed hahahahha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-12 13:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-12 13:45

Veel plezier het weekend.
Ik heb verscheidene jaren gewerkt bij de TT, als beveiliger. Was leuk, wel vroeg op. (om 3 u. aanwezig zijn)
En zondag er na naar parkpop Den Haag. Verdiende goed die 4 dagen

En nog moeten vechten om de stoel? Ik wou dat ze hier weer eens gingen maaien, gras staat hoog en is beroerd om dor heen te lopen met 2 knollies die erg graag naar hun land willen. Het staat knie hoog en dat loop ik dus 4x.

**Geplaatst**: 30-06-12 15:44

Geplaatst: 30-06-12 15:44

Phillien, fijn te horen dat de rolstoel je toch geholpen heeft. Aan de ene kant wil je helemaal niet maar s'avonds ben je toch blij dat je het gedaan hebt.

aikon: het is gewoon
Kwalitatief
Uitermate
Teleurstellend weer

Irene voor de scootmobiel is denk ik niet zo'n goed plan. Irene is ooit een menpaard geweest maar op de een of andere manier kent ze dan de 2 woorden ho en halt niet meer, die heeft dan hele trossen bananen in haar oren. Wel kan ze prima naast de fiets of brommer lopen dus de scootmobiel gaat ook gewoon lukken

.

Vanmiddag kwam de fysio/osteopaat voor Irene. Ik dacht slim te zijn en een stukje te rijden ipv longeren (ze wil altijd zien hoe Irene loopt), begint ze me les te geven. "Judith, onderbeen langmaken". "gaat niet, die zit in de kramp". "doe dan maar meer op je linker zitbeenknobbel gaat zitten". Ik braaf doen wat ze vroeg, 2 tellen later: auw, nu hele been in de kramp _-:(

.
Een volgende keer geef ik haar zelf wel de longeerlijn, dit was ook geen succes. Leuk geprobeerd maar daar hield het mee op.

Ik denk niet dat er een spanband is die mij kan houden

. Die spych, tja, het scheelt misschien dat die mij niet kent, want sporen doe ik idd niet :')

. Ik zie het wel. Ik moet zeggen dat ik me er niet druk om kan maken, gezien de arts al heeft gezegd dat het puur nog een formaliteit is.
Ik moet vooraf ook nog een keer langs een gespecialiseerde fysiotherapeut om te leren welke bewegingen straks wel en (vooral) niet mogen. Wat ik begreep is de ziekenhuisopname 2 x 2 dagen. Daarna krijg ik minimaal de eerste 3 weken thuiszorg want ik mag mezelf niet aankleden en wassen

, die bewegingen mag ik niet maken (ik mag dan mijn armen niet boven mijn hoofd houden).
1 van de schilders kwam al met een goed idee $_/-\o_$ : gewoon blousjes dragen, die hoef je niet over je hoofd aan te trekken :)*

. Hij mag blijven

.

En voor de koffie, als ik die niet langs kan brengen dan mag ik ze ook bellen, dan komen ze het halen. Ze zijn inmiddels een verdieping gezakt maar hebben daar nog geen nieuw koffie-adresje gevonden, arme stakkers :(:)

. En verwachten dus dat ik koffie kom brengen, want zoals ze redeneren: dat kan best met de scootmobiel :')

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-12 16:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-12 16:02

Knappe schilder die mag blijven? <<)

Je mag toch ook niet bukken? En heeft die schilder daar ook een oplossing voor voor de onder kleding O:)

Of heeft hij aangeboden om elke dag even te komen helpen met aankleden

Klein aanhangertje achter de scoot voor de koffie

Bananen in oren is niet goed

Dat kan je niet hebben. Enne die fysio van paard die weet toch ook dat je een onwillig lijf hebt? Lekker balen, jij had die bananen moeten hebben

**Geplaatst**: 30-06-12 18:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-06-12 18:23

@ddd ik heb ook een jong kind, had je al distro voor je bevalling?? wij willen voor een 2de gaan ben heel benieuwd hoe het lichaam/dystro reageerd op zwangerschap

**Geplaatst**: 30-06-12 18:23

Geplaatst: 30-06-12 18:23

Die "ene" schilder is al opa, dus nee dank je. Zijn zoon is hier ook schilder maar al bezet en heeft kinders, dus valt ook af.
Over onderkleding heb ik hem niet gehoord, bukken, geen idee of dat mag. Er staat niet bij dat dit niet mag

.
Het enige waar hij op uit is, is dat ik het komende half jaar hem koffie kom brengen. En hij betreurde het dat het op de ziekenhuisdagen echt niet gaat lukken, voor de dagen erna heeft hij de oplossing dat ik hem bel, dan komt hij het wel halen. En verder vind hij wel dat ik het met de scoot kan komen brengen, 2 bakkies wegen tenslotte minder dan 2 kilo :')

En ach, het voordeel van al het koffie schenken is dat ze voor mij ook weer wat extra's doen. Deden ze sowieso al omdat ik in de technische commissie zit en daardoor erg korte lijntjes heb met de "hoge heren" maar ze doen echt veel extra voor me.

Die fysio weet wel van mijn onwillig lijf. Maar ik zat scheef op Irene en als alternatief van het onderbeen langmaken zei ze dus van probeer dan in elk geval meer op je linker zitbeenknobbel te gaan zitten zodat je iig recht boven Irene zit. We wisten beide niet dat dit ook niet ging werken

.
Deze fysio doet ook nog mensen en ze heeft ook een patiënt die de neuromodulatie heeft en is daar erg tevreden over. Dat was wel weer fijn om te horen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-12 14:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-12 14:46

Nee, geen opa's als je nog jong bent. *Tenzij hij erg rijk is en de kieteldood niet overleeft*

Als 2 bakkies 2 kilo zouden wegen maak je wel stevige bakkies.

Wel balen dat jullie er op deze manier achter komen dat op die manier ook niet wil.
Bij mij helpt het nog wel om te gaan verzitten. Even in de beugels staan en anders zitten. Is met een westernzadel misschien wat makkelijker. Rechter been kan ik soms ook niet lang maken/hak naar beneden, meer op 1 zitbeenknobbel zitten is voor mij ook niet prettig. Kramp krijg ik gelukkig niet, wel pijn en tintelingen.

**Geplaatst**: 01-07-12 21:20

Geplaatst: 01-07-12 21:20

phillien schreef:
@ddd ik heb ook een jong kind, had je al distro voor je bevalling?? wij willen voor een 2de gaan ben heel benieuwd hoe het lichaam/dystro reageerd op zwangerschap

Ja dat had ik al alleen had het toen nog geen naam
Ik had verder niet echt extra last tijdens de zwangerschap
Ja de laatste loodjes maar die zijn voor elke vrouw zwaar

**Geplaatst**: 02-07-12 14:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-07-12 14:25

o gelukig dat je geen extra pijn had, daar ben ik wel heel bang voor, zit soms wel te twijfelen of we wel voor een 2de moeten gaan. zeker de laatste week slaap ik weer elke middag (avond haal ik niet) en veel pijn in mijn armen, aangezien uk nr 1 me al erg veel energie en alles kost. maar 2 kids lijkt me zo gezellig ook voor elkaar (al kon ik mijn broer meestal wel zijn nek omdraaien, nu nog,.... hihihi)

gelukkig heb ik nog tot de laatste dag lekker kunnen werken en nog 3 uurtjes met de honden kunnen wandelen, heerlijk

**Geplaatst**: 02-07-12 18:43

Geplaatst: 02-07-12 18:43

Lastige beslissing Phillien. Daar kunnen we je niet mee helpen, maar iig sterkte met de afwegingen.

Ik werd vandaag gebeld door de WMO van de gemeente.
Ik heb 2 weken geleden nieuwe aanvragen gedaan (uitbreiding huishoudelijke hulp, combi-GPK ipv bestuurders-GPK en een auto-aanpassing). Aanstaande donderdag moet ik op keuring komen bij de arts voor de combi-GPK

. Ik ben vergeten te vragen bij welke arts ik moet komen, ik was zo overrompeld om binnen 2 weken al wat te horen van ze. Ik ben benieuwd of ik weer bij die #**##}# moet komen...Maar voor na de operaties ga ik het wel nodig hebben, dus hopelijk werken ze een beetje mee.
Voor de andere 2 krijg ik volgende week dinsdag een huisbezoek. Geen idee waarom dat niet in 1 keer kan, zal wel weer een onbegrijpelijke logica zijn. Ze zijn iig een stukje sneller dan de vorige keer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-07-12 13:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-07-12 13:53

Misschien om te kijken of je wel lam en ellendig thuis ligt? Ik heb dat wel op mijn bord gekregen dat ik niet thuis was toen de arts langs was geweest op een tijdstip waar van ik al gezegd had dat ik dan bij mijn pony's was.

Hoop dat ze nu wat schappelijker zijn geworden. In 1x kan niet, dat kost te weinig. Wat denk je wel niet? :')

Het zijn ambtenaren, kunnen alleen verspillen.

**Geplaatst**: 03-07-12 21:32

Geplaatst: 03-07-12 21:32

Niet zo negatief hoor! We mogen blij zijn met alle zorg en financiële hulp die je hier kunt krijgen. Dat is in veel andere landen een stuk beroerder geregeld

**Geplaatst**: 03-07-12 21:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-07-12 21:38

dat is ook wel zo, maar het is zo krom dat als je samen woont/getrouwd bent, je man moet al fulltime werken om rond te kunnen komen, dat ze dan ook nog gaan eisen dat hij savonds nog gaat schoonmaken etc, hij is blij als hij om 8 uur even kan zitten, savonds werkt hij vaak thuis en in de weekenden ook.

**Geplaatst**: 03-07-12 22:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-07-12 22:01

Dat snap ik ook, maar ik vind het behoorlijk normaal om fulltime te werken. En als het inkomen van je vrouw dan wegvalt door ziekte, is dat natuurlijk hartstikke vervelend. Maar je mag dan wel blij zijn dat er vangnetten zijn, je had ook in een ander land kunnen wonen...

**Geplaatst**: 03-07-12 22:41

Geplaatst: 03-07-12 22:41

abiola, ik denk dat je de post van aikon best een beetje sarcastisch op mag vatten.

En ja, ik spuw hier ook mijn gal over de gemeente en andere dingen. Ik schrijf het van me af, lucht op altijd

. Ik ben zeker dankbaar dat er de zorg is die er bestaat. Ik ben blij dat ik in Nederland woon, waar gezorgd wordt voor gehandicapte mensen, waar voorzieningen bestaan, enz, enz. Afgelopen winter heb ik tijdens mijn vakantie in Thailand het schrille contrast mogen zien en ervaren.

En ja, ik ben blij dat er zwembaden zijn waar de wil wel is maar de architect een botte boer is, om maar even bij mezelf te blijven. Ik spreek in dit soort gevallen niet alleen voor mezelf de manager aan, maar help daar ook de mensen mee die niet mondig genoeg zijn. Sterker nog, ik wordt regelmatig gevraagd door het gehandicapten-platform om in gesprek te gaan. En 9 van de 10 keer is het bedrijf ( en het maakt niet uit of dit nou het zwembad is, of een pretpark, of een bioscoop, whatever)welke ik aanspreek er zelf ook heel blij mee, omdat ze graag dienstverlenend willen zijn maar domweg niet weten dat bepaalde dingen niet goed geregeld zijn. Gewoon simpelweg, omdat deze mensen gezond zijn en niet kijken door de bril van een gehandicapte, en daardoor niet struikelen over een drempeltje letterlijk en figuurlijk

Maar daarin tegen vind ik het niet normaal dat de gemeentes, in mijn geval de uitvoerende instantie van de WMO, het niet zo nauw neemt met de regels die door de overheid opgesteld zijn.
Ik vind het niet normaal dat deze uitvoerende instantie een half jaar erover doet om een beslissing te nemen waar ze 8 weken over mogen doen.
Afgelopen winter ben ik met een kort geding bezig geweest tegen de gemeente, waaruit is gebleken dat ze de ene op de ander fout hadden gemaakt en onrechtmatig een aanvraag hebben afgewezen. Oftewel 6 maanden verder en er dan via advocaten erachter moeten komen dat ze gewoon hun huiswerk niet gedaan hebben. Na het kort geding was het in 2 weken geregeld

, dan kan het ineens wel

.
En ja, ik vind het enigszins frappant, dat sinds dat kort geding, ze "ineens" wel "snel" kunnen handelen, terwijl een buurvrouw van mij alweer ruim 3 maanden wacht op een beslissing van deze zelfde WMO-uitvoerende instantie. Dus nee, de ijdele hoop dat ze hun leven en richtlijnen verbeterd hebben, die heb ik niet. Ik denk eerder dat ze bagger schijten voor mij ~~}>

.
Ja, ik vind het vreemd dat ik voor 3 aanvragen 2 x gezien moet worden, 1 x daar en 1 x thuis. Dat ze voor de HH mijn huis willen zien (hoe groot enzo) kan ik ook nog wel inkomen, ware het niet dat ze minder dan een jaar geleden ook al bij mij thuis zijn geweest.en mijn huis is echt niet gegroeid of gekrompen in het afgelopen jaar

Ik zet er mijn vraagtekens bij, maar dat wil niet zeggen dat ik niet meewerk, in tegendeel. Ze kunnen ook nog een bak koffie krijgen :9k

, ik ben echt de beroerdste niet.

Ik ben en blijf blij dat het allemaal bestaat en kan hier in Nederland. En een aantal posten terug heb ik ook al eens geroepen dat je mij nooit zal horen over de zorgpremies, gezien ik vandaag ook de goedkeuring van de psycholoog heb gehad en het nu 100% zeker is dat de operatie a

35.000 + bijkomende kosten doorgaat $*\o/*$ $*\o/*$
De psych was idd appeltje eitje. Ze wilde het verloop weten van de dystrofie van de afgelopen 12 jaar(dossier lezen :)*

) en ze wilde weten of ik twijfels had of niet.

**Geplaatst**: 03-07-12 23:19

Geplaatst: 03-07-12 23:19

Ik zeg maar even niets, want alles wat ik zeggen wil is te onaardig

**Geplaatst**: 04-07-12 16:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-07-12 16:17

hoe gaat het me energie en pijn bij iedereen, ik heb laatste 2 week totaal geen energie en veel pijn, ook nu, maar snachts slecht slapen, erg vroeg wakker (om 3 uur al..)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-07-12 20:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-07-12 20:30

Ikke sarcastisch???? Neuh hoor eg nie

Judith gal spuwen mag van mij hoor, reageer daar dan wel zere neus op <<)

Hier erg veel last van de warmte, merk als de temperatuur lager word ik beter in mijn vel kom te zitten. Kan wel hele dagen slapen, maar blijf wakker overdag om de nacht door te slapen. Ik heb vandaag met de honden een uur gewandeld, was gevouwen, en met bijrijdster een buitenrit gaan maken van +/- 2 uur. Ik ben kapot

Ga zo plat. Zie morgen wel weer.