Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-12 14:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-12 14:46

Ik ken alleen die dingen uit de sloot. Welke vorm dystrofie heb je? Warm of koud. En hoe is het ontstaan? Er zit nogal verschil in soort en ontstaan van dystrofie en vervolgens behandeling. Ben helemaal niet niet nieuwsschierig hoor

Wil gewoon alles weten

**Geplaatst**: 18-06-12 17:25

Geplaatst: 18-06-12 17:25

Ik heb koude dystrofie. In 2007 heb ik een scooterongeluk gehad en daarbij me ene bovenbeen gebroken (daaraan geopereerd) en het andere bovenbeen zodanig beschadigd dat het met 32 hechtingen weer dichtgemaakt moest worden. Al snel werd mijn been veel te dik en veel te zwart en veel te nat. Maar bij artsen ging het belletje dystrofie niet rinkelen. Pas nadat het bot na 9 maanden nog niet aan elkaar was is er verder onderzoek gedaan. Daar kwam al snel uit dat het wel eens dystrofie kon zijn. Natuurlijk, in de loop der jaren, vele artsen afgelopen en die vertelden mij allemaal dat het dystrofie was. Maar ook ja hier zijn pijnstillers en een tens en leer er maar mee leven.

**Geplaatst**: 18-06-12 19:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-06-12 19:26

ik heb wel eerder gehoord over bloedzuigers, maar nee geen gebijt aan mijn lichaam, brr ooit i (uit de sloot!!) aan mijn been gehad,

ik heb ook even op de site geneusd, en daar was idd een ruiter maar die had crps 2, volgens mij is dat zowiezo te genezen.
ik weet dat de koude niet te genezen is, de warme heeft meer kans op genezing.
ik denk niet dat de bloedzuigers je zenuwen genezen, denk eerder wat verlammen/verdoven. maar als het helpt, dan moet je het blijven doen.

ik ben vooral benieuwd straks naar het resultaat van judith, of ze straks lopend het zwembad in gaat inplaats van onvriendelijk """rolstoel vriendelijk"""zwembad.
super trouwens dat die man zelf mee ging en zelf probeerde! dat is de enige manier om erachter te komen (dat ze dat niet van te voren hebben uitgeprobeerd, lang leve mannetje achter het bureau)

ik ben een beetje bekomen van mijn verdriet, maar man wat mis ik phillien, en wat mis ik het om even lekker door het bos te rijden, ik denk dat ik de stoute schoenen aan moet doen, en naar de eigenaren moet gaan om te vragen of ik gewoon 1 keer per week haar lekker mag borstelen, om toch zo nog van haar te kunnen genieten, hun kleinkinderen zitten toch op school, kan ik best op woensdag ochtend een half uurtje of uurtje van haar genieten

**Geplaatst**: 19-06-12 09:41

Geplaatst: 19-06-12 09:41

Phillien

, wat een goed idee, om te vragen of je zo af en toe een beetje mag knuffelen met phillien. Ik hoop heel hard voor je dat de huidige eigenaren dit goed vinden.

Bloedzuigers, echt nog nooit van gehoord. Wel een eng idee, maar als het werkt, gewoon mee doorgaan!

Hier ben ik aan mijn tweede dag huisarrest begonnen. En vanmorgen schoot de kramp weer in mijn been _-:(

, duurt inmiddels alweer meer dan een uur. Zo maar een poging doen om :9k

te schenken voor de schilders. Als nou zo het zonnetje eens doorkomt, dan ga ik me wel vermaken op het balkon.

En dan misschien aan het einde van de middag naar het zwembad, kijken of het pootje nog een beetje mee wil werken. Ben benieuwd of die drempel er al uit is, en er een geschikte douchestoel is

. Die manager is echt de beroerdste niet. Hij doet heel veel voor de ziekte van Duchenne, dus is wel aardig bekend met gehandicapten, ik denk dat dat wel scheelt. Hij vertelde wel eerlijk dat hij vaker in een rolstoel heeft gezeten, tijdens zijn opleiding heeft hij ook rolstoelsporten moeten doen, inc het ervoor en erna. Dus leek was hij niet helemaal.
Inmiddels weet ik dat de architect gewoon een lompe boer is. Bij het ontwerp is er door het platvorm gehandicapten hulp aangeboden aan hem en dat heeft hij geweigerd. Meneer dacht zelf wel de kennis in huis te hebben 8)7

.

Aikon, vandaag kan de ambtenaar wel naar buiten toch

, wat een mietje is het. Moet hij nou voor een stoere dekhengst doorgaan? :')

Heb je hem dat weleens in zijn oor gefluisterd?

**Geplaatst**: 19-06-12 12:37

Geplaatst: 19-06-12 12:37

Bloedzuigers brrrrr nee dank je wel
Artsen hebben mij behandelt terwijl ze er al niet positief over waren
Ik ben nu arts vrij zelfs de fysio kan mij niet meer helpen en daar ben ik ook mee gestopt dus
Ergens geeft dat wel rust maar ook wel de harde waarheid over het fijt dat er dus niks meer is
Sowieso gaat het de laatste maand erg slecht en heb ik flink veel meer pijn
Hoop dat het nog wel beter wil worden en dat dit niet het begin is van nog meer aftakelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-06-12 13:58

Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-12 13:58

DDD, de slechte tijd komt er voor jou ook aan en dat voel je. :(:)

Geef het nog even tijd dat je je neer kan leggen bij je beperking, doen wat je leuk vind en probeer eens wat nieuws.

Man0n89, da's niet mis met wat je meegemaakt heb. -O-

De meeste hier hebben dystrofie gekregen na een zware kneuzing, dat is moeilijker te behandelen en te genezen bij een breuk. Daarin heb je "geluk" gehad.

Phillien, jij ook al gehapt door zo'n sloot vampierworm? Ik durfde je het niet voor te stellen om te vragen om een wekelijkse knuffel moment met phillien. Ik hoop echt voor je dat ze mee willen werken, het zou voor de verwerking wel goed zijn. Sterkte er mee :(:)

Judith, had je niet verwacht he dat het zo'n mietje was :Y)

Ik heb het ingefluisterd, in schrift/pictogram voor zijn neus gehouden en in zijn oor geschreeuwd. Helpt niks, zelf gezegd dat de dames liever een echte kerel willen ipv een mietje. Hij haalt gewoon zijn neus op

Sommige architecten hebben er echt geen kaas van gegeten, want ze zijn geleerd -:)

Vinden ze zelf.
Zwem ze voor straks.
Zo ff weer hobbelen, heb nog steeds last van mijn bekken

Is al 4 dagen.

**Geplaatst**: 19-06-12 18:52

Geplaatst: 19-06-12 18:52

DDDM: ik hoop echt voor je dat je in een tijdelijke dip zit en niet mij achterna gaat. Vind ik niet leuk hoor, na-apen

.

Aikon, last van je bekken? Heb ik iets gemist? Of komt dat door je echtelijke ruzie van vorige week.

Mijn pootje heeft na een paar uur de strijd weer opgegeven en is weer uit de kramp gegaan, braaf pootje. En tijdens het zwemmen heeft hij zich ook netjes gedragen

. In het zwembad was alles nog hetzelfde, had ook niet anders verwacht eerlijk gezegd. Uiteraard deed de lift het weer niet maar gelukkig kan ik nu rechtstreeks bellen naar de receptie en dan gooien ze de dienstlift open. En ondertussen word ik steeds handiger met de deuren met drempels

. Is het toch nog ergens goed voor :)*

.
Het liefste zou ik die architect eens in mijn stoel willen zetten bij die deuren, misschien dat hij er dan achter komt wat het is. Of 1 been van hem opknopen en hem dan met een rollator door het zwembad laten gaan ~~}>

, sadist dat ik ben

.

**Geplaatst**: 19-06-12 20:44

Geplaatst: 19-06-12 20:44

Aikon ik ben al bijna 6 jaar bezig met het proberen te accepteren
Maar het wil niet lukken omdat het zo frutsi is als je dingen niet kan
Vandaag voor mij doen druk geweest en verga echt van de pijn nu
Ga zo nog even wat eten en dan neem ik 2 ibuprofen en een slaappil
( als ik niet eet verga ik morgen ook van de maagpijn dus ff een broodje)
En dan slapen

Nee judith ik wil je echt niet na- apen hoor
Maar helaas gaat het nu echt eve slecht
Ga morgen wel sporten anders word ik helemaal zo stijf
Bewegen blijft toch belangrijk

**Geplaatst**: 19-06-12 21:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-06-12 21:05

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-12 15:03

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-12 15:03

Judith ik heb al denk een 2 jaar last van mij bekken/onderrug en nek. Kan niet meer op mijn rug slapen met kussen. Kom de dag erna niet overeind. Vannacht veel last van bekken gebied, op de plek waar een wervel scheef zit, kon niet lekker slapen. Donderdag heb ik een paar uur buitenrit gemaakt. Da's nie zo goe bevalle. Moet volgens mij ook weer ongesteld worden, ben het om ongeveer de twee weken. Heerlijk lastig.

DDD, niet koppig zijn, los laten. Heb mij ook constant vast gehouden aan wat ik niet meer kan. Is niet gezond. Word je erg depri van. Ik heb het alleen eerder dan jij ontdekt. Bijt je er niet in vast, er is meer in het leven.

Misschien hard gezegd (ik ben soms zo takt vol als een slopershamer), maar lees je eigen onderschrift een heel goed. T'is tijd voor een trap onder je hol. Leer van onze fouten, dan hoef je die niet te maken. Sport je nog veel?

**Geplaatst**: 20-06-12 19:22

Geplaatst: 20-06-12 19:22

Ik vind het lastig om te lezen dat het met jullie eigenlijk niet goed of alleen maar slechter gaat. Ik snap ook heel goed dat jullie heel afwijzend tegenover de behandeling die ik volg sta. Ik heb daar ook heel lang over na moeten denken (2 jr.) en ik geloofde er geen knarst van dat dit mij zou helpen. Ik heb ook letterlijk tegen die arts gezegd dat ik er echt niet in geloofde en ze was ook niet van plan mij te overtuigen want dat zal vanzelf wel gebeuren. Ik wil jullie alleen meegeven (mocht je helemaal vastlopen en geen uitweg meer zien) weet dat er wellicht toch nog een mogelijkheid kan zijn. Bij was de enigste optie zenuwen doorsnijden of benen amputeren ( daar kwam het op neer). Ik zit nu pijnvrij te leren ( soms heb ik nog wel mindere dagen maar dat is tegenwoordig 1 x in de maand), nooit gedacht dat dat ooit nog zou kunnen. Ik hoop echt dat jullie nog een x aan mijn verhaal terug denken. Want ik gun het niemand om met de pijn te lopen die dystrofie veroorzaakt. Het is en blijft een eigen keus en of je er in gelooft of niet ( dat deed ik ook niet) de arts kan bij een intake ( dan komen er nog geen beesten op je lijf) al zeggen of ze je kan helpen en hoeveel procent verbetering ze denkt te halen.

Ik hoop dat jullie mij geen creep vinden haha maar ik hoop via mijn reactie toch mensen hoop te geven waar dit mogelijk een goede oplossing voor is.

Veel sterkte dames ik hoop dat jullie ook gauw gepaste therapie / behandeling vinden die de pijn kan verlichten en mobiliteit kan vergroten.

**Geplaatst**: 20-06-12 20:15

Geplaatst: 20-06-12 20:15

Ik vind je geen creep hoor. Het is altijd nog iets om in mijn achterhoofd te houden.

Momenteel zit ik in een traject voor een pacemaker voor mijn ruggenmerg. Mijn arts heeft mij verteld dat het inmiddels ook in mijn ruggenmerg zelf zit, aangezien ik veel uitval en coördinatieproblemen heb. Bij mij gaat het inmiddels ook verder dan puur dystrofie. Ik heb er ook dystonie bij gekregen wat het allemaal wat gecompliceerder maakt. Ik ben me nu aan het richten op de pacemaker, 1 ding tegelijk.

En verder moet je af en toe dingen blijven doen waar je blij van wordt. Niet teveel bij de pakken neer gaan zitten.
Vandaag was ik ook in een gekke bui en ben met 1 van de schilders in de hoogwerker gestapt. Ze dachten dat ik dat niet zou durven. Moet je tegen mij zeggen 8-)

. Eenmaal op 30-40 meter hoogte sloeg dat ding in storing en heeft het zo'n 20 minuten geduurd voordat we weer naar beneden konden

. Wel een mooi uitzicht

. En ik heb er extra lang van kunnen genieten

https://mail-attachment.googleuserconte ... lXQ0DDJuus (het gebouw is 6 verdiepingen hoog, het is niet goed te zien maar ik zit ook in het bakkie) gevolg: ontiegelijk veel pijn al de hele middag en avond, maar wat heb ik genoten daarboven. En daar doen we het voor. Af en toe niet eerst nadenken of het slim is, maar gewoon doen. Blijf leven!

**Geplaatst**: 20-06-12 21:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-06-12 21:42

je foto doet het niet.............
(ik durf het niet heb hoogstenvrees)
ik ben heel benieuwd hoe het straks met je pacemaker gaat, ik hoop dat het echt goed gaat werken voor je

**Geplaatst**: 21-06-12 11:31

Geplaatst: 21-06-12 11:31

Aikon ik weet wat je bedoelt hoor
Ik probeer het ook los te laten maar er zijn bepaalde dingen die het niet makkelijk maken
Meer daar over leg ik we uit via pb voor de gene die het willen weten
Maar het is vaak makkelijker gezegd dan gedaan
En dat moet jullie ook bekent voor komen
Ik sport nog behoorlijk veel ja
Ik sport elke dag 2 uur in de ochtend
Alleen de weekenden sport ik niet
Maar goed wil gewoon die 20 kilo die ik teveel heb kwijt

**Geplaatst**: 21-06-12 12:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-06-12 12:32

ik ken het, liefst nog vandaag dan morgen dat het eraf is, in 2 dagen 400 gram afgevallen, en dat is me te weinig

kan me niet snel genoeg gaan.
en los laten is idd niet makkelijk, ik doe het ook nog steeds, wat ik vroeger(3,5jr) nog kon, liep hoogzwanger nog 3 uur in het bos en had ook nog een paar uur gewerkt en nu..... ik kan niet eens ons terras grasvrij maken of de hogedrukspuit bedienen. of het haar van mijn dochter leuk invlechten.
kaasschaven bah, de simpelste dingen. ik doe of probeer heel veel dingen al niet meer, gewoon om niet weer tegen een teleurstelling aan te lopen of pijn.
omgeving en fam zien niks aan je (ja dat je dik bent) en vinden je maar een lui huiswijf.
soms haat ik mijn leven echt, ik wil zo graag vrij zijn, weer mijn eigen dingen kunnen doen, gewoon afentoe alleen ik zijn, niet mama , maar gewoon ik. lekker per knol de bossen in of de hei op. in de tuin spitten, werken zonder van te voren moeten bedenken als ik dit doe, kan ik de rest van de week niks meer
bv dagje efteling, heb ik een week nodig om bij te komen

**Geplaatst**: 21-06-12 14:53

Geplaatst: 21-06-12 14:53

Het lijkt wel of ik mijn eigen verhaal lees
Echt het komt voor 99,9% over een
Die andere 0,01% is het paard wat ik niet heb dan
In de tuin is ook zo een opgave voor mij
En het verhaal efteling ( of iets anders bv dierentuin) kost mij ook zeker 3-4 dagen
Om bij te komen

**Geplaatst**: 21-06-12 16:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-06-12 16:02

het paard heb ik helaas ook niet meer,de honden heb ik gelukkig nog wel, maar helaas moeten ze beide vrij kort geschoren blijven anders kan ik ze niet meer onderhouden, wassen en droge van mijn grote poedel kost me al gauw 3 uur............

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-12 16:04

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-12 16:04

Voor degen die af wil vallen even iets om over na te denken.

Ook al volg je een dieet via wie of wat dan ook, onthoud goed dat NIET alle voeding goed is voor iedereen. De meeste diëten zijn op algemene basis samen gesteld en niet op de individu. Ze zijn onderzocht op vitamines en mineralen maar niet op hoe verschillende typen mensen hier op reageren.

Als je iets eet wat qua energie niet bij je past krijg je:
A: er geen energie van.
B: KOST het energie om het te verteren, resultaat nog moeier worden dan je al bent.
Verder is ons lijf zo gebouwd dat bij schaarste in passende energiestoffen je MEER moet eten om overeind te blijven en je lichaam slaat een reserve op uit nood. Dus meer kilo's.
Wil je deze kilo's kwijt raken en toch genoeg energie opbouwen dan zul je moeten kijken naar WAT bij je past. Veel diëten falen hierin. Alleen groente en fruit is niet goed en voldoende als dit niet bij jou energie behoefte past, net als de calorie telling gewoon nergens opslaat. Hiermee is er een te goot gevaar dat je de verkeerde dingen eet waar je niet of nauwelijks van afvalt, uitzonderingen daar gelaten.

Ik ben de kilo's die ik het eerste jaar aangekomen ben pas kwijt geraakt met pendelen, de 16 kilo in 4 maanden. Ik heb 6 verschillende diëten gevolgd die geen van alle hielpen. Dit pendelen heeft mij wel geholpen waar diëtisten faalden. Ik zou zeggen probeer het eens een maand, kijk over het resultaat geeft.

Het gaat zo in zijn werk: je kan zelf een pendel maken ze zijn er ook te koop (bij de tuinen bv die hebben mooie)
Je legt je hand boven iets dat je vaak eet, houd de pendel stil boven je hand en kijk hoe de pendel beweegt. Gaat hij dwars over je hand dan past het qua energie niet bij je. Gaat hij in het verlengde dan past het wel bij je. Vaak is eten dat je niet lust al een teken dat het niet bij je past, komt ook voor dat iets wat je heerlijk vind niet bij je past. Je bent eigen baas in wat je eet, maar als je weet dat iets wat je vaak eet niet bij je past waardoor je moe, futloos, opgeblazen gevoel, hoofdpijn en dergelijke dingen voelt is het verstandiger om dit niet te eten. Zo ben ik er achter gekomen dat citrusvruchten niet bij mij passen, deze eet ik niet meer net als aardappelen die eet ik veel minder. Voor mij voldoen groene/rode groenten, fruit, rood vlees, witbrood en kaas het best. (oerdieet word dit genoemd geloof ik) Ik ben er ook achter gekomen door goed hier naar te kijken dat ik met 2x per dag eten voldoende energie binnen krijg om goed en normaal op te leven. Geen migraine aanvallen meer, darmverstoppingen en last van mijn maag. Heerlijk.

Echt probeer het een maand.

**Geplaatst**: 21-06-12 19:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-06-12 19:41

ik weet dat te veel vezels niet goed zijn voor me (spastische darm/prikkelbaar darms syndroom) en te veel vet. vorige week met verjaardag paar kabenosie worstjes gehad (jammie jammie) en paar stukjes brie en gelijk snachts weer feest, heel jammer vind ze zo lekkerrrrrrrrrrrr, en bij patat ook vaak (mc donalds i zowiezo feest) kaasfondeu, gewoon fondeuen/gourmetten.
vis gaat altijd goed, gelukkig maar ben gek op garnalen en vis jammie jammie. $*\o/*$

ik weet gewoon dat ik heel verkeerd reageerd op te vet eten

ik moet wel meerdere keren perdag eten anders gaat het mis, 3 keer per dag eten, en tussen doortjes.
wat mijn valkuil is, is dat ik na 8 uur savonds heeeeeeeeeeeeeeel veel honger heb, en als ik me verveel ga snaaien (en vergeet niet 2 jaar zogoed als stil gezeten)
ik kan nu door minder kilo`s en dankzij mijn fysiotherapeut gewoon weer een uur lopen en fietsen, gisteren zelfs 1,5 uur gefietst!!, net stukje in auto van een kennis gereden, zonder stuurbekrachtiging, maar dat vinden de polsjes en handjes niet fijn

**Geplaatst**: 22-06-12 06:46

Geplaatst: 22-06-12 06:46

Ik dieet al een jaar niet meer
Ik heb mijn eetgewoonte aangepast en dat werkt voor mij goed
Ik sport veel dus hoop dat het ooit weer wat sneller gaat met afvallen
Ik ga zo weer naar de sportschool
Als dat er op zit heb ik deze week 6 uur gehad
Ben wel benieuwd hoe mijn rechter knie zich houd
De doet al dagen pijn

**Geplaatst**: 27-06-12 16:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-06-12 16:05

wat is het stil...., mijn energie is de laatse 3 dagen verdwenen, slaap weer elke middag bah. ben al begonnen met meer thyrax te slikken. pijn wordt ook weer meer.
zal het aan het weer liggen?? ik had vandaag gewoon weer mijn winterjas aan.
vrijdag gaan we met de hele fam. naar de efteling, we hebben een roelstoel gehuurd, wil hem liever niet gebruiken, maar als ik het niet doe ben ik aan het einde van de dag helemaal kapot

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-12 19:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-12 19:38

Bij jou ook al? Hier ook, heb wel verkeerd gegeten en gooi het daar op, maar als er meer zijn is dat wel frappant. Ik liep te zweten in mijn gewone kleren, had een trui aan maar zonder net te koud.
Ben net terug van de hoorzitting, wat een oude zeikerds daar zeg. Word volgens mij een rechtzaakje

Incasso is weer lekker bezig, krijg nu een dagvaarding. Ze willen een maand innen die allang betaald is en zorgverzekeraar weet niet waar hunnie mee bezig zijn (ik ook niet), t'is betaald. Klaar over uit. Advocaatje zei ook niet betalen laat maar voor komen. Doen we

**Geplaatst**: 27-06-12 21:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-06-12 21:38

blinde kippen dus, lekker dat ze je een maand willen betalen die allang betaald is, hahah, wordt vervolgt wij volgen je verhaal, id laat die dag vaarding dan maar komen

**Geplaatst**: 28-06-12 09:24

Geplaatst: 28-06-12 09:24

Hier ook al de hele week niet gesport
Dinsdag zelfs nog terug naar bed gegaan toen de kids op school zaten
Nu hebben ze 5 dagen vrij
Dinsdag pas weer naar school

Maandag bij de fysio geweest
Kort en krachtig het is over hij kan niks meer voor mij doen
De pijn in me rug komt duidelijk van de dystro want verder staat alles recht
Ook is mijn basis in het bekken gebied zeer slecht tot niet aanwezig
Dat moet getraint worden maar kan in mijn conditie wel jaren duren voor het beter word
Mits het al beter word

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-06-12 14:40

Geplaatst door de TopicStarter : 28-06-12 14:40

D'as slecht nieuws :(:)

DDD.

Er komt knudde weer aan, hand/pols (linker hand ook

), voet/enkel, bekken en nek laten goed merken dat ze er ook zijn _-:(

Zou gaan rijden, maar A te benauwd (zowel voor mij als oudste pony beide astmatisch) B pijn.

Ik hou jullie op de hoogte. -:)

Zowel van de gemeente als die graaiers van een incasso. Toch gek dat zorgverzekering er ook niks van snapt

Zij zouden opdracht gegeven hebben. :list: