Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-02-25 17:13

Geplaatst: 23-02-25 17:13

Tallie1979 schreef:
Rohesia, zulke mensen zal je er altijd tussen houden. Het is extra vervelend als het een familielid betreft.

Tegen mij zei iemand: "Het lijkt mij heerlijk om zo veel vrij te zijn als jij!!" (ik ben aan het re-integreren)

Mijn respons: "Neem jij dan ook al mijn pijn en vermoeidheid over? Ik zou er alles voor over hebben om een gezond lijf te hebben!" En ik heb uiteraard gezegd dat haar opmerking totaal ongepast was, ik heb mezelf omgedraaid en ben weggelopen. Kreeg later wel een excuus van haar.

Zulke mensen hou je toch. Sommige mensen menen ook alles te moeten/mogen zeggen, ze vormen zich een mening die ze zelf invullen en handelen daar naar. Dat is hun tekortkoming, niet de jouwe.

Knoop in je oren dat ook jij er mag zijn en dat sommige mensen gewoon lomp geboren lijken te zijn. Dat is niet jouw schuld.

*kruipt onder meeleessteen vandaan*

Bedankt voor deze post en Rohesia voor het delen van je ervaring

Het maakt me zo verdrietig om weinig te kunnen en dan ook nog dit soort dingen

Hoe lukt het jullie om alleen wat aan te trekken van mensen die het wel snappen?

**Geplaatst**: 23-02-25 17:56

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 23-02-25 17:56

Ja dat betere weer helpt wel! Geeft veel meer energie.

**Geplaatst**: 24-02-25 08:42

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 24-02-25 08:42

Telpeva schreef:
Hoe is het met jullie? De laatste dagen, sinds de temperatuur zo omhoog schoot, gaat het met mij weer een stuk beter. Ik loop ook weer bij de handtherapeut dus wellicht is het een combinatie van factoren maar ik dacht als het mede door het weer komt, dat (sommigen van) jullie dan wellicht ook beter in hun vel zitten. Ik gun het jullie allemaal!

Misschien nog een bruikbare tip voor mensen die ook last hebben van hun handen armen enz. Mijn grote, zware borden voor het avondeten heb ik een tijdje geleden vervangen met plastic borden, hierdoor gaat het schoonmaken, tillen, inruimen en uitruimen van de vaatwasser een stuk prettiger. Yay voor lichtgewicht. Mijne zijn van Mepal (model circula) en die kunnen volgens de fabrikant veilig in de vaatwasser en magnetron.

Ik ben er in ieder geval blij mee, begin deze week heb ik tot 2x toe mijn bord met warm avondeten uit mijn handen laten vallen en daar kan plastic ook beter tegen ik kon 1x dweilen en de andere keer viel het bord met de goede kant omhoog $_/-\o_$

Wat een goede tip!!

Ik heb op dit moment "gelukkig" alleen maar last van mijn benen, dus het is nog te doen.

Maar ik zal dit zeker onthouden!

daydream schreef:
*kruipt onder meeleessteen vandaan*

Bedankt voor deze post en Rohesia voor het delen van je ervaring

Het maakt me zo verdrietig om weinig te kunnen en dan ook nog dit soort dingen

Hoe lukt het jullie om alleen wat aan te trekken van mensen die het wel snappen?

Mij lukt het zeker, mensen die het niet (willen) begrijpen, verspil ik mijn zeer kostbare energie niet aan. Ik omring mezelf ook met mensen die mij wel energie waard zijn.

Ik merk dat ik weer meer energie krijg van mijn werk. Ik heb mijn eigen werk terug en vrijdag wat dingen gedaan waar ik wel heel blij van word. Ik voel me weer voor vol aangezien en dat is zo fijn! Ik heb nu ook andere mnager, eentje die wél luistert.

**Geplaatst**: 24-02-25 10:21

Geplaatst: 24-02-25 10:21

daydream schreef:
*kruipt onder meeleessteen vandaan*

Bedankt voor deze post en Rohesia voor het delen van je ervaring

Het maakt me zo verdrietig om weinig te kunnen en dan ook nog dit soort dingen

Hoe lukt het jullie om alleen wat aan te trekken van mensen die het wel snappen?

Ik moet zeggen dat dat laatste eigenlijk wel meevalt hier, of toch in mijn gezicht, ik weet niet wat er achter mijn rug om gezegd wordt

De eerdere post van mij is ook weer uitgeklaard, een slechte dag van de persoon in kwestie zullen we het op houden.

Maar ik krijg hier algemeen veel vragen over hoe dingen voor mij zijn, of hoe ik dit of dat aanpak enzo. Dus gewoon interesse. Nu het totaal niet goed gaat krijg ik ook alleen maar signalen dat ik eerst moet zorgen dat het weer (min of meer) in orde komt en de rest komt dan daarna wel weer.

Maar een beetje daarover zat ik ineens te denken over het intake-gesprek bij de psycholoog waarbij ik zei (over werken oa) dat, naast dat ik het zelf wil, de maatschappij het ook verlangd en ik daardoor druk voel om zo snel mogelijk weer te gaan werken enzo, ook omdat ik niet echt "ziek ziek" ben, ik functioneer gewoon niet zo goed.
Toen kreeg ik als reactie 'is dat echt de maatschappij of komt dat vanuit jezelf?'

Ik voel het wel als (deels) de maatschappij, want langdurig ziek zijn of totaal niet meer kunnen werken is toch zeer stressvol, met alle controlemomenten en signalen dat ze iets willen doen aan die langdurig zieken want die kunnen vast wel ergens aan de slag etc. Of lijkt dat alleen maar zo? Hoe ervaren jullie dat?

**Geplaatst**: 24-02-25 12:31

Geplaatst: 24-02-25 12:31

Ik reageer later, typen gaat vandaag slecht.
Maar kort, ja zeer stressvol, constant gepushed op allerlei verschillende manieren. Vanuit regelgeving, vanuit de gemeente, vanuit de algemene meningen van mensen (ook mensen in de politiek!)
Steekwoorden als uitkeringstrekker, als je uit de armoede wil komen moet je maar werken, luie donder, aansteller

**Geplaatst**: 24-02-25 14:21

Geplaatst: 24-02-25 14:21

Ik heb net mega brutaal een mail gestuurd naar een bedrijf wat verwarmde kleding maakt of ze voor mij een jas kunnen maken met een verwarmde mouw. Echt totaal buiten mijn comfort zone dit maar ik ben wanhopig, en het lijkt mij zo fijn voor op de scootmobiel. Willen jullie voor mij duimen.
Het bestaat niet zo'n product, het zou echt maatwerk zijn denk ik

**Geplaatst**: 24-02-25 14:57

Geplaatst: 24-02-25 14:57

Even korte reactie, moet straks naar de kinesist, een gevoerde menschort is niet alleen lekker warm op de wagen maar ook op de scootmobiel.

**Geplaatst**: 25-02-25 12:16

Geplaatst: 25-02-25 12:16

Dankje ik hou hem in gedachten, dat klinkt wel leuker als zo'n beenkleed en die komen zo te zien ook in leukere kleuren!
Ik heb al reactie van het bedrijf met de verwarmde kleding en het antwoord is helaas nee want maatwerk is te duur om aan te kunnen bieden, maar ik kreeg wel een tip hoe ik het zelf zou kunnen (laten) maken met een van hun producten dus dat ga ik doen. Een elektrisch verwarmde sok, die ontleden, en de warmte pad op de gewenste plek in een jas of vest naaien. Ik heb de spullen meteen besteld
Ik word gek van de pijn, kan wel janken, niks lukt.

**Geplaatst**: 25-02-25 12:37

Geplaatst: 25-02-25 12:37

Mag ik hier ook dit topic komen binnenwaaien? Ik heb ook al tijden last van chronische bindweefsel ziekte met erbovenop nog lyme gekregen. Oftewel ik heb hier kasten vol medicijnen, voel me soms een wandelende medicijnfabriek. Ben continu bezig met hoe ik me voel en of ik nog wat kan doen. Ik kom van tijden dat ik 24/7 op bed lag met koorts. Nu gelukkig alleen nog periodes met koorts vooral na inspanning en in samenhang met mijn pms. Mijn pms is een drama(pre-overgang), dat wordt het steeds erger maandelijks, en ik twijfel of ik beter af ben met bv de pil alleen dan is dat weer het zoveelste medicijn. Nu depressief, buikpijn, lusteloos, hoofdpijn en erg moe, zweterig vooral ook weer door pms. Menstruatie komt nu moeilijk op gang
en dan blijf ik erin vastzitten dagen. Wilde gisteren kijken voor even leuk een weekje weg naar de zon bv Egypte gewoon wat in de zon onder parasol liggen en wat snorkelen, alleen dat kost 100 euro per medicijn verklaring, nou dat wordt mij te gek met al mijn opiaten, slaapmiddel etc zit ik aan de honderden euro extra voor zo reis.
Heb inmiddels sporten sinds ruim een jaar op de sportschool opgepakt en dat is wat ik zowiezo aantal keer probeer te doen, is voor mijn mentale gezondheid ook goed. Daarnaast zwemmen of sauna wekelijks wat ook goed is voor mijn lichaam en mentaal. Ik heb ook fysiotherapie, een heel goede. Mensen om mij heen zien me alleen op de goede dagen, en snappen er niks van dat ik bv niet kan werken. Zou dolgraag willen alleen dat zit er nu nog niet in. Ben volledig afgekeurd. En kwa reïntegratie zou ik ooit willen alleen dan zit ik gelijk met dilemma stel ik probeer het en het mislukt, dan krijg ik misschien een herkeuring en dan is het Russisch roulette daar bij het uwv, ben ik straks nog verder met in de bijstand te kunnen komen, dus of dat nou zo verstandig is. Dat maakt dat ik voor mijn gevoel weinig vooruitzicht of hoop op iets heb en dat maakt mij weer depressief

.
De tip met de plastic borden lijkt me ook wel wat. Loop ook bij een handen centrum ivm mijn handen.

**Geplaatst**: 25-02-25 15:07

Geplaatst: 25-02-25 15:07

Wat rot Sabri dat het zo slecht gaat. Ik heb nooit geweten dat je voor sommige medicatie moet betalen om een land in te kunnen trouwens. Daar werkt een doktersverklaring dan niet bij?

Hier gaat het ook verrotte slecht. Afgelopen donderdag was het 5 weken geleden dat de spuit in mijn schouder weer is gezet en de pijn kwam weer even zo hard terug. Niet dat de pijn was weggeweest maar in elk geval was het wel iets beter. Nu donderdag moet ik weer naar de orthopeed.

Slapen is ook een ramp, mijn rug gaat heel veel pijn doen als ik op mijn rug lig, op mijn rechterzijde gaan mijn linker enkel en rechter heup in protest en op mijn linker schouder kan ik ook niet liggen.
Mijn linkerbeen is ook weer steeds pijnlijker aan het worden, waarschijnlijk door het materiaal wat er in zit maar er uithalen is geen optie want dan stort mijn been in elkaar. Dus nu met mijn rug, been en schouder heb ik er even schoon genoeg van.

Zondag wel een lichtpuntje gehad . Sjors is voor het eerst in tweespan gezet en deed het super en ik was mee

Telpeva, een waterdicht mensport is ook echt waterdicht. En ik vind ze een stuk minder oubollig

**Geplaatst**: 25-02-25 15:18

Geplaatst: 25-02-25 15:18

Sabri
Als de HA denkt dat de pil samen kan met je andere medicijnen waarom jezelf dan extra "pesten" met alle klachten rondom je menstruatie.
Hoe fijn is het als die tenminste weg zijn.

Ook nooit geweten dat je daarvoor moet betalen.
Dat maakt wel heel duur ja.

Percy
Pfff, dat schiet ook niet op zeg, niet 1 kant hebben waar je wel op kunt liggen.
Hopelijk heeft je orthopeed nog wat oplossingen...

Maar mooi dat je paard het zo geweldig doet!

@telpeva, zo'n menschort klinkt wel als een goed plan.

En jammer dat ze zo'n mouwen niet kunnen maken.
Maar wel fijn dat ze meedenken in oplossingen.
Dat is toch ook wel anders dan een standaard mail met, nee kunnen we niet.

**Geplaatst**: 25-02-25 23:33

Geplaatst: 25-02-25 23:33

Linksvoor mijn Sjors. Zo blij met hem.

**Geplaatst**: 27-02-25 11:48

Geplaatst: 27-02-25 11:48

Ah dat lijkt mij nou zo gezellig he, lekker op stap zo met de paarden, en heel de tijd een leuk uitzicht pal voor je neus want daar loopt je lieveling (meervoud als die andere ook van jullie is, haha.

Sabri super balen zeg van die medicijnen en vakanties... Ik snap hem denk ik wel, in sommige landen worden medicijnen die wij in NL kunnen krijgen ook illegaal verhandeld. Zo las ik eens dat het in ik geloof Amerika? Echt een ding is om buiten artsen om o.a. antidepressiva te nemen, waar men dan illegaal aan moet komen en dat dat best een business is. Wel onwijs rot dat jij dan ook de jackpot hebt dat criminele activiteiten van een ander het resultaat hebben dat jij veel geld moet betalen om met je medicijnen het land in te kunnen... Dat voelt echt heel oneerlijk.

Percy, zou je misschien ergens terecht kunnen voor hulp of advies met deze klachten bij het slapen? Dat is een open vraag want ik weet het zelf ook niet! Misschien een ergotherapeut?

**Geplaatst**: 27-02-25 12:31

Geplaatst: 27-02-25 12:31

Wat heerlijk zo op pad met zo tweespan ponys Percy!

Het gaat inderdaad om medicijnen die hier heel normaal zijn, alleen in bv Egypte wat me heerlijk lijkt(all inclusive en alleen wat snorkelen en zon verder hoef ik niet veel) dan niet te doen is. Je moet per medicijn 100 euro betalen, en dan heb ik bv van een medicijn wel 3 soorten( langwerkend, kortwerkende of anders kwa milligram). Dan nog slaappillen en lage dosis antidepressiva en ik zit zo op 500 euro extra. Nou dan is het plezier ook weg mbt het boeken van Egypte.
Ik ga hier toch nadenken over een pil. Dit ivm de pms en als mijn menstruatie dan er is, heb ik nu erg veel bloedverlies. Moet echt met dubbel maandverband met soort incontinentiebroekjes van always gaan slapen. Gisteren weer depressief toen ik nadacht over de ingewikkelde toestanden waar ik inzit. Als ik dan teveel ga piekeren is het helemaal lastig. Ik probeer wel echt te gaan wandelen en dan bv van kleine dingen kan ik toch genieten, bv de sneeuwklokjes die hier allemaal opkomen.

**Geplaatst**: 27-02-25 13:12

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 27-02-25 13:12

Earth, ik zit in traject voor mcas diagnose naast nog wat andere dingen. Omdat het een aandoening is die bij heel veel mensen met eds voorkomt, terwijl het eigenlijk een zeldzame aandoening is.

Sorry voor het binnenvallen weer, hier gaat het niet goed en ik sla niks op van het bijlezen. Probeer het wel maar moet vaak na 1 bericht alweer stoppen

**Geplaatst**: 27-02-25 13:15

Geplaatst: 27-02-25 13:15

Geeft niks MWM sterkte en veel liefs

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-25 14:13

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-25 14:13

MyWishMax schreef:
Earth, ik zit in traject voor mcas diagnose naast nog wat andere dingen. Omdat het een aandoening is die bij heel veel mensen met eds voorkomt, terwijl het eigenlijk een zeldzame aandoening is.

Sorry voor het binnenvallen weer, hier gaat het niet goed en ik sla niks op van het bijlezen. Probeer het wel maar moet vaak na 1 bericht alweer stoppen

Ja jij was dat, ik wist dat er een bokker was die dat had. Ik stuur je een pb.

Hier gaat het wisselend. Momenteel heel veel hoofdpijnaanvallen, of enkel de aanvallen zonder hoofdpijn. Dus dan evengoed moe, niet lekker, koortsig etc. Ik ben ook net pas uit bed

**Geplaatst**: 28-02-25 01:01

Geplaatst: 28-02-25 01:01

Beetje laat op de avond maar ik zat er vandaag even helemaal doorheen. De orthopeed geeft twee opties, facet denervatie (zenuwen wegbranden) of een prothese. Het eerste is het proberen waard en kan gebeuren in het pijncentrum waar ik al bekend ben maar dat kan pas ergens eind mei en ik weet niet hoe ik het zolang moet blijven volhouden. Ik heb zoveel zin om met Sjors op pad te gaan maar dat is heel moeilijk.

Sjors is in België en in de mensport trouwens een paard

Laatste keer meten was hij 1.51 m.
De andere is Max. Die is van onze vrienden maar hij doet er eigenlijk niets meer mee omdat hij nu een jong span heeft en Max is 22. Ik ken hem al sinds 2006. Hij voelt wel een beetje eigen en we gaan hem vaker meenemen, ook goed voor hem.

Telpeva, ik denk niet dat een ergotherapeut hier iets mee kan, wel heel lief dat je meedenkt.

**Geplaatst**: 28-02-25 10:34

Geplaatst: 28-02-25 10:34

Percy heb jij al Tens geprobeerd tegen de pijn? Misschien ter overbrugging? De apparaatjes kun je tegenwoordig ook al gewoon bij bv Lidl online kopen en helpen tegen dit soort pijnen vaak goed.

**Geplaatst**: 28-02-25 18:23

Geplaatst: 28-02-25 18:23

Sabri, ik heb een tens apparaat voor mijn rug en die heb ik inderdaad ook op mijn schouder geprobeerd maar daar werd de pijn juist erger van helaas. De schouder is van binnen te erg kapot. De 18e heb ik een afspraak met de psycholoog van het pijncentrum. Ik hoop dat zij me misschien op een reserve lijst kan laten zetten voor als er iemand uitvalt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-25 23:11

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-25 23:11

Slikt er hier iemand chronisch naproxen?
Ik twijfel om dat weer te gaan slikken in een onderhoudsdosis. Dat was de enige manier waarop ik geen hoofdpijnaanvallen kreeg. Nu heb ik er bijna de hele week last van gehad. Ik word er gek van. Ik ben nog vermoeider dan normaal, mijn hoofd is een zeef. Ik kan me niet concentreren en ik voel me gewoon ellendig.
Maar de neuroloog wilde me niet standaard op naproxen hebben omdat het op de lange termijn niet goed voor je is. Maar dat zijn die aanvallen ook niet.

**Geplaatst**: 03-03-25 09:01

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 03-03-25 09:01

Naproxen is de pest voor je lever, dus daar zou ik mee uitkijken. Denk dat je arts er daarom niet zo voor is.

**Geplaatst**: 03-03-25 09:33

Geplaatst: 03-03-25 09:33

Geen ervaring met Naproxen (naja, wel genomen maar hielp niet), wel met een andere soort, 1 van de best verdraagbare ontstekingsremmers, heel weinig mensen krijg er last van. Maar heel weinig is niet geen... blijkbaar... Mij heeft het na een chronische maagontsteking (die voor het gevoel onder controle was met pantomed hoge dosis) na een aantal jaren een vorm van maagverlamming opgelevert. Heel weinig kans, maar ik raad het toch niemand aan.

Dus zo'n dingen langdurig slikken, bekijk toch goed welke risico's je loopt en weeg dat tegen elkaar af. Ik begrijp dat nu die hoofdpijnaanvallen het ergst lijken, maar als je over x aantal tijd permanente maag/leverschade hebt is dat misschien toch een zwaardere factor. Zeker met een arts bespreken.

**Geplaatst**: 03-03-25 10:20

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 03-03-25 10:20

Naproxen heb ik altijd in huis tegen menstruatiepijn, maar verder gebruik ik het eigenlijk niet.

Ik ben ook bezig met betere pijnbestrijding, na overleg met de handtherapeut lijkt hem dat het beste (want ik blijf mijn andere arm, nek en schouders overbelasten). Vanmiddag heb ik een afspraak bij de huisarts erover, ben benieuwd.

**Geplaatst**: 03-03-25 18:15

Geplaatst: 03-03-25 18:15

Nou ik krijg geen pijnstillers, de letterlijke woorden van de HA: ''Ja uh ik ga een 38 jarige toch niet medicijn x geven! Dat is de makkelijkste optie maar voor jou niet de beste!'' Ze was er duidelijk een beetje pissig van, van het idee alleen al. Die medicijnen daar ben ik te jong voor schijnbaar?

Conclusie, toch kijken of er dmv oefeningen, trainingen en behandelingen bij de handtherapeut en fysio nog wat te halen valt. Anders opnieuw laten opereren

In de tussentijd heb ik mijn verwarmde kleding/warmte-elementen binnen trouwens! de tips van de webshop heb ik toegepast en ik heb nu dus een draagbare armwarmer

hij ziet er niet mooi uit maar hij werkt goed! Super tof om buiten te kunnen lopen zonder dat dat extra pijn doet. Echt heel blij mee!