Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-06-12 16:26

Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-12 16:26

Ja ze kunnen geplukt worden (heb de 2e lading al liggen drogen), drogen kan het best op een oud laken of zo het mooiste is in de zon anders op een luchtige plaats. Als je ze hangt vallen tijdens het drogen de bloempjes er af, die moeten nou juist in de thee. Ze zijn pas goed gedroogd als je de bloempjes tussen je vinger kan verpulveren. Dus dat ze los laten van de steel. Of drogen in de oven, maar dat is moeilijk vind ik. Oven moet op zijn zachtst en de deur op een kier anders verbranden de bloempjes.

Met mijn kerel gaat het gelukkig wat beter, wel dikke poot kootholte ligt ook open en hij is zo gevoelig voor mok, maar er loopt weinig wond vocht meer uit. Hij staat nu in het zonnetje naast zijn meisie.

Mag ie nog niet dekken, ze heeft ringworm. Y;(

Vraagje aan jullie, ik heb de fout begaan door op de weegschaal te staan 8)7

ik ben 4 kilo rijker in 1 maand, vraag me af of die 2 suikerbroden en 6 zakken drop daar wat mee te maken hebben O:)

, maar ik heb me zitten afvragen of meer gewicht niet nadeliger is voor dystrofie. Toen ik 88 kilo woog leek het wel dat ik meer last had dan nu met 76 kilo. Ik weet niet hoeveel jullie wogen voor de dystrofie tijdperk en nu, maar ben eigenlijk wel benieuwd of jullie verschil merken.

**Geplaatst**: 12-06-12 18:52

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-06-12 18:52

ik denk dat het eeh door lucht komt dat je bent aan gekomen (zeggen ze toch ook bij fjordjes haha) 6 zakken drop........... ben je niet misselijk? 2 suikerbroden? nee na een paar plakjes heb ik het gehad (mijn man niet hoor eet stug door)
of het nadeliger is weet ik niet, ik heb distro gekregen na/door mijn bevalling. voor de bevalling woog ik iets van 85, 5mnd later 110...................... lang leve ziek zijn.
kern gezond ging ik het ziekenhuis in, doodziek kwam ik eruit, mijn gewicht komt is gekomen door mijn te trage schildklier en gewoon eten zoals ik gewend was.
ik ben vorig jaar door shakes 15 kilo afgevallen (106 naar 90/91) ben vorige week maandag weer begonnen ben al 3,5 kwijt, kan je wel zeggen, ik ben veel energieker, maar kwa pijn niveau....... nee merk ik niet veel.wel merk ik dat de fysio prettiger gaat, kan me prettiger bewegen (en ben aan het hyperen met schildklier= heerlijk)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-06-12 19:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-06-12 19:07

Heb er wel 4 weken over gedaan om het op te krijgen

geen probleem 't is gewoon te lekker

Ik kom wel erg aan van suiker, dat weet ik, maar af en toe 8-)

Lang leve ziekenhuizen, hoor het meer. Gaan er gezond in en (definitief) ziek weer uit.
Bewegen gaat hier ook beter met minder. Word tijd dat ze drop vies maken

dan eet ik het niet meer.

**Geplaatst**: 12-06-12 19:10

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-06-12 19:10

ik ben niet zon snoeper dat scheelt, ik ben meer van het hartige, chippies, knabbeltjes jammie jammie
maar heel afentoe een dropje, of wijngum. oja en in krakelingen kan ik me ziek eten, supermarkt verkoopt altijd 1 grote zak met krakeling koekjes, lekker gesuikerd........ of cake of of ............

ik raad je het zh in assen af, die sturen je gerust naar huis als je 1,5liter bloed heb verloren, want ja immer je woont dichtbij en het is weekend. mijn vader zit ook dankzij hun ziek thuis hij is 100% afgekeurd.
wij zijn nog steeds bezig met mijn piep verzekering, zal de rechtbijstand maar weer eens mailen.

**Geplaatst**: 12-06-12 22:50

Geplaatst: 12-06-12 22:50

Druk druk druk

Hier hebben we geen opruimplicht voor de hnden we hebben een speciaal park voor honden en
Daar hoeven we niet op te ruimen

Wauw wat een mooi zadel
Is echt een heel ander gezicht

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-12 16:57

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-12 16:57

Dank u.

Hier was het niet zo, kon je je hond gewoon uitlaten. Er kwamen klachten, werden "toiletten" geplaatst en er buiten moet je het opruimen. Die wc's zijn klein en goor vol stront, ze "maaien" er gewoon overheen.

Sommigen mensen, je zou ze een scherp bit in doen een slof er aanhangen en met puntige sporen rijden. ~~}>

Ik heb een zwarte zilverappel paardje. Is onderzocht/vastgesteld. Is er een miep die bij hoog en laag beweerd dat het een gewone schimmel is en wil koste wat kost haar gelijk krijgen. Probeert mij gewoon voor lül te zetten daarmee. En het blijft maar doorgaan en doorgaan. Zelf via PB. Heerlijk die oude penny's. _-:(

Maarja, mijn nepschimmel loopt lekker buiten. :Y)

Word hier wel donkerder.

**Geplaatst**: 14-06-12 09:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-06-12 09:08

kon je geen echte schimmel betalen hahahahhahaa, zoals we op cavaletti zeggen, potje niveau z (penny gehalte potje)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-12 14:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-12 14:39

Hij was gratis. _O-

Hmmm, nou weet ik ook waarom, 't is ook nog eens een nep hengst

Heeft maar 1 bal.
Gewoon 1 grote neppert.

**Geplaatst**: 14-06-12 15:29

Geplaatst: 14-06-12 15:29

o geweldig, een hele neppert hihihihihi

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-12 17:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-12 17:39

Ja hé, als ik iets doe doe ik het goed. :Y)

'tis nog een hobbelpaard ook.

Net terug van buitenrit, en wat is het moeilijk om een tempo te kiezen

Naja dan alle 3 tegelijk, werkt ook 8-)

Kreeg de vraag onderweg of ie kreupel was. Nee, meneer weet niet welke versnelling hij wil.

Ben wel erg gemilkshaked, zal het morgen wel voelen. (doe ik nu stiekem al :')

)

**Geplaatst**: 14-06-12 19:01

Geplaatst: 14-06-12 19:01

Irene kan dat ook zo goed, alleen weet zij wel in welke versnelling ze wil (versnelling 5 8-)

) maar mag dit niet altijd van mij. Dit geeft ook van die aparte gangen. En dan zeggen ze dat alleen ijslanders meer dan 3 gangen hebben

En ach, die betweters zal je altijd houden. Jij hebt gewoon een zwarte-zilver-appel-nepschimmel. Dus gewoon een bonte

De vraag over gewicht. Dan zou het bij mij juist andersom zijn. Het afgelopen jaar heb ik behoorlijk wat kilo's afgevallen en de dystro is enorm verslechterd.

as maandag en dinsdag heb ik verplicht 2 rustdagen. De schilders zijn bij ons aan de buitenkant bezig en deze 2 dagen moeten de ramen en deuren open blijven zodat ze de sponningen kunnen verven. En aangezien buuf Judith vakantie heeft heb ik inmiddels al aardig wat huissleutels verzameld van mijn werkende buren. Dus hopen op een beetje mooi weer, dan kan ik lekker buiten in het zonnetje zitten (en koffie schenken :9k

voor de schilders) anders worden het lange dagen.

**Geplaatst**: 14-06-12 19:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 14-06-12 19:30

niet alleen ijslanders hebben 5 gangen, zijn meer rassen, phillien de fjord die ik reed, had 4 gangen, kon ook tolten, heerlijk, ik kon haar niet erop aan sturen dat deed ze uitzich zelf(of was het nu telgangen, nouja maakt niet uit zat heerlijk en lekker snel)

**Geplaatst**: 15-06-12 07:25

Geplaatst: 15-06-12 07:25

judith_irene schreef:
Irene kan dat ook zo goed, alleen weet zij wel in welke versnelling ze wil (versnelling 5 ) maar mag dit niet altijd van mij. Dit geeft ook van die aparte gangen. En dan zeggen ze dat alleen ijslanders meer dan 3 gangen hebben
En ach, die betweters zal je altijd houden. Jij hebt gewoon een zwarte-zilver-appel-nepschimmel. Dus gewoon een bonte

De vraag over gewicht. Dan zou het bij mij juist andersom zijn. Het afgelopen jaar heb ik behoorlijk wat kilo's afgevallen en de dystro is enorm verslechterd.

as maandag en dinsdag heb ik verplicht 2 rustdagen. De schilders zijn bij ons aan de buitenkant bezig en deze 2 dagen moeten de ramen en deuren open blijven zodat ze de sponningen kunnen verven. En aangezien buuf Judith vakantie heeft heb ik inmiddels al aardig wat huissleutels verzameld van mijn werkende buren. Dus hopen op een beetje mooi weer, dan kan ik lekker buiten in het zonnetje zitten (en koffie schenken voor de schilders) anders worden het lange dagen.

oh nee he ik ben juist ook bezig om 20 kilo af te vallen -O-

**Geplaatst**: 15-06-12 08:20

Geplaatst: 15-06-12 08:20

@ddd ik ben 15 kilo afgevallen vorig jaar en bij mij is het niet erger geworden, ben nu ook weer bezig (geloof al 5 kilo) en kwa pijn is bij mij tot nutoe het zelfde. (moet n nog 18 kilo kwijt, moest ruim 30 afvallen)
misschien is er verschil tussen armen/handen en benen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-12 15:25

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-12 15:25

Met in gewicht aan komen kan ik mij wel voorstellen dat het weefsel allemaal dichter op elkaar geperst word onderhuids (zenuwen beknellen), de huid gaat niet gelijk mee in gewichtstoename die druk zou voor meer ongemak/pijn kunnen zorgen. (ben het eerste jaar in 3 maand 18! kilo aangekomen en had veel pijn) Maar wat jij aan geeft judith zou ook kunnen, jaren lang gewent aan de druk en nu word de druk minder meer ruimte gevolg onstabiele zenuwen. Als jullie mij nog kunnen volgen

Ik ben hierover door een paar familieleden aan het denken gezet die reuma hebben en hier dus ervaring mee hebben. Ik was benieuwd of het voor dystrofie ook geld, die twee komen wel iets overeen.

Hoe bevalt het om sleutelbewaarder te zijn judith? Enne met dit weer (hier erg nat) gaat zo'n :9k

er wel in bij de schilders.

Mijn "bonte" _O-

heeft volgens mijn ook wel 5 versnellingen. Hij gooit het allemaal zo snel door elkaar dat er geen touw aan vast te knopen is :):)

zo zit ik dan dussssssssss. Door de regen wil mijn "bonte suiker klont" niet naar buiten, ambtenaar

Word je nat van. Wil je het beste voor je knol, dus veel buiten, wil ie niet. Rot knol _-:(

Houd zich niet aan de regels van minimaal 4 uur BUITEN in weer en wind. Is gezond zeggen ze.

Buitenritje van dik 2 uur is dystrofie niet goed bevallen

Hand was gister erg gespannen (gevoel ONTspannen >;)

) Zelf mijn tenen aan dystro kant waren krom

**Geplaatst**: 15-06-12 19:39

Geplaatst: 15-06-12 19:39

Ik volg je nog hoor aikon. Ik weet het niet. Overgewicht is voor geen ene ziekte goed maar de (lichamelijke) stress van afvallen ook niet. Je lichaam moet over op een ander verbrandingssysteem. Nu heb ik nog steeds overgewicht en wil nog steeds afvallen. Wel heel langzaam, het is er tenslotte ook niet in 1 x aangekomen, dan hoeft het er ook niet in 1 x allemaal af. 18 kilo in 3 maanden is wel erg veel. Ik "loop" ervoor bij een dietiste. Als de operatie doorgaat bij mij zal het wel heel moeilijk worden aangezien ik dan nauwelijks mag bewegen in de eerste maanden.
Ik heb inmiddels een folder toegestuurd gekregen en ik denk dat ik maar ga vragen of ze mij niet een paar weken onder narcose kunnen houden

. Na de operatie beginnen we met platte bedrust :oo

, ze zullen me moeten vastbinden

. Daarna

mag ik enkele maanden mijn rug niet draaien, rekken of strekken, niet met mijn armen boven mijn hoofd komen, niet zwaarder dan 2 kilo tillen en de ergste: niet lang zitten

. Oftewel, houd mij maar een paar maanden

.

Vandaag heb ik weer een leuk gesprek gehad met de zwembadmanager. In Alphen is er een nieuw zwembad geopend die rolstoeltoegankelijk moet zijn. Ik ben er wel achter gekomen dat dit een breed begrip is. Heul breed $_/-\o_$
En aangezien ze besloten hebben in het bestaande zwembad het banenzwemmen in het buitenbad 8)7

te doen moet ik uitwijken naar het nieuwe bad. Een bad met veel hindernissen, welke architect hier bezig is geweest

. Ze hebben een hele mooie invalidendouche met een douchestoel aan de muur. Echter als je daar op gaat zitten moet je goed je voeten uitstrekken wil je nog iets van de waterstraal meekrijgen _O-

. Wie bedenkt dit soort dingen, echt er zit ik denk ruim een meter tussen de douche en de douchestoel

Om maar te zwijgen over de parkeergarage, heel mooi, met hele mooie deuren naar de lift. Alleen om door die deuren te komen, er zitten flink zware drangers op de deuren en nog een pokkedrempel erbij. Om dan tot de conclusie te komen dat de helft van de keren de lift kapot is. En ook nog eens geen telefoonbereik daar zodat je ook niet even kan bellen naar de receptie dat ze de dienstlift van het slot afhalen. Vanmorgen ben ik denk ik 20 minuten bezig geweest om binnen te komen (tot de receptie

)
Dus vandaag maar een rondje zwembad gedaan samen met de manager. En bij de parkeergarage heb ik hem in mijn stoel gezet met de opdracht: zie maar bij de lift te komen :')

. Het is hem na heel lang klooien gelukt maar hij had maar 1 ding te zeggen: ik heb thuis nog wel een beitel liggen, die drempel moet eruit, en snel ook $_/-\o_$

**Geplaatst**: 15-06-12 20:39

Geplaatst: 15-06-12 20:39

De schilders zijn erg blij met mij, als sleutelbewaarder, als doorloophuis

en als koffiezetter en als tussen persoon van mijn buurman(autist, mij vertrouwd hij waardoor ik afspraken met hem kan maken, een vreemde gaat dat niet/moeilijk lukken)

Er wordt hier tig x per dag aangebeld of geklopt of ze even binnendoor mogen steken van voor naar achter of andersom

. Het alternatief is via de trapsteiger 6 verdiepingen naar beneden, om de flat heenlopen naar de container om iets te pakken en dezelfde weg weer terug, of ze komen via mij naar de voorkant, pakken de lift, zijn zo goed als meteen bij de container en pakken de lift weer naar boven en via mij weer naar achter. Rond pauzetijd ben ik ook populair, de keet staat bovenop de container

.
Geeft niets, het zijn gezellige mensen en ze doen voor mij ook weer een boel terug. Van de week klapte de tussendeur met een rotgang dicht bij mij => de glaslatten lagen eruit en de ruit hing op half zeven (nog wel heel gelukkig), 1 brul naar de timmerman en hij heeft hem zeer vakkundig gerepareerd en heeft er nu zelfs glasband tussen gezet +:)+

. Ze plamuren bij mij ook aan de binnenkant een aantal gaten dicht, enz, enz. Tis hier 2-richtingsverkeer gelukkig.

**Geplaatst**: 15-06-12 22:04

Geplaatst: 15-06-12 22:04

Ze zeggen altijd dat afvallen goed is voor gewrichten
En dus zou je minder pijn moeten hebben
Maar denk dat het voor iedereen anders is
Ligt er aan hoe erg je de pijn voelt en hoe deze aanwezig is
Want als ik op bed lig heb ik ook al pijn
Maakt voor mij niet heel veel uit verder
Ik wil niet alleen afvallen voor de pijn maar ook gewoon omdat ik mijn vetjes zat ben
En uiteindelijk is het voor je gezondheid ook beter ( organen etc)
Maar het blijft een opgave hoor
Ik moet echt minimaal nog 20 kilo kwijt voor ik tereden ben
En als ik dat ooit berijk dan wil ik voor de laatste 10 kilo gaan
Maar goed stapje voor stapje eerst maar mijn eerste doel halen

**Geplaatst**: 16-06-12 08:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-06-12 08:46

iemand tip voor gespannen nek?!
eergisteren papieren gekregen voor mijn laatste 2 expertises, wordt binnenkort gebeld voor afpraken, zit nu al in de stress, bah

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-12 10:56

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-12 10:56

Zo'n pittenzak? In de mag. en warm? :(:)

Ik moet de 27ste naar een hoorzitting van de gemeente ivm mijn bezwaar. Wist niet eens dat ze dat hier deden, laat staan dat een gemeente dat mag doen. Advocaat gaat mee, word gezellig. Schijnt een openbare zitting te zijn 8)7

Judith je word nog populair _O-

Zitten er knappe kerels tussen <<)

Altijd makkelijk zo'n bob de bouwer _O-

Prettig zo'n "aangepast" zwembad

Wel sportief van de manager dat hij in jou stoel een poging gewaagt heeft +:)+

Heb hier nog wel een paar spanbanden liggen als je geopereerd ben

Maar wat een lange tijd zeg, mogen ze mij ook wel in coma houden.

Val je volgens mij ook van af

Krijg je iets van een korset om te voorkomen dat je je rug toch per ongeluk draait/buigt/verrekt/verstrekt?

DDD ik duim voor je dat het lukt om je streef gewicht te halen. +:)+

Ik ben, door een week GEEN drop te eten, al weer 2 kilo kwijt $*\o/*$ Nou de rest ~~}>

Gister toch in een droge tijd ambtenaartje buiten gezet }:)

Die kreeg een plensbui op zijn kop _O-

Met binnen halen was ie knap pist off op mij O:)

Maar gedroeg zich wel. Zijn broer doet het niet veel die regen.

**Geplaatst**: 17-06-12 14:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-06-12 14:05

mag ik even klagen.

vanmiddag een stuk met mijn dochter gefietst, ik kwam lang phillien, ze hoorde mijn stem en reageerde heel blij, ze was me aan het zoeken(kon er niet bij komen) maar man wat deed dat zeer, zit nu gewoon weer te janken. wordt die pijn ooit minder zal ik er ooit langs kunnen fietsen/rijden zonder elke keer te moeten huilen, BAH

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-12 14:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-12 14:56

Tijd heelt alle wonden, zeggen ze.
'T is moeilijk om daar een antwoord op te geven, iedereen verwerkt dingen weer op een andere manier.

**Geplaatst**: 17-06-12 15:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-06-12 15:15

Hee allemaal, ik voeg me ook bij het gesprek. Ik heb ook dystrofie op beide benen en heb zowat alles al geprobeerd. Helaas nergens vooruitgang mee geboekt. Via via ben ik in zaandam uitgekomen en daar krijg ik bloedzuigertherapie. Nu een jaar later heb ik veel minder pijn, gebruik ik geen pijnstillers en kan ik een half uur a 45 min lopen (voorheen 5 á 10). Wellicht is dit ook iets voor jullie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-12 16:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-12 16:54

Amme.never.nooit.niet, ik weet hoe een bloedzuiger voelt.
Zit zo even te brainstormen (krijg je met stormachtig weer

en als ik nuchter ben 8-)

) Maarrrrr zou het kunnen zijn dat na die vampierwormen

er minder bloed door je vaten gaat en dat hierdoor minder druk in de vaten is? Dus minder pijn? Voor zover ik weet bezitten bloedzuigers geen stoffen die medicinaal zijn. Dan zou een aderlating net zo'n effect hebben. Wat heeft de behandelaar jou verteld over de werking van deze therapie. Ben nieuwschierig aangelegd.
Heb je een link? Misschien zijn er anderen die het wel willen proberen.

**Geplaatst**: 18-06-12 06:43

Geplaatst: 18-06-12 06:43

Haha dat was precies mijn reactie toen ze het drie jaar geleden tegen mij zeiden dat ik dat eens moest proberen. Toen ik uiteindelijk de opmerking van de arts kreeg: 'we kunnen je benen ook nog amputeren' heb ik toch maar contact opgenomen. Het is behoorlijk vies maar als je merkt dat het helpt heb je dat er wel voor over! En nu na een jaar vind ik het al minder vies haha. Ze gaf mij zekerheid dat ik voor 70% zou herstellen. Niet eens met de enigste twijfel in haar stem. En blijkbaar zijn we goed op weg!
Dit zijn wel speciale bloedzuigers (en niet die uit de rivier in de middle of nowhere). Als ze op je lijf worden gezet spuiten ze een pijnstillend stofje in wat de zenuwen gaat genezen. Daarna gaan ze zuigen en door die zuigbeweging wordt inderdaad je bloedsomloop gestimuleerd.

Even voor het idee dat jullie weten wat ik zoal geprobeerd heb: twee tensen, lidocaineinfuse, alle mogelijke nsaids (medicatie), lymfedrainage, diverse malen opnieuw begonnen in het revalidatiecentrum, fysiotherapie, manuele therapie, diverse pijnbehandelingen op de pijnpolie. En alleen dit werkte.

Mochten er mensen zijn die interesse hebben, dit is de site: http://www.gilazowa.nl/ (zij is de enigste in de benelux die dit verantwoord en legaal doet met de juiste bloedzuigers).

In het gastenboek staat het verhaal van een internationaal amazone die na een val ook in de rolstoel belandde door dystrofie. Zij beoefent haar sport weer op topniveau (en het verhaal is echt waar, want vanuit zo'n gastenboek valt dat altijd lastig te beoordelen).