Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-09-08 15:23

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 15:23

Hoi allemaal.

Heb een paar vraagjes. Heb sinds en paar jaar Fibromyalgie maar dit is een jaar geleden vastgesteld. Hoogstwaarschijnlijk heb ik nu ook nog gewrichtsreuma.
Ik heb al die tijd aangepast gewerkt. zo'n 2 dagen in de week. Door ziekte onder collega's heb ik nu wekenlang elke dag gewerkt. Sinds 3 weken gaat helemaal niks meer. Voel me erg ziek, heb overal pijn. Volgens de arts is de fibro erger geworden. daarnaast heb ik meerdere hernia's die weer zijn gaan opspelen.

Nu is mijn vraag. Hebben jullie ook last van wisselende pijnen in de gewrichten en zijn die dan ook rood en warm? Zoals pols, vingers, knieen?
Verder heb ik steeds koorts aanvallen. Komt jullie dat ook bekend voor?

Dan heb ik sinds een maand of 3 last van hartritmestoornissen. Waarvoor ik nu medicatie krijg. Iemand met fibro die dat bekend voor komt?

**Geplaatst**: 19-09-08 15:58

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 15:58

Ik heb geen hartritme stoornissen,wel wisselende pijnen bij de gewrichten maar die zijn niet rood of opgezet,het is meer het bindweefsel wat er omheen zit.

**Geplaatst**: 19-09-08 17:50

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 17:50

Bij mij zijn de plekker ook niet dik of rood, van de reumatoloog begreep ikd at dat wel meer duidt op reuma of artrose ofzo (iets wat ze daadwerkelijk vast kunnen stellen in ieder geval).
Wel heb ik ook vaak koorts, vooral eind van de middag en 's avonds als ik moe ben. Voor mij ook heel normaal dus.

**Geplaatst**: 19-09-08 17:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 17:56

ik heb op het ogenblik nergens last van, sta ook niet meer op mijn benen. Ik voel me ook kiplekker nu.

**Geplaatst**: 19-09-08 18:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 18:09

Wilawander schreef:
Hoi allemaal.

Heb een paar vraagjes. Heb sinds en paar jaar Fibromyalgie maar dit is een jaar geleden vastgesteld. Hoogstwaarschijnlijk heb ik nu ook nog gewrichtsreuma.
Ik heb al die tijd aangepast gewerkt. zo'n 2 dagen in de week. Door ziekte onder collega's heb ik nu wekenlang elke dag gewerkt. Sinds 3 weken gaat helemaal niks meer. Voel me erg ziek, heb overal pijn. Volgens de arts is de fibro erger geworden. daarnaast heb ik meerdere hernia's die weer zijn gaan opspelen.

Nu is mijn vraag. Hebben jullie ook last van wisselende pijnen in de gewrichten en zijn die dan ook rood en warm? Zoals pols, vingers, knieen?
Verder heb ik steeds koorts aanvallen. Komt jullie dat ook bekend voor?

Dan heb ik sinds een maand of 3 last van hartritmestoornissen. Waarvoor ik nu medicatie krijg. Iemand met fibro die dat bekend voor komt?

Mijn gewrichten worden paars dik en warm

Daarnaast heb ik ook onverklaarbare hartklachten, geen ritme stoornis maar een hartslag die varieert van 50 tot 170 wat binnen enkele tellen kan wisselen.
Bij mij gooien ze dat allemaal op de fibro, zelf geloof ik daar niet zo in maar ach, zolang ik nog overeind sta vind ik het wel best Lachen

**Geplaatst**: 19-09-08 18:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 18:17

Hoe voelen hartritmestornissen? K heb soms wel eens dat ik een *plofje voel bij mn hart, alsof mn adem even blijft steken.

Verder weet ik wel van mn tante dat zij vroeger ook koortsaanvallen had, ze is toen medisch helemaal doorgelopen en in combinatie met 'er gewrichtspijn heeft ze de diagnose fibro gekregen. Zelf heb ik het niet.

Wel heb ik dat mn gewrichten warm en dik worden. Na mn werk zijn mijn handen echt opgezette worstjes Bloos

Ook mn knieën na een stukje fietsen, ze kloppen en zijn dik.

**Geplaatst**: 19-09-08 18:18

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 18:18

Als je het soms hebt mag je er eigenlijk wel vanuit gaan dat het een spier is die ''slaapt'' of even trilt, heel veel van dat soort dingen komen nl. helemaal niet van het hart maar van de omliggende spieren. Zeker als je het over je adem hebt denk ik niet meteen aan het hart.

**Geplaatst**: 19-09-08 18:22

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 18:22

Nee daarom dacht ik zelf ook van niet. T is een plof gevoel en dat ik even blijf steken in mn beweging / adem.

Binnenkort ga ik beginnen met acupunctuur Lachen

T is mn eigen HA die me gaat behandelen. K heb al een proef naald gehad en uhh die naald lijkt eng maar k voelde geen ene prik. Alleen toen 'ie erin zat Bloos

Begon te tintelen en te prikken en alles! Volgens mn HA een goed teken Lachen

**Geplaatst**: 19-09-08 18:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 18:29

Ik voel echt dat mijn hartslag onregelmatig klopt op zo'n moment. Ook is het in de pols te voelen voor een ander hoe onregelmatig dit is. En bijna altijd in rust. Dan voel ik me ook heel moe en misselijk en begin me er ook angstig bij te voelen. Is geen fijn idee op zo'n moment.

Hebben ze dat bij jou onderzocht Nijn?

**Geplaatst**: 19-09-08 19:04

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 19:04

Ik kom hier dit topic tegen terwijl ik zit te bladeren.

Ik zal even mijn verhaal hier neerzetten want ben benieuwd wat jullie er van denken.
Vanaf mijn 12e ong. heb ik last van pijn rondom mijn gewrichten maar ook bij mijn schenen etc. Vooral mijn knieën, ellebogen, enkels, polsen en vingers doen vaak zeer.
Ben toen naar de dokter gegaan en die zei dat het door de groei kwam. Dacht nou dat kan dus maar verder gehobbeld.
Heb er ook niet altijd last van maar komt soms ineens en vaker in de winter dan in de zomer.
Maar de klachten bleven en liep geregeld mank of kon amper een uurtje achter pc zonder pijn te hebben aan mn ellebogen, polsen en vingers.
Dus weer naar de dokter. Conclusie overbelasting. Nou ik werk helemaal niet zwaar, sport niet fanatiek (op paardrijden na) en doe verder niks inspannends. Maarja heb nooit zoveel doorzettingsvermogen om er tegenin te gaan zeker niet toen ik een jaar of 16 was.
Daarna nog een keer geweest en toen was het een verkeerde lichaamshouding...
Daarna weer doorgesukkeld en toen rond mn 20/21e weer naar huisarts. Ben toen op mijn strepen gaan staan dat ik getest wilden worden op reuma omdat ik het gewoon echt beu was. Iedere keer rond de winter was het erger en bleef gedonder houden. Niet dat ik constant pijn had maar zo gauw ik ook maar iets meer deed liep ik weer te kwakkelen.
Bloed laten prikken maar kwam niks uit. Dus maar weer laten rusten.
Nu ben ik een paar maanden geleden begonnen met een onderzoek naar ADD (concentratiestoornis) en wat staat daar in de vragenlijst:
Heeft u vaak last van spier en gewrichtspijnen.
en
Is er bij u fibromyalgie geconstateerd.

Nou toen wist ik echt even niet meer wat ik moest denken. Schijnt dat het namelijk geregeld samen voorkomt..

Ik weet nou dus niet wat ik er van moet denken..
Wat denken jullie? (buiten dat mijn huisarts een oen is..)

Edit: Ohja daarnaast heb ik al jaren vaak last van iets wat op migraine lijkt maar is volgens HA spierspanningspijn. Weet niet of het er ook mee te maken kan hebben?

**Geplaatst**: 19-09-08 19:15

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 19:15

Wilawander schreef:
Ik voel echt dat mijn hartslag onregelmatig klopt op zo'n moment. Ook is het in de pols te voelen voor een ander hoe onregelmatig dit is. En bijna altijd in rust. Dan voel ik me ook heel moe en misselijk en begin me er ook angstig bij te voelen. Is geen fijn idee op zo'n moment.

Hebben ze dat bij jou onderzocht Nijn?

Ja, ik heb o.a. een holter onderzoek gehad waar dus uit kwam dat in rust mijn hartslag zo idioot op en neer gaat.
Mijn gemiddelde hartslag is dan ook 140, in mijn slaap hebben ze gemeten dat mijn hartslag constant richting 170 gaat en dan zeer snel richting 50 keldert, kan je vertellen dat dat niet echt prettig aanvoelt en dan alles behalve uitgerust mn bed uit stap Nagelbijten / Gniffelen

Onregelmatig is het niet in het slaan, de slag blijft constant alleen de frequentie niet en daar is helaas (nog) niets aan te doen.

**Geplaatst**: 19-09-08 19:42

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-09-08 19:42

Ik wordt ook heel moe wakker. Heb het idee dat ik s'nachts bergen werk verzet. Hoe lang ik ook slaap ik ben de laatste maanden nooit meer uitgerust.

**Geplaatst**: 20-09-08 09:33

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 20-09-08 09:33

Wilawander schreef:
Ik wordt ook heel moe wakker. Heb het idee dat ik s'nachts bergen werk verzet. Hoe lang ik ook slaap ik ben de laatste maanden nooit meer uitgerust.

Dat heb ik ook,heel vervelend vind ik dat.

**Geplaatst**: 20-09-08 13:16

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 20-09-08 13:16

Ik ben altijd moe, kan ook altijd wel slapen....

**Geplaatst**: 20-09-08 14:33

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 20-09-08 14:33

Hier nog iemand met vermoeden fybro (n.a.v. fysio)
Ben 32 lijstje klachten:
Sinds ong. 10de last van mijn polsen, HA gaf aan : verkeerd vergroeide handwortelbeentjes, spieren versterken, eventueel intapen en mee leren leven.
Later ook last knieën, daar uiteindelijk ong 25ste weer naar HA, irritatie peesaanhechtingen kniegewricht, pijnstillers als het niet anders kan, maar liever niet gebruiken. Sorry, maar de medische wetenschap kan niks doen. Verder snelle irritatie van alle aanhechtingen.
27/28ste wegens RSI bijna jaar aan herstel bezig geweest + 2x ingespoten in schouder. Verder langdurig fysio soms paar maanden niet, maar zonder kan ik nog steeds niet.
Sinds 2006? last van ellebogen voelt als blauwe plek, maar er is niks te zien ook vingers beginnen pijn te doen. Begin 2007 weer met RSI ziek, nu in beide schouders.

Nu nog steeds afwisselend klachten in vingers, polsen, ellebogen, nek/schouders, heupen (voornamelijk rechts, maar dat kan van ongeluk komen) knieën, enkel/voet (ook een soort klik in rechtervoetgewricht?)
Daarnaast permanent licht verkouden, menstruatieklachten, blauwe plekken, moe mijn bed uit komen, soms slecht inslapen, hoofdpijn, darmen die wat onrustig zijn(veel borrelen), rare tintelingen, gevoel door beest gestoken te worden, maar niks kunnen vinden?

Merk ook dat rustig in beweging blijven helpt, evenals het beperken/niet eten van sommige voedingsmiddelen, o.a. suiker en varkensvlees. Aan de andere kant is overbelasten goed voor een weekje last.

Moet wel zeggen dat ik de hoeveelheid pijn die ik hier soms beschreven zie niet herken, maar ik ben niet anders gewend dan er doorheen lopen + asperger geeft andere pijnprikkels.

Heb van Fysio advies gekregen om naar reumatoloog te gaan en dit te laten nakijken.
Wie weet een goede in Drenthe?

**Geplaatst**: 22-09-08 21:24

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-09-08 21:24

Pfoeh dat moe zijn heb ik ook maar is ook teken van ADD.
Ben wel benieuwd. Denken jullie dat het bij mij fibromyalgie kan zijn?

**Geplaatst**: 22-09-08 21:51

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 22-09-08 21:51

@ tamary; ook ik heb wel dingen die ik niet terug hoor bij mensen, ik denk dat wel meer dit hebben.
Zoals ik je verhaal lees zal het bij jou ook wel snel geconstateerd worden, allhoewel je het met sommige dokters niet weet.. :S

@laulau85; ook bij jou heb ik zoiets van, dat kon ook wel eens snel geconstateerd worden als je naar een reumatoloog gaat..

Ook ik werd zoals zovelen van het kastje naar de muur gestuurd..
onderzoeken voor vanalles gehad maar helemaal niets kwam eruit..
Oftewel, het zat tussen mn oren en ik moest me niet zo aanstellen.
Totdat ik een complete burn out kreeg.
En toen werd ik serieus genomen.
op het moment dat ik bij de reumatoloog zat had ik zoiets van, wedden meid? je gaat weer met de diagnose naar huis dat er helemaal niets met je aan de hand is.
Maar na 5 min praten constateerde zij het al, en na wat voelen kwamen dan de woorden,
Je hebt zware fibro in je bovenlichaam en vanaf je heupen naar beneden is het gemiddeld.

Nou wat viel er een last van mijn schouders!

**Geplaatst**: 23-09-08 09:23

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 09:23

Absurt he dat als je bij de juiste mensen komt ze zo kunnen zeggen wat je mankeerd terwijl andere je lekker laten rondsukkelen.

Ik wil ook er wat aan doen. Maar ik zit nu even in dubio.
Ik heb op dit moment namelijk ook een onderzoek lopen naar ADD (concentratiestoornis) hiervoor moet ik volgende week terugkomen en dan krijg ik de uitslag. Het kan dan zijn dat ik medicijnen krijg en vanalles uit moet gaan proberen.
Ik zit nu dus in dubio of ik nu al terug moet naar de huisarts om te kijken of het fibro is of dat ik eerst het hele gedoe met ADD af moet wachten. Wie weet ben ik dan weer een half jaar verder.
Ik ben namelijk bang dat het me anders allemaal te veel wordt. Het ADD onderzoek brengt al best veel te weeg. Weet nu eindelijk wat mij al die jaren dwars heeft gezeten maar de onderzoeken etc. kosten wel veel energie en spanning...

**Geplaatst**: 23-09-08 10:16

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 10:16

wat doen jullie tegen 't lamme gevoel bij 't wakker worden .. dat gevoel dat je nog wel 'n jaar in bed wil liggen, dat gevoel 'het gaat me zo'n pijn doen op gang te komen'?

en hebben jullie ook zo'n last bij veel schrijven (zoals op 'n tentamen) .. ik studeer nog ..

**Geplaatst**: 23-09-08 10:20

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 10:20

Ja ik heb sinds een aantal weken problemen met schrijven en typen. Laat ook heel veel vallen.

Ik was voor de fibro een ochtendmens. Om half 7 stond ik fit naast m'n bed. Nu wordt ik doodmoe wakker en helemaal verstijfd. Ik ben s'morgens eerst helemaal niet fit, heb lang nodig om op gang te komen. Werk nu ook alleen nog s'middags. (op het moment trouwens helemaal niet)

**Geplaatst**: 23-09-08 10:35

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 10:35

Mijn wekker gaat eerst echt een keer of 5 af en moet dan echt alle moet verzamelen om uit bed te komen. Ik zet ook echt mijn wekken altijd overdreven vroeg zodat ik de tijd heb om alles te doen 's ochtends. Maar als ik een keer vrij ben kom ik gerust een paar uur later dan gepland uit bed.. en dan nog met moeite.

Ik begin steeds meer het gevoel te krijgen dat ik fibro heb als ik dit zo allemaal lees.

Ik heb sinds de middelbare al last met typen en schrijven. Heb ook regelmatig mijn polsen etc gezwachteld zodat het nog een beetje ging. Zat ook altijd met zere vingers te schrijven etc.
Computeren heb ik ook constant het gevoel dat ik een muisarm heb..

**Geplaatst**: 23-09-08 10:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 10:40

nou tegen het lamme gevoel kan ik persoonlijk weinig doen..
ik sleur me zelf maar van het bed af, dan hopen dat het wat bekomt..
vaak branden mijn benen en heupen verschrikkelijk als ik te kort of te weinig heb geslapen.
:S

**Geplaatst**: 23-09-08 13:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 13:53

ik heb een wekkerradio, die begint om iets voor 7.. dan kan ik langzaam aan wakker worden, en aan het idee wennen dat ik er zo uit moet. Om kwart over 7 gaat mn "gewone" wekker en moet ik er echt uit. dikke trui/trainingsbroek aan+sloffen en dan rustig aan ontbijtje maken, ik loop de eerste 20 minuten echt rond alsof ik slaapwandel.

Ook ik kom mn bed uit alsof ik de marathon gelopen heb, maar ik slaap van mezelf ook al erg onrustig. Altijd wel rare dromen, slaapwandelen etc.
Een goede warme douche helpt mij wel om beter op te starten, en ontspant mijn spieren.

Voor het schrijven heb ik zo'n speciale stabilo-vulpen gekocht, met gewone balpennen kan ik niet meer schrijven...

**Geplaatst**: 23-09-08 14:15

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 14:15

Wilawander schreef:
Hoi allemaal.

Nu is mijn vraag. Hebben jullie ook last van wisselende pijnen in de gewrichten en zijn die dan ook rood en warm? Zoals pols, vingers, knieen?
Verder heb ik steeds koorts aanvallen. Komt jullie dat ook bekend voor?

Dan heb ik sinds een maand of 3 last van hartritmestoornissen. Waarvoor ik nu medicatie krijg. Iemand met fibro die dat bekend voor komt?

Ja, ik heb ook last van wisselende pijnen, mijn gewrichten zijn niet altijd rood en warm dan, maar jij beschrijft wel de gewrichten waar ik dan ook last van heb.
Koorts heb ik ook, zo gauw ik me druk maak, of teveel doe.
Dan loop ik daarna twee a drie dagen met koorts.

Mijn hart slaat soms wel wat over.. heb het er nog niet met de dokter over gehad eigenlijk... Bloos

**Geplaatst**: 23-09-08 18:31

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-09-08 18:31

laulau85 schreef:
Absurt he dat als je bij de juiste mensen komt ze zo kunnen zeggen wat je mankeerd terwijl andere je lekker laten rondsukkelen.

Ik wil ook er wat aan doen. Maar ik zit nu even in dubio.
Ik heb op dit moment namelijk ook een onderzoek lopen naar ADD (concentratiestoornis) hiervoor moet ik volgende week terugkomen en dan krijg ik de uitslag. Het kan dan zijn dat ik medicijnen krijg en vanalles uit moet gaan proberen.
Ik zit nu dus in dubio of ik nu al terug moet naar de huisarts om te kijken of het fibro is of dat ik eerst het hele gedoe met ADD af moet wachten. Wie weet ben ik dan weer een half jaar verder.
Ik ben namelijk bang dat het me anders allemaal te veel wordt. Het ADD onderzoek brengt al best veel te weeg. Weet nu eindelijk wat mij al die jaren dwars heeft gezeten maar de onderzoeken etc. kosten wel veel energie en spanning...

Niet bij je HA zijn voor diagnose maar bij een reumatoloog. Laat je HA nu maar alvast een doorverwijzing schrijven en maak een afspraak in het ZH want het duurd meestal wel even voordat je aan de buurt bent!

's Ochtends heb ik een mooi vast schema waar alles precies in past. Kwart over 7 wekker en half 8 eruit. Dan wassen, aankleden, eten en broodmaken en om kwart over 8 naar mn werk waar ik om half 9 begin. Fijn is t niet 's ochtends, maar eerder opstaan gaat bij mij niet werken. Ik kom samen met mn collega's wel opgaan op kantoor Haha!