Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-06-06 09:03

Re:

Geplaatst: 02-06-06 09:03

Wanneer je vet verbrand krijg je meer energie.....dus daar kan het ook aan liggen Morrie.

Ik ben wel van cola afgestapt naar de light versie en denk wel dat dat helpt voor mij. Verder heb ik niks gemerkt waardoor ik vermoeider zou worden....dus ook geen dieet voor mij

Ben ik toch geen type voor. Tenzij het echt werkt, maar bij twijfel, hou ik dat niet vol!

**Geplaatst**: 02-06-06 09:52

Re:

Geplaatst: 02-06-06 09:52

Ik vind suikerloos ( en toevoeging loos/ Enummers enzo ) eten wel helpen, vooral qua duizeligheid/wattenhoofd.
Merk dat ik me een stuk beroerder voel als ik wel suiker eet, dus al 4 jaar zonder. Wel af en toe appelstroop of honing op brood.

**Geplaatst**: 03-06-06 13:07

Re:

Geplaatst: 03-06-06 13:07

Ik drink zelf geen koffie en cola, en geen alcohol. Zodra ik wist wat ik had ben ik daar mee gestopt. Ik ben helaas iemand die echt ontzettend veel van zoet en suiker houdt. Moeilijk om mee te stoppen. Ik krijg wel chroomtabletjes, en ik heb nu minder behoefte aan zoet, en voel me ook iets beter. Verder krijg ik ook elke week een vitamine B spuit.

Het schijnt dat ze dat wel vaker doen bij CVS mensen. Ik heb zelf soms een beetje te kort aan vitamine B, maar het is het noemen niet waard. Daarom krijg ik dus extra vitmine B, zodat mijn lichaam ook wat extra energie krijgt. Je kan er niet aan gewend raken, je lichaam word er niet lui van, en je kan het heel lang nemen.

Ik denk zelf wel dat het een beetje helpt. Het effect is wel minimaal moet ik zeggen, maar alle beetjes helpen.

Wie van jullie heeft wel eens homeophatische medicijnen geprobeerd? Ik gebruik ze zelf wel, en ben er best van opgeknapt. Toen ik begon kon ik ongeveer 20% van alles wat 'gezonde' mensen kunnen, en ik denk dat ik nu wel op 60% zit. Mat dank aan de medijnen, het laten staan van koffie, cola en alcohol, minder suiker eten, revalidatie, en de McFlurry' s die mn vriend voor me gaat halen als ik in een dip zit.

**Geplaatst**: 03-06-06 13:15

Re:

Geplaatst: 03-06-06 13:15

Ik kan sinds ik ziek ben ook absoluut NIET tegen alcohol, wordt het echt accuut een heleboel slechter van, heel duizelig, moe, alle ledematen zwaar. koffie en prik dronk ik al niet ( niet lekker ).

Heb wel voedingssupplementen (Antioxidanten, Glucosamine, Selenium, Silymarin..er..dat wat het geloof ik wel ). Zit o.a. een hele berg vitamine B in.

**Geplaatst**: 03-06-06 14:40

Re:

Geplaatst: 03-06-06 14:40

Nu je het zegt, ik heb een paar keer gezondigt sinds die tijd, maar ik kon er idd ook niet meer tegen. Na een half glaasje bier ben ik zo bezopen als wat. Niet in gedrag maar wel in gevoel. Ik drink het dus gewoon niet meer, ik word er alleen maar ziek van.

**Geplaatst**: 04-06-06 12:40

Re:

Geplaatst: 04-06-06 12:40

@ Zorro:
Ik ben sinds kort ook begonnen met homeopatische middelen. Weet nog niet of het helpt maar ik geloof er wel in dat het iig hulp in de goeie richting is

Bepaalde druppels, zink en multimineralen in pilvorm heb ik nu voorgeschreven.

Drank heb ik zowieso vermeden sinds ik het echt weet, en gebruik daarvan was hiervoor al matig. En zoveel mogelijk suikers geschrapt,
maar af en toe een stukje chocola is toch wel lekker

**Geplaatst**: 04-06-06 19:24

Re:

Geplaatst: 04-06-06 19:24

Ik kan helemaal geen alcohol verdragen, bij mij komt het er gewoon weer uit als ik wel een poging zou doen om het te drinken. Ben dus altijd Bob, iedereen weer blij

Voedingssupplementen heb ik eigenlijk altijd nog gemeden, moet ik misschien toch ook maar eens mee beginnen...

**Geplaatst**: 04-06-06 19:32

Re:

Geplaatst: 04-06-06 19:32

ik drink al heel lang geen alcohol meer, maar dat heeft een andere oorzaak, heeft niets met mijn ME te maken
De BOB ben ik nooit, want ik ga nooit uit, dat heeft alles met ME temaken.....

**Geplaatst**: 04-06-06 20:24

Re:

Geplaatst: 04-06-06 20:24

Hobby - rij jij nog auto dan ?!
Ik heb geen rijbewijs maar zou echt een gevaar op de weg zijn - veel te traag reactievermogen en na 10 minuten al half KO en "zombie"..auto zou vaak wel heeel erg handig zijn voor dingen die "maar" 5 minuten weg zijn, maar op de fiets te ver.
Op en neer naar de brievenbus/supermarkt lukt wel, maar als ik daar binnen ook nog op zoek moet naar wat ik wil hebben en bij de kassa moet staan en dan nog weer terug.. geen goed idee.

**Geplaatst**: 05-06-06 14:14

Re:

Geplaatst: 05-06-06 14:14

Ik rij ook nog auto, maar rij niet ver weg. Ook op een mindere dag, ga ik echt niet rijden.....
Fietsen is helemaal geen doen, dan ben ik gelijk m'n energie kwijt op die dag. Lopen is te ver weg, dus dan maar de auto.

**Geplaatst**: 05-06-06 16:27

Re:

Geplaatst: 05-06-06 16:27

Ik ben lang geleden ( meer dan een jaar) begonnen met elke dag fietsten/wandelen wat opbouwen, van een halve minuut naar nu zo'n 10 minuten max.
Daarna minstens een uur liggen, maar lopen is inderdaad nog "erger" dan fietsen.
Skeeleren is tot mijn grote verbazing makkelijker dan fietsen of wandelen ( ook 10 minuten max ) denk dat dat er aan ligt dat je afzet, niets doet en rolt en pas later weer af moet zetten ? Met lopen sta je meteen stil, en met fietsen kan je wel even niet trappen maar als je niet genoeg vaart hebt donder je om dan.
Het idee om te skeeleren is alleen zo raar, het is toch "sport" en dat 'kan' ik helemaal niet , maar zo de asfalt weg op een neer wil redelijk en is erg leuk om toch wat te doen en even buiten te zijn!

**Geplaatst**: 05-06-06 18:38

Re:

Geplaatst: 05-06-06 18:38

Ik kan juist niet fietsen, maar wandel soms wel een uur ofzo, samen met mn zus. Ik rijdt wel gewoon in de auto, maar moet dat op een slechte dag eigelijk niet doen. Kan me absoluut niet concentreren, en heb een heel traag reactie vermogen.

Uitgaan doe ik alleen als er iets is wat ik echt super leuk vind, en waar ik echt heen wil. Dan ga ik soms zelfs als ik me helemaal niet goed voel. Dom, maar goed voor sommige dingen heb ik het er voor over. Ben idd wel altijd bob, hoewel ik liever geen andere mensen mee neem, alleen mn vriend. Die vind het niet erg om even te wachten tot ik zover ben, lacht me niet uit als ik dingen slecht zie (als ik erg moe ben zie ik zo slecht) en vertrouwd me er ook in. Ik zorg ook wel dat ik nog kan rijden, als ik merk dat het niet gaat lukken (dat is altijd aan het begin van de avond) rijdt mn vriend gewoon. Zonder gemopper, en dat waardeer ik. Maar andere mensen hebben er niet altijd begrip voor, dus die neem ik liever niet mee dan.

**Geplaatst**: 06-06-06 09:51

Re:

Geplaatst: 06-06-06 09:51

lopen is voor mij ook makkelijker dan fietsen....
Kan me goed voorstellen zorro, dat je verder niemand mee wil nemen. Ik zorg ook altijd voor "eigen" vervoer, dat ik eerder naar huis kan zonder iemand tot last te zijn behalve m'n vriend. Gelukkig is hij liever met mij ergens en uurtje, dan heel de avond zonder mij

**Geplaatst**: 06-06-06 11:09

Re:

Geplaatst: 06-06-06 11:09

Klopt dat doe ik ook. Als we wel met een groepje gaan, dan ga ik wel alleen in de auto, dan kan ik gaan wanneer ik wil. Sommige dingen vind ik zo leuk dat ik er wel een weekje 'ziek zijn' voor over heb, maar lang niet alles. Dus dan maar op deze manier. Mijn vriend vind het ook niet erg om eerder naar huis te gaan, want ik ga toch al haast nooit mee uit. Die keren dat ik mee ga, houdt hij rekening met me. Gelukkig wel, ik heb ook wel eens een vriend gehad die er geen rekening mee hield, en dat was echt verschrikkelijk. Dan is het heel moeilijk om je eigen gang te gaan.

**Geplaatst**: 06-06-06 23:33

Re:

Geplaatst: 06-06-06 23:33

Zeg, even wat anders, maar ik werk bij MEE. MEE is een landelijke organisatie die onafhankelijk is voor mensen met een beperking of chronische ziekte. We helpen iederen met vragen die zelf een beperking of chronische ziekte heeft. Kijk eens op www.mee.nl voor de vestiging in jouw regio! Sucses in ieder geval!

**Geplaatst**: 07-06-06 12:56

Re:

Geplaatst: 07-06-06 12:56

Ik ga dit topic in de gaten houden. Misschien leer ik er nog van.
Een hele tijd geleden hoorde ik van een vage kennis dat ze M.E. had. Ze vertelde dat ze opstond ging douchen en dan weer zo moe was dat ze weer haar bed in dook. Ik geloofde het wel maar het was moeilijk te bevatten. Nu heeft een goede vriendin van mij M.E.. Ik begrijp nu redelijk goed (in ben er van overtuigd dat je als buitenstaander nooit helemaal kan bevatten) hoe het in elkaar zit. Ze vertelde me ook dat ze veel vitamine C slikt en dat dat hielp. Misschien nog een idee voor sommige.

Hoe langer ik die vriendin ken des te meer zie eigenlijk hoe slopend het is en des te meer ik begrijp en besef hoe ze zich voelt. En ook krijg ik meer bewondering hoe ze er mee omgaat. Al kan ik me af en toe wel voorstellen dat buitenstaanders (zoals ik zelf ook was) het moeilijk vinden om te begrijpen.

**Geplaatst**: 07-06-06 13:11

Re:

Geplaatst: 07-06-06 13:11

Sweetheart dankje.
Ik denk dat het grootste "probleem" voor buitenstaanders is, is dat de hoofdklacht MOE is. Maar het is niet normaal moe, maar ziek moe, niet moe van te weinig slaap of zo, maar echt groot energiegebrek, alles kost erg veel moeite en je moet bij alles afwegen of je het "je half dood voelen" erna waard vindt of niet.
Als je dat gevoel niet kent is het denk ik inderdaad heel erg moeilijk te begrijpen. Bij normale moeheid kan je er wel "door" meestal, dat wil hier gewoon niet maar probeer maar eens uit te leggen waarom niet en hoe het 'zieke' nou precies voelt..ik kan het eigenlijk niet goed omschrijven zelf. Soort combinatie traag misselijk duizelig, licht en zwaar warm koud bibberig en je hoofd werkt niet meer ??

**Geplaatst**: 07-06-06 13:22

Re:

Geplaatst: 07-06-06 13:22

Ik kan me best voorstellen dat het moeilijk te geloven is door buitenstaanders. Hoevaak ik niet hoor: Goh wat zie jij er goed uit! Tja op wat wallen en een bleke huid na, zie ik er idd niet ziek uit. Helaas gaan sommige mensen er direct van uit als je er niet ziek uit ziet, dat je ook niks mankeerd. Als je verteld over de klachten, over hoe moe je bent, hoor ik te vaak: Neem je toch een weekje vakantie? Neem je toch warme douche? Ga je toch een keer vroeg op bed? Neem je toch extra vitamines? Ga je toch gewoon door?

Eerts werd ik daar helemaal gek van, nu verspil ik mn energie er niet eens meer aan. Maar het is wel hard. Of van die mensen die zeggen: Jij moe? Ik zag je gister nog bij je paarden? AAARGH!!!

Mensen kunnen je best pijn doen door zulke dingen te zeggen. Al snap ik best dat ze zo denken. Het ergste vind ik nog wel als mn ouders of zussen zoiets zeggen. Vooral mn moeder, die heeft zelf ook fybromyalgie en ME. Toch zegt ze nog wel eens dat ik maar gewoon door moet gaan. Op zo'n moment kan ik wel janken. Dat doet pijn. Ze weet wat ik voel, ze weet dat ik er last van heb, en dan toch net doen of het er niet is. Ze wil ook liever denken dat het er niet is, en dat snap ik ook wel. Maar ik heb juist veel liever dat ze wel laat merken dat ik dit heb. Dat heb ik liever dan dat ze het negeert.

Sommige mensen in mn familie weten dat ik ME heb, niemand weet dat ik fybromyalgie heb. Mn ouders verzwijgen het gewoon. Terwijl ik veel liever heb dat iedereen het gewoon weet, dat ze weten wat er aan de hand is. Ik vertel zelf wel wat er aan de hand is, als het ter sprake komt, maar mn ouders zullen het nooit vertellen. Van mn vader kan ik dat hebben, maar van mn moeder niet. Mn moeder heeft het zelf, die mag het niet verzwijgen. Mijn vader helpt me waar hij kan, en praat gewoon liever niet over dit soort dingen. Dat snap ik, en hij doet in ieder geval niet alsof het er niet is.

Mn ouders zijn lieve mensen hoor, echt waar. Maar er zijn dingen waarvan ik wou dat ze er anders mee om gingen.

@Sweetheart: Ik denk dat het voor je vriendin gewoon heel belangrijk is dat je haar niet laat vallen. Al mijn 'vriendinnen' hebben mij laten vallen. Ik heb mn vriendje, en 1 vriend. Die 2 proberen te snappen wat ik voel, houden er rekening mee, en maken me gewoon blij. Verder heb ik alleen maar kennissen. Ik doe niet meer aan vrienden. In het begin was dat wel hard, nu ben ik er aan gewend. Laat haar gewoon niet vallen, en probeer begrip te hebben. Als ik je verhaaltje zo lees, gaat dat helemaal goed komen!

**Geplaatst**: 07-06-06 13:59

Re:

Geplaatst: 07-06-06 13:59

Ik wil tegenover anderen toch ook wel zo "goed" mogelijk lijken eigenlijk. In plaats van miserabel ergens in een stoel te hangen. Ik krijg inderdaad ook vaak te horen dat ik er zo goed uitzie, op zich niet vervelend zolang er maar niet bedoeld word : dus je zal je wel beter voelen.

De meeste mensen nemen je pas echt serieus als je een keer in hun bijzijn veel te veel doet/niet op tijd weg kan - en dan begint het op te vallen dat je nu toch wel erg wit weg begint te trekken, en dat alle spieren gaan bibberen van vermoeidheid en... * grrr *

Mijn ouders pushen me ook wel dat ik wat meer naar buiten moet, rondje fietsen of lopen. Aan de ene kant hebben ze gelijk dat niets doen ook niet werkt, en dat en beetje frisse lucht geen kwaad kan, maar ik vind het erg vervelend.
Als ik al moe erg ben en dan nog wat ga doen weet ik hoe ik me de rest van de dag voel omdat dan alles op is, en ik ben het spuugzat me zo rot te voelen.
Dus ik neem af en toe een rustdag waarop ik echt heel goed oplet wanneer ik moet liggen en dus niet toch net even ietsje langer doorga. Dan is dat zieke gevoel weer een paar dagen een heel stuk minder.

**Geplaatst**: 07-06-06 14:08

Re:

Geplaatst: 07-06-06 14:08

zorro schreef:
@Sweetheart: Ik denk dat het voor je vriendin gewoon heel belangrijk is dat je haar niet laat vallen. Al mijn 'vriendinnen' hebben mij laten vallen. Ik heb mn vriendje, en 1 vriend. Die 2 proberen te snappen wat ik voel, houden er rekening mee, en maken me gewoon blij. Verder heb ik alleen maar kennissen. Ik doe niet meer aan vrienden. In het begin was dat wel hard, nu ben ik er aan gewend. Laat haar gewoon niet vallen, en probeer begrip te hebben. Als ik je verhaaltje zo lees, gaat dat helemaal goed komen!

Nee laten vallen zal nooit gebeuren. Wat het probleem ook vaak is (tenminste wat ik zie dan) is dat in het openbaar probeer je toch vaak opgewekt te zijn en vrolijk enzo (wat jij ook zegt highwaykind). Maar op het moment dat je thuis komt stort je in. Ik werkte op dezelfde plek als mijn vriendin. Dan werd er tegen mij gezegd: goh het gaat goed he met ....! Maar wat ze niet zagen was het instorten bij thuis komst. Omdat dat laatste niet gezien wordt is het af en toe ook moeilijk te bevatten denk ik.

Bovendien, wat ik begreep is dat je uit bepaalde dingen positieve energie haalt ondanks dat je er energie instopt, je wordt er niet zo moe van (denk ff aan de paarden). Maar bij bepaalde andere dingen krijg je dat niet en dan is het slopend, en dat merk je wel aan mensen. Maar je moet wel opletten. Terwijl als je logisch nadenkt is dat bij iemand zonder M.E. ook zo. Als ik bij de paarden vandaan kom (flink aantal uren) barst ik van de energie, maar na een uurtje studeren ben ik ook moe en het zat en heb ik geen zin meer. (even extreem gezien) Wat jij ook zegt zorro, aan de buitenkant zie je niet dat mensen ziek zijn, maar van binnen...

**Geplaatst**: 07-06-06 14:51

Re:

Geplaatst: 07-06-06 14:51

Dat is idd zo, ik vind het prima als mensen zeggen dat ik er goed uit zie, zolang ze het maar niet zo bedoelen van: dus is er niks aan de hand. Ach de meeste mensen bedoelen het allemaal heel goed, met ga naar buiten en ga iets doen, alleen omdat ik zo moe ben, kan ik dat niet altijd hebben. Ik hou mezelf erg groot voor de buitenwereld, veel mensen weten ook niet wat ik heb, en dat is heel bewust. Ik vind het van hen ook absoluut niet erg als ze iets zeggen. Het is alleen de mensen die er van af weten en zoiets zeggen. Voor die mensen houdt ik me ook niet altijd groot, maar ben ik ook gewoon eerlijk over hoe ik me voel. Alleen blijkt dus dat dat niet bij iedereen kan, omdat ze je dan niet geloven.

**Geplaatst**: 07-06-06 14:52

Re:

Geplaatst: 07-06-06 14:52

@ Sweetheart:
Vind het heel goed van je dat je hier wat leest om haar te begrijpen ! Echt top

,
en het blijft gewoon lastig voor andere mensen om er mee om te gaan, moe heeft voor mensen met ME / CVS een hele andere betekenis.
Lijkt alsof er echt geen energie in je lijf zit, ofzo, blijft moeilijk te omschrijven en voor iedereen anders

Ook omdat als je echt moe bent meestal niemand je ziet en je vaak net te lang doorloopt als je iets doet is het moeilijk voor te stellen voor andere,
het opvallendste wat mensen bij mij opmerken is dat ik zo rustig ben geworden, niet meer de hele tijd vrolijk kunnen zitten kletsen en lachen.

**Geplaatst**: 07-06-06 16:12

Re:

Geplaatst: 07-06-06 16:12

Ik omschrijf het als futloos, geen moeheid die je met slapen op kan lossen. Maar echt omschrijven is gewoon heel moeilijk. Er is geen woord voor. Ik zeg meestal klotemoeheid moeheid

**Geplaatst**: 07-06-06 16:31

Re:

Geplaatst: 07-06-06 16:31

uitputting en krachtloos - alsof je een kater hebt, doet het ook goed. Daar kunnen mensen zich iets bij voorstellen (meestal)

**Geplaatst**: 07-06-06 17:02

Re:

Geplaatst: 07-06-06 17:02

wat grappig, het gevoel dat jullie beschrijven, ken ik ook, ik heb altijd het idee dat ik geestelijk alweer aan de gang ben, maar m;n lijf wil niet mee, dat ligt dan eigenlijk onbeweeglijk en ik krijg er geen beweging in ook, heel creepy......