Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-11-06 20:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-11-06 20:10

Ja maar ik praat wel over 1992 he!
Er is zoveel veranderd....en toen waren er nog niet zoveel fibro patienten...of nee dat zeg ik verkeerd toen hoorde je het nog niet zoveel.
Er zijn nu veel jongeren die waarschijnlijk ook de cursus zullen volgen.
Je kan ook je lid maken van de FES, weet niet of je daar al lid van bent (http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/) of een reumapatientenbond bij je in de buurt..daar zit ook altijd een jongeren gedeelte bij en dan kan je met leeftijdsgenoten praten.
Ik heb het nooit gedaan omdat ik er geen behoefte aan had.

Verder nog een andere site die goed is.....http://www.fibromyalgie.nu/

**Geplaatst**: 11-11-06 20:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-11-06 20:16

Dat zal waarschijnlijk wel wat schelen, zit sowieso al te denken of ik me aanmeld bij de reumapatientenbond. Je wordt dan ook op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen wat wel fijn zou zijn.

**Geplaatst**: 11-11-06 20:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-11-06 20:58

nou 9 paginas doorgeworsteld Tong uitsteken

maar heb ook al jaren last ,vaak zwellingen en loop ook al zolang bij de fysio.
het geeft tijdelijke verlichting.

Heb ook een fysio gehad die ook psygiater is. Die zei; je hebt verhoogde gevoelig heid van de spieraanhechtingen.
Maar nu begint de verzekeraar moeilijk te doen, omdat ik al zolang fysio heb en er geen verbetering in zit, duh.

Dus wil mn fysio dat ik weer naar de huisarts ga, alleen 1 probleem ik mag dezse beste man niet.
mijn fysio heeft me al vaker heen gestuurd, en dan stuurt de ha me gewoon weer weg met een pijnstillertje en zegt nog net niet dat ik me aanstel.
Gelukkig ben ik aan t verhuizen en dus een nieuwe huisarts, wil daar dus heen gaan en vragen om een verwijzing naar de reumatoloog.

weet iemand ook een goeden in groningen, die dus ook fybromyalgie doet?

Sorry voor mn lange verhaal, heb ik nog niet eens alles getypt Tong uitsteken

maar mn handen willen niet meer

**Geplaatst**: 11-11-06 23:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-11-06 23:16

Ik heb het niet volgens de internist, maar het zit wel in de familie.
Ik lig nu al 8wkn op bed, overal pijn, moe...
Ik had alle symptomen, maar moest op 18 drukpunten die de arts aangaf pijn hebben.
Nee, ik kwam aan de 8... geen diagnose dus...
Rolleyes

Wel heb ik nu een verwijzing voor een psycholoog die mij met de pijn en de vermoeidheid om leert gaan..

Ik herken wel heel veel in jullie verhalen!

**Geplaatst**: 11-11-06 23:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-11-06 23:20

Orrie_VBW schreef:
nou 9 paginas doorgeworsteld
maar heb ook al jaren last ,vaak zwellingen en loop ook al zolang bij de fysio.
het geeft tijdelijke verlichting.

Heb ook een fysio gehad die ook psygiater is. Die zei; je hebt verhoogde gevoelig heid van de spieraanhechtingen.
Maar nu begint de verzekeraar moeilijk te doen, omdat ik al zolang fysio heb en er geen verbetering in zit, duh.

Dus wil mn fysio dat ik weer naar de huisarts ga, alleen 1 probleem ik mag dezse beste man niet.
mijn fysio heeft me al vaker heen gestuurd, en dan stuurt de ha me gewoon weer weg met een pijnstillertje en zegt nog net niet dat ik me aanstel.
Gelukkig ben ik aan t verhuizen en dus een nieuwe huisarts, wil daar dus heen gaan en vragen om een verwijzing naar de reumatoloog.

weet iemand ook een goeden in groningen, die dus ook fybromyalgie doet?

Sorry voor mn lange verhaal, heb ik nog niet eens alles getypt maar mn handen willen niet meer

Ik zelf ben 8 jaar lang over en nergens heen gestuurd en vaak genoeg te horen gekregen dat ik maar een paracetalmolletje moest nemen.
Mijn ouders en vooral ik waren het zo zat dat we gewoon geeist hebben dat mijn hele lichaam dan maar binnenste buiten gekeerd moest worden omdat het gewoon niet meer houdbaar was, en toen kwam ik dus opnieuw bij de reumataloog uit welke mijn diagnose heeft gesteld.

Ik zou dus gewoon vragen aan je (nieuwe) arts of hij/zij jou wilt doorverwijzen naar een reumataloog, je klachten even uitleggen etc.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:13

_Rianne_ schreef:
Ik heb het niet volgens de internist, maar het zit wel in de familie.

Dat is ook iets leuks, het is niet erfelijk maar komt vaak familiar voor. Mijn zussen en broer hebben het ook(functioneren allemaal prima hoor, net als ik)

Zoals sronnie al zegt, ga eens naar de reumatoloog. Ik werd na allerlei foto's en bloedonderzoeken ook niet begrepen, moest er maar mee leren leven of psychiatrische hulp zoeken, dacht zelf dat ik bechtrew had en heb zelf aan de huisarts om een verwijzing gevraagd, de reumatoloog wist na 20 sec al wat ik had toen ik binnenkwam.....

**Geplaatst**: 12-11-06 00:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:20

[***] schreef:
_Rianne_ schreef:
Ik heb het niet volgens de internist, maar het zit wel in de familie.

Dat is ook iets leuks, het is niet erfelijk maar komt vaak familiar voor. Mijn zussen en broer hebben het ook(functioneren allemaal prima hoor, net als ik)

Zoals sronnie al zegt, ga eens naar de reumatoloog. Ik werd na allerlei foto's en bloedonderzoeken ook niet begrepen, moest er maar mee leren leven of psychiatrische hulp zoeken, dacht zelf dat ik bechtrew had en heb zelf aan de huisarts om een verwijzing gevraagd, de reumatoloog wist na 20 sec al wat ik had toen ik binnenkwam.....

Heel bekend ja, ik ben ook naar een psycholoog doorverwezen die zei dat ik ziek was, maar niet in mijn hoofd.
Ook mijn reumataloog (overigens wel de derde) zei direct dat hij eerst ging kijken of het fibro was.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:23

Ik ben nieteens bij de psych geweest, ik voelde me wel eens rot, maar dat was omdat mijn lichaam niet wilde en mijn geest wel, en juist niet andersom. Dus blijf jezelf een beetje trouw zou ik zeggen en doe er wat aan, ik ben nagenoeg klachten vrij, niet als ik kijk naar voor mijn fibro, maar wel als ik kijk naar hoe ik een poosje (niet) gefunctioneerd heb.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:28

ja het wel bekende paracetamolletje, die ken ik ook *LOL*

**Geplaatst**: 12-11-06 00:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:32

En nu ik dan toch bezig ben met vragen stellen etc, heeft er iemand tips om aan de reguliere arts te vragen voor andere medicijnen?
Ik slik nu Tramadol en werken prima, alleen vind ik ze te heftig om preventief te slikken en wordt ik niet erg vrolijk van de bijwerkingen.
Ook nu moet ik blijven zitten waar ik zit, zo gauw ik ga staan en probeer te lopen wordt ik helemaal licht in mijn hoofd en ga ik ''zweven''. Dus ook niet echt handig voor op school.

Misschien iemand ergens goede ervaringen mee?
(Diclofenac reageert mijn lichaam niet op, spierverslappers willen ook niet werken)

**Geplaatst**: 12-11-06 00:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:33

Ik heb 10 mg amitryptiline en dan kan ik snachts in ieder geval doorslapen, gebruik het alleen als ik voel dat ik een slapeloze nacht ga krijgen, verder pak ik alleen paracetamol.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:36

Ik slik niks meer maar luister beter naar mijn lichaam, weet van te voren wel waar ik last van krijg en een pijnstiller nemen werkt bij mij vaak als een soort 'uitstel'
Het klinkt als een stomme tip ben ik bang, maar probeer eens (mss nog) gezonder te eten en veel water te drinken en weinig cafeine e.d.
Tegen de slapeloze nachten werkt bij mij alleen regelmatig, en dan nog heb ik het af en toe wel, maar daar slik ik niks voor in de angst nog veel meer slapeloze nachten te krijgen Slapen

**Geplaatst**: 12-11-06 00:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:37

ik drink geen caffeine Haha!

Gezonder eten heb ik moeite mee aangezien ik bourgondisch aangelegd ben Vork

Ik drink wel veel water *LOL*

**Geplaatst**: 12-11-06 00:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:38

Ja die pillen voor de nacht gebruik ik ook niet met regelmatig want op den duur kun je denk ik ook niet meer zonder!

**Geplaatst**: 12-11-06 00:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:41

[***] schreef:
Ik slik niks meer maar luister beter naar mijn lichaam, weet van te voren wel waar ik last van krijg en een pijnstiller nemen werkt bij mij vaak als een soort 'uitstel'
Het klinkt als een stomme tip ben ik bang, maar probeer eens (mss nog) gezonder te eten en veel water te drinken en weinig cafeine e.d.
Tegen de slapeloze nachten werkt bij mij alleen regelmatig, en dan nog heb ik het af en toe wel, maar daar slik ik niks voor in de angst nog veel meer slapeloze nachten te krijgen

Ik wil wel luisteren naar mijn lichaam, maar dat zou voor mij betekenen dat ik alweer zou moeten met mijn studie terwijl ik erg graag mijn papiertje wil hebben.

Helaas is het beleid van school niet erg prettig voor mensen die ziek zijn en kom ik in de knoei met mijn praktijkdagen wanneer ik geen medicijnen/pijnstillers kan slikken

**Geplaatst**: 12-11-06 00:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:43

Voor mij betekende luisteren naar mijn lichaam juist meer doen. Je moet maar net de balans vinden, dan denk ik niet dat je hoeft te stoppen met je studie, integendeel. Maar ik weet niet hoe het met jou is.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:46

Ik studeer Facalitair Management en moet bij deze opleiding alle facalitaire diensten goed kunnen uitvoeren. Wanneer ik deze opleiding heb afgerond zal ik verder geen diensten hoeven uit te voeren, enkel goed te laten verlopen.
School heeft besloten dat ik dus van alle facalitaire diensten stages moet lopen, dat houdt in van schoonmaken tot in de keuken tot in het magazijn werken.
Allemaal lichamelijk best zwaar, en zal het voor mij geen optie zijn om nog meer te gaan doen

**Geplaatst**: 12-11-06 00:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:48

Dat schoonmaken misschien niet, daar heb ik ook moeite mee, vooral stofzuigen/dweilen, maar met wandelen bijv geen moeite en daar wordt je toch fitter van. Tis maar een tip.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:56

Wandelen doe ik vrij veel, ook op aanraden van de arts.
Wanneer het weer het toelaat en mijn benen ga ik savonds even een rondje lopen, en ook met het paard ga ik soms een rondje door het park.

**Geplaatst**: 12-11-06 00:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 00:57

Het hielp bij mij erg om te focussen op wat ik nog wel kan en niet op wat ik niet meer kan, en juist daardoor kan ik weer veel meer dan ik eerst kon, als je begrijpt wat ik bedoel

**Geplaatst**: 12-11-06 01:02

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 01:02

Ja begrijp ik, is alleen soms verdomd moeilijk omdat ik steeds dingen ontdek wat ik niet kan, en weinig dingen die ik wel kan.
Weet niet zo goed hoe ik dat moet zeggen, net of de dingen die niet (meer) lukken overheersen zeg maar.

**Geplaatst**: 12-11-06 01:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 01:07

Heb ik ook een poosje gehad, ik heb zelfs mijn paard verkocht en een fokmerrie gekocht omdat ik niet dacht ooit weer te kunnen paardrijden.... gaat toch best wel weer aardig, ook dankzij mijn supergeweldige fokmerrie. Haha!

Maar als je positief blijft en kleine dingen weer lukken, gaat het ongemerkt weer beter en kan je hopelijk weer heel veel. Ik kan me niet meer goed herinneren hoe het was toen ik nieteens naar de bakker kon lopen een paar honderd meter verderop. Of niet langer dan een kwartier in de auto kon zitten terwijl ik nu weer overal heencross (speciaal kussentje in mijn rug, dat wel, maar ik doe het weer).
Ik weet nog wel dat ik site's over hernia's en fibro bezocht maar daar voelde ik me toch niet echt thuis omdat het zo op ziek zijn gericht was en ik me dat nooit heb willen voelen, al ben ik het toch wel geweest en soms nog...

**Geplaatst**: 12-11-06 01:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 01:48

[***] schreef:
_Rianne_ schreef:
Ik heb het niet volgens de internist, maar het zit wel in de familie.

Dat is ook iets leuks, het is niet erfelijk maar komt vaak familiar voor. Mijn zussen en broer hebben het ook(functioneren allemaal prima hoor, net als ik)

Zoals sronnie al zegt, ga eens naar de reumatoloog. Ik werd na allerlei foto's en bloedonderzoeken ook niet begrepen, moest er maar mee leren leven of psychiatrische hulp zoeken, dacht zelf dat ik bechtrew had en heb zelf aan de huisarts om een verwijzing gevraagd, de reumatoloog wist na 20 sec al wat ik had toen ik binnenkwam.....

idd het is niet erfelijk hoor
maar mijn oma had het
haar 2 kinderen (zoon en dochter ) hebben/hadden het
hu kinderen hebben het allemaal
maar nee het is echt niet erfelijk ...

**Geplaatst**: 12-11-06 01:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 01:50

sronnie schreef:
Wandelen doe ik vrij veel, ook op aanraden van de arts.
Wanneer het weer het toelaat en mijn benen ga ik savonds even een rondje lopen, en ook met het paard ga ik soms een rondje door het park.

mijn paard is mij fisio
even stukje gestapt weer dag pijn arm

maar op een slechte dag ben ik al blij dat ik er uberhaubt op en af kom
goede dag kan ik nog heel wat
middel dag en zwaar trainen staat zeker garant voor 2 dagen boeten ..

**Geplaatst**: 12-11-06 10:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-11-06 10:14

tijdens het paardrijden heb ik weinig last, alleen als ik er daarna afkom, is het minder.
Volgens de fysio kan ik ook beter stoppen met rijden, maar daar heb ik geen zin in he.
Als ik rij is vaak een moment dus dat ik even geen pijn heb en er dus ook niet aan hoef te denken.

Kwa erfelijkheid, mijn opa en mn moeder zijn ook super stijf en hebben ook wel vaak last, mn opa moet van de bank afrollen, anders kan die niet opstaan Clown

Maar ze willen verder geen onderzoeken laten doen. Dus weet niet of dat ook fibro is.