Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-05-25 14:09

Geplaatst: 27-05-25 14:09

Daarom typte ik ook het zijn bekende bijwerkingen, maar geen zekerheid dat je ze ook allemaal krijgt, sommigen krijgen ze wel anderen niet tot nagenoeg niet. Maar een arts zal het toch moeten vermelden

Ik wil ze ook echt niet.

maar die bijwerkingen vallen echt in het niets voor mij tegen de vele voordelen die de medicatie geeft. Ik weet van mezelf dat ik extreem heftig reageer op medicatie maar zelfs dan. Veel minder pijn, veel beter reagerende spieren, veel minder stijfheid betere coordinatie, minder vaak vallen enz.

**Geplaatst**: 27-05-25 14:13

Geplaatst: 27-05-25 14:13

Met 20 mg zal het nog wel meevallen. Wel raad ik je aan om de prednisolon 's ochtends in te nemen, dat scheelt een stuk met slapen.
En sterkte, het is niet niks wat je er even bij krijgt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 14:13

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 14:13

De arts heeft het ook gezegd en idd ook dat iedereen anders is niet iedereen er last van heeft.

Ik zou het wel fijn vinden als ik normaal van de bank of een stoel kan opstaan.

En op een paard klimmen al helemaal...

Ik moet nog horen wanneer de beste tijd is om die in te nemen.

**Geplaatst**: 27-05-25 14:16

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 14:16

Ik slikte het juist 's avonds, want ik sliep er fijn op _O-

dus het is echt gewoon even afwachten.

Weet je of herstel mogelijk is of dat het echt enkel een alleen voorkomen van verdere achteruitgang is? Anders is dat wel iets om maandag na te vragen, wat je kan verwachten qua effect van de behandeling.

**Geplaatst**: 27-05-25 14:16

Geplaatst: 27-05-25 14:16

Ervaring leert hier bij mij zo vroeg als kan op de dag. Dan is je eigen nivo cortico ook hoger en valt het vaak minder zwaar.

Bij mij geeft het echt een enorm verschil met en zonder, tegen de tijd dat ik weer moet starten kiep ik best regelmatig om door aansturing die duidelijk minder wordt. Laat ik makkelijke dingen uit mijn handen vallen ook. Ik neem het uiteraard voor andere kwalen maar het heeft wel dezelfde gevolgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 14:17

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 14:17

Hij hoopt dat ik over 3 maanden duidelijk verbeterd ben. Sommige mensen doen er 6 maanden over maar hij belt iig over een maand en over 3 maanden terugkomen voor controle.

**Geplaatst**: 27-05-25 14:22

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 14:22

Oh, dat is fijn, dat het ook wel echt voor verbeteren zou moeten zijn! Dat zou echt super zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 14:25

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 14:25

Ja, dit zou aan moeten slaan.

Er is ook nog een ienie mieine kans dat ik een type Myositis heb waarbij de behandeling niet aanslaat maar dat was echt een hele kleine kans. Maar hij moest wel wel zeggen.

**Geplaatst**: 27-05-25 15:12

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 15:12

Die ieniemienie kans negeren we dan maar voorlopig.

(maar idd, hij moet het wel vermelden)
Ik duim dat dat vergif je goed helpt en dat de bijwerkingen te verwaarlozen zijn.

**Geplaatst**: 27-05-25 15:39

Geplaatst: 27-05-25 15:39

Bellatrix ik hoop dat het aanslaat en je weinig bijwerkingen krijgt :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 17:49

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 17:49

Ik moet mij maandag om 08.00 melden in het ziekenhuis en dan wordt er bloed afgenomen en nog wat anders spiertestjes en dan gaan ze de beide biopten achter elkaar doen en zal ik zo rond 12.00 klaar zijn.

Dan de nieuwe medicatie ophalen...

**Geplaatst**: 27-05-25 17:51

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 17:51

Spannend maar gelukkig ook fijn snel. Je kunt dat maar achter de rug hebben. Sterkte

**Geplaatst**: 27-05-25 17:59

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 17:59

Fijn dat het allemaal zo snel gaat. De medicatie is pittig, maar als het beter wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 18:25

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 18:25

Er zijn 5 subtypes van myositis.

Dermatomyositis
Antisynthetasesyndroom
Immuungemedieerde necrotiserende myopathie
Overlapmyositis
Inclusion body myositis

Ik heb overlapmyositis. Dit beeld zie je vaak in combinatie met andere auto-immuunziekten.

Als ik die laatste had gehad dan was er geen goede behandeling geweest maar mijn klachten komen daar niet mee overeen.

https://myositisexpertisecentrum.nl/patienten/myositis/

**Geplaatst**: 27-05-25 20:26

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 20:26

Stille meelezer maar ik vroeg me af hoe het met je ging na het biopt.
Heftige medicatie, maar het is wel enorm fijn dat er in ieder geval een behandeling mogelijk is!!

Voel je je enigzins opgelucht nu dat er actie ondernomen kan worden?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 20:30

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 20:30

Nou ik zie op tegen die medicijnen.

**Geplaatst**: 27-05-25 20:43

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 20:43

Bedenk ook dat dit medicijnen weer afgebouwd worden, dus zelfs als je er last van hebt, het is waarschijnlijk niet blijvend.. Maar dat je er tegenop ziet, dat snap ik wel

.

**Geplaatst**: 27-05-25 20:46

Geplaatst: 27-05-25 20:46

Haha ik probeerde naar de postieve kanten te kijken. Maar je spanning is begrijpelijk hoor. Het vooruitzicht lijkt in ieder geval goed, zeker als je uiteindelijk de prednison weer af moet bouwen toch? En wie weet krijg je bijna geen last van de bijwerkingen, de toekomst zal het leren.

**Geplaatst**: 27-05-25 20:56

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 20:56

En als je wel veel last van bijwerkingen hebt is er misschien wel een tweedelijns behandeling mogelijk waar je het beter op doet.

**Geplaatst**: 28-05-25 07:50

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 28-05-25 07:50

Sterkte hey het is niet niks!
Snap ook dat je niet uitziet naar die medicatie. Misschien valt het mee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-25 07:53

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-25 07:53

Ik hoop het.

De arts heeft het niet gehad over een tweedelijnsbehandeling. Wel dat het de bedoeling is om de medicatie tzt zoveel mogelijk af te bouwen.

**Geplaatst**: 28-05-25 10:26

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 28-05-25 10:26

Ik vind je super dapper Bellatrix en ik duim dat de medicatie precies voor je doet wat je nodig hebt :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-25 10:30

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-25 10:30

Thanks. Maar dat van mij stelt eigenlijk helemaal niets voor als je bedenkt wat voor nieuws Suzan & Freek te horen hebben gekregen. $:\$

Eigenlijk mag ik helemaal niet zeuren...

**Geplaatst**: 28-05-25 12:27

Geplaatst: 28-05-25 12:27

Natuurlijk mag je zeuren en natuurlijk is het erg van Freek maar dat wil niet zeggen dat het van jou minder erg is hoor!
Ik weet nog dat ik zes weken in het zkh lag na een ongeluk en een hele grote wond op mijn onderbeen had, ik was toen 21, en een vrouw lag daar die verbrand was en ik zei ook tegen de dochter dat het voor haar erger was en hij werd toen boos en hij had gelijk.
Dus klaag een eind weg hoor :(:)

**Geplaatst**: 28-05-25 15:42

Geplaatst: 28-05-25 15:42

Bellatrix schreef:
Thanks. Maar dat van mij stelt eigenlijk helemaal niets voor als je bedenkt wat voor nieuws Suzan & Freek te horen hebben gekregen.

Eigenlijk mag ik helemaal niet zeuren...

Iedereen mag zeuren. Het leed van een ander maakt niet dat jij geen recht hebt om te zeuren over wat er in jouw leven speelt.
Nou snap ik je ook wel. Toen ik in 2021 mijn dijbeen brak zei ik hetzelfde, want "het was maar een beenbreuk." Toen ik in 2022 en 2023 in het AMC lag vanwege dezelfde beenbreuk (dat kreng wilde niet helen) zijn er ook mensen die tegen mij hebben gezegd; "Maar hé, het had ook slechter gekund." En dat is waar, het had ook veel slechter gekund, maar het had ook een stuk beter kunnen gaan

.
Dus klaag er lekker op los, schrijf het allemaal van je af. Het heeft mij ook geholpen met de acceptatie van waar ik middenin zat (en in zekere zin nog zit)