Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-07-24 10:40

Geplaatst: 10-07-24 10:40

BeFunny schreef:
Goof schreef:
Oh verdomme. Wanneer krijg je de uitslag van die pet?

De uitslag willen ze iig dezelfde week nog doen. Is even afwachten of ik donderdag of vrijdag al bij de oncoloog (andere poli) terecht kan en het van de oncoloog krijg. Anders van de oncologische chirurg op de mammapoli. Maar ze willen me zo snel mogelijk bij de oncoloog hebben (zeker als het lokaal is) want dan kan van daaruit ook snel gehandeld worden en afspraak gemaakt worden voor gesprek over bestraling in LUMC want dat doen ze niet in GHZ.

Dat is gelukkig snel, maar alsnog weer een (ruime) week onzekerheid.

Ik vind het zo heftig. Vorige keer zei ik het ook al; ik vind je heel nuchter en feitelijk over komen, ik hoop dat er ook tijd en ruimte is voor alle emoties, voor boos en verdrietig zijn, voor vloeken en tieren, voor zoveel comfort food eten als je wil!
Sterkte joh.

**Geplaatst**: 10-07-24 10:40

Geplaatst: 10-07-24 10:40

Pffffff BeFunny. Ik zit met tranen in mijn ogen vol schrik je bericht te lezen…

Ik duim voor je, zo hard ik kan :knuffel:

**Geplaatst**: 10-07-24 10:45

Geplaatst: 10-07-24 10:45

Ik duim heel hard voor "goed" nieuws volgende week. Dat het lokaal is en je de behandelingen z.s.m. kunt starten...

**Geplaatst**: 10-07-24 10:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 10:46

Jeetje wat een poedersuiker nieuws! Nu ga ik heel hard duimen dat het lokaal is maar het blijft ontzettend poedersuiker.
Heel veel sterkte! Weet verder niet zo goed wat ik moet zeggen. Heb er geen woorden voor. -O-

**Geplaatst**: 10-07-24 10:52

Geplaatst: 10-07-24 10:52

Jeetje wat een rot nieuws... heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 10-07-24 11:03

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 11:03

Wat een ellendig nieuws en wat heb je al veel voor je kiezen gekregen....... en nu weer die spanning. Het is bijna niet te harden zo.
Ik hoop dat het alleen lokaal is en dat er mogelijkheden zijn tot genezing.
Heb je weleens van de Oligo-studie (en vooral de resultaten daarvan) gehoord? Hopelijk geeft het wat moed.

Dit soort topics zijn natuurlijk ook voor mij heel confronterend en daarom lees ik ze niet stelselmatig bij. Maar dat wil niet zeggen dat ik niet aan je denk. Net als aan de andere lotgenoten. Hou moed!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 11:11

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 11:11

Ik heb nooit van die studie gehoord, dankjewel ik kan dit ook even mee nemen naar de oncoloog.

Wel is er gesproken over Adjuvante chemo therapie maar er is voor mijn type niet echt gerichte therapie hormoon+ her2- Lobulaire. Maar daarin zou ik dan wel in een testfase komen (kwa chemo) denk ik dat ze eerst chemo doen om te kijken wat het doet.
Maar ik moet dat allemaal maar weer opnieuw horen. Ik ben iig heel blij als genezing mogelijk is

voor nu ga ik daarvoor.

**Geplaatst**: 10-07-24 11:20

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 11:20

Je bent een sterke vrouw met een heel goede ingesteldheid befunny!

**Geplaatst**: 10-07-24 11:24

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 11:24

Heel veel sterkte voor je familie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 11:24

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 11:24

O ja Oscar, ik snap heel goed dat het voor jou en anderen confronterend kan zijn :(:)

En dat het bijlezen ook heftig kan zijn dus ik vind het al heel bijzonder dat je toch de moed dan bij elkaar raapt en toch een bericht geeft

**Geplaatst**: 10-07-24 11:26

Geplaatst: 10-07-24 11:26

De Oligo-studie gaat over kleine/weinig uitzaaiingen. Oligo betekent ook klein/weinig. Vroeger werd er alleen een onderscheid gemaakt tussen wel of geen uitzaaiingen en daar was dan je behandelplan (en ook je lot.....) aan vast gehangen.
Nu is het meer maatwerk. Als iemand een enkele uitzaaiing heeft, dan wordt dat soms behandeld alsof er geen uitzaaiingen (of alleen locale uitzaaiingen) zijn omdat de perspectieven anders (= beter) zijn.

Lief van je :knuffel:

Ik denk aan je hoor! :knuffel:

**Geplaatst**: 10-07-24 11:41

Geplaatst: 10-07-24 11:41

BeFunny schreef:
Nee maandag.

Oh verkeerd gelezen, las de donderdag of vrijdag, maar dat gaat dan over de uitslag na maandag. Ik hoop echt dat het na volgende week gedaan is met de onzekerheid voor je, dat lijkt me zo vreselijk. En ik hoop nog meer dat het lokaal is, mijn duimen draaien en ik denk aan je. :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 11:42

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 11:42

Het onderzoek ken ik niet en moet ik nog even beter lezen. Dat is voor mij vandaag even niet meer te doen. Maar tegenwoordig zijn er ongelofelijk veel mogelijkheden eigenlijk. Het probleem is dat mijn uitzaaing wel snel groeid 0,5 cm in 3maanden dus behandelen als geen uitzaaing (wat ze gedaan hebben bij de uitzaaing in de poortwachter) dat geloof ik niet. Er is wel al benoemd dat als het lokaal is ik rekening moet houden met iig Bestraling en antihormoon en aanvullend chemo maar daar moet de oncoloog mij over informeren.

Als het over genezing gaat is de bestraling de "hoofd behandeling" zo noem ik het maar even.

Antihormoon de lange termijn behandeling 10jaar antihormoon naast verwijdering eierstokken (of evt injecties)

Chemo aanvullend om cellen mogelijk te kunnen doden maar het procentuele persentage wat chemo doet voor mijn type k is niet veel. Maar het is ongelofelijk snel terug die kans was ook heel klein bij mijn type. En ondanks dat ik nog aan de tamoxifen zat toen de eerste mri gemaakt was op 4 December waarop al een plek te zien was. Had ik toen met gebruik van antihormoon (tamoxifen dus) toch een uitzaaing gekregen. Dus voor mij moet als ik aan de antihormoon ga weer eerst de eierstokken er uit.

Maargoed eerste punt is wel dat het dan bij deze uitzaaing moet blijven dus dat is toch heel spannend.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 11:44

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 11:44

Suliko schreef:
BeFunny schreef:
Nee maandag.

Oh verkeerd gelezen, las de donderdag of vrijdag, maar dat gaat dan over de uitslag na maandag. Ik hoop echt dat het na volgende week gedaan is met de onzekerheid voor je, dat lijkt me zo vreselijk. En ik hoop nog meer dat het lokaal is, mijn duimen draaien en ik denk aan je.

Lief

Mijn reactie was erg kortaf omdat ik op nog meer wilde reageren. Maar zo was het niet bedoeld.

**Geplaatst**: 10-07-24 11:46

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 11:46

Het is heel heel spannend allemaal BeFunny.

Oscar ik denk ook veel aan jou. Hoe gaat het met jou? Als je niet wil dan laat de vraag naar voorbij gaan hé!!!

**Geplaatst**: 10-07-24 11:53

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 11:53

Heel veel sterkte! Hopelijk heb je snel duidelijkheid en weet je waar je voor staat. De onzekerheid is vreselijk....

**Geplaatst**: 10-07-24 12:01

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 12:01

Oh joh, zo vatte ik het ook niet op, hoor! Gewoon een duidelijke correctie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 12:03

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 12:03

Suliko schreef:
Oh joh, zo vatte ik het ook niet op, hoor! Gewoon een duidelijke correctie.

Ik vond het zelf wat kortaf dus wilde dat even gezegd hebben

**Geplaatst**: 10-07-24 12:04

Geplaatst: 10-07-24 12:04

Kak zeg. Wat een rotnieuws. Je hebt al snel en bij gebruik van Tamoxifen deze uitzaaiing gekregen. Kan het zo zijn dat de tumorkenmerken veranderd zijn? Dus dat deze meta voor minder % oestrogeengevoelig is? Of misschien helemaal niet.

Ik duim heel hard voor je dat deze ene lokale zich goed laat behandelen en snel vertrekt. Heel veel sterkte :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 12:11

robeer schreef:
Kak zeg. Wat een rotnieuws. Je hebt al snel en bij gebruik van Tamoxifen deze uitzaaiing gekregen. Kan het zo zijn dat de tumorkenmerken veranderd zijn? Dus dat deze meta voor minder % oestrogeengevoelig is? Of misschien helemaal niet.

Ik duim heel hard voor je dat deze ene lokale zich goed laat behandelen en snel vertrekt. Heel veel sterkte

Wat ik zelf denk ik dat deze uitzaaing er al die tijd al heeft gezeten. Als micro uitzaaing.
De uitzaaing in mijn lymfklier was niet te zien op de scans en de poortwachter hebben ze preventief verwijderd en die was dus aangetast. Dat is het nadeel aan Lobulaire K (dit kwartje viel bij mij pas na de eerste controle mri in December)
Als het toen een micro uitzaaing was in 2022/2023 dan was het niet zichtbaar op de scans voor de operatie en de tamoxifen heeft het niet afgeremd want bij de gyn bleek dat de eierstokken gewoon nog volledig hun werk deden en uit bloed onderzoek bleek ik niet in de overgang wat wel zou moeten gebeuren. Na de operatie heb ik geen scans gehad en eigenlijk zou ik de mri ook nog niet krijgen in December 2023 maar een mammografie dat is normaal protecol in het GHZ. Omdat de tumor van 6cm echter niet te zien was op de mammografie heb ik toch ook een mri geëist (Omdat ik nergens bewijs had dat het weg was) met daarna sinds 4december toen ik die scan heb gehad sinds begin 2024 dus heel veel onzekerheid omdat er wat gezien was maar kleurde niet aan. Maar toen nog tamoxifen wat dat beeld wel eens heeft kunnen verstoren. Ik heb toen alle scans gehad die je naar kan bedenken en een biopt wat fout ging.

Ik denk dus niet dat deze uitzaaing is ontstaan na de operatie maar er toen al heeft gezeten en pas later is opgemerkt. Omdat de kans dat Lobulaire k eigenlijk binnen het jaar terug is wel heel klein is.

Maargoed dat is wat ik zelf denk.

**Geplaatst**: 10-07-24 12:36

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 12:36

Wat verdrietig en spannend. Je klinkt moedig en strijdvaardig. Top! Kracht en liefde toegewenst.

**Geplaatst**: 10-07-24 13:32

Re: Diagnose BK en verder.

Geplaatst: 10-07-24 13:32

Wat is dat balen! Nu maar duimen dat het hierbij blijft en dat de behandelingen straks goed aanslaan. Heel veel sterkte de komende tijd, ook voor je familie en partner.

**Geplaatst**: 10-07-24 13:37

Geplaatst: 10-07-24 13:37

Dat zou zomaar kunnen ja. Een tumor die kleiner is dan 5 mm (geloof ik) is ook nog niet zichtbaar vaak. Ik ben even kwijt of je chemo hebt gehad?

Tamoxifen legt de eierstokken overigens niet stil. Het hecht zich aan de hormonen waardoor eventuele kankercellen zich er niet aan kunnen hechten. Desalniettemin…….als er geen hormonen meer zijn valt er sowieso niks meer te hechten.

Het vervelende aan lubolair is inderdaad dat het vaak minder goed zichtbaar is…..en ik vroeg me af of de kenmerken kunnen veranderen bij deze BK. Ik weet dat sommige kankers kunnen veranderen.

Hoe dan ook….het is gewoon kl..e. Ik denk aan je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-24 13:43

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-24 13:43

Ja die kunnen idd veranderen en het kan een heel andere kankersoort worden zelfs.

Er is afgelopen jaar gekozen voor 10 jaar antihormoon omdat chemo slechts 3 procent iets zou toevoegen en de antihormoon zou op de langere termijn "evt cellen afremmen en zelfs volledig uit kunnen schakelen" dat zou chemo ook kunnen maar omdat ze wisten dat het voor mijn tumor zo weinig zou doen toen gekozen eerst voor operatie en na de operatie na gesprek met oncoloog bleek dat antihormoon het advies was dus ben ik die weg in gegaan.

Maar het is weer lobulair en weer hormoongevoelig precies de zelfde variant als de BK was. Hormoon gevoelig 100 procent en her 2-

Volgens de gyn zou er op Tamoxifen minder beweging in de eierstokken moeten zijn omdat ik iig in een begin stadium van de overgang zou moeten zitten maar het lijkt er op dat op dat gebied Tamoxifen voor mij niks deed. Als in 0.

Laatst bijgewerkt door BeFunny op 10-07-24 13:47, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-07-24 13:44

Geplaatst: 10-07-24 13:44

Als de uitzaaiing nog wel hormoongevoelig is en de tamoxifen onvoldoende goed lijkt te werken kan het nog zinvol zijn om het genotype van CYP2D6 te laten bepalen. Als je een traag metabolisme hebt heb je hogere doseringen tamoxifen nodig (of switch naar een ander middel). Van andere medicijnen hebben mensen juist vaak meer bijwerkingen bij een traag metabolisme, maar tamoxifen moet geactiveerd worden door dit enzym en werkt dan dus minder goed.