Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-02-25 17:22

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-02-25 17:22

Alleen met (ernstige) artritis.
https://reumanederland.nl/faq-oefenther ... e-artritis

**Geplaatst**: 13-02-25 18:47

Geplaatst: 13-02-25 18:47

Val in categorie RA.

Maar we gaan het zien als ik doorverwijzing aanvraag.

**Geplaatst**: 17-02-25 19:53

Geplaatst: 17-02-25 19:53

Ben trouwens ook al gekrompen van 154 naar 149,5.

**Geplaatst**: 22-02-25 22:09

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 22-02-25 22:09

Hier nog steeds positieve reacties met pulserende magneetveldtherapie. Mams is ook gekrompen en gebruikt dat nu regelmatig en het lijkt beter te gaan.

Zou eigenlijk moeten gaan kijken of meer mensen er iets aan hebben, maar we hebben (gelukkig) niet zo veel mensen in onze kennissenkring die hier last van hebben en ook om zoiets te proberen openstaan...

**Geplaatst**: 24-02-25 11:56

Geplaatst: 24-02-25 11:56

Marcella schreef:
Ben trouwens ook al gekrompen van 154 naar 149,5.

Ik van 1m83 naar 1m80

**Geplaatst**: 24-02-25 12:05

Geplaatst: 24-02-25 12:05

Wow dus dit kan gewoon.

Mijn moeder was blij normaal was ik groter nu zijn we weer even groot. :')

**Geplaatst**: 24-02-25 12:23

Geplaatst: 24-02-25 12:23

Het is toch algemeen bekend dat mensen krimpen?
Ik ben van 1.65 naar 1.62,3 gegaan

Overigens heb ik een streep door de wekelijkse paardrijles gezet. Teveel last van mijn lichaam en te moe zijn elke week.

**Geplaatst**: 24-02-25 12:44

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 24-02-25 12:44

Ja weet ik maar zoveel.

Bij mij komt het ook zeer waarschijnlijk door de degradatie wervelkolom.

**Geplaatst**: 25-02-25 19:42

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 25-02-25 19:42

Ook gekrompen: Van 1.60 m naar 1.59 m. Oorzaak is artrose en ernstige osteoporose.

**Geplaatst**: 27-02-25 18:49

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 27-02-25 18:49

Gefeliciteerd uxgranta.

Vanaf morgen nieuwe medicatie.

Ixekizumab (Taltz).

**Geplaatst**: 28-02-25 09:36

Geplaatst: 28-02-25 09:36

Marcella schreef:
Gefeliciteerd uxgranta.

Vanaf morgen nieuwe medicatie.

Ixekizumab (Taltz).

Ik ga duimen dat het helpt.

Ik heb volgende week weer mijn vervolgafspraak en ze gaan me denk ik weer omstellen op iets anders.
MTX verdraag ik niet, Humira, Simponi en Hykundra hebben een zeer matige werking en remmen tot nu toe niet de vergoeiing in mijn hand.

**Geplaatst**: 05-03-25 11:18

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 05-03-25 11:18

Gisteren had ik weer een afspraak bij de reumatologe. De keuze was tussen Upadacitinib (Rinvoq) en Ixekizumab (Taltz)

Ze had het meeste vertrouwen in de de Rinvoq dus daarmee start ik volgende week.

**Geplaatst**: 05-03-25 13:02

Geplaatst: 05-03-25 13:02

Bij mij is half november de diagnose reumatoïde artritis gesteld.
Liep daarvoor al een jaar met steeds ergens wel pijn maar nooit aan reuma gedacht.
Tot 3 weken terug stond ik op prednison en methotrexaat. Met een korte stop tussendoor van de prednison, maar helaas hielp de mtx alleen niets. Dus weer op prednison gezet.
Nu merk ik alleen dat sinds vorige week helaas toch zachtjes aan weer overal pijntjes tevoorschijn komen. Niet zo erg als voorheen maar wel dat ik denk, goh dat was al heel lang niet.
Zo zit ik sinds gisteren met vingers die niet meer helemaal soepel willen buigen bv.
14 Maart heb ik de laatst geplande afspraak met reuma verpleegkundige en daarna de reumatoloog dus ben benieuwd wat daar uit gaat komen.
Ik ban al blij dat de ergste pijn weg is.

Iets anders wat niet weg wil is dat ik zo moe ben. Hebben jullie dat ook?
Ik kan makkelijk heel de nacht slapen en 10 uur uit bed komen maar om 14 uur zou ik dan zo weer kunnen slapen.
In vroege diensten sta ik 4:30 uur op en lig dan meestal 20 uur op bed of val op de bank in slaap.

**Geplaatst**: 05-03-25 13:26

Geplaatst: 05-03-25 13:26

tinker_sally schreef:
Bij mij is half november de diagnose reumatoïde artritis gesteld.
Liep daarvoor al een jaar met steeds ergens wel pijn maar nooit aan reuma gedacht.
Tot 3 weken terug stond ik op prednison en methotrexaat. Met een korte stop tussendoor van de prednison, maar helaas hielp de mtx alleen niets. Dus weer op prednison gezet.
Nu merk ik alleen dat sinds vorige week helaas toch zachtjes aan weer overal pijntjes tevoorschijn komen. Niet zo erg als voorheen maar wel dat ik denk, goh dat was al heel lang niet.
Zo zit ik sinds gisteren met vingers die niet meer helemaal soepel willen buigen bv.
14 Maart heb ik de laatst geplande afspraak met reuma verpleegkundige en daarna de reumatoloog dus ben benieuwd wat daar uit gaat komen.
Ik ban al blij dat de ergste pijn weg is.

Iets anders wat niet weg wil is dat ik zo moe ben. Hebben jullie dat ook?
Ik kan makkelijk heel de nacht slapen en 10 uur uit bed komen maar om 14 uur zou ik dan zo weer kunnen slapen.
In vroege diensten sta ik 4:30 uur op en lig dan meestal 20 uur op bed of val op de bank in slaap.

Ja die vermoeiheid zijn de ontstekingen in je lijf waar je tegen aan het vechten bent. Ik merk de moeheid heel erg duidelijk als het actief is. Ik heb dan ook meteen last van ontstekingen in mijn maag en longen.

MTX had tot nu toe de beste werking, maar ook vreselijke bijwerkingen en mijn lever verdraagt het niet.

Dit is het lijstje wat ik voor de huisarts moest maken met de medicatie die ik al geprobeerd heb tot nu toe. (In Oostenrijk dus vandaar in het Duits) Je wordt er toch soms wel moedeloos van.

Citaat:
• Methotrexat 20mg/ml Spritze 1x Woche (Leberschaden, Menopause, Übelkeit, Kopschmerzen)
• Adalimumab/Humira Spritze 2 Wochentlich (Schlimme Oedemen)
• Golimumab/Simponi 3 Wochentlich (Wirkung nicht ausreichend)
• Golimumab+Methotrexat 5mg Tablette (Wirkung nicht ausreichend und Nebenwirkungen gleich wie bei die Spritzen)
• Adalimumab/Hykundra (Keine Oedemen wie Humira aber auch zu wenig Wirkung)
• Upadacitinib/Rinvoq (Herz und Kreislauf Risiken. Fange damit am 10 März an)

**Geplaatst**: 05-03-25 18:45

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 05-03-25 18:45

Dank je wel voor de felicitatie Marcella. Zal het doorgeven aan mijn betere helft: hij heeft jaren geleden een account voor mij aangemaakt met zijn gegevens. Ben zelf wat jonger, Van 29-06-58. Nog steeds aardig oud.

**Geplaatst**: 05-03-25 18:47

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 05-03-25 18:47

En succes met de nieuwe medicatie.

**Geplaatst**: 05-03-25 18:55

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 05-03-25 18:55

Maandag begin ik met fitness.

Werd trouwens gezegd dat het voor iedereen met reuma is.

**Geplaatst**: 05-03-25 18:58

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 05-03-25 18:58

Is er hier misschien iemand die de combinatie infliximab met azathioprine gebruikt en in eerste instantie een te lage dosis had?

**Geplaatst**: 05-03-25 19:15

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 05-03-25 19:15

Nee niet samen als combi.
Ik gebruik op dit moment de infliximab spuiten.
Azathioprine is voor mij alweer een tijd geleden maar deed helaas niets bij mij.

**Geplaatst**: 05-03-25 20:07

Geplaatst: 05-03-25 20:07

Had jij gelijk de goede dosis? En hoe vaak spuit je als ik vragen mag? Ik heb geen reuma maar gebruik het nu ook zo’n 4 maanden. Ik moet nu 1x per 2 weken spuiten maar ik merk vanaf dag 10 dat ik me elke dag significant slechter ga voelen. Er is ook een spiegelwaarde geprikt maar ik weet nog niet of die goed is, is online ook niet te vinden omdat ik het off label heb. Alleen ik vroeg me wel af of iemand het herkent, dat slechter voelen naarmate het eigenlijk tijd is voor een nieuwe dosis. Azathioprine slik ik nu 150 mg per dag van.

Mijn arts is in overleg om het op te hogen, ik ben ook bekend met dat ik medicatie anders verwerk waardoor het heel ingewikkeld is om juist te doseren. Ik hoor volgende week meer maar ben wel wat op zoek naar herkenning of andere verhalen omdat ik echt moedeloos begin te worden.

**Geplaatst**: 06-03-25 09:54

Geplaatst: 06-03-25 09:54

Keldeo schreef:
Alleen ik vroeg me wel af of iemand het herkent, dat slechter voelen naarmate het eigenlijk tijd is voor een nieuwe dosis. Azathioprine slik ik nu 150 mg per dag van.

Met Adalimumab en Golimumab merk ik dat ook heel duidelijk. De eerste is normaal elke 2 weken, maar die nam ik elke anderhalve week en de 2e is eigenlijk 1x per maand en kreeg ik elke 3 weken

**Geplaatst**: 06-03-25 10:30

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-03-25 10:30

Adalimumab gaf mij juist weer meer pijn na het spuiten. Ontsteking waarde bleven wel mooier.

Maar kon soms gewoon niet meer staan. Heb toen verschillende keren dat ik tijdens afwassen op de grond eindigde.

**Geplaatst**: 06-03-25 10:32

Geplaatst: 06-03-25 10:32

Keldeo schreef:
Had jij gelijk de goede dosis? En hoe vaak spuit je als ik vragen mag? Ik heb geen reuma maar gebruik het nu ook zo’n 4 maanden. Ik moet nu 1x per 2 weken spuiten maar ik merk vanaf dag 10 dat ik me elke dag significant slechter ga voelen. Er is ook een spiegelwaarde geprikt maar ik weet nog niet of die goed is, is online ook niet te vinden omdat ik het off label heb. Alleen ik vroeg me wel af of iemand het herkent, dat slechter voelen naarmate het eigenlijk tijd is voor een nieuwe dosis. Azathioprine slik ik nu 150 mg per dag van.

Mijn arts is in overleg om het op te hogen, ik ben ook bekend met dat ik medicatie anders verwerk waardoor het heel ingewikkeld is om juist te doseren. Ik hoor volgende week meer maar ben wel wat op zoek naar herkenning of andere verhalen omdat ik echt moedeloos begin te worden.

Ik spuit ook 1 x in de 2 weken maar eigenlijk moet ik 1x in de 10 dagen gaan spuiten.
Maar ik wacht nog even wat een andere behandeling doet die ik plaatselijk heb gehad voordat ik het aan ga passen.

**Geplaatst**: 06-03-25 10:51

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-03-25 10:51

Adalimumab werkt voor mij vergelen met MTX maar ongeveer 30%. Maar MTX heeft teveel bijwerkingen en mijn lever trekt het niet.

**Geplaatst**: 06-03-25 23:40

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 06-03-25 23:40

Adalimumab Werkt bij niet meer, is ongeveer 1,5 jaar redelijk gegaan met 1x per week spuiten maar ik heb er antistoffen voor ontwikkeld. 1x per 2 weken leverde een hele instabiele situatie op en was te weinig. MTX doet niks en maakt me ziek. Heb ook nog Cellcept gehad en dat deed ook niks.

Niet leuk voor jou Crazycat maar de herkenning vind ik ergens wel prettig.

Ben benieuwd wat ik dinsdag te horen krijg want dan moet ik weer naar het umcu.

Vinden jullie het trouwens vervelend dat ik wat mee praat? Ik heb geen reuma maar wel pijnklachten en een andere auto imuunziekte. Sta voor de jnfliximab wel onder “toezicht” van een reumatoloog om het voor te schrijven. Maar begrijp het als jullie het niet helemaal passend vinden.