Bokt.nl

Freya6 schreef:

Ik zou het in de b12 hoek gaan zoeken.
Ook kun je kijken wat histamine arm eten voor je doet.

Maar b12/D/kalium/ferritin’s me zitten in plaatje van b12 tekort.

Aanvraag doen voor een opstart dosis bij huisarts of zelf kopen in Duitsland.

Heb je ook tintelingen in handen/voeten?

Hutcherson schreef:

Vitamine d is vaak standaard te laag bij eds, dus gewoon lekker de zon in want die darm doet zn werk toch niet qua opname.
Fijn dat je nu iets van duidelijkheid hebt over de diagnose. Het komt zeer zeer zelden voor dat iemand met heds ook nog een andere bindweefdelafwijking heeft.. Zeker geen andere vorm van eds. De verschillende varianten kunnen ook niet overgaan naar elkaar zeg maar

BarbaLala schreef:

Heb je het eea al psychisch geprobeerd op te lossen?

Femke_Tweety schreef:

Ik heb de indruk dat meerdere mensen in dit topic geen idee hebben wat EDS (h-EDS) inhoud,
En dat die diagnose in zichzelf al een heel behoorlijke verklaring geeft voor pijn (en andere problemen ook vaak)


Het 'psychisch oplossen' is iets te kort door de bocht voor pijn bij een fysieke aandoening.

Uiteraard hebben psyche en fysiek altijd invloed op elkaar.

Maar EDS is in de basis een fysieke (en erfelijke )aandoening met problemen in de kwaliteit van bindweefsel.
En bindweefsel zit echt door je hele lijf.

Problemen daarin los je niet op met een vitamine extra of door een puur psychische benadering.

Hutcherson schreef:

Ik hoop dat je niet mij bedoeld (ik zei dat over vitamine D) want ik snap heel erg goed wat EDS en de diagnose an sich betekend.

Er zit wel een psychische factor in, net als in bijna alles want lichaam en geest enzo.
Niet in de diagnose zelf hoor, dat is gewoon wat het is en dat is heel helder en verklaard de pijnen, de motoriek, de gekkigheid en de dingen die 'normaal' zijn maar achteraf niet normaal zijn.. Maar bij eds komen vaak forse klachten kijken waardoor je een hoop moet inleveren, maar ook in relaties/gezinnen veranderd er heel veel. Als je de diagnose hebt weet je: het is progressief, het wordt niet beter. En zeker als je dan in gedoe zit me tje werk vanwege ziekmelding omdat je het niet trekt, je partner is mantelzorger en bijvoorbeeld de kinderen vereisen ook extra aandacht... Dan lukt het je echt niet nog om je huishouden draaiende te houden en mentaal stabiel te blijven. Zeker als je niet of weinig van huis kunt. Dus vooral in het stukje coping zit psyche.. Maar in de aandoening zelf niet. Die grijze massa is vaak het enige wat wel op en top functioneert naast wat vermoeidheid en geheugen/concentratieproblemen.

komone schreef:

Ik vind het echt knap dat je de moed er in houdt met al die onderzoeken en therapieën. En dan al die verschillende artsen die elkaar weer tegenspreken. Ik kan me niet voorstellen hoe het voor jou moet zijn.
Ik las dat je ooit veel had aan prednison. Ik weet dat de Maartenskliniek in Nijmegen een alternatief voor prednison heeft onderzocht. Dat heet rituximab. Weet niet of je iets aan die informatie hebt maar bij deze weer een stukje info.

IndianSu schreef:

Rituximab is geen vervanger voor prednison bij IBD, want net als andere biologicals heeft het ca. 8 weken nodig voordat het werkzaam is. Prednison gebruik je juist voor de korte termijn om die periode te overbruggen. Daarnaast is het zeker geen nieuw medicijn, het is juist 1 van de oudere biologicals.

@TS: ik denk dat je in een hele zware situatie zit en ik heb respect voor de manier waarop je ermee omgaat. Ik heb zelf in 2019 de diagnose Crohn gekregen en ik herinner me nog hoe machteloos ik mij voelde, de hele medische molen waar ik doorheen moest en alle medicijnen die gewoon maar "uitgeprobeerd" werden. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om dan ook nog andere aandoeningen erbij te krijgen.

Wellicht kan ik wel iets zeggen over restklachten en bijwerkingen van medicatie. Ik heb bijna 5 jaar adalimumab gebruikt (zeer vergelijkbaar met infliximab). In het begin had ik extreme spierpijn en mijn migraine werd veel erger. Voorheen had ik 1 keer per jaar een aanval, toen ik met de medicatie begon werd dat meerdere keren per maand. Neurologie kon mij idd ook alleen maar triptanen of bètablokkers voorschrijven, ik heb de triptanen genomen zodat ik een aanval af kon breken. Ik wilde niet nog meer structurele medicatie. Inmiddels ben ik nu bijna een jaar gestopt met de adalimumab omdat de Crohn rustig is en de migraine is helaas niet minder geworden. Ik gebruik frovatriptan als ik een aanval heb, soms helpt dat en soms niet. Wat ik wel heb ontdekt is dat ik triptanen, maar ook paracetamol, max 1 dag kan gebruiken. Gebruik ik het 2 dagen achter elkaar dan heb ik de 3e dag gegarandeerd weer/nog steeds migraine. De neuroloog vertelde wel dat sommige mensen snel rebound hoofdpijn krijgen van dit soort medicatie, het advies is dan om het zo spaarzaam mogelijk te gebruiken. Wat ik wel heb gemerkt is dat de migraine komt in periodes. Vaak heb ik een periode van een aantal maanden of weken waarin ik veel aanvallen heb, en daarna ben ik weer een tijdje aanvalsvrij. Ik denk zelf dat deze fases bij mij o.a. getriggerd worden door stress, slaapgebrek en alcoholgebruik. Ik drink dus zo min mogelijk alcohol.

De spierpijn is overigens als sneeuw voor de zon verdwenen toen wij een hond namen en ik verplicht 3x per dag een blokje om moest maar ik heb natuurlijk geen hEds dus dat is denk ik niet echt vergelijkbaar.

Op dit moment is mijn ziekte heel rustig, wel heb ik nog last van vermoeidheid (dit gaat nooit meer weg zegt de MDL arts) en dus de migraine. In de loop der jaren heb ik een aantal manieren gevonden om hiermee om te gaan:
-max 4 dagen per week werken
-doordeweeks geen avondafspraken en om 22:00 naar bed
-in het weekend het liefst max 1 verplichting
-regelmatig bewegen in de buitenlucht

Dit werkt voor mij zodat kan functioneren. Ik heb geaccepteerd dat ik nu eenmaal vermoeid ben en niet zoveel dingen kan ondernemen als gezonde mensen. Daar is wel een heel psychisch proces aan vooraf gegaan hoor!

Hutcherson schreef:

Wat hoop je uit dit traject te krijgen/leren?
Wat jij hierboven noemt (dat je dingen best wel pijnlijk vind die ze noemen en je verantwoord dat ze geen gelijk hebben) is echt kenmerkend voor dit soort trajecten. En mensen komen er vaak alleen maar gefrustreerd uit en daar stop je dan al je energie in.
Je neemt geen zelfregie en toont niet wat het met je doet... Dat vind jij niet de waarheid. Dit is dus de basis waarop je een traject met deze mensen aangaat. Maar je hebt geluk, je mag toch starten... Hooray hooray

Sorry, je snapt denk ik mijn sarcastische ondertoon en visie op de 'hulpverlening'.

henshem schreef:

Heb je gedeeld met de revalidatie arts wat dit met je deed of is daar nog een gelegenheid voor? Ik zou hier absoluut mondeling of schriftelijk nog een reactie op geven.

verootjoo schreef:

Ik begrijp niet zo goed waarom ze dat zeggen…
Moeite met zelfregie, vermindering van executieve vaardigheden is NORMAAL bij mensen met chronische pijn. Het is aangetoond dat mensen met chronische pijn minder regie kunnen nemen en verminderde executieve functies hebben. Dat is wat lang leven met pijn met je doet.
Ook is aangetoond dat moeite met uiten van emoties chronische pijn kan opleveren en andersom is ook het geval; mensen met chronische pijn uiten minder emoties.

Maar… je kan mensen daar ook in versterken.

Triest dat ze mensen zoals jij eigenlijk niet toe willen laten, is ook een beperking van hun… zij moeten jou dat leren in zo’n traject m.i…