Endometriosis - ervaringen?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Aranel
Berichten: 20317
Geregistreerd: 09-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-22 22:26

Goede tip, ga ik dat de volgende keer ook proberen! Haalde je dat bij de drogist of op recept?

Sterkte HD :(

Whizz
Berichten: 1267
Geregistreerd: 24-06-07

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-22 22:49

Op recept!

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 03:52

Pff tis nog steeds aan de gang. Morgen de ha bellen voor naproxen en her ziekenhuis dat ik eerder terecht wil dan 11 januari. Dit gaat niet meer zo

Wistaire

Berichten: 305
Geregistreerd: 05-12-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 04:16

Aranel schreef:
Ik meld me hier ook, helaas.
Na de geboorte van mijn dochter 4 jaar geleden begonnen mijn klachten en nu na de geboorte van mijn zoon mijn cyclus weer op gang is, is het erger geworden.

2 weken geleden ben ik bij de huisarts geweest, zij adviseerde Ibuprofen 400 mg. Dat heb ik nu geprobeerd en een deel van mijn klachten is nu weg (zwaar gevoel tussen mijn benen als ik sta) maar de buikpijn is echt niet te doen af en toe. Dus ik ga maar vragen of ze 600 mg wil voorschrijven.
Ik hoop hier nog wat meer tips tegen te komen want ik wil niet aan de pil of andere hormonen.


Is er al gekeken of het misschien een verzakking is? Zeker omdat de klachten na de geboorte begonnen zijn en omdat je een zwaar gevoel hebt? Daar kan je ook veel (buik)pijn van hebben.

Aranel
Berichten: 20317
Geregistreerd: 09-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 09:44

Heb ik ook aan gedacht inderdaad hoor, maar ik heb verder helemaal geen klachten die bij een verzakking passen en de pijn is er alleen als ik ongesteld ben.

Maar als de 600 mg niets doet wil ik wel graag voor verder onderzoek doorgaan.

laughterline

Berichten: 4977
Geregistreerd: 05-10-13
Woonplaats: Gansbaai, Zuid-Afrika

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 11:47

Humpiedumpie schreef:
Pff tis nog steeds aan de gang. Morgen de ha bellen voor naproxen en her ziekenhuis dat ik eerder terecht wil dan 11 januari. Dit gaat niet meer zo


poeh wat vervelend zeg! en kost ook zo veel energie :(:)
Ik zit nog steeds op de zware pijnstillers na de operatie, heb nog erg veel pijn anders.
Het helpt wel erg goed bij mij: Synaleve heet het, graad 5 pijnstiller. Weet niet hoe het in NL zou heten, maar dit zit er in: ACTIVE INGREDIENT : PARACETAMOL 400MG, CODEINE PHOSPHATE 8MG, MEPROBAMATE 200MG
Aangezien ik allergisch ben voor ontstekingsremmers is dit wat ze me gaven in het ziekenhuis.

Let wel op, denk niet dat je ermee mag autorijden, het maakt je suf (en kan blijkbaar verslavend werken). Het helpt me wel en is wellicht een tijdelijke oplossing voor je.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 12:13

Huisarts gebeld en belt me terug. Hoop dat ze dat ook doet want tis al 3 uur geleden dat k belde en k kan niet meer. Ben al vanaf zaterdagochtend wakker ook vd pijn.
Ziekenhuis kan me niet eerder helpen. K word hier echt kwaad van. Iemand nog tips waar ik wél terecht kan?

laughterline

Berichten: 4977
Geregistreerd: 05-10-13
Woonplaats: Gansbaai, Zuid-Afrika

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 16:00

Ondertussen al wat gehoord van je huisarts?

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 17:15

De huisarts heeft me naproxen voorgeschreven dus dat kan ik zo ophalen. Verder vroeg ze of ik hiermee naar de gynaecoloog wilde. Erm daar ben ik al geweest :roll: heb de laatste tijd niet echt meer een hoge pet op van mijn huisarts.
Het lijkt ondertussen wel wat af te zakken. Ben wel compleet gesloopt nu..

Prairy

Berichten: 10248
Geregistreerd: 28-12-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 17:58

Zit er geen andere huisarts bij die praktijk? Als het niet klikt misschien toch eens kijken voor een andere. Mijn huisarts stuurde me obv mijn verhaal en een beetje kloppen op mijn buik al door naar de spoed om te zien of ik geen blinde darm ontsteking had, als jij al een paar dagen vergaat van de pijn lijkt me dat er wel iets meer actie genomen zou kunnen worden?

Misschien kun je je zorgverzekering nog even bellen, zij doen vaak ook wachtlijst bemiddeling, wellicht kun je ergens anders sneller terecht bij een gyn?

Sterkte, pijn is echt slopend.

Whizz
Berichten: 1267
Geregistreerd: 24-06-07

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 18:29

Het klinkt alsof de ha niet even gelezen heeft wie er op consult kwam….
Wat je zou kunnen helpen bij zo’n artsenbezoek is goed opletten hoe je de klachten formuleert. Bijvoorbeeld in plaats van “ik heb echt zo’n pijn” overgaan op “door de pijn kan ik soms niet goed meer praten omdat ik mijn adem inhoud” of ik kan niet meer sporten of werken nou ja noem maar op. Alles wat concreet maakt hoe de pijn je belemmert in het dagelijks leven. Ik ben er gelukkig van af maar ik leef met jullie mee! :(:)

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 19:28

Ze weet dat ik flauwval van de pijn. Ze weet ook dat ik midden in de nacht een keer bij de hap ben geweest van de pijn. Ze heeft me zelf doorgestuurd naar de gynaecoloog en dag ging niet zonder slag en stoot omdat ik een enorme angst heb voor dat soort onderzoeken. Ben al een tijd bezig met een andere ha, maar tot nu toe helaas nog geen succes wegens patientenstop. Er zijn al meerdere, naar mijn mening grove fouten gemaakt en ik heb geprobeerd contact met haar te krijgen, maar ook dat js helaas niet gelukt.
Wachtlijstbemiddeling ga ik mee aan de slag.
De naproxen lijkt te werken, of wellicht dat de aanval over aan t gaan is, dat kan natuurlijk ook.
Bedankt voor t meedenken allemaal!

Whizz
Berichten: 1267
Geregistreerd: 24-06-07

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-22 19:43

Vreselijk, sterkte humpiedumpie!

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-22 03:47

Aanval is nog steeds aan de gang. Morgenochtend/straks een afspraak met de huisarts. Twijfel om nu de hap te bellen.
Ik blijf daar net zo lang zitten/liggen totdat ze me helpen. Dit kan niet meer.

_Karlijn
Berichten: 7285
Geregistreerd: 05-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-22 08:19

Hallo allemaal,

Ik had het laatst over mijn menstruatieklachten met een vriendin wat ik eigenlijk nooit kmmm en die noemde endometriose en de huisarts heeft me nu doorverwezen naar de gyneacoloog maar de wachttijd is 24 weken tot de doorverwijzing in de behandeling wordt genomen, volgens de website %)

Ik dacht altijd dat mijn 'zware' menstruaties normaal waren, dat het gewoon zo hoorde. Maar zoals ik het beschreef aan die vriendin was dat niet zo, zij schrok er van, TMI
Spoiler:
het eruit voelen stromen en de plassen bloed en stolsels in het toilet
plus het compleet uitgeschakeld zijn door de pijn. En het zware bal gevoel en doorstralende pijn/vermoeidheid in mijn benen, de (gediagnosticeerde) gekantelde baarmoeder(mond?) oid, zeer moeilijke passage endeldarm tijdens coloscopie (onder sedatie godzijdank) door allerlei gekke kronkels en verklevingen, vaak het gevoel wanneer opsta dat mijn baarmoeder/eierstokken nog met elastiekjes terug in de zithouding getrokken worden (erg pijnlijk), enorme krampaanvallen die uren kunnen duren incl misselijkheid en duizeligheid enzovoort.

Mijn vraag: Wat voor onderzoeken krijg je bij (een eerste afspraak bij) de gyneacoloog? Ik ben echt als de dood voor inwendige onderzoeken door trauma's maar vrees dat ik er niet aan ga ontkomen. Kan zoiets ook onder sedatie? :x

Overigens roep ik al sinds mijn laatste tienerjaren HAAL DIE BAARMOEDER ER MAAR UIT IK WIL TOCH GEEN KINDEREN MET MIJN GENENPAKKET, en ik het dan zo'n onzin vind dat maandelijkse gedoe en ongemak. En daar sta ik nog steeds achter. Ik ben nu net 30 geworden. Maar ze doen dat niet gauw heb ik begrepen.

@Humpiedumpie: ik hoop dat je inmiddels of wat beter voelt of toch de HAP hebt gebeld :(:)

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-22 12:08

Blijkbaar is er geen communicatie geweest vanaf de gynaecoloog zijn kant. Ik ben daar geweest voor onderzoek, er is endometriose in ver gevorderd stadium vast gesteld. Hij stelde voor om een afspraak te maken voor mri. Ik heb gezegd dat ik dat eerst wilde laten bezinken (stom van mij).
Deze gynaecoloog ging weg en ik ben overgedragen naar een andere. Deze belde mij voor een nieuwe afspraak 11 januari pas. Ik zei dat ik meteen een afspraak wilde maken voor een Mri. De vorige gynaecoloog heeft niks genoteerd over een Mri. Ook niks over het onderzoek dat is gedaan. Dus alles moet opnieuw.

Vandaag bij de huisarts bleek dat er ook geen brief naar de huisarts was gegaan. Ik stelde voor om dan toch maar aan de hormonen te gaan, tot de tijd dat ik geholpen word. Omdat er bij de huisarts niks bekend is weet ze niet welke hormonen ze me dan moet voorschrijven, dus daar gaat ze achteraan.
Ook vindt ze het bizar dat ik met deze extreme klachten niet eerder gezien kan worden. Ook daar gaat ze dus achter aan. Tot die tijd volhouden -O- . Uiterlijk woensdag belt ze me.

Ik ben zelf bang dat er meer aan de hand is. Mijn moeder is onlangs gediagnosticeerd met uitgezaaide kanker. Zij had ook veel pijn en is ook elke keer naar huis gestuurd met "neem maar 4 keer daags 2 paracetamol." Nu is het te laat voor haar. Wij zijn beide buffelaars qua pijn.
Ik wil het niet zo ver laten komen. Alhoewel, die cyste van 9,4 cm zit er blijkbaar al 7 jaar en dat vond ook niemand de moeite mij te vertellen. Jammer dat ik niet onder controle ben gebleven, wat eigenlijk wel had gemoeten. Dan had het misschien niet zo ver hoeven komen.
Ik hoop dat het alleen endometriose is. Dat er geen enkele pijnstiller werkt baart mij wel zorgen.
Ook raar dat ik nooit menstruatie klachten heb gehad, en dat ik nu binnen een jaar extreme pijn heb die er inmiddels dagelijks is.
Ik wil deze angst niet helemaal in mijn systeem laten komen. Om die reden vind ik het ook belangrijk snel duidelijkheid te krijgen. Naast de ondraaglijke pijn natuurlijk.

Wordt vervolgd dus...
Sorry voor mijn egoposten.

Whizz
Berichten: 1267
Geregistreerd: 24-06-07

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-22 13:42

Ach nee Humpiedumpie, wat een blunder van die arts! Daar moet toch iets op te verzinnen zijn? Je zou voor iets minder even de telefoon pakken als arts, zeker bij iemand met zoveel klachten. Wat moet jij je machteloos voelen… sterkte!

Anoniem

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-22 05:08

Beste mensen, ik heb nog steeds extreme pijn, geen enkele pijnstilling helpt. Inmiddels al bijna 4 weken nauwelijks geslapen ook.
Ik weet niet meer wat ik moet doen..

Prairy

Berichten: 10248
Geregistreerd: 28-12-03

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-11-22 09:56

Wie heb je allemaal al gesproken? Ben je al bij de eerste hulp geweest?

Eerste wat er in mij op komt is ergens gaan zitten en in staking gaan tot ze je helpen := Dit lijkt mij toch niet meer normaal...

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-22 20:36

Prairy schreef:
Wie heb je allemaal al gesproken? Ben je al bij de eerste hulp geweest?

Eerste wat er in mij op komt is ergens gaan zitten en in staking gaan tot ze je helpen := Dit lijkt mij toch niet meer normaal...


De hap helpt me niet omdat bekend is wat ik heb en onder behandeling van een specialist ben.
Bij de huisarts ben ik al in staking geweest ;).
Inmiddels heb ik een flinke bloeding gehad en is het nu wel ineens "spoed", ik kan dinsdag terecht.
Verder kan ik morgen thc olie ophalen. Iemand daar ervaring mee?

Prairy

Berichten: 10248
Geregistreerd: 28-12-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-22 21:32

Pffff toch fijn dat je eerst flink moet bloeden voor je ergens sneller terecht kunt... :roll:

Mevr_Meeuw
Berichten: 33
Geregistreerd: 23-12-03
Woonplaats: Zuid-Limburg

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-22 09:27

Jeetje, wat erg! En slecht geregeld eigenlijk... Toen het bij mij zo erg was, werd ik opgenomen om me echt zware pijnstilling (morfine) te kunnen geven, dat werkte wel. Daarna werd er ook spoed gezet achter m'n behandeling. Dat was trouwens zo afgesproken met de gynaecoloog zelf, dat als ik weer zo'n zware pijnaanval zou krijgen, dat ik direct moest bellen met de afdeling gynaecologie zelf. Zij hebben toen ook besloten me op te nemen bij het zien van hoe ik er aan toe was op dat moment. Dit was trouwens nog niet in het ziekenhuis van Maastricht, maar toen ik later daar onder behandeling was zeiden ze eigenlijk min of meer hetzelfde. Misschien is dat nog iets om te bespreken met de afdeling zelf, als je al onder behandeling staat? Ze kunnen je toch niet wekenlang met zo'n ondraaglijke pijn laten zitten. Maar fijn dat je nu dinsdag wel terecht kunt. Bij mij hielpen alleen de morfine en tramadol toen het zo erg was. Veel sterkte!

Majabeestje
Berichten: 4167
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-22 11:52

Wat ellendig, zoveel pijn :(
Ik werd in 1 ziekenhuis ook niet serieus genomen. In een ander ziekenhuis wel en ik werd direct op de wachtlijst geplaatst voor een operatie. Die heb ik net achter de rug. En er bleek wel degelijk endometriose te zitten, ondanks dat dat niet uit de mri en echo kwam.
Geef niet op, dat is vooral mijn boodschap.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-22 13:20

Dank voor jullie reacties en fijn om te lezen dat jullie (uiteindelijk) wel serieus zijn genomen, al is de reden natuurlijk niet prettig.
Bij mij zeggen ze geen operatie te willen doen wegens te veel risico. Maar ik snap dat niet, want er is behalve de cyste op m'n eierstok en de endo op m'n baarmoeder verder geen beeldmateriaal gemaakt..
Dus dat ga ik dinsdag eisen. Net als dat ik ga eisen dat ik onderzocht wil hebben of het geen kanker is. En dat ik uit wil laten zoeken hoe het met de hormoonverhoudingen zit, voordat ze me willen volstoppen met hormonen lijkt het me handig eerst uit te zoeken welke hormonen dan.

Ik ben alleen, als in geen partner. Moet ondertussen voor mezelf en mijn paarden zorgen. En heb ook nog werk waarbij ik, als ik niet ga, geen inkomen heb.. Vind het allemaal wel vrij zwaar worden. Maargoed, zolang je nog niet dood neervalt zal het allemaal wel meevallen toch? :n

Vanavond kan ik de thc olie ophalen. Ben erg hoopvol!

Majabeestje
Berichten: 4167
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-22 13:40

Humpiedumpie schreef:
Dank voor jullie reacties en fijn om te lezen dat jullie (uiteindelijk) wel serieus zijn genomen, al is de reden natuurlijk niet prettig.
Bij mij zeggen ze geen operatie te willen doen wegens te veel ⁸risico. Maar ik snap dat niet, want er is behalve de cyste op m'n eierstok en de endo op m'n baarmoeder verder geen beeldmateriaal gemaakt..
Dus dat ga ik dinsdag eisen. Net als dat ik ga eisen dat ik onderzocht wil hebben of het geen kanker is. En dat ik uit wil laten zoeken hoe het met de hormoonverhoudingen zit, voordat ze me willen volstoppen met hormonen lijkt het me handig eerst uit te zoeken welke hormonen dan.

Ik ben alleen, als in geen partner. Moet ondertussen voor mezelf en mijn paarden zorgen. En heb ook nog werk waarbij ik, als ik niet ga, geen inkomen heb.. Vind het allemaal wel vrij zwaar worden. Maargoed, zolang je nog niet dood neervalt zal het allemaal wel meevallen toch? :n

Vanavond kan ik de thc olie ophalen. Ben erg hoopvol!


Hebben ze de risico's ook benoemd?
Bij mij zeiden ze in het ene ziekenhuis dat een operatie altijd risico's met zich meebrengt en een baarmoeder verwijderen ook teveel risico's geven en ik te jong was (40 jr). Dus daarom konden ze niks.
Het andere ziekenhuis pakte direct door. De gynaecoloog zei direct 'dit kan zo niet langer'.

Echt, geef niet op. Misschien nog een tip: op facebook is er een privé groep over endometriose etc. Dat heeft mij ook geholpen. Veel kennis en ervaring daar en goede tips.

Zet hem op!