Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-06-22 15:57

Geplaatst: 25-06-22 15:57

Lugea schreef:
Het is gewoon zo frustrerend dat ze je kunnen helpen, maar dat niet willen. Ik kan daar met m’n hoofd echt niet bij.

Mag ik zo nieuwsgierig zijn en vragen wat dat dan was wat ze niet wouden doen? En waarom niet?

Enige wat de arts van de pijnpoli van het streekziekenhuis niet voor me wou doen was opiaten voorschrijven, dat vond de beste man blijkbaar beneden zijn waardigheid en 'moest de huisarts maar doen'. Huisarts deed dat overigens wel en daar is uiteindelijk via de pijnpoli van het UMCG nog wat aan bijgeschaafd.

Wel rot dat je er gewoon een naar gevoel aan overhoud :(:)

pijn is al lastig genoeg.....

**Geplaatst**: 25-06-22 17:07

Geplaatst: 25-06-22 17:07

Lalidan schreef:
Lugea schreef:
Het is gewoon zo frustrerend dat ze je kunnen helpen, maar dat niet willen. Ik kan daar met m’n hoofd echt niet bij.

Mag ik zo nieuwsgierig zijn en vragen wat dat dan was wat ze niet wouden doen? En waarom niet?

Enige wat de arts van de pijnpoli van het streekziekenhuis niet voor me wou doen was opiaten voorschrijven, dat vond de beste man blijkbaar beneden zijn waardigheid en 'moest de huisarts maar doen'. Huisarts deed dat overigens wel en daar is uiteindelijk via de pijnpoli van het UMCG nog wat aan bijgeschaafd.

Wel rot dat je er gewoon een naar gevoel aan overhoud pijn is al lastig genoeg.....

Uiteraard mag je dat vragen. Ik stuur het je gezien de situatie wel even via een PB.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-22 23:29

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-22 23:29

Ik wens je veel sterkte. Het is echt vreselijk als je niet op de juiste manier geholpen wordt. Het geeft veel stress, je krijgt ontwenningsverschijnselen als je plots minder krijgt en je hebt meer pijn. Hopelijk wordt er snel een oplossing gevonden.

**Geplaatst**: 26-06-22 17:07

Geplaatst: 26-06-22 17:07

Lugea schreef:
Ik kan helaas niet te veel uitwijken over wat er vandaag gebeurt is omdat ik van plan ben een klacht in te gaan dienen, maar het was weer een typisch gevecht en ik ben echt ronduit respectloos behandeld. Daarnaast zou de anesthesioloog me ‘s middags na het gesprek nog bellen met een oplossing en ze heeft gewoon niets meer laten horen en het ziekenhuis was uiteraard niet meer telefonisch bereikbaar. Dat betekent dus dat ik het dit weekend maar weer uit kan zoeken zonder enige oplossing. Bij mij is de grens nu wel echt bereikt. Ik wil er via PB eventueel wel op in gaan en zal later zeker m’n verhaal hier doen, maar voor nu is het denk ik beter dat ik nog niet alles open en bloot op internet gooi.

Het enige positieve is dat ik word doorverwezen naar een academisch ziekenhuis omdat ze heeft aangegeven niet te weten wat ze in mijn situatie nog kan doen, dus hopelijk zijn ze daar iets deskundiger. Hebben er hier mensen ervaringen met de pijnpoli van het UMC of Radboud? Daarnaast wil ik maandag contact opnemen met Isala over een neurostimulator en of dat in mijn situatie eventueel een optie zou zijn.

Ik ben echt zo radeloos. Ik kan dit niet meer. Ik krijg bijna het gevoel dat je zo ver heen moet zijn dat je jezelf iets aan gaat doen voordat je serieus genomen wordt.

Wat ontzettend verveld zeg, heel veel sterkte...

Iemand hier bekend met pijnblokkade laten zetten bij nek artrose?
Tramadol die ik heb, voor de avond/nacht doet niks tot weinig aan deze pijn en heb momenteel weer dagelijks hoofdpijn, sta er kotsend van op. Enige wat het kan onderdrukken is 3x400mg ibuprofen met paracetamol dagelijks

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-22 10:07

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-22 10:07

Joanne1987 schreef:
Lugea schreef:
Ik kan helaas niet te veel uitwijken over wat er vandaag gebeurt is omdat ik van plan ben een klacht in te gaan dienen, maar het was weer een typisch gevecht en ik ben echt ronduit respectloos behandeld. Daarnaast zou de anesthesioloog me ‘s middags na het gesprek nog bellen met een oplossing en ze heeft gewoon niets meer laten horen en het ziekenhuis was uiteraard niet meer telefonisch bereikbaar. Dat betekent dus dat ik het dit weekend maar weer uit kan zoeken zonder enige oplossing. Bij mij is de grens nu wel echt bereikt. Ik wil er via PB eventueel wel op in gaan en zal later zeker m’n verhaal hier doen, maar voor nu is het denk ik beter dat ik nog niet alles open en bloot op internet gooi.

Het enige positieve is dat ik word doorverwezen naar een academisch ziekenhuis omdat ze heeft aangegeven niet te weten wat ze in mijn situatie nog kan doen, dus hopelijk zijn ze daar iets deskundiger. Hebben er hier mensen ervaringen met de pijnpoli van het UMC of Radboud? Daarnaast wil ik maandag contact opnemen met Isala over een neurostimulator en of dat in mijn situatie eventueel een optie zou zijn.

Ik ben echt zo radeloos. Ik kan dit niet meer. Ik krijg bijna het gevoel dat je zo ver heen moet zijn dat je jezelf iets aan gaat doen voordat je serieus genomen wordt.

Wat ontzettend verveld zeg, heel veel sterkte...

Iemand hier bekend met pijnblokkade laten zetten bij nek artrose?
Tramadol die ik heb, voor de avond/nacht doet niks tot weinig aan deze pijn en heb momenteel weer dagelijks hoofdpijn, sta er kotsend van op. Enige wat het kan onderdrukken is 3x400mg ibuprofen met paracetamol dagelijks

Van tramadol kun je indd behoorlijk beroerd zijn. Tramadol is ook al een licht opiaat, kun je niet vragen of je op de laagste dosis oxycodon langwerkend kan worden gezet? Daar word je (of ik in ieder geval) een stuk minder misselijk van en is minder belastend voor je maag.

**Geplaatst**: 27-06-22 10:09

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 10:09

Ik kan ook niks met tramadol. Ik kreeg dat juist omdat alleen ibuprofen en paracetamol niks deden. Dat slik ik nog steeds wel elke dag bij, maar de zwaardere pijnstilling is voor de zaken die niet weggaan door de normale. En tramadol is voor mij een dikke nee :')

te veel bijwerkingen en veel te weinig profijt

**Geplaatst**: 27-06-22 10:29

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 10:29

Ik kots niet van de tramadol, maar van de hoofdpijn :')

**Geplaatst**: 27-06-22 10:37

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 10:37

Maar wat staat je tegen om de ibuprofen en paracetamol te slikken als het daarmee wel weggaat?
Ik kreeg echt alleen maar zwaardere middelen als dat niet hielp. Slik het dus nog steeds.

Met de blokkade zelf geen ervaring, in omgeving wel maar die was niet positief voor zover ik weet. Moet iig nog steeds medicatie erbij nemen.

**Geplaatst**: 27-06-22 16:54

Geplaatst: 27-06-22 16:54

Bedankt chevax en Joanne. Ik ben vanochtend bij mijn huisarts geweest en die erkende gelukkig dat dit geen nette gang van zaken is geweest en dat het niet normaal is om een patiënt die opiaten slikt het maar een weekend uit te laten zoeken. Sterker nog, ik heb vanochtend ook met de pijnpoli gebeld en de arts is pas vrijdag weer beschikbaar voor telefonisch overleg. Maar goed, daar kom ik niet meer terug. We hebben nu in goed overleg afgesproken dat ik tot ik bij het Radboud terecht kan (ik wil toch liever naar het Radboud dan UMC) op de langwerkende oxycodon mag omdat dat middel mij het beste helpt. Daarnaast ben ik ook een stuk minder misselijk van de oxycodon dan van de buprenorfine, dus hopen we dat dat gaat helpen om er ook weer wat kilo’s aan te krijgen. Het was een erg fijn gesprek, dus dat heeft me wel weer gerustgesteld dat er toch nog mensen zijn die de ernst van de situatie wel inzien. Ik ben nu sinds vrijdagavond gestopt met de buprenorfine pleisters en zit aan de langwerkende oxycodon en voel me al veel meer “mens”, dit gaat me echt helpen om weer even bij te komen en weer wat op krachten te komen.

Ik ben niet bekend met een pijnblokkade. Als de tramadol weinig doet, kan je dan niet overleggen voor een ander middel? En begrijp ik goed dat de paracetamol + ibuprofen voldoende helpen? Dan zou ik namelijk stoppen met de tramadol, maar ik heb niet zo’n beste ervaringen met dat middel. Veel bijwerkingen en weinig resultaat zeg maar. Als je de tramadol niet “nodig” hebt, zou ik die (in overleg met je arts) weglaten.

**Geplaatst**: 27-06-22 16:55

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 16:55

Wat fijn dat de huisarts wel mee dacht, zeg!

**Geplaatst**: 27-06-22 17:10

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 17:10

Ik heb door een lage rug hernia met extreme uitstralingspijn tot in mijn tenen een aantal maanden tramadol gekregen toen ik 18 was. De pijn bleef even aanwezig maar ik was er zelf gewoon niet meer bij, ik vond het heel akelig en toen de ergste fase achter de rug was heb ik het ook niet meer willen innemen. Ook nam ik om te slapen zolpidem omdat ik niet kon slapen met tramadol, ik werd er heel erg dwaas en verward van.

**Geplaatst**: 27-06-22 18:24

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 18:24

@lugea als de blokkade goed werkt dan kun je zonder of met minder medicatie functioneren. Ik heb twee keer een wortelblokkade gehad, hierdoor kon ik stoppen met de oxycodon.

**Geplaatst**: 27-06-22 18:46

Geplaatst: 27-06-22 18:46

Dat begrijp ik, maar uit de post van Joanne maakte ik (misschien onterecht) op dat de combinatie van paracetamol + ibuprofen voldoende hielp, dus vandaar de vraag of de tramadol “nodig” is.

Mocht het op mijn situatie slaan: een blokkade is in mijn geval tot op heden niet mogelijk gebleken (misschien wil een academisch ziekenhuis die gok wel wagen). Er zal tzt een vervangende pijnmedicatie voor de oxycodon gevonden moeten worden omdat mijn probleem niet verholpen kan worden. Vandaar dat ik nu tijdelijk weer terug ben op oxycodon tot er een goed werkend alternatief gevonden is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-06-22 20:00

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-22 20:00

@Lugea, wat fijn dat je nu weer even wat rust hebt. Ik snap je helaas echt maar al te goed. Op de pijnpoli zei de ene arts "het s veel, maar het is het enige wat helpt" en de andere arts zei "je bent een junk". Het was vechten voor elk recept. Mijn ziekte kostte al zoveel energie, ik werd er helemaal gek van. Na diverse pijnpoli's en artsen is iedereen er nu "gelukkig" van overtuigd dat ik de pijnmedicatie nodig heb. Ik ben nog steeds niet pijnvrij, maar ik functioneer en heb weer een leven. Geen van de behandelingen die bij deze ziekte worden ingezet, had effect. De medicatie deed niks of ik kreeg een extreme allergische reactie. Dus ik ben met alle behandelingen gestopt. Ik had 180mg prednison (dik, hyper, spieren scheuren,...) en spoot elke week een aantal doses immuunonderdrukkers. Als het niet helpt, waarom er dan mee doorgaan? Helaas komt deze ziekte niet veel voor en wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Dat levert te weinig op in verhouding tot de kosten voor het ontwikkelen van een medicijn. Dus alle medicatie die ik ervoor kreeg, was off label. En dus veel gevechten met de verzekering. Dat is nu allemaal gelukkig rustig (ik klop voor de zekerheid driftig op hout) en ik haal nu maandelijks een berg opiaten enzo die eigenlijk idioot is. Maar het kan (voor nu) niet anders.
Een prof waar ik al sinds mijn 15de onder behandeling ben, stelde een erg ingrijpende operatie voor. Daar zag ik enorm tegenop, want het waren 4 operaties in 1 met veel kans op infectie en afstoting. Er werd een werkgroep samengesteld, omdat er diverse specialisten mee moesten opereren en behandelen. En gezamenlijk kwamen ze tot de conclusie dat het te risicovol is. En daar ben ik eigenlijk blij om, want ik denk niet dat ik dat had overleefd.

Maar we hebben nog een weg die we nu inslaan. Mijn huisarts heeft een genetisch paspoort aangevraagd. Dan wordt in het Erasmus onderzocht waarom de opiaten zo weinig doen. Met de dosering die ik heb, zou ik eigenlijk niet meer kunnen functioneren. Maar ik ben (over het algemeen) gewoon helder, ik werk, enzovoort. Maar ik heb ook een boel rare medicatie-allergieën en door dat onderzoek hopen we meer duidelijkheid te krijgen.

**Geplaatst**: 27-06-22 20:35

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 27-06-22 20:35

Ik heb Tramadol om te slapen, ik wordt anders wakker van de pijn meerdere keren. Maar de tramadol gebruik ik niet overdag, maar als ik hem in de avond neem wordt de hoofdpijn niet minder en wordt ik daar gewoon weer mee wakker de volgende ochtend
De ibuprofen+PCM neem ik puur voor de hoofdpijn, dit helpt ook niet voor de overige pijnen.
Ik voel ook echt dat de hoofdpijn vanuit mijn nek komt, daar is altijd pijn helaas

Sorry, heel warrig allemaal, maar het is nog steeds heel erg zoeken. Oxycodon is me wel voorgelegd maar had niet de voorkeur

**Geplaatst**: 04-07-22 13:16

Geplaatst: 04-07-22 13:16

Ik ben inmiddels afgekickt van de buprenorfine en heb nu langwerkende oxycodon tegen de pijn. Ik voel me zóveel beter en ben echt een heel ander mens. Gisteren was ik voor het eerst in anderhalf jaar niet misselijk; ik kon wel janken, want ik had gewoon weer zin in eten! Vandaag ook lekker aan het eten, dus ik hoop dat de 15 kilo die ik ben kwijtgeraakt er de komende weken/maanden ook weer aan komt.

Hoe is het met de rest hier?

**Geplaatst**: 04-07-22 13:46

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 04-07-22 13:46

Wauw wat een fijn bericht!

**Geplaatst**: 05-07-22 22:57

Geplaatst: 05-07-22 22:57

Echt heftig om te lezen waar jullie doorheen gaan. Elke dag erge pijn lijkt me heel naar. En dan ook nog dat gedoe met verzekeringen/apotheken...
Veel sterkte allemaal :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-22 19:52

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-22 19:52

_Mar3 schreef:
Echt heftig om te lezen waar jullie doorheen gaan. Elke dag erge pijn lijkt me heel naar. En dan ook nog dat gedoe met verzekeringen/apotheken...
Veel sterkte allemaal

Dank je wel!

**Geplaatst**: 16-11-22 01:34

Geplaatst: 16-11-22 01:34

Ik schop het topic even omhoog. Hoe is het hier met iedereen?

Ik vroeg me af of er hier mensen zijn die ervaring hebben met pregabaline bij zenuwpijn? Vanaf morgen zal ik gaan stoppen met oxycodon en overgaan op pregabaline. Ik ben erg benieuwd wat ik kan verwachten.

**Geplaatst**: 16-11-22 08:28

Geplaatst: 16-11-22 08:28

Lugea schreef:
Ik schop het topic even omhoog. Hoe is het hier met iedereen?

Ik vroeg me af of er hier mensen zijn die ervaring hebben met pregabaline bij zenuwpijn? Vanaf morgen zal ik gaan stoppen met oxycodon en overgaan op pregabaline. Ik ben erg benieuwd wat ik kan verwachten.

Ik slik al geruime tijd pregabaline. Heb alleen de eerste periode wat last van bijwerkingen gehad maar nu niets. Ik slik 75mg en dan 2x daags.

Toevoeging: waar ik met oxycodon telkens moest bij slikken zit ik nu al een ruime 2,5 jaar op deze dosering en blijft de pijn goed stabiel bij mij.

Laatst bijgewerkt door Arethe op 16-11-22 08:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-11-22 08:49

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 16-11-22 08:49

Ik gebruik gabapentine, dat valt in dezelfde categorie
Ik hoop wel dat je niet cold turkey stopt met de oxycodon?
Ben zelf na 5 weken (dus kort gebruik) gestopt en de afkickverschijnselen zijn best pittig. Gebruik meerdere keren per jaar een paar weken oxycodon, elke keer het zelfde liedje als ik moet stoppen

**Geplaatst**: 16-11-22 12:16

Geplaatst: 16-11-22 12:16

Arethe schreef:
Lugea schreef:
Ik schop het topic even omhoog. Hoe is het hier met iedereen?

Ik vroeg me af of er hier mensen zijn die ervaring hebben met pregabaline bij zenuwpijn? Vanaf morgen zal ik gaan stoppen met oxycodon en overgaan op pregabaline. Ik ben erg benieuwd wat ik kan verwachten.

Ik slik al geruime tijd pregabaline. Heb alleen de eerste periode wat last van bijwerkingen gehad maar nu niets. Ik slik 75mg en dan 2x daags.

Toevoeging: waar ik met oxycodon telkens moest bij slikken zit ik nu al een ruime 2,5 jaar op deze dosering en blijft de pijn goed stabiel bij mij.

Dat klinkt veelbelovend in ieder geval. Ik mag langzaam op gaan bouwen naar 2x per dag 150mg, maar als 2x per dag 75mg voldoende werkt mag ik het ook daarop houden. Ik ben erg benieuwd, maar fijn dat het zo goed werkt voor jou en je ook stabiel kan blijven qua dosering.

ivy_power89 schreef:
Ik gebruik gabapentine, dat valt in dezelfde categorie
Ik hoop wel dat je niet cold turkey stopt met de oxycodon?
Ben zelf na 5 weken (dus kort gebruik) gestopt en de afkickverschijnselen zijn best pittig. Gebruik meerdere keren per jaar een paar weken oxycodon, elke keer het zelfde liedje als ik moet stoppen

Ik slik geen hoge dosis oxycodon (maar 2x per dag 5mg) en ben al eerder van medicatie gewisseld en toen ook cold turkey gestopt met de oxycodon, dat was nu ook weer het advies van de anesthesioloog. Ik heb vanochtend m’n laatste dosis oxycodon ingenomen en begin dan vanavond met 75mg pregabaline. Los van wat onrust en hoofdpijn heb ik nooit veel last van het stoppen met oxycodon, maar dat kan nu natuurlijk anders zijn. We gaan het zien.

**Geplaatst**: 16-11-22 12:32

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 16-11-22 12:32

Ik heb wel gabapentine geslikt, ik vond het wel lastig. Aan de ene kant hielp het enorm goed tegen de pijn. Aan de andere kant deed het vreemde dingen met mijn hoofd, ik kon prikkels niet goed verwerken en mijn emoties waren ook vreemd. Ik was bizar zorgeloos en vrolijk. De eerste dagen kon ik dus ook echt niet werken of alleen zijn, maar het wende wel een heel eind.

**Geplaatst**: 16-11-22 14:23

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 16-11-22 14:23

De anesthesioloog zei inderdaad dat veel mensen vanwege de bijwerkingen besluiten om toch weer te stoppen met anti-epileptica. Ik ben inmiddels in het stadium dat ik allang blij ben als die pijn even wat meer op de achtergrond raakt, dus de bijwerkingen neem ik dan in het begin wel voor lief. Alleen op de langere termijn kan dat wel lastig zijn, maar dat gaan we zien.