Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-01-20 15:54

Geplaatst: 14-01-20 15:54

Goed dat je dus naar de fysio geweest bent, Lestrange. Daarom zei ik zo stelling niet tillen

Mijne hangen altijd een stukje uit de kom en jouw verhaal klonk gewoon niet op te lossen met een brace oid. Een goede huisarts en reumatoloog zijn zo belangrijk! Zo heb ik een reumatoloog gehad die me te stijf vond voor EDS. Helaas hoort dat er ook bij, je blijft niet je hele leven soepel, maar goed ook want dan vliegt alles alle kanten op, haha. Ik ben stijf vanwege spieren die proberen alles op te vangen en dus verkorten/verkrampen, maar ik heb regelmatig nog van alles uit de kom vliegen.

Laat je moeder maar flink doorpakken! Op de een of andere manier maakt dat wel eens verschil, zelfs op mijn leeftijd.

Hier tegenvaller. Ik zit op UWV te wachten, zou uiterlijk 20 januari wat horen, maar nu toch weer een brief dat ze de periode waarbinnen ze moeten reageren even verlengen... Zo leuk, ikmoet binnen 6 weken reageren en zij doen er straks 23 weken over oid. Ik ben gelukkig pas een jaar bezig, vorig jaar ook al een keer uitstel genomen en daarna gewoon te laat gereageerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-20 16:35

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-20 16:35

Oh jeetje lestrange wat heftig! Zoiets mag nooit meer gebeuren, zou ook even kwaad worden!

Lekker frustrerend MWM, maar das vaak met al die instanties wij moet alles snel snel en zij hebben altijd alle tijd

Ik had vanmorgen gesprek met directeur van mn werk.
Was een fijn gesprek, gek genoeg
Hij zag ook dat het niet goed ging en verleent echt alle medewerking. De keus hoe ik alles invulling wil geven ligt bij mij, mag terug in functie, mag minder werken evt maar mag ook evt tijdelijk uit dienst en terugkomen om echt rust te hebben (maar dat doen we niet)
En als ik terugkom dan willen ze hulpmiddelen voor me regelen want ze schrokken wel van het lichamelijke verhaal, moeilijke voor alle partijen is alleen dat het psychisch en lichamelijk is...
Ook excuses gehad voor de hele communicatie

Ook bij de bekken therapeut geweest, en hoef voor nu even niet terug. Zij denkt (nog) niet dat ik gebaat ben bij een operatie of evt andere oplossingen. Nu de afspraak gemaakt meteen bij haar weer aan dr bak te trekken als ik laat krijg
Wel krijgt mn moeder steeds mee besef dat ze toch wel kenmerken heeft, vroeger de schouder aantal keer uit de kom gehad door simpele dingen en zelfs een kaak operatie ivm steeds luxeren. Fijne is wel voor mij dat ze mn problemen echt erkend en me echt steunt

**Geplaatst**: 15-01-20 07:47

Geplaatst: 15-01-20 07:47

Agos Lestrange, gelukkig wordt je nu geloofd!!
Dit is echt zo oneerlijk.

Mwm, net zoiets als de belastingdienst dus, owee als jij fout maar zij doen maar.

Ik heb gister echt een helledag gehad.
Ben bij de huisarts geweest nav pijnstillers na die val van de trap, die waren boos/bezorgd/name it.
Nouja heel spannend maar ik ben op einde spreekuur gezet en had een consult met mijn beide huisartsen tegelijk. :wow:

Afijn waar het op neer komt, ze dachten inderdaad aan verslaving aan opiaten terwijl interne geneeskunde al die tijd tevreden was.
Ze beseffen nu dat ik écht niét verslaafd ben maar gewoon pech heb op enkel fentanyl te reageren bij dit soort gevallen.
Dat ik verder echt heel netjes ben, maar ook voor fentanyl echt een hoge dosis nodig had.
En dan diazepam erbij, gelukkig zien ze nu in dat ik met afbouwen en herstel goed ga.
En dat het ziekenhuis tevreden is, maar ze vinden nu dat mijn internist pijnstillers moet gaan geven ipv de hap of zij als huisartsen.
Zij vinden het internistenwerk, snap ik ook.
Maarja ik heb nu dus tot half 5 vanmiddag om te regelen dat ik medicijnen krijg.
Ik kan nog niet liggen zonder diazepam bijv.
Kreeg bij de huisarts ook een benauwdheiddaanval en pijnaanval doordat ik geen diazepam meer had.
Huisarts heeft in mijn overleg de hap op de hoogte gebracht van geen verslaving etc maar dat ze absoluut niks meer mogen geven.
Resultaat: dienstdoend internist mocht het ook niet maar vond het wel nodig, dus de hap heeft een aller allerlaatste uitzondering voor de nacht gemaakt.
Nu zei mijn internist, die mij nog niet gezien heeft van de week al dit niet te geven zonder mij zelf gezien te hebben.
Ofwel huisarts, hap, internist van avonddienst én eigen internist willen niet voorschrijven.
Internist van dienst heeft gezegd morgen met mijn internist te contacten, maarja die was van de week al duidelijk.
Maar zo benauwd als ik ben en zoveel pijn als ik nog heb als ik lig moet ik ze dus wel krijgen van de internist van dienst.
Zal wel een race tegen de klok worden, half 5 sluit de poli en is mijn arts weg.
Mijn huisarts wil dat internist een degelijk pijnplan maakt en die medicijnen voorschrijft.
Snap ik maar my god ik heb zo’n voorgevoel dat dit een drama gaat worden.
Sinds de val woensdag zijn er 45 in en uitkomende oproepen van ziekenhuizen/artsen/etc.
Zoveel kastjes en muren heb ik al gehad, echt nog even en ik gooi die telefoon het raam door.
Ik kan er slecht van slapen, teveel gedoe gister en nu weten dat eigenlijk niemand mee wil werken.
Tenzij mijn internist om gaat of me laat komen? Maar echt ik word hier toch zo stapelmesjokke van!
Gelukkig snapt de huisarts nu wel exact hoe het zit dus die kan gebeld worden.
Maar lukt dat voor 5 uur?
Krom dat je dat bedenkt als het pas bijna 8 uur s’ochtends is, maar zo zoveel tijd gaat erin zitten!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 08:38

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 08:38

Oh jeetje zeg wat een gedoe!
Ik ga heel hard voor je duimen dat er vandaag een plan is en je je geen zorgen meer hoeft te maken daarover! :+:

**Geplaatst**: 15-01-20 09:01

Geplaatst: 15-01-20 09:01

Hoe meer duimen hoe beter...
Ik heb net de fysio gebeld, die zou 12 uur mijn lijf nakijken.
Van hem mag ik komen als het lukt, lukt het niet gaat hij wel wat anders doen. $_/-\o_$
Fysio 2 voor spalk van half 4 belt nog en ik heb het ziekenhuis al gesproken.
Zij is druk bezig met het vinden van een internist maar ze zitten nog ff in bespreking massaal.
Dus niemand bereikbaar nu, maar ze leek een tijger en ze zag een enorme berg aantekeningen.
Die ziet t.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 09:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 09:05

Oh wat fijn! Fijn als er mensen met je meedenken en voor je gaan!
Mijn bekken therapeut is er ook zo 1, dat heb je gewoon nodig

**Geplaatst**: 15-01-20 09:07

Geplaatst: 15-01-20 09:07

Mag ik mij ook melden?

Eerst en vooral sterkte TS! Goed dat je werkgever zo begripvol is. En langs de andere kant ook goed dat je (nog niet) geopereerd hoeft te worden.

Ik heb ook EDS hypermobiel type. Schouders en heupen luxeren tegen de sterren op. Momenteel veel pijn (elke dag Tradonal Retard 100mg) en de brace's liggen klaar...

Ik ben in behandeling in de pijnkliniek, maar zou inderdaad beter ook naar zo'n bekkentherapeut eens gaan. Zit die gewoon in het ziekenhuis? (België hier).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 09:14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 09:14

Bedankt! Ik ben maar een mild gevalletje in alles, kan me niet voorstellen hoe het voor jullie allemaal moet zijn...

Hier zot de bekken therapeut 'gewoon' in de fysio praktijk, geen idee hoe het in België gaat eerlijk gezegd

**Geplaatst**: 15-01-20 09:42

Geplaatst: 15-01-20 09:42

Bij mij uit het zich ook redelijk mild in vergelijking met de meesten hier. Heb ook een soort bezinning sinds mijn revalidatie een jaar geleden dat er altijd gewoon pijn zal zijn en dat ik zodra deze over de 6/10 gaat gewoon rust moet nemen. Dit is meestal tegen het einde van de middag dus precies als ik naar huis kan vanuit werk.

Nu heb ik zittend én flexibel werk, dat scheelt heel veel: kan heel makkelijk gaan staan, bewegen etc of pauze nemen.

Qua pijnstilling gebruik ik altijd diclofenac maar met dubbele dosering maagbeschermers na een kapotte maagwand, reageer heel heftig op pijnstilling uit de tramadol-familie (word er erg ziek van). Als het echt te heftig is kan ik Oxy pakken, maar dat heb ik sinds de revalidatie niet meer hoeven doen.

Heb mij neergelegd dat bepaalde sporten niet meer kunnen, fitness bijvoorbeeld is gegarandeerd problemen met luxaties in schouders en heupen dus nu andere sport gevonden voor het spierbehoud / versterken van de core om mijn grootste probleem van luxaties in de rug, te voorkomen.

Heb ook een buikspieroperatie gehad, daar heb ik zoveel profijt nu van! En met mijn schouders en nek heb ik een geweldige fysiotherapeut die mij daar bij helpt. Is ook de enige die nog aan mijn lijf mag komen qua fysio _O_

Na 6 weken waren de wondjes eindelijk dicht, littekens zien er uiteraard (nog) niet uit, heel blauw zijn ze momenteel. Dus ik smeer heel braaf met mn creme, dan zullen ze rood worden (andere operatie zijn ze nu na een half jaar rood) en dan worden het vanzelf vloeipapiertjes

**Geplaatst**: 15-01-20 10:09

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 15-01-20 10:09

Ik heb het geluk na 24 jaren (ik kwam voor het eerst bij fysio en andere therapeuten toen ik 6 was) een fysio te treffen die gespecialiseerd is in handen, revalidatie en belastbaarheid bij chronische ziekte. Volgens mij niet officieel in heupen, maar meer verstand dan alle andere die ik heb gehad. Misschien ook wel, ze is continu bezig met meerdere specialisaties.

Hier blijft helaas het probleem dat mijn hoofdpijn in Nederland niet erkend/herkend wordt. Er is geen oorzaak gevonden, maar in UK en VS zijn er onderzoeken waar uitgekomen is dat hoofdpijn en concentratie/geheugenproblemen vaker voorkomen bij EDS. Maar omdat die hoofdpijn niet te 'bewijzen' is, wordt die niet serieus genomen.

Mooi Hanafubuki dat ze eindelijk dicht zijn! Zo jammer van de littekens, dat vloeipapier gaat op zich nog, die blauwe en rode varianten vind ik altijd naar. :')

Die duren zo lang, haha. Welke creme gebruik je? Nu heb ik aan de ene kant het geluk dat ik van mezelf zo wit ben dat je bijna geen littekens ziet, maar aan de andere kant nadeel want daardoor is dat niet meegenomen in 'beoordeling'. Zodra ik of bruin word of rood onder de douche zie je ze wel.

**Geplaatst**: 15-01-20 10:12

Geplaatst: 15-01-20 10:12

Ik gebruik nu nog een creme van de kliniek, maar als die op is moet ik even kijken wat ik pak, als er maar vit-E in zit

De hoofdpijn ken ik inderdaad.. net als slaapproblemen en concentratieproblemen. Bij mij helpt fysio en 2x per week een slaaptablet daar wel goed bij. En vaak genoeg even achter mn laptop weg op werk helpt ook weer met de concentratie.

Ik ben ook spierwit van mijzelf, dus wat dat betreft zijn littekens niet zo erg. Maar op vakantie als ik eenmaal rood ben (want ja bruin wat is dat

) ben ik net zo'n vliegenzwam :')

Alhoewel ik nu gewoon lekker blauw rood paars gestreept en gespikkeld ben :')

**Geplaatst**: 15-01-20 10:20

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 15-01-20 10:20

Haha, ja vooral rood ipv bruin ja. Of gewoon normale huidskleur _O-

Ik ben ook blauw, geel, groen en rood gestreept en gespikkeld met wat zwart erdoorheen. Maar dat zijn gewoon blauwe plekken, haha.

**Geplaatst**: 15-01-20 11:22

Geplaatst: 15-01-20 11:22

Ik krijg dus waarschijnlijk op tramadol na niks meer. Terwijl het vannacht weer zo poedersuiker ging.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 11:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 11:25

Nee dat meen je niet!?
Waar baseren ze die beslissing nou weer op, hoe erg kunnen specialisten langs elkaar heen werken en andere beslissingen nemen om alleen maar proberen te laten zien wie de grootste pik heeft mbt patiënten

**Geplaatst**: 15-01-20 11:46

Geplaatst: 15-01-20 11:46

Huh moonfish??????? Wat een ramp weer zeg.

**Geplaatst**: 15-01-20 15:39

Geplaatst: 15-01-20 15:39

Nou ze ging niks meer geven want dat was afgesproken en moest via mijn internist.
Internist gaat niet over orthopedie en pijnstilling en mocht niks doen.
Dus ik moest toch weer de huisarts bellen en zij mochten het ziekenhuis bellen.
Dat werd geweigerd.
Toen ben ik in de auto gestapt naar de huisartspraktijk met de melding dat ik niet eerder wegging als dat er wat gebeurde, en zonodig de tent op zijn kop zou zetten.
Gedreigd met dat ze maar lekker de politie moesten bellen en dat die dan wel gingen bemiddelen, dat het me níks kon schelen.
Dat heb ik dus gedaan en zo goed dat de huisarts aan kwam rénnen.
Zij mij binnen gehaald met vraag wat er was en nu krijg ik er codeïne bij in overleg met de internist voor max een week!
Dat zou de benauwdheid moeten voorkomen die me zoveel pijn geeft, want tramadol gaat overdag goed.
Dus nu is er een pijnplan, echt serieus ik mocht de HA en HAP niet meer bellen en het ziekenhuis mocht echt niks doen door regels.
Ja en ik kan niet liggen met enkel tramadol en mocht ff in een keer ook s’nachts zonder diazepam en abstral wat zorgde voor zuurstof.
Ik had een hartslag die te hoog was van de pijn en dat kan medisch niet, internist vond dat ook.
Bovendien liggen gaat niet meer dan een uur door benauwdheid, wat wil je dan?
Ik ben snoeihard van een trap gevallen en druk op mijn thorax gaat niet!

Voelde me echt zo rot, ik heb écht de tent op zijn kop gezet maar vannacht in de problemen komen kan ook niet.
Dus ja ik zit bij te komen nu en heb wel geloof in dat codeïne inderdaad gaat helpen!
Ze zeiden wel het zal wennen zijn, maarja ik krijg pijn door het verkrampen van de benauwdheid!
Dan vind ik dit een heel slim plan en ik heb ook gezegd dat dit tenminste een pijnplan is.

**Geplaatst**: 16-01-20 02:57

Geplaatst: 16-01-20 02:57

IK HEB LUCHT! $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$
Nog even niet te hard juichen maar mijn borstkas voelt de helft groter.

Oh en dit is net af, fysio had m kaal en qua randen onafgewerkt meegegeven.
Wij hebben een kookkraan dan kun je makkelijk randjes rond maken.
En ik heb gelijk riempjes erop gezet, ik moest en zou m testen.

Afbeelding

**Geplaatst**: 16-01-20 10:51

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 10:51

Dat ziet er nog redelijk comfortabel uit. Ik zou misschien wel iom de fysio kijken of het mogelijk is er wat ventilatiegaten of -sleuven te maken, zodat er links en rechts wat luchtt bij je huid kan komen. Ik heb zelf voor de nacht de Otto Bock Manu polex 3D 4146 pols-/duimbraces voor beide armen. Die zitten ook wel lekker, maar dan zou je even moeten kijken of die voor jou stevig genoeg zijn. Ik vind het materiaal in elk geval niet vervelend aanvoelen.

Fijn dat je ook weer een stuk meer lucht krijgt!

Ik heb staalkabels ipv spieren in min schouders en nek momenteel. Zelfs de fysio kwam er dinsdag niet doorheen. Flink smeren met tijgerbalsem dus en af en toe een warme kruik er op leggen. Ik kan inmiddels al ietsje verder achterom kijken, lol.

**Geplaatst**: 16-01-20 10:52

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 10:52

Werkt dry needling dan niet Annick? Als mijn spieren staalkabels zijn gaan er direct naalden in bij de fysio.

(moet ook wel, ze moeten dan asap los ivm hele heftige migraineaanvallen)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-20 10:58

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-20 10:58

Hier ook idd, alleen sommige plekken mogen/kunnen ze niet prikken maar is kwestie van overleggen en kijken waar dr ergste knopen zitten

En kwa warmte balsem, de witte tubes van de action zijn ook heel fijn en kosten maar een euro of 2. Wordt licht warm, maar smeer je een flinke hoeveelheid ga je naar het hete toe

Ziet er goed uit MF! En fijn dat je meer licht hebt $*\o/*$

**Geplaatst**: 16-01-20 11:16

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 11:16

Hanafubiki, dry needling kan pas als de acute fase er af is. En zeker in de schouderregio is mijn peut wat behoudender, omdat 1 keer verkeerd prikken ook een klaplong tot gevolg kan hebben. Afgelopen dinsdag dus eerst een poging gedaan de eerste spanning er zo af te krijgen en dan is de kanszeker aanwezig dat hij volgende week even een naaldje in deergsteknopen zet.

Moonfish, ik vind tijgerbalsem zo lekker ruiken

.

**Geplaatst**: 16-01-20 11:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 11:17

Ah dat snap ik wel ja

Wat betreft warmtegels en tijgerbalsem.. ik krijg daar dus een ontstoken huid van.. zo jammer want lekker spul :))

**Geplaatst**: 16-01-20 11:19

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-01-20 11:19

Oeh, da's vervelend! Ik kon nu ook pas gaan smeren, nadatde ergste irritatie van de tape weg was, ander fikt het ietsje te veel, zeg maar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-20 11:26

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-20 11:26

Ja op irritatie is niet fijn
Te snel na douchen/bad is ook niet fijn

ooit een keer te snel geweest, dacht dat het wel al kon
En in de koude maanden zweer ik bij mn elektrisch deken, vooral voor mn bekken/rug
Als ok eenmaal ga verkrampen door de kou, is het hek van de dam. Mn man heeft me ooit uit de auto moeten komen halen toen ik vanaf stal naar huis Was gereden en het daar dus ijskoud was

**Geplaatst**: 16-01-20 11:27

Geplaatst: 16-01-20 11:27

Dat verkrampen is ook zo pijnlijk $:\$
Ik heb een infra-rood lamp in mn douche, dat is wel echt een uitkomst!

Tape en pleisters reageert mn huid ook op helaas.. zo kwetsbaar