Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-02-17 17:32

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 09-02-17 17:32

Bij gezonde mensen kosten futiliteiten als aankleden vaak niet een significant aantal lepels

**Geplaatst**: 09-02-17 17:35

Geplaatst: 09-02-17 17:35

Voor iedereen is dat anders natuurlijk, maar voor mij (in periodes trouwens) is douchen en aankleden soms al een hele opgave en zal mij meer 'lepels' kosten dan een compleet gezond persoon. Daar denk je als gezond mens vast niet bij na, deed ik niet toen dat soort gewone dingen er altijd even tussendoor gedaan konden worden om vervolgens de dingen te doen die echt energie vraten. Nu moet ik daar (nogmaals, bij mij gaat dat in periodes vaak; al weet ik niet wanneer en hoe lang) goed bij nadenken. Op die dagen is het onmogelijk om overdag mijn 'normale routine' te hebben en daarna nog gezellig iets te gaan afspreken met een vriendin of een ritje te gaan maken of wat dan ook...

**Geplaatst**: 09-02-17 17:39

Geplaatst: 09-02-17 17:39

Verootjoo: voor veel gezonde mensen is de beperkende factor eerder tijd dan lepels.

**Geplaatst**: 09-02-17 17:42

Geplaatst: 09-02-17 17:42

Een gezond iemand heeft meer lepels en verbruikt er minder. Toen ik nog semi-gezond was kon ik me niet voorstellen dat op staan en koffie maken al een hap uit mijn energie-peil zou zijn... Nu rek ik twee uur uit voor pillen nemen en op staan... Het lukt gewoon niet sneller. Moeilijk voor te stellen he? Maar het is wel zo.

**Geplaatst**: 09-02-17 17:44

Geplaatst: 09-02-17 17:44

Oh dan ben ik denk ik geen gezond mens. Wat ook klopt, maar het is niet echt een super beperkende ziekte. Maar tijd is zeker niet mijn beperkende factor.

Overigens is het niet moeilijk voor te stellen hoor voor mij. Aangezien het mijn werk is om zeer ernstig chronisch zieken met hun beperkingen om te leren gaan

**Geplaatst**: 09-02-17 17:48

Geplaatst: 09-02-17 17:48

verootjoo schreef:
Oh dan ben ik denk ik geen gezond mens. Wat ook klopt, maar het is niet echt een super beperkende ziekte. Maar tijd is zeker niet mijn beperkende factor.

Overigens is het niet moeilijk voor te stellen hoor voor mij. Aangezien het mijn werk is om zeer ernstig chronisch zieken met hun beperkingen om te leren gaan

Wat wil je dan zeggen? Ik begrijp je geloof ik niet helemaal?

**Geplaatst**: 09-02-17 17:48

Geplaatst: 09-02-17 17:48

Shadow0 schreef:
Verootjoo: voor veel gezonde mensen is de beperkende factor eerder tijd dan lepels.

Heel goed gezegd.
Dat zie ik ook om me heen, gewoon zelfs al bij mijn vriend.
En als hij dan een keer zijn lepels wel op heeft, slaapt hij een nachtje en de voorraad is weer vol.
Terwijl als ik aan het aantal lepels zit ik een paar dagen oplaadtijd nodig heb.
En het is dan ook verstandiger niet elke dag de lepels op te maken, maar altijd een paar reserve te houden.

**Geplaatst**: 09-02-17 18:21

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 09-02-17 18:21

Ik kan niet spreken voor andere aandoeningen, maar voor CVS/ME is deze lepeltheorie (of bij CVS bekend als de enveloptheorie - zelfde principe, je hebt een envelop met een bepaalde hoeveelheid energie, wanneer de envelop leeg is stopt het - ook is er geen manier om de envelop voller/groter te maken) volledig ontkracht. Ook de manier van omgaan met CVS aan de hand van deze enveloptheorie (dus rekening houden met je envelop, rust en activiteit zorgvuldig plannen adhv de hoeveelheid energie in je envelop, nooit meer dan 80% van je envelop verbruiken etc. - oftewel "pacing") blijkt helemaal geen goede manier te zijn. Cognitieve gedragstherapie (face-to-face danwel online, kijk eens naar FITNET) blijkt wél significante verbeteringen te geven. Wat ook weer een bevestiging is dat een belangrijke aanname van de enveloptheorie (of lepeltheorie) niet klopt: met CGT kun je wél je envelop groter maken (of je aantal lepels per dag vermeerderen).
Dit geldt overigens specifiek voor CVS (al is het ook sign. effectief bij chronische, medisch onverklaarbare pijn).

Naast de theoretische basis die ik mee krijg vanuit mijn master, zie ik ook veel chronische vermoeidheid en chronische pijn in mijn klinische stage. Ook mijn afstudeeronderzoek is in het gebied van functionele syndromen.

Ik vind het dus erg interessant om hier mee te lezen, aangezien sommigen van jullie ook zo'n diagnose hebben.

Verder heb ik een goede vriendin met het Ehlers-Danlos syndroom (weer iets helemaal anders dan hierboven), en ik heb ontzettend veel respect voor hoe zij hiermee omgaat. Vooral toen ik haar net kende was ik er best veel mee bezig - ik kon haast niet bevatten hoe ze zo positief in het leven stond. Ik stelde me allemaal vragen in haar plaats (wat als de pijn erger wordt, je zit nu al op de hoogste dosis morfine, hoe moet dat als je 50 bent? Wat als je er alleen voor komt te staan etc.)
Ik ben er intussen aan gewend, haar positieve manier van met haar ziekte omgaan stelt me gerust of zo

terwijl ik weet dat ze het niet makkelijk heeft. Ik kan alleen maar respect hebben voor mensen die met een chronische aandoening in zo'n ernstige mate toch zo sterk in het leven staan, en hun situatie altijd met de nodige humor en zelfspot benaderen

al vind ik het natuurlijk ook helemaal prima als ze even flink wil "zeuren" over alles wat haar pijn doet, maar het mooie is dat ik dat net zo hard tegen haar kan doen als ik me verrekt heb met stallen mesten of stofzuigen oid

in het begin was ik ook voorzichtig hiermee, maar ik vind het juist heel tof dat dat gewoon kan, zonder dat zij denkt "joh wat zeur je toch met je rugpijntje, elke vezel van m'n lijf doet elke dag pijn en zelfs de morfine kan er niet tegenop"
Conclusie: lekker niet vergelijken, gewoon tegen elkaar aan zeuren als je daar zin in hebt

maar daarna weer gezellig grapjes maken en 'doorgaan'! (En dat laatste bedoel ik zeker niet per sé fysiek

)

**Geplaatst**: 09-02-17 18:29

Geplaatst: 09-02-17 18:29

Je hebt wat betreft je attitude een heleboel zelf in de hand! Ik moet echt leren om de mening van anderen naast me neer te leggen, maar als dat uit je nabije omgeving komt soms (het wordt je weer eens kwalijk genomen dat je het niet trekt om 's avonds de deur uit te gaan om iets leuks te doen) dan valt me dat weleens verdomd zwaar ja. Of dat een buitenstaander zegt: "Jeetje neem nog een borrel..." als je uitval hebt in een been en daardoor een soort van waggelt. Ja dat voelt best lu l l ig. En ik houd op met zeuren nu... Het is wat het is en meer is het niet

**Geplaatst**: 09-02-17 18:45

Geplaatst: 09-02-17 18:45

Catnip schreef:
Ik kan niet spreken voor andere aandoeningen, maar voor CVS/ME is deze lepeltheorie (of bij CVS bekend als de enveloptheorie - zelfde principe, je hebt een envelop met een bepaalde hoeveelheid energie, wanneer de envelop leeg is stopt het - ook is er geen manier om de envelop voller/groter te maken) volledig ontkracht.

Ik zou aanraden om voorzichtig te zijn met termen als 'volledig ontkracht' bij iets wat zo complex en zo weinig gedefinieerd is als CVS/ME. Het is een klinische diagnose, gebaseerd op symptomen, niet op ondubbelzinnig aantoonbare oorzaken of markers.
Dat houdt in dat er waarschijnlijk mensen met verschillende onderliggende oorzaken in hetzelfde hokje komen - deels prima want er is nog niets beters, maar wees je heel goed bewust van de risico's en beperkingen daarvan.

Zelfs op veel simpele en ondubbelzinnigere aandoeningen blijkt dat de ervaring van mensen zeer uiteenlopend is - een gebroken been lijkt bv redelijk ondubbelzinnig, maar sommige mensen hebben vanaf het begin niet veel pijn, sommigen houden levenslange gevoeligheid, sommigen ontwikkelen dystrofie, en we weten niet wat het verschil maakt. Ga er vanuit dat alles wat nog complexer is heel veel uitzonderingen kent, en dat stelligheden als 'volledig ontkracht' dus niet kloppen.

Daarnaast is het vrijwel onmogelijk om een goede methodologische studie op te zetten naar de werkzaamheid van CGT, alleen al omdat het niet dubbelblind, placebogecontroleerd te doen is. Ook dat is een reden om voorzichtig te zijn met stelligheid van 'volledig ontkracht.' De aard van de onderzoeken maakt dat het vrijwel niet mogelijk is om werkelijk een stelling 'volledig' te ontkrachten.

(En dit is dan nog helemaal los van de inhoudelijke bezwaren op minstens een aantal van de onderzoeken, namelijk dat mensen die afhaken omdat ze ernstige verslechtering ervaren, niet meegenomen worden in de resultaten. Wat natuurlijk ook best problematisch is voor de conclusies, omdat dat niet random mensen zijn die uitvallen.)

**Geplaatst**: 09-02-17 18:57

Geplaatst: 09-02-17 18:57

verootjoo schreef:
Ik kende dat lepelverhaal al, maar ik vraag me toch telkens weer af waarom er dan wordt aangenomen dat gezonde mensen een 'onbeperkte' hoeveelheid lepels hebben
Niemand heeft een onbeperkte voorraad energie. Iedereen moet goed plannen om niet alle energie te verbruiken of zelfs teveel en niemand kan altijd maar doorgaan zonder er wat aan over te houden.
Natuurlijk heb je afhankelijk van je ziekte minder lepels dan 'gezonde' mensen. Dat lijkt me toch een soort van logisch. Maar iedereen moet de keuze maken hoe vol zijn agenda kan zijn

Ik heb ook gevoel dat vergeten wordt dat gezonde mensen ook concessies moeten doen, ook leuke dingen moeten laten liggen omdat nietmeer gaat naast wat moet gebeuren

De lepel theorie is gewoon fijne handvat dat je kan uitleggen hoe het is om zo bewust je energie moet verdelen en om duidelijk te maken dat sommige handelen niet "vanzelf sprekend gaan" en ook energie kosten.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:00

Geplaatst: 09-02-17 19:00

En mensen waarvan ze al verwachten dat Cognitieve gedrags therapie niet gaat werken niet mee mogen doen aan het onderzoek bij CVS.
Ze pakken alleen maar mensen waar ze van verwachten dat het zin gaat hebben.

Dat is zoiets als mensen met borstkanker en waarvan ze verwachten dat ze die kunnen genezen mee nemen in het onderzoek.
Bij mensen waarvan ze denken dat het geen zin meer heeft die uitsluiten.
Om later toch te zeggen, wij kunnen 80% met borstanker genezen, maar die ze uitsluiten niet meer meenemen in de getallen.
Dat zal niemand pikken als resultaat.
Bij CVS is dat maar normaal

**Geplaatst**: 09-02-17 19:06

Geplaatst: 09-02-17 19:06

Ik neem ook alleen onderzoeken mee waarbij de drop-out rate, én de individuele redenen daarvoor gerapporteerd worden

Ik ben me zeer bewust van de methodologie van dit soort onderzoeken (ik moet ze zelf ook opzetten, en methodologie & statistiek is een zeer belangrijk onderdeel van mijn opleiding), maar ik ben het niet met je eens dat blind onderzoek niet mogelijk is. Er zijn ook onderzoeken gepubliceerd waarbij het scoren en evalueren van klachten werd gedaan door andere (blinde) clinici dan degenen die de therapieën uitvoerden. Uiteraard weet de patiënt zelf wel welke therapie hij heeft gekregen, maar dat heeft in deze context niet dermate veel invloed dat resultaten onbetrouwbaar worden. Placebo is natuurlijk een lastige, maar de randomized controlled trials die ik eruit pik als generaliseerbaar en valide, hebben wel de experimentele groep vergeleken met andere therapie (vb. pacing, een rehabilitatieprogramma, of bijvoorbeeld praatgroepen met lotgenoten, of individuele praattherapie) en/of 'alleen medische ondersteuning door een arts' en/of helemaal niks.

Overigens is "volledig ontkracht" natuurlijk een 'krachtige' (

) term, maar na zo ongeveer alle onderzoeken te lezen die er op dit vlak zijn uitgevoerd, kan ik met de nodige zekerheid vaststellen dat de enveloptheorie simpelweg niet te verenigen is met wat voor effectieve therapie dan ook, want als de 'envelop' van een groep mensen met CVS voller/groter is geworden (op welke manier dan ook!) dan valt die hele assumptie dat dat ronduit onmogelijk zou moeten zijn in het water.

Hierboven werd een opmerking gemaakt over een selectiebias bij CVS-onderzoek; ongetwijfeld zijn er onderzoekers die enkel relatief goedfunctionerende patiënten hebben geselecteerd. Maar ik kijk ook steeds naar de manier van proefpersonen werven en selecteren, en ik kan je vertellen dat dat zéker niet altijd zo is.

Maar dan nog, zelfs als slechts een subgroep van de mensen met CVS verwacht wordt baat te hebben bij CGT (en die dat vervolgens ook hebben), staat dit lijnrecht tegenover de belangrijkste assumptie van de enveloptheorie.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:11

Geplaatst: 09-02-17 19:11

Ik ken de hele lepeltheorie niet!

Omdat ik zelf vrij plotseling van gezond naar ziek ben gegaan, vind ik de theorie best kloppend, zeker in mijn geval. Het verschil is gigantisch. Kon ik drie jaar geleden nog letterlijk alles doen wat ik wilde, al had ik natuurlijk geen onuitputtelijke energie

Nu kan ik soms niet eens even douchen of mijn peuter optillen. Laat staan boodschappen doen of de woonkamer stofzuigen. Ik doseer dan inderdaad automatisch mijn kleine beetje energie om bijvoorbeeld een simpele maaltijd op tafel te kunnen zetten, in plaats van mij netjes om te kleden. Want als het op is dan is het op. Hoe graag ik ook zou willen dat dat niet zo is. Het heeft even geduurd voordat ik dat kon toegeven aan mezelf

Want ergens geloofde ik het gewoon niet!

**Geplaatst**: 09-02-17 19:12

Geplaatst: 09-02-17 19:12

Het radboud heeft jaren mensen uitgesloten, als zogenaamde deskundige op gebied van CVS.
Om zo te kunnen pronken over hun genezings percentage (wat jij wel zult noemen de enveloppen vermeerderen)
Ik heb geen idee of ze dat nu nog zo doen, maar 15 jaar terug wel.

Of iemand CVS heeft zal altijd een discussie punt blijven.
Er zijn mensen die de diagnose hebben gekregen maar waar bijvoorbeeld later een traag werkende schildklier gevonden werd.
En zo zijn er vast meer lichamelijke klachten die eerder niet gevonden werden toe te dichten aan wat eerder CVS werd genoemd.

Want als de dokter het niet meer weet is het maar snel CVS. Ook vaak ten onrechte.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:20

Geplaatst: 09-02-17 19:20

Catnip schreef:
Overigens is "volledig ontkracht" natuurlijk een 'krachtige' ( ) term, maar na zo ongeveer alle onderzoeken te lezen die er op dit vlak zijn uitgevoerd, kan ik met de nodige zekerheid vaststellen dat de enveloptheorie simpelweg niet te verenigen is met wat voor effectieve therapie dan ook, want als de 'envelop' van een groep mensen met CVS voller/groter is geworden (op welke manier dan ook!) dan valt die hele assumptie dat dat ronduit onmogelijk zou moeten zijn in het water.

De lepeltheorie is nooit bedoeld als wetenschappelijke diepgravende fundamentele theorie. Het is iets wat mensen die met chronische ziekte te maken hebben, helpt te dealen met planning, en om uit te leggen dat wat voor veel mensen volkomen gedachteloos even tussendoor gedaan kan worden, voor sommige mensen reele impact heeft, en betekent dat iets anders niet kan.
Misschien is de 'enveloptheorie' in dat opzicht een veel fundamentelere wetenschappelijkere positie, maar mensen hadden het dan ook over de lepeltheorie, niet over de enveloptheorie.

Het is dan ook niet iets waarvan het zin heeft om het onderuit te halen met 'GOTCHA, ik heb een fout ontdekt, jullie hebben helemaal ongelijk, lekker puh!'
(Ik zou zelf in elk geval niet stellen dat de envelop of het aantal lepels nooit groter zal kunnen worden, want voor dat soort stelligheid geldt hetzelfde: de werkelijkheid is te complex om dat soort dingen met zoveel overtuiging te kunnen stellen, en ik denk dat in dit opzicht de ervaring van mensen een stuk belangrijker is dan theoretische zuiverheid.)

PS, ik vind je

-smiley wat ongepast.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:22

Geplaatst: 09-02-17 19:22

Ik moet eerlijk zeggen dat ik schrik van jouw harde mening als aankomend medisch professional Catnip. Het verhaal van CGT en GET bij ME/cvs ligt lang zo simpel niet, en heeft zeker niet iets volledig ontkracht.

Zoals Shadow al aangeeft zijn er met meerdere onderzoeken inhoudelijke bezwaren geweest. Buiten het punt wat Shadow al noemt, zijn er nl ook nog een aantal andere problemen.
Bij meerdere onderzoeken zijn gedateerde selectiecriteria gebruikt, en in sommige gevallen was zelfs de enige eis aan deelname: vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt. Zelf heb ik in zo'n groep gezeten van 6 mensen. 2 waren oververmoeid door veel te veel hooi op hun vork, dus eerder richting overspannenheid, 1 had een compleet andere ziekte en moeite met ritme en grenzen aanhouden, 1 had kort daarvoor pfeiffer gehad en was nog niet volledig hersteld, 1 bleek achteraf ziekte van Lyme te hebben en ik was de 6e met al meerdere jaren de diagnose ME/cvs. Van die groep zijn er 4 verbeterd/hersteld, alleen de laatste 2 niet. Dat is een succes percentage van 66%, wat redelijk overeenkomt met de 70% die je op sommige plekken leest. Het heeft alleen niks te maken met herstel van ME/cvs. Inspanningsintolerantie (een zeer belangrijk onderdeel van ME/cvs) was geen onderdeel van de selectie, en is dat bij veel studies niet.
Als je bedlegerig of huisgebonden was kon je sowieso niet deelnemen aan deze revalidatiegroep.

Als je kijkt naar de PACE trial, wat het grote bewijs zou zijn van de laatste paar jaar dat CGT en/of GET zou werken, bleek dat tijdens de trial de standaarden voor verbetering en herstel dermate afgezwakt zijn dat een deel van de patienten te boek kwam te staan als hersteld volgens de latere standaard, terwijl ze volgens de startstandaard (met dezelfde klachten) severely disabled waren.
Als ze uitgaan van de standaarden van het officiele trial protocol, zijn de daadwerkelijke recovery rates: 3.1% voor alleen specialistische medische zorg, 6.8% voor CGT, 4.2% voor GET en 1.9% voor adaptive pacing.

Laatst bijgewerkt door TeSzZz op 09-02-17 19:50, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-02-17 19:23

Geplaatst: 09-02-17 19:23

Shadow0 schreef:
Catnip schreef:
Overigens is "volledig ontkracht" natuurlijk een 'krachtige' ( ) term, maar na zo ongeveer alle onderzoeken te lezen die er op dit vlak zijn uitgevoerd, kan ik met de nodige zekerheid vaststellen dat de enveloptheorie simpelweg niet te verenigen is met wat voor effectieve therapie dan ook, want als de 'envelop' van een groep mensen met CVS voller/groter is geworden (op welke manier dan ook!) dan valt die hele assumptie dat dat ronduit onmogelijk zou moeten zijn in het water.

De lepeltheorie is nooit bedoeld als wetenschappelijke diepgravende fundamentele theorie. Het is iets wat mensen die met chronische ziekte te maken hebben, helpt te dealen met planning, en om uit te leggen dat wat voor veel mensen volkomen gedachteloos even tussendoor gedaan kan worden, voor sommige mensen reele impact heeft, en betekent dat iets anders niet kan.
Misschien is de 'enveloptheorie' in dat opzicht een veel fundamentelere wetenschappelijkere positie, maar mensen hadden het dan ook over de lepeltheorie, niet over de enveloptheorie.

Dank voor jouw posts Shadow!

Ps. Ik heb overigens geen ME.
Het is dan ook niet iets waarvan het zin heeft om het onderuit te halen met 'GOTCHA, ik heb een fout ontdekt, jullie hebben helemaal ongelijk, lekker puh!'
(Ik zou zelf in elk geval niet stellen dat de envelop of het aantal lepels nooit groter zal kunnen worden, want voor dat soort stelligheid geldt hetzelfde: de werkelijkheid is te complex om dat soort dingen met zoveel overtuiging te kunnen stellen, en ik denk dat in dit opzicht de ervaring van mensen een stuk belangrijker is dan theoretische zuiverheid.)

PS, ik vind je -smiley wat ongepast.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:48

Geplaatst: 09-02-17 19:48

De lepeltheorie is toch helemaal niet iets wat ontkracht hoeft te worden, er is niks wetenschappelijks aan? Het is puur een manier om iets uit te leggen, of dat in ieder geval te proberen.

Het Radboud is ook de Lyme specialist van Nederland :')

Hun laatste onderzoek was echt weer geweldig, het is zelfs op 's werelds grootste Lyme congres van de wereld genoemd! (als slechtste onderzoek van het hele jaar) Ik snap niet hoe ze zichzelf nog zo serieus kunnen nemen. Ik ben er zelf ook onder 'behandeling' geweest maar er is echt een gigantisch gebrek aan kennis, alles behalve expertise. Dat zou niet erg zijn als ze het gewoon toe zouden geven, maar dat doen ze dus niet.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:50

Geplaatst: 09-02-17 19:50

Schildklier en dat soort dingen is makkelijk te controleren hoor

CVS wordt écht niet zomaar als diagnose gegeven (daar zitten namelijk heel wat haken en ogen aan - zo kan een vroege diagnose een negatieve invloed op het verdere functioneren hebben - voorál als de arts de term ME gebruikt), en het aantal verkeerde diagnoses (dus CVS wat later een medische oorzaak bleek te hebben en helemaal geen CVS was) ligt helemaal niet hoog, CVS heeft een vrij goede diagnostische stabiliteit met het gebruik van de CDC criteria uit 1994 (onderzoeken die deze criteria niet gebruiken neem ik dus ook met een flinke korrel zout). Het onderzoek waar TeszZz aan heeft deelgenomen heeft voor mij dus ook geen wetenschappelijke waarde, omdat zoals ze zelf al zegt veel te los werd omgegaan met de criteria om deel te nemen (en omdat er maar 6 proefpersonen waren, doei statistische power).

Onderzoeken van 15 jaar terug bekijk ik altijd met een éxtra kritische blik, toen kon er meer gefoefeld worden dan tegenwoordig

kijk maar naar het zeer bekende (en beruchte) onderzoek waarbij er een medische oorzaak werd vastgesteld voor CVS. Bleek later dat een laboratoriumvervuiler de oorzaak was voor de betreffende resultaten.

Shadow, het spijt me als de smiley ongepast overkwam, die was puur in de context van mijn (dus niet zo grappige) woordgrapje! Had helemaal niets met het onderwerp te maken, mijn excuses voor de onduidelijkheid.

TeszZz, het klopt dat de PACE trial erg royaal een "full recovery" stempel uitdeelde!

maar ook met de werkelijke recovery rates was CGT en GET significant effectiever dan pacing. De effect size an sich is dan natuurlijk een andere kwestie.

Het is overigens helemaal niet mijn bedoeling om mensen te kwetsen (en ik ben absoluut niet een "het zit tussen je oren"-type), ik werk júist met het biopsychosociale model in plaats van het biomedische model (dat lichaam en 'mind' helemaal scheidt en eigenlijk zegt: als er medisch niets wordt gevonden, zit het dus tussen je oren).

Juist de complexe interactie van biologie, pijnbeleving, cognitie, emotie, en psychosociale factoren vind ik erg interessant! Maar ik kom nog erg vaak mensen tegen (ook buiten het werkveld) die gediagnoseerd zijn met CVS/ME, en zélf niet van dat harde, verouderde biomedische model willen afstappen. Juist door meer open-minded erin te staan, laat je ruimte voor herstel. Psychosociale factoren spelen nu eenmaal mee (bij alles, dus ook bij CVS), dus dat accepteren staat niet gelijk aan "het zit dus tussen mijn oren", maar het geeft een opening om naar instandhoudende factoren te kijken. En dat is een eerste stap richting herstel.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:54

Re: Mensen die griep vergelijken met een chronische ziekte?

Geplaatst: 09-02-17 19:54

Ach, het heeft mij maar een jaartje of 10 geduurd voordat men inzag dat ik een traag werkende schildklier had. Ik balanceerde namelijk op het randje van de waarden en dan heb je het niet.
Later zijn de waarden aangepast, in Nederland veel later dan in Amerika en Eureka!! ik had met dezelfde waardes ineens een traag werkende schildklier.
Dus tot zover het gemakkelijk controleren.

**Geplaatst**: 09-02-17 19:56

Geplaatst: 09-02-17 19:56

Nogmaals even voor alle duidelijkheid: ik heb geen ME, maar blijf zeker even meelezen...

**Geplaatst**: 09-02-17 20:07

Geplaatst: 09-02-17 20:07

Catnip schreef:
CVS wordt écht niet zomaar als diagnose gegeven

Hier heb ik toch echt heel andere ervaringen mee, ik heb juist het idee dat CVS vaak als een makkelijk etiketje wordt gezien. Ik heb het zelf ook als misdiagnose gehad en zie hem bij erg veel Lyme-patiënten langs komen op de weg naar de juiste diagnose.
De klachten van CVS komen met de klachten van meerdere moeilijk te vinden of diagnosticeren ziektes overeen dus ik geloof niet dat die misdiagnoses zeldzaam zijn.

**Geplaatst**: 09-02-17 20:13

Geplaatst: 09-02-17 20:13

Dat laatste ben ik absoluut met je eens. Er zijn veel factoren die meespelen en bepaalde dingen beinvloeden kan iig de levenskwaliteit duidelijk verbeteren, zelfs als het verder de fysieke gezondheid niet/weinig verbetert. Ik denk dat dat voor veel ziektes het geval is en dat het altijd goed is om te kijken wat je kan veranderen en of daar een positieve verandering mee bereikt kan worden.
Het hoeft ook niet zo te zijn dat dat bijv de inhoud van de envelop of het aantal lepels verandert, maar dat door er anders mee om te gaan je er iig optimaler gebruik van kan maken.

Overigens was het aantal deelnemers van het onderzoek waar ik onder viel een stuk groter dan 6 hoor, alleen volgde je de daadwerkelijke behandeling in een kleine groep, en dat waren die 6. De criteria lieten nogal te wensen over maar dat vond ik toendertijd niet belangrijk omdat ik puur de therapie wou volgen om er voor mezelf uit te halen wat er in zat, en daar sta ik (ondanks dat ik toen verslechterde) nog steeds achter. Maar op deze manier krijg je dus wel een onderzoek, met label cvs, dat een hoog herstel percentage geeft terwijl t eigenlijk niet eens met ME/cvs te maken heeft.

Bij de Pace trial was t resultaat van CGT en GET idd hoger dan puur pacing. Maar het gaat mij niet zozeer om de pacing maar om de groep die puur medische ondersteuning heeft gekregen. Iig met GET vind ik dat verschil niet dermate groot dat ik zou durven stellen dat dat voor verbetering zorgt. T verschil met CGT is groter, maar de daadwerkelijke effect size is idd een ander verhaal en imo niet genoeg om te zeggen dat het een oplossing is voor het probleem ME/cvs.

Mbt tot hoe makkelijk of moeilijk je de diagnose krijgt, zeker Lyme wordt vaak gemist zoals melody al zei. In 2011 is er een nieuwe lijst met criteria opgesteld door internationale specialisten, om te voorkomen dat cvs een vergaarbak zou worden.
2 jaar terug heeft iemand die ik zeer goed ken de diagnose ME/cvs gekregen, blijkt achteraf toch depressief te zijn. Dus ideaal gezien zou het zeker niet zo moeten zijn, maar in de praktijk gaat het regelmatig mis.

That said, je laatste post kan ik het iig in delen mee eens zijn hoor

die vind ik ook een stuk genuanceerder dan de eerste opmerking die je maakte.

**Geplaatst**: 09-02-17 21:35

Geplaatst: 09-02-17 21:35

Moet ik toch écht weer uit meeleesmodus, ik denk dat ik er van nu af aan maar uit blijf :')

Catnip je kunt zeggen wat je wilt over dat CVS niet zomaar gediagnostiseerd wordt en het laag ligt aan misdiagnoses. Ik had er 1

Net al 3 vriendinnen van mij en nog meerderen waar ik van hoor. Ik heb pas van 2 mensen in mijn bekendenkring (en hun bekenden) gehoord die CVS hebben gekregen en gehouden als diagnose. En ik denk echt niet dat ik nu net zo'n hele rare groep ken

(Zie hier in dit topic al 3 incl mij

)

Tevens vind ik je juist voor iemand die bekend is in het veld als (aankomend) professional een erg krappe blik hebben, en juist als zo iemand, losjes met de onderzoeken, die horen juist nóg kritischer te zijn dan de zieken (hier) ipv minder en dat is wel wat ik hier zo als indruk krijg. Je zou moeten weten dat wat werkt voor 1 (CTG) niet per definitie voor iedereen werkt en je brengt CTG als een magisch wondermiddel wat voor alles en iedereen werkt. Je laatste post is genuanceerder maar nog niet hoe ik het graag zou zien, dat gezegd, ben ik daar ook kritischer op juist omdat je een (aankomend) professional bent. Als ik het allemaal verkeerd begrijp, wat kan want moe en griep, mijn oprechte excusses