Bokt.nl

Het gesprek is niet tegen gevallen. Echter wel even met beide benen op de grond gezet. Nu wachten op de brieven van de radioloog oncoloog en intensivecare arts. Die willen mij allemaal gezien hebben voordat ik aan het behandeltraject begin en kunnen me precies vertellen waar en hoe. Intensive care kom ik de liggen vlak na de operatie. Daar schrok ik wel even van maar hoort bij deze operatie. Verder is het nu wachten op de brieven voor de verdere afspraken.

**Geplaatst**: 31-08-16 19:55

Geplaatst: 31-08-16 19:55

Jeetje wat heftig, heel veel sterkte gewenst.

Zelf ben ik geen lotgenoot, maar maak het wel van dichtbij mee.

Mijn oom heeft uitgezaaide melanoom, 5 tumoren in zijn hoofd en uitzaaiingen in zijn lymfeklieren, maag en longen.
De behandelingen slaan bij hem erg goed aan. Hij krijgt nu chemotabletten, over een tijdje willen ze beginnen met immuuntherapie.

**Geplaatst**: 31-08-16 20:39

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 31-08-16 20:39

Dat komt allemaal heel bedreigend over, maar is volstrekt normaal, hoor!
Probeer je daar niet druk over te maken :(:)

**Geplaatst**: 31-08-16 21:08

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 31-08-16 21:08

Ik had je goede berichtje gemist.

Succes met de behandelingen. Op naar Nog meer goed nieuws!

**Geplaatst**: 31-08-16 21:21

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 31-08-16 21:21

Krijg je chemo/bestraling/operatie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-16 21:23

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-16 21:23

Ja chemo bestraling en een operatie.

**Geplaatst**: 31-08-16 21:30

Geplaatst: 31-08-16 21:30

fenja schreef:
Ja chemo bestraling en een operatie.

Dat heeft mijn vader ook gehad. Van de chemo en bestraling had hij niet zo'n last, daar fietste hij wel redelijk doorheen. De operatie was wat lastiger, maar jij bent een stuk jonger en fitter en hopelijk niet zo eigenwijs als mijn papski. Wordt je slokdarm verwijderd en krijg je nu een buismaag?

Heb je tips gekregen over hoe je je kunt voorbereiden? Op gewicht blijven is nu echt héél belangrijk, je kunt van die flesjes drinken waar je dik van wordt. Nutricia huppeldepup.

Nou ja, als je vragen hebt, dan stel je ze maar. En het klinkt heel gek, maar probeer het zo leuk mogelijk voor jezelf te maken. Lach om de ellende, dat is beter dan huilen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-16 21:39

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-16 21:39

lieveli schreef:
fenja schreef:
Ja chemo bestraling en een operatie.

Dat heeft mijn vader ook gehad. Van de chemo en bestraling had hij niet zo'n last, daar fietste hij wel redelijk doorheen. De operatie was wat lastiger, maar jij bent een stuk jonger en fitter en hopelijk niet zo eigenwijs als mijn papski. Wordt je slokdarm verwijderd en krijg je nu een buismaag?

Heb je tips gekregen over hoe je je kunt voorbereiden? Op gewicht blijven is nu echt héél belangrijk, je kunt van die flesjes drinken waar je dik van wordt. Nutricia huppeldepup.

Nou ja, als je vragen hebt, dan stel je ze maar. En het klinkt heel gek, maar probeer het zo leuk mogelijk voor jezelf te maken. Lach om de ellende, dat is beter dan huilen.

Na de operatie heb ik inderdaad een buismaag. En eigenwijs

ik weet van niks. Tja en op gewicht blijven weeg 75 kg en wil ook niet meer wegen dan dat. Ben nu prima op,gewicht.

**Geplaatst**: 31-08-16 21:43

Geplaatst: 31-08-16 21:43

lieveli schreef:
Op gewicht blijven is nu echt héél belangrijk, je kunt van die flesjes drinken waar je dik van wordt. Nutricia huppeldepup.

Nutridrink. Voor zover ik weet krijg je in het begin een soort proefset, met alle smaakjes om uit te proberen. Dan kun je daarna de lekkerste bestellen. Loopt meestal (bij ons in het zkh wel) via de diëtiste.

TS; een hele brutale vraag misschien (en je hoeft ook niet te antwoorden), maar... bij operaties voor (slok)darmkanker gaan mijn belletjes altijd rinkelen. Ik vraag me namelijk altijd af of dat de enige optie is, zeker gezien de huidige endoscopische technieken die kunnen worden toegepast (EMR; endoscopische mucosale resectie) (ESD; endoscopische submucosale dissectie) (RFA; radiofrequente abblatie) zodat een operatie niet nodig is. Niet in elk ziekenhuis doen ze dit of weten ze al dat dit hele goede alternatieven zijn voor operaties.
Uiteraard is niet elke patiënt en niet elke vorm van kanker hiervoor geschikt...

**Geplaatst**: 31-08-16 21:52

Geplaatst: 31-08-16 21:52

Hilary schreef:
lieveli schreef:
Op gewicht blijven is nu echt héél belangrijk, je kunt van die flesjes drinken waar je dik van wordt. Nutricia huppeldepup.

Nutridrink. Voor zover ik weet krijg je in het begin een soort proefset, met alle smaakjes om uit te proberen. Dan kun je daarna de lekkerste bestellen. Loopt meestal (bij ons in het zkh wel) via de diëtiste.

TS; een hele brutale vraag misschien (en je hoeft ook niet te antwoorden), maar... bij operaties voor (slok)darmkanker gaan mijn belletjes altijd rinkelen. Ik vraag me namelijk altijd af of dat de enige optie is, zeker gezien de huidige endoscopische technieken die kunnen worden toegepast (EMR; endoscopische mucosale resectie) (ESD; endoscopische submucosale dissectie) (RFA; radiofrequente abblatie) zodat een operatie niet nodig is. Niet in elk ziekenhuis doen ze dit of weten ze al dat dit hele goede alternatieven zijn voor operaties.
Uiteraard is niet elke patiënt en niet elke vorm van kanker hiervoor geschikt...

Het is ons zo uitgelegd dat je bij slokdarmkanker vaak een Barrett slokdarm hebt: https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/ ... -slokdarm/

Dan is opereren de enige optie.
edit: Deze informatie kan trouwens verouderd zijn. Ik ben het helemaal eens met het advies om naar een universitair of gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.

Fenja, je mag echt een beetje dikker worden. Dat komt straks alleen maar van pas bij een voorspoedige herstelperiode. Dus ik zou toch kijken voor nutridrinks bijvoorbeeld. Nu is aankomen heel makkelijk, maar straks een stuk lastiger.

Laatst bijgewerkt door Urbanus op 31-08-16 21:58, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 31-08-16 21:56

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 31-08-16 21:56

Gelukkig kan een operatie nog als behandeling! Veel succes hierbij!

Ik blijf wel bij mijn advies om naar een universitair ziekenhuis te gaan. Bij dergelijke ernstige vormen van kanker en zware operatie heb je de meeste kansen op een goed verloop bij een ziekenhuis dat deze behandeling vaak toepast.

**Geplaatst**: 31-08-16 22:00

Geplaatst: 31-08-16 22:00

Alvast super veel sterkte gewenst en beterschap voor de komende periode !

Ikzelf heb het niet gehad, maar helaas veel te veel ervaring gehad met familie...

Mijn oma heeft op de laatste 3 jaar tijd 3x kanker gehad ... Ze word morgen 74 jaar en ik kan soms nog steeds niet geloven hoe zij zich erdoor heeft geslagen.
De eerste keer was darmkanker, daar is ze aan geopereerd en chemo gehad.
De tweede keer was het non-hodgekin (lymfeklierkanker) die ook chronisch bleek te zijn, hier dus ook weer chemo gehad.
De 3de keer is nu een jaar geleden, bleek het weer darmkanker te zijn. WEER opereren ... 8 uur heeft ze op de operatietafel gelegen en 50 dagen heeft ze in het ziekenhuis gelegen voor ze naar huis mocht ...

Toen ze na de operatie in isolatie lag mochten mama en ik 20 minuten bij haar ... Ik herkende haar niet eens , ze was helemaal opgezwollen en moest veel overgeven.

Eens ze helemaal hersteld was hiervan was zooo een enorme opluchting.
Mijn oma gaat met een lach door het leven , ookal heeft ze zoveel moeten doorstaan en moet ze met 2 stoma's door het leven ...

Ik sta er echt versteld van hoe ze dit allemaal is doorgekomen en ben heel dankbaar dat ze er nog steeds is. Ze heeft wel gezegt dat als het nu nog eens moest gebeuren, ze niets meer laat doen. Wat ik wel heel goed begrijp.

ALLES is mogelijk !
Ik wens je dan ook echt het allerbeste toe !!!

**Geplaatst**: 31-08-16 22:04

Geplaatst: 31-08-16 22:04

Dit schreef ik over Barrett-slokdarm:

Citaat:
De wand van een Barrett slokdarm is deels bekleed met ander weefsel dan bij een gezonde slokdarm. Het slijmvlies lijkt op slijmvlies uit de maag en dunne darm, en ziet er onder de microscoop anders uit dan gezond weefsel. Dit kan de patholoog bevestigen in de hapjes (biopten) die tijdens de gastroscopie zijn afgenomen. Op basis van de ernst van de weefselverandering wordt deze ingedeeld in verschillende gradaties.
[...]
De kans op slokdarmkanker bij patiënten met een Barrett slokdarm is ongeveer 3 – 5 %.

Inmiddels is er voor Barrett een nieuwe techniek ontwikkeld, RFA (radiofrequente abblatie). Hierbij wordt het afwijkende weefsel als het ware weggebrand (het klinkt een beetje smerig, ik weet het). Voor zover ik weet kan dat inmiddels ook bij bepaalde tumoren gedaan worden (o.a. bij het AvL).

**Geplaatst**: 31-08-16 22:06

Geplaatst: 31-08-16 22:06

Hilary schreef:
Dit schreef ik over Barrett-slokdarm:
Citaat:
De wand van een Barrett slokdarm is deels bekleed met ander weefsel dan bij een gezonde slokdarm. Het slijmvlies lijkt op slijmvlies uit de maag en dunne darm, en ziet er onder de microscoop anders uit dan gezond weefsel. Dit kan de patholoog bevestigen in de hapjes (biopten) die tijdens de gastroscopie zijn afgenomen. Op basis van de ernst van de weefselverandering wordt deze ingedeeld in verschillende gradaties.
[...]
De kans op slokdarmkanker bij patiënten met een Barrett slokdarm is ongeveer 3 – 5 %.

Inmiddels is er voor Barrett een nieuwe techniek ontwikkeld, RFA (radiofrequente abblatie). Hierbij wordt het afwijkende weefsel als het ware weggebrand (het klinkt een beetje smerig, ik weet het). Voor zover ik weet kan dat inmiddels ook bij bepaalde tumoren gedaan worden (o.a. bij het AvL).

Ja stom, ik las het en toen bedacht ik me dat het alweer 5-6 jaar terug is dat we dat gesprek hadden. Zoveel is nu veranderd, superfijn.

**Geplaatst**: 31-08-16 22:07

Geplaatst: 31-08-16 22:07

lieveli schreef:
Ja stom, ik las het en toen bedacht ik me dat het alweer 5-6 jaar terug is dat we dat gesprek hadden. Zoveel is nu veranderd, superfijn.

Helemaal niet 'stom'! Soms gaat het zo snel met dit soort ontwikkelingen dat ziekenhuizen / artsen het zelf ook niet bijhouden, laat staan 'de patiënt'.

**Geplaatst**: 31-08-16 22:09

Geplaatst: 31-08-16 22:09

Hilary schreef:
lieveli schreef:
Ja stom, ik las het en toen bedacht ik me dat het alweer 5-6 jaar terug is dat we dat gesprek hadden. Zoveel is nu veranderd, superfijn.

Helemaal niet 'stom'! Soms gaat het zo snel met dit soort ontwikkelingen dat ziekenhuizen / artsen het zelf ook niet bijhouden, laat staan 'de patiënt'.

Ja nou ja, een beetje stom wel. Gewoon niet bedacht. Interessant werk doe je trouwens! Handig nu, die medische achtergrond!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-08-16 22:16

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst door de TopicStarter : 31-08-16 22:16

Ik heb begrepen dat een operatie met buismaag de enigste oplossing is doordat de tumor dicht bij de maag ligt. Ook hebben ze een plekje op de dichtstbijzijnde lymfklier gevonden en die gaan ze eerst mee bestralen en dan ook via de operatie er uit halen. Ik moet nog gesprekken krijgen maar ga zeker een paar dingen navragen als ik weer naar de arts toe moet. Dus als jullie nog tips hebben om ergens aan te denken dan hoor ik het graag en misschien is het handig hier een quote lijstje van te maken. Mijn hoofd is nog steeds en grote chaos dus als er iemand dat voor mij zou willen doen van dingen die in het toppic genoemd worden graag.