Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-15 23:35

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 20-06-15 23:35

Misschien een appelige vraag maar hoe komt het dat je dit hebt Quir? En waarom lukt het zo moeilijk jou stabiel te krijgen?

Ik leef echt enorm met je mee, en verwonder me over je kracht, moed en doorzet waarmee je je klachten onder ogen ziet! Ik hoop dat ze jou gauw kunnen helpen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-15 09:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-15 09:57

Is geen appelige (die hou ik er in! Haha.

) vraag, hoor.

Ik heb IIH, een zeldzame aandoening waar bij de productie en/of afvoer van hersenvocht fout gaat. Ze weten maar een paar dingen hier over, dat is wat de symptomen zijn (gelijk aan een (grote) hersentumor, vandaar dat t vroeger pseudetumor cerebri genoemd werd) en hoe je de verhoogde druk kunt verlagen (enkele keer lukt dit met medicijnen, meestal niet en dan komt er een drain die hersenvocht afvoert). Ze weten dus niet hoe je er aan komt, ze weten ook niet hoe je er van af kan komen. Daarnaast is t ook chronisch en kom je er niet vanzelf af. Er zijn wel ideeën en vermoedens, maar daar blijft t nu nog bij.

Er zijn verschillende soorten drains, de 3 meest voorkomende is lp (van de rug naar de buik), vp (van de hersenen naar de buik en va (van de hersenen naar t hart). Een drain is heel gevoelig voor dysfunctie, zoals verstopping, scheuren, enz.

De drain die ik had, lp drain, is de dunste en meest fragiele. En ik heb net elke keer de pech dat mijn drain het begeeft. Daarom is deze nu verwijderd (ook omdat er door de drie operaties en infectie in gekomen is) en krijg ik een vp drain. Deze zijn dikker, dus ook wat sterker en ook zit hier een pompje op waardoor hersenvocht niet meer zomaar kan lopen.

De lekkages van hersenvocht door de wond gebeurt vaker, maar ook redelijk zeldzaam. Helaas nu twee (of eigenlijk drie keer nu) gehad. Dit is gewoon een complicatie waar niemand wat aan kan doen. Nu komt t doordat de druk veel te hoog is en t de weg met de minste weerstand zoekt, helaas is dat nu de wond...

Groot gedeelte is dus gewoon echt puur pech hebben dat juist álle complicaties die er zijn ik mag krijgen... dus ik hoop dat straks bij t plaatsen van de vp drain er geen complicaties komen, want die zijn nog wat erger (hersenbloedingen, enz.), maar daar gaan we vanuit dat dát niet gaat gebeuren! Ooit mag t geluk wel aan mijn kant staan vind ik, haha.

**Geplaatst**: 21-06-15 12:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-06-15 12:16

Als het geluk ons huisje aandoet, stuur ik hem sowieso door naar jou Quir!
Ik ben meer een stille meelezer, maar wat heb ik ongelooflijk veel respect voor jou. Je bent zo vriendelijk en positief, ondanks de lijdensweg die je nu meemaakt. Ik kan helaas niets anders doen dan je ongelooflijk veel sterkte en beterschap wensen... hopelijk komt er gauw een goede oplossing en kun je de weg inslaan naar het herstel zonder complicaties.

**Geplaatst**: 21-06-15 19:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 21-06-15 19:45

Jeetje Quir.. Heb echt diep respect voor jou.. Ik duim dik mee opdat het plaatsen van de volgende drain een succes word en je gauw op je puppie paard rond rijd!! :Y)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 09:27

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 09:27

Dank jullie wel!

**Geplaatst**: 22-06-15 10:04

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-06-15 10:04

Als iemand geluk verdient ben jij het! Ik heb naast mijn usual kaarsjes er een voor jou bij gezet

Ik vind je zo sterk en dapper! Ik hoop dat er snel actie volgt. Ik denk aan je!

**Geplaatst**: 22-06-15 18:22

Geplaatst: 22-06-15 18:22

Oef heftig hoor!! Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 22-06-15 18:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 22-06-15 18:45

Wauw wat heb ik een respect voor jou! Dat je ondanks alles gewoon doorgaat en niet opgeeft!
Ik kan ook niet anders dan je heel veel sterkte wensen en geef niet op!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-15 07:21

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-15 07:21

Dank je wel allemaal! Doet me goed.

Morgen bij de chirurg horen hoe en wat verder. Hopelijk kan alles zo snel mogelijk geregeld worden.

De wond lekt met enige regelmaat nog wel hersenvocht, maar ook tussendoor nog droog. Dus laat t maar even zo, niet nóg een hechting er bij (zonder verdoving. :')

), t is al een mooi rommeltje...

**Geplaatst**: 24-06-15 11:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-06-15 11:45

He Quir,

Hoe was het vandaag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 13:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 13:11

Half 4 zie ik de neurochirurg, nog even geduld dus. Ben best beetje zenuwachtig, omdat t nu (als t goed is) definitief wordt. Is toch een hersenoperatie. Ze gaan met neuronavigatie opereren, had opgezocht hoe dat precies gaat, best interessant! Dan zien ze op de MRI (die van te voren van de hersenen gemaakt wordt) precies waar ze in de hersenen bezig zijn. Ze kijken dus op de MRI om te zien waar ze aan t opereren zijn, haha.

Ben in ieder geval blij als ik straks de datum heb! Dan zijn de zenuwen weer even weg tot de dag voor de operatie.

Vanochtend onder de douche begon de wond weer hersenvocht te lekken, maar nu blijft ie weer droog. De wond lekt nu alleen nog als de druk in m'n hoofd te hoog wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 15:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 15:25

Zo snel mogelijk, maar binnen maximaal twee weken gaan ze opereren. Net ook direct gesprek gehad bij de verpleegkundige en vrijdag belt de anesthesist.

Dag voor de operatie maken ze een MRI met 9 dopjes op m'n hoofd en die blijven tot na de operatie zitten.

Ben benieuwd wanneer ze bellen en de datum definitief is.

**Geplaatst**: 24-06-15 15:29

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-06-15 15:29

Spannend Quir, ik hoop dat ze heel heel snel met een datum komen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 16:41

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 16:41

Inderdaad best spannend. Waarschijnlijk komen ze na t weekend met een datum, ik hoop t in ieder geval! Of dat de anesthesist me een datum kan geven, kon de vorige keer ook hihi.

Ben straks wel half kaal! :oo

De plek waar ze de drain in de hersenen zetten scheren ze kaal, maar ook waar de dopjes komen wordt plukje haar weg geschoren. Vind ik misschien nog wel t ergste van allemaal, haha. Heb hele lange haren (tot op m'n kont

).

**Geplaatst**: 24-06-15 17:25

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-06-15 17:25

Dat is wel jammer dat je lange lokken worden weg gehaald!!! Snap dat je dat lastig vind, maar als je hierdoor beter wordt is dat veel fijner!!!

Heel veel sterkte de aankomende dagen, toch spannend lijkt mij!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 17:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 17:45

Jaa dat is ook zeker zo en die haren groeien ook wel weer aan natuurlijk. Na de operatie maar bij de kapper een stuk er af laten knippen, dan is t sneller bij gegroeid denk ik. Al ben ik wel bang dat je t dan juist beter ziet... Nouja, kunnen we straks wel druk om maken. Eerst maar eens zien dat t allemaal goed gaat en dit eindelijk de oplossing gaat zijn.

Dank je! Spannend vind ik t zeker, als ik een datum weet verdwijnt dat alweer een beetje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 20:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 20:47

Bah heb echt een naar gevoel in m'n buik... zo'n drukkend, zenuwachtig rot gevoel en héél druk in m'n hoofd (continue gedachten van t één naar t andere). Ik ben niet bang of iets dergelijks, maar wel continue de vraag door m'n hoofd hoe t zal gaan en hoe ik eruit kom.

Andere kant zie ik dit nu wel écht als een omslag punt, ik heb zo enorm de hoop dat nu alles goed gaat en dat dit de weg naar herstel gaat zijn. Begin nu zelfs alweer planningen te maken, hoe ik de revalidatie ga willen doen, hoe ik mij conditie en kracht weer op ga bouwen, wat ik wil gaan doen met de studie, straks met t paardje, enz. Dat heb ik echt al in geen weken (als t al geen maanden is) niet meer gedaan. Ook al mag ik de eerste zes tot acht weken na de operatie bijna niets, maar heb al met mezelf afgesproken dat ik veel ga wandelen op de loopband en de eerste periode van de studie ga doen voor september (ik ga afgelopen studiejaar opnieuw doen, omdat ik vrijwel alles gemist heb op de eerste drie weken na. Merk alleen wel dat ik er echt weer in moet gaan komen, daarom maar alvast weer wat vooruit werken).

Studie kijk ik nu nog t meeste tegen op, omdat ik er dus een jaar uit geweest ben en "bang" ben dat ik t niet ga kunnen. Wat grote onzin is eigenlijk, want propedeuse heb ik cum laude gehaald met een 9.4 gemiddeld. Maar toch! Haha.

Nu maar weer afleiding gaan zoeken, vreselijk zo'n hoofd dat blijft malen en piekeren.

**Geplaatst**: 24-06-15 20:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-06-15 20:53

ongelofelijk wat je allemaal hebt meegemaakt en er nog zo kalm over blijft, daar heb ik heel veel respect voor. Je blijft vooruit kijken, plannen, prachtig :-)

daar heb ik geen woorden voor voor zo'n krachtige vrouw.
Ik zal voor je bidden, veel sterkte, beterschap en alles wat wenselijk is voor je.

**Geplaatst**: 24-06-15 20:54

Geplaatst: 24-06-15 20:54

Ik las je eerste alinea maar half met mijn hoofd erbij, las 'druk in mijn hoofd' en ik dacht oh nee.

Knap hoe je het zo constructief blijft bekijken, respect voor! Helpt het typen hier voor de afleiding?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 21:00

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 21:00

liekensancho schreef:
ongelofelijk wat je allemaal hebt meegemaakt en er nog zo kalm over blijft, daar heb ik heel veel respect voor. Je blijft vooruit kijken, plannen, prachtig daar heb ik geen woorden voor voor zo'n krachtige vrouw.
Ik zal voor je bidden, veel sterkte, beterschap en alles wat wenselijk is voor je.

Dankjewel!

Lielle schreef:
Ik las je eerste alinea maar half met mijn hoofd erbij, las 'druk in mijn hoofd' en ik dacht oh nee.

Knap hoe je het zo constructief blijft bekijken, respect voor! Helpt het typen hier voor de afleiding?

Hihi, een iets andere druk bedoelde ik deze keer. Druk in m'n hoofd kan ook niet meer hoog worden, want dan loopt t hersenvocht gelijk m'n rug uit. Eén héél groot voordeel, geen lumbaalpuncties!

Ja, dat helpt wel! Ben heel bokt aan t afstruinen en lezen. Tv kijken geeft niet genoeg afleiding en ook een leesboek lezen lukt niet helemaal...

**Geplaatst**: 24-06-15 21:02

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-06-15 21:02

Hoe goed is je Engels? Kom op horsecollaborative vaak leuke artikelen tegen, en ook horse and hound is leuk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 21:09

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 21:09

Die ga ik even op zoeken!
Mijn Engels is redelijk goed. Lezen in ieder geval, schrijven is iets minder.

**Geplaatst**: 24-06-15 21:11

Geplaatst: 24-06-15 21:11

Hier een stille meelezer en ik wil nu toch wel even reageren.
Ik heb echt ongelofelijk veel respect voor je! Je bent echt een taaie! Hoe je dit allemaal volhoud heb ik enorm veel bewondering voor!

Ik heb zelf enig moment een lumbaalpunctie gehad (om te testen op Lyme) en uiteindelijk bleef dat dus lekken in m'n rug en niemand nam me serieus. Er werd zelfs geopperd dat ik nodig met een psycholoog om tafel moest...
Denk dat dat al met al een week heeft geduurd voor ze me serieus namen en het met een bloodpatch verholpen hebben.. Maar die hoofdpijn die je dan hebt $:\$ ik heb echt dagen waar ik helemaal niks meer van wist, ging constant out van de pijn..

Ik vind het daarom echt onwijs knap hoe je je er hier doorheen slaat. Dat van mij is maar een schijntje geweest bij hoe jij je nu moet voelen :(:)

knap dat je er ondanks alles zo rustig en positief in staat! Ik hoop dat ze je snel helpen en dat alles voorspoedig verloopt vanaf nu!

En superlief van je vriend dat je zo'n pracht kado hebt gekregen

**Geplaatst**: 24-06-15 21:13

Geplaatst: 24-06-15 21:13

Meid, jij bent zo'n bikkel jij kunt álles!

Je hebt zo'n positieve kracht en doorzettingsvermogen, je last je niet uit het veld slaan en kijkt altijd vooruit.
Natuurlijk ga je nu vooruit denken en dat is ook goed!

We gaan gewoon met z'n allen onze duimen eraf duimen dat dit een zeer geslaagde op wordt zónder complicaties!

Houd je van fanfciction? Op http://www.fanfciction.net staan duizenden leuke verhalen, ook gewoon van één pagina dus ook niet zo intensief. Hier slijt ik mijn dagen mee hihi. Ook kan ik eindeloos surfen op pinterest.

**Geplaatst**: 24-06-15 21:34

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 24-06-15 21:34

http://www.horsecollaborative.com
http://www.horseandhound.co.uk