Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-15 16:08

Re: Blind en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-15 16:08

Vandaag revalidatie bezoek gehad, was erg fijn.
Mijn diagnose is vastgesteld. Het is Opticus Atrofie. Ik krijg een stok, een digitale loep voor brieven en evt voor in de supermarkt en andere dingen. en ik krijg speciale software voor op de computer. Ik ben blij dat ik eindelijk de hulp krijg die ik nodig heb.
De uitslagen van mijn ogen waren erg schokkend. Links heb ik nog 1% zicht en recht nog geen 40%.. dus was even een klap. Mijn rijbewijs kan ik dus gedag zeggen. Niet dat ik nog durf te rijden.

**Geplaatst**: 21-01-15 16:10

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 21-01-15 16:10

Annelien ik vind het echt vreselijk voor je. Eerst zo'n beetje voor gek versleten door verschillende artsen en dan blijkt het zo ernstig te zijn.. Sterkte! Ik vind je in ieder geval een hele grote doorzetter! Respect voor

**Geplaatst**: 21-01-15 16:19

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 21-01-15 16:19

Woow hier een stille mee lezer.
Per toeval weer bij dit topic terecht gekomen.
Het voelt vast fijn TS dat er nu eindelijk aar je geluisterd is, dat je nu weet wat er aan de hand is.
Nu lekker dingen doen die je altijd hebt willen doen! Gaan genieten van het leven.
En ook als je straks niks meer ziet, blijven genieten!

**Geplaatst**: 21-01-15 16:21

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 21-01-15 16:21

Heel veel sterkte meisje, hoop dat je vanaf nu alle hulp en ondersteuning krijgt die je nodig hebt.

**Geplaatst**: 21-01-15 16:25

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 21-01-15 16:25

ik lees dit nu pas maar ik wil je heel veel sterkte wensen! Hopelijk kan je nog iets doen wat je leuk vind en ben je niet helemaal gelijk dat je niks meer kunt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-15 15:37

Re: Blind en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-15 15:37

Heel erg bedankt allemaal, de klap zelf is eigenlijk nog niet aangekomen. We zijn er erg nuchter onder en maken er wat grapjes over. Mijn vriend denkt al wel na over toekomst, hij wil zelfs een.cursus gaan volgen hoe jij mijn make up moet aanbrengen als ik dat niet meer kan zien. Dat vond ik wel lief

**Geplaatst**: 22-01-15 15:52

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 22-01-15 15:52

Oh, dat is inderdaad heel erg lief! Maar kan je dadelijk echt helemaal niets meer zien? Gewoon niks? Alles donker? Of wat moet ik me daar van voorstellen?

sorry voor de vragen. Hoop dat je dat niet vervelend vindt?

Er was trouwens een bokker hier, die zo goed als blind was en die heeft een of andere operatie ondergaan waardoor dat ze meer kon zien. Maar wellicht iets totáál anders wat bij jou niet zou kunnen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-15 18:43

Re: Blind en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-15 18:43

T punt is dat het aan mn oogzenuwen ligt. Aan je oogzenuwen kunnen ze helaas niets veranderen. Het is nog de vraag welke vorm ik precies heb om te bepalen wat de kansen percies zijn. T ik word uiteindelijk weer blind.
Wat ik precies zie is bij elk mens verschillend. Het is niet zo dat t zwart is. Je moet t vergelijken met iets wat er achter je afspeelt. Je weet dat het er is, maar je ziet t niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-01-15 02:33

Re: Blind en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-15 02:33

ik lees net dat ze in duitsland bezig zijn met een medicijn om het proces stop te zetten.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Lebers_opticusatrofie
Hier een links naar wikipedia wat het precies is. Ook staat op de wbsite van het Bartimeus een duidelijke uitleg.

**Geplaatst**: 24-01-15 03:25

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 24-01-15 03:25

Jeetje meid... wat een heftig verhaal! Ik wil je heel veel sterkte wensen! En mocht je vragen hebben... ik zie zelf ongeveer 5% met beide ogen (weet niet precies, het was meer, maar ben weer achteruit gegaan) wil je altijd van dienst zijn.

PB staat open

**Geplaatst**: 24-01-15 03:40

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 24-01-15 03:40

Heftig verhaal zeg!
Heel veel sterkte, ik hoop dat je nu alle hulp en begeleiding krijgt die je nodig heb!
Ik vind je heel sterk over komen

heel knap!

**Geplaatst**: 24-01-15 10:14

Geplaatst: 24-01-15 10:14

jemig wat een ellende. Ik kon me herinneren (net even teruggelezen) dat de eerste diagnose beschadigde oogzenuw was, maar daar waren ze toen van teruggekomen.
Ik duim voor je dat er toch verbetering komt.

**Geplaatst**: 26-01-15 21:37

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 26-01-15 21:37

Jeetje wat een ontzettend heftige diagnose zeg....
Heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 26-01-15 21:42

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 26-01-15 21:42

Oh annelien wat ontzettend zuur is dit zeg!!
Ik heb er geen woorden voor...alleen heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 26-01-15 22:25

Geplaatst: 26-01-15 22:25

Wat ontzettend heftig :(:)

Ik vind het ook best erg dat sommige mensen dacht van "ze heeft al veel meegemaakt", daar krijg je ook wel echt een rot gevoel van

Heel erg veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 26-01-15 22:30

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 26-01-15 22:30

Jeetje wat een heftige diagnose , heb je nog zaak gemaakt tegen die artsen die het op je mentale toestand schoven? Wat moet dit heftig zijn

**Geplaatst**: 26-01-15 22:52

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 26-01-15 22:52

jeetje wat heftig
erg veel sterkte/succes/beterschap..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-15 23:18

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-15 23:18

Hallo allemaal,
Ik wil jullie weer een kleine update geven.
Vorige week heb ik mijn laatste onderzoeken gehad in het oogziekenhuis. Hier krijg ik aankomende dinsdag uitslag over. De onderzoeken waren pijnlijk en slopend. Maar ik hoop dat nu alles met 100% verteld en vastgesteld kan worden.
Verder gaat het goed met me. Het is alsof er een knop omgegaan is en ik accepteer het eigenlijk allemaal. De aangepaste software op mijn computer is inmiddels geïnstalleerd. Dus het werken met de PC gaat een stuk beter dan voorheen. Stiekem moet ik toegeven dat ik best trots op mijzelf ben. Hoe ik er nu mee omga en hoe ik mij door het afgelopen jaar heb heen geslagen. Het is nu allemaal een jaar geleden. Natuurlijk heb ik de hulp gehad van zeer speciale mensen om mij heen die mij af en toe een schop onder mijn hol hebben verkocht. En ook heb ik veel aan jullie te danken. Jullie hebben mij laten inzien dat ik moest geloven in mijn eigen intuïtie. Mijn eigen gevoel. Daar wil ik jullie heel erg voor bedanken. Ook denk ik dat ik door deze reis mijzelf echt heb gevonden. Weet wie ik ben en wie ik wil zijn. Dit zijn in mijn ogen allemaal positieve dingen die uit iets minder goeds zijn voortgekomen. Nogmaals Lieve Bokkers, bedankt

**Geplaatst**: 13-03-15 23:36

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 13-03-15 23:36

wat fijn om te horen! nou hopen dat er snel duidelijkheid komt voor je! in ieder geval super hoe je er nu mee om gaat!

**Geplaatst**: 13-03-15 23:43

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 13-03-15 23:43

Ik heb dit topic vorig jaar gelezen. En nu kwam hij weer boven drijven.
Fijn voor je dat je nu eindelijk wel geloofd wordt!
Ik hoop voor je dat je nog lang iets blijft zien en dat je alle steden kunt bekijken die op je lijstje staan!

Heel veel sterkte gewenst.

**Geplaatst**: 14-03-15 00:53

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 14-03-15 00:53

Ik kom net je topic tegen en heb al je berichten gelezen. Jeetje, wat heb jij het voor je kiezen gekregen! En wat vreselijk knap van je dat je bent blijven vechten, respect!
Fijn dat je nu eindelijk erkenning krijgt en de juiste begeleiding en aanpassingen.
Ik steek een kaarsje voor je aan en wens jou en je naasten veel kracht toe.

**Geplaatst**: 15-03-15 00:44

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 15-03-15 00:44

Fijn om zo'n positief bericht van je te horen en je mag ook zeker trots op jezelf zijn. De wereld is ook nog heel mooi, ook met beperkt zicht en zelfs zonder zicht is er nog zoveel te ontdekken om je heen.

Dat je maar vele mooie indrukken mag opdoen!

**Geplaatst**: 15-03-15 01:16

Geplaatst: 15-03-15 01:16

Rol bij toeval je topic binnen en wat het je veel door staan en wat een vervelende aandoening blijkt het uiteindelijk te zijn.

Bij het lezen van de suggestie conversiesoornis omdat ze niets kunnen vinden gingen mijn nekharen overeind staan... Heb ook zo een kasje naar de muur en voor gek verslten medische historie. In mijn geval bleek er ook geen psychische oorzaak maar de ziekte van Lyme. Hebben ze toch 2 jaar overgedaan omdat de ontdekken..

Ik was destijds er blij met eindelijk een diagnose ook al was de kabs op genezing nog onzeker. Kan mij zo voorstellen dat jij het ook zo ervaren hebt. Kan zo frusterend zijn om te vechten tegen een psychische diagnose als je zeker weet dat het daar niet aan ligt. Ontkennen past in he ziektebeeld dus daar trek je sowieso al aan het kortste eind.

Ik wens je een mooie toekomst toe met hopelijk zolang mogelijk nog wat zicht en licht!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-03-15 23:45

Re: Blind en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-15 23:45

Na het positieve bericht van de vorige keer, heb ik hier helaas weer een mindere..
Vandaag had ik het gesprek met mijn arts. En het verhaal krijgt opeens een hele serieuze wending. Dat ik een variant heb van opticus atrofie is duidelijk. De verzamelnaam is de ziekte van Leber. Hier zijn 3 primaire varianten van. Uit de DNA test moest blijken welke variant ik heb. Wat blijkt. Mijn DNA wijkt af van elk van die 3. Het is dus een variant waar nog geen onderzoek naar is gedaan en weinig over bekent is.
Mijn oogzenuwweefsel (leuk woord voor galgje), is veel dunner dan bij normale mensen. Ook is mijn oogzenuw zelf te bleek van kleur. Dit zijn allemaal slechte tekenen. Het enige goede nieuws was dat mijn zicht uit de oogmetingen stabiel was gebleven t.o.v. de vorige keer. Dus geen verslechtering, maar ook geen verbetering.
Ik ben ook doorgestuurd naar een geneticus. Zij gaat verder mijn DNA uitpluizen. Vervolgens was het essentieel dat er bloed van mijn moeder wordt afgegeven. Probleem, mijn moeder leeft al 11 jaar niet meer. 2e keus is mijn oma. (De aandoening word alleen overgedragen van moeder op kind. Een vader kan het gen niet doorgeven). Ik heb alleen geen contact met mijn oma, en als ik het dan heb. Is het een erg dunne lijn tussen mij en haar. Ik heb dus geen keuze dan op mijn knieetjes te gaan of ze alsjeblieft bloed afgeven.
Bij deze variant komen ook grote neurologische problemen voor. (dit verklaard trouwens heel veel. Gevoels verlies in mijn vingers van vorig jaar e.d.) Ik heb nu dat mijn handen compleet verkrampen en ik ze niet meer kan bewegen. Ik word dus ook doorgestuurd naar een neuroloog van het Erasmus ziekenhuis. Ook hier worden verschillende neurologische onderzoeken verricht. Waaronder een biopsie van mijn spierweefsel en andere nare dingen waar ik erg tegen op kijk.
Er is trouwens een medicijn wat het proces enigszinds stop schijnt te zetten. Ik ben enkel de naam even kwijt. Dit is echter niet bewezen dat het daadwerkelijk werkt en het wordt niet vergoed in het huidige verzekeringssysteem. En t kost nogal wat. Arts gaf wel mee dat ze er meebezig zijn en dat het misschien eind dit jaar gratis meegegeven mag worden.
Al met al valt dit allemaal zwaar op mijn dak. Ik had zo gehoopt op bevestiging en nou dit. Ik weet niet meer wanneer het ophoudt.

**Geplaatst**: 17-03-15 23:53

Re: Blind en nu?

Geplaatst: 17-03-15 23:53

pfff wat een wending... heel veel sterkte hiermee