Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-01-15 22:15

Geplaatst door de TopicStarter : 17-01-15 22:15

janouk schreef:
Berichtje gestuurd aan je zus: wil je mij het adres sturen voor een kaart?
Ik stuur je een pb

Je hebt een pb.
Dankjewel voor je berichtje

Jij ook bedankt kwita!
Kaartje of berichtje vrolijkt haar altijd weer op.
Het geeft echt steun en motivatie om niet op te geven.

**Geplaatst**: 17-01-15 22:21

Geplaatst: 17-01-15 22:21

linnie050 schreef:
. Reactie verwijderd

Ik las hem wel Bedankt dat geeft echt steun zulke berichten net als van [naam].
Toppers zin jullie bah bah , he ik snap dat je zusje het moeilijk had met haar studie ik respecteer het enorm dat ze studeerd , maar zulke programma's ja dan hang je je hele prive leven buiten . Tenminste vind ik

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-01-15 22:36

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 17-01-15 22:36

Hetzelfde verhaal staat hier en op haar blog.
Het zijn ook niet mijn programma's maar om dan iemand bedelaar en jezelf voor schut te zetten noemen.
Je kan ook rekening houden met de gevoelens van anderen.
Zeg er verder niks over want daar is het topic niet voor.

Topic is voor steun aan mijn zusje, voor de mensen die een berichtje op haar blog willen zetten of een kaartje willen sturen

$*\o/*$
Ze heeft nog een lange weg te gaan als het tenminste ooit goed komt.
Dat vragen de artsen zich op dit moment ook af.

**Geplaatst**: 17-01-15 22:43

Geplaatst: 17-01-15 22:43

Ik begrijp niet waarom je je reactie hebt verwijderd...

Over steun gesproken... Toevallig keek ik gisteravond naar het programma en ik hoorde een naam van een meisje. Ik herkende de naam doordat ik haar blog regelmatig volg.

Ik verbaasde me over het feit dat er in het programma geen aandacht was voor haar specifieke situatie. Het was nuttig geweest indien er in het programma een paar woorden van steun uitgesproken waren...

Steun in de zin van praktische tips... Waar kijkers in een vergelijkbare situatie wellicht iets aan hadden gehad.

Zo was in hetzelfde programma een meneer aanwezig die in de bijstand zat. Hij kreeg wel steun in de vorm van praktische tips.

In het kader van steun... Een opmerking... Je zusje is 18 jaar oud. Als ik haar blog lees dan maak ik me zorgen. Op basis van die zorgen denk ik dat het optioneel is dat zij de komende jaren niet kan werken of fulltime studeren. Vergeet niet om een wajong uitkering aan te vragen. Ze heeft hier recht op!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-01-15 23:07

Geplaatst door de TopicStarter : 17-01-15 23:07

Ik heb hem verwijderd omdat ik me bedacht ben gek dat ik erop reageer.
heb geen zin in een rel topic dus dacht negeer het eigenlijk ook maar.

Het programma duurt een half uur en zijn 3 personen niet bv 1 persoon en er wordt ook in geknipt enz.

Op het moment van de opnames was me zusje aan de betere hand.
Hoe je haar gisteren zag dat is mijn zusje in goede conditie.
Ze mocht de volgende dag ook naar huis.
9 dagen later werd ze weer opgenomen en ze ligt er nu nog in.
Het is niet te voorspellen. We zijn 2 maanden later en er is amper onderzoek gedaan.
Schiet gewoon niet op.

Omdat het best wel onbekend is en weinig mensen zijn die dit hebben kunnen ze denk ik ook geen tips geven...? Ik als zus weet niet eens meer wat ik tegen haar moet zeggen.
Denk alleen hoop dat jij de 30 nog haalt.
Wat veel verdriet doet.
Als het zo doorgaat zal ze inderdaad niet kunnen werken of studeren dat klopt.
maar ze heeft nu wel een doel in het leven.
En dat is haar vwo halen.
Als zij geen doelen meer heeft....
Er us al genoeg van haar afgepakt.
Haar (sociale) leven, haar eten, haar nachtrust.
Om de 2 uur ook in de nacht moet haar stoma zakje geleegd worden omdat het zo hard loopt.
Verder ook niks te doen in het ziekenhuis.

Ze mag nu weer kleine beetjes eten.
maar afgelopen weken mocht ze ook niks meer eten of drinken en dat was het enige wat ze nog had.
Als je dan geen doel meer hebt dan word je denk ik echt depri.

Verder schiet het ook niet op in het ziekenhuis.
Nu heeft ze erge pijn bij haar nieren maar niemand die ernaar kijkt.
We snappen dat allemaal gewoon niet.
Ja ze krijgt morfine maar geen onderzoek.
Het is ook allemaal gewoon frustrerend.

Bedankt voor de tip volgens mij heeft ze dit gedaan of wilde ze dit nog gaan doen.
Maar ze moest dan zelf langs het uwv voor een gesprek?
Ik zal het nog eens navragen en anders als tip doorgeven.

Laatst bijgewerkt door Linnie050 op 17-01-15 23:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-01-15 23:17

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 17-01-15 23:17

Lijkt me voor jou ook echt heel heel zwaar , was echt niet banketstaaf bedoeld of rellend maar dat was het eerste wat binnenschoot. Sorry daarvoor , ik bewonder haar na het programma nog meer. Ik bezoek een blog vrij vaak , kijkend op updates en nu heb ik een gezicht erachter een stem een persoon. Een meid die uit haar leven gehaald is en eigenlijk niet weet wat ze mankeert , en een meid die dromen heeft.

Nogmaals sorry dat ik banketstaaf overkwam

**Geplaatst**: 18-01-15 10:17

Geplaatst: 18-01-15 10:17

Petpa schreef:
Rebecca schreef:
Dat is een geld programma

Klopt! Ik heb het programma een paar keer gezien. Er zijn 3 bedelaars aanwezig die om geld bedelen

Ik vind deze uitspraak erg aso! je zal zelf in een situatie zitten waar je zonder geld met geen mogelijkheid uit kan komen.
De mensen die aan dit programma meedoen,doen dit uit wanhoop! niet om te schooien om geld.

De enige die schooien om geld in de media zijn die Goede Doelen en Fondsen,waarbij ze zelf het meeste geld van opstrijken.Dát noem ik bedelaars én oplichters.

Je zal zelf maar zo doodziek zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-15 15:06

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-15 15:06

Eindelijk na bijna 9 weken ziekenhuis gaan ze ook wat doen in het ziekenhuis.

Helaas haar 2e lijn is ook gesneuveld.

Afgelopen zaterdag is me zusje helaas weer achteruit gegaan.
Nu hartfilmpje gemaakt en vanmiddag krijgt ze 2 kijk operaties en nemen ze biopten uit de dunne darm.
Verder valt ze heel veel af.
Slapend slank maken we er maar van om er toch om te lachen.
Afwachten wat eruit komt.

**Geplaatst**: 20-01-15 15:23

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 20-01-15 15:23

Jeetje wat een gek makende toestand is het zeg, je snapt niet dat het allemaal zo langzaam
gaat en dat ze iemand zo laten verslechteren....heel veel sterkte en we duimen voor je zusje...

**Geplaatst**: 20-01-15 20:32

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 20-01-15 20:32

Oh wat erg. Ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ik zal voor haar duimen

Heb net de aflevering van je zusje terug gekeken, wat bijzonder om haar nu echt te zien. Vind het fijn een beeld van haar te hebben maar ook wel confronterend, is nu nog "echter en erger". Lastig uit te leggen.

**Geplaatst**: 20-01-15 21:13

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 20-01-15 21:13

wat ontzettend frustreren moet dat toch zijn voor haar zelf, maar ook voor jou en je ouders en andere familie/vrienden, om haar te zien verslechteren en artsen die gewoon geen ene reet doen aan onderzoeken of testen!

knap als je jezelf nog onder controle kan houden!

ik hoop heel erg dat er iets uitkomt, hoe slecht misschien ook, maar dan weet je in ieder geval iets! en kan er actie ondernomen worden!

ik ga weer haar blog bijlezen en weer een poging doen om een reactie te plaatsen!

**Geplaatst**: 21-01-15 23:15

Geplaatst: 21-01-15 23:15

Leest Christa trouwens dit topic weleens?

(Of Bokt uberhaupt - Bokt is breed van opzet, dus misschien helpt het haar de dag wat stuk te slaan)
Ik vind je een hele lieve zus dat je haar zo steunt. Voor Christa moet al dit wachten en in het ziekenhuis liggen vreselijk zijn. Ik wist nog niet dat ze nu bezig met haar VWO, echt goed van haar! Lukt het studeren inmiddels wel een beetje of is concentreren momenteel lastig?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-15 17:56

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-15 17:56

Nee volgens mij niet of heel soms.
Infuus zit nu weer in haar hand typt ook moeilijk.
School lukt op dit moment niet goed.
Inderdaad niet kunnen concentreren.

Helaas vandaag bericht gehad zie hieronder.
Als er nog mensen kaarten willen sturen of nog een keer een kaart zou echt super zijn!!

Lieve Family, ik heb een gesprek gehad met de artsen.. Ik heb een keuze gekregen een onmogelijke.. De keuze om alles terug te plaatsen.

Na de operatie wordt dan direct met een markerstudie gestart 10 dagen lang zullen ze kijken of de dikke darm zal gaan werken en die kans is enorm klein , als die niet werkt volgt er een tweede operatie tot een dikke darmstoma en wordt de sikke darm halve wegen doorgeknipt.

Als ook dat niet werkt kan ik mijn ileostoma terug krijg maar dan ben ik dus afhankelijk van de TPV... Ze hopen dat er ergens dan een omslag punt komy. Tweede keuze is direct aan de TPV en naar huis... Geen keuze dus...
Er zijn geen kansen dat het goed gaat of slecht gaat want er zijn geen patienten zoals ik...
Maar voorlopig ben ik hier nog wel. Dinsdag mag ik mijn keuze bekend maken en dan volgt de eerste operatie wss al de week erna... Mooi balen allemaal en ik ben erg verdrietig...

**Geplaatst**: 22-01-15 17:59

Geplaatst: 22-01-15 17:59

Is er een mogelijkheid om een second opinie te krijgen in een ander ziekenhuis.
UZA (universitair ziekenhuis) in Belgie deze werken samen met de nederlandse verzekeringen.

**Geplaatst**: 22-01-15 18:06

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 22-01-15 18:06

Jeetje man -O-

, wat een rollercoaster ook ,. Keuzes zijn geen keuzes , niemand weet het

**Geplaatst**: 22-01-15 18:13

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 22-01-15 18:13

Zou je mij het adres willen pb-en? Een leuke kaart is een kleine moeite.
Veel sterkte voor jou en je zus. Ook voor je ouders natuurlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-15 19:47

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-15 19:47

Furrow ze is al best veel ziekenhuizen geweest. Er is al eens second opinion aangevraagd.
Ze heeft niks anders gedaan afgelopen dan vechten voor de zorg die ze nodig had omdat het nooit serieus werd genomen.
Ze hebben het in vorige ziekenhuizen te ver laten komen.
Haar arts heeft contact met verschillende ziekenhuizen.
En een ziekenhuis moet ook gespecialiseerd zijn in darm falen.

[***] dankjewel ik stuur je het adres!

**Geplaatst**: 22-01-15 20:04

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 22-01-15 20:04

Jeetje, ik volg je topic en je zusjes blog al een tijdje, wat een rotnieuws weer! :(:)

Ik kan me niet eens voorstellen hoe machteloos je zusje en jullie als familie je moeten voelen, met zo'n strijd!
Ik wil jullie veel kracht en sterkte wensen!
Mag ik ook een pbtje met het adres?

**Geplaatst**: 22-01-15 20:07

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 22-01-15 20:07

Wat heftig allemaal :oo

**Geplaatst**: 22-01-15 20:07

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 22-01-15 20:07

Jeejtje wat een ellende!

Heel veel sterkte gewenst!! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-15 23:24

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-15 23:24

Dankjewel allemaal
Darah3 je hebt een pb.

**Geplaatst**: 25-01-15 11:03

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 25-01-15 11:03

We zijn inmiddels een paar dagen verder...

Hoe gaat het met je zusje?

**Geplaatst**: 25-01-15 12:18

Re: Vraagje voor steun....

Geplaatst: 25-01-15 12:18

Hm, ze willen eventueel de dikke darm halverwege door knippen.Ik denk tóch dat dit een goede optie is.
Haar dikke darm was toch veel te lang? ik begrijp sowieso niet dat ze niet veel eerder deze optie hebben genomen.Ik geef het tóch wel een grote kans van slagen hoor Linda.

**Geplaatst**: 25-01-15 16:05

Geplaatst: 25-01-15 16:05

gohya schreef:
Hm, ze willen eventueel de dikke darm halverwege door knippen.Ik denk tóch dat dit een goede optie is.
Haar dikke darm was toch veel te lang? ik begrijp sowieso niet dat ze niet veel eerder deze optie hebben genomen.Ik geef het tóch wel een grote kans van slagen hoor Linda.

Denk dat de artsen wel weten wat de kansen zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-01-15 17:24

Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-15 17:24

Met me zusje gaat zoals altijd gaat.
Voor haar doen nu redelijk.
Morgen ga ik er weer heen en zal het allemaal eens horen.

Eerst wordt alles terug gezet.
Wij geloven daar ook niet in.
Omdat dat al 3 jaar niet werkt.
Maar je weet het nooit.

Inderdaad stuk dikke darm verwijderen is een optie. Maar dan doen ze dan als laatste optie.
Als de rest van de dikke darm nog wel werkt....
Dat is een risico wat ze gaan nemen.
Ze weten ondertussen wel dat het begin van de dikke darm niet werkt.
De artsen zeggen er niks over omdat er verder geen patienten zijn zoals me zusje.
Dus ze hebben geen idee. Het zijn gewoon dingen die ze nog kunnen proberen.