Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-11-13 19:55

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 05-11-13 19:55

Karuna waar het probleem in zit weten ze niet, we hebben toen al jaren terug dingen aangepast naar mijn longen thuis. Maar omdat het dit jaar niet stabiel wil worden hebben we toch gevraagd of iemand thuis wil kijken. Misschien zien we dingen over het hoofd en wordt vooral naar de muren en eventueel vocht gekeken. Medicatie weten ze op moment ook niet wat er te veranderen nog valt omdat behoorlijk wat krijg, heb wel in topic nog tip gehad voor immuuntherapie maar het moet voor we dat gaan bespreken eerst stabiel worden.

Klinkt erg vervelend Karuna,vooral dat je tijdens het slapen wakker wordt lijkt me erg vervelend. Hoop dat snel wat verbeterd allemaal!.

**Geplaatst**: 05-11-13 19:58

Geplaatst: 05-11-13 19:58

Karuna, rustig aan hè?!

Ik heb zondag koud gevat, dus heb van zondag op maandag spugend doorgebracht

Maar heb vandaag weer gewerkt en t gaat aardig gelukkig. Eetlust is nog wel ver te zoeken hihi, maar ik houd het wel binnen $*\o/*$

**Geplaatst**: 05-11-13 20:03

Geplaatst: 05-11-13 20:03

Ik heb zelf vroeger heel zware astma gehad en ben nog wel wat gevoelig voor dingen. Ons huis was thuis zwaar gesaneert maar de klachten gingen niet weg. De afspraak voor een half jaar dekkerswald was al gemaakt maar ik bleek uiteindelijk een allergische reactie op oa cacao te zijn. En mijn mannetje krijgt het nu zwaar benauwd van melk vanwege een allergische reactie.

Hebben jullie thuis een warmteterugwin systeem of een ventilatie op die manier? Ik reageer daar erg heftig op. Ons vorige nieuwbouwhuis had zo n kreng en daardoor ben ik veel aan het kwakkelen geweest met longproblemen. Nu hebben we een ouder huis met ouderwetse ramen voor ventilatie. En het gaat nu een heel stuk beter.

En kijk ook eens naar de afwasmachine en afzuigkap of daar wat te verbeteren valt. Dat zijn bronnen van vocht en schimmels eventueel.

Daarnaast kan ik alleen schoonmaken, afwassen, wassen ed met ene klein aantal middelen omdat sommige geurstoffen erin me benauwd maken, net als chloor, verf, amoniak, rook, deo en huisparfums ed. Zelfs als iemand een shampoo gebruikt heeft net kan het verkeerd vallen als er een verkeerde geur inzit. En de medicatie voor benauwdheid maakte me benauwd, ventolin levert me gegarandeert bijna stikken op en een idioot hoge hartslag.

Vuurtje fijn spugen, mjammie. Waar heb je het opgelopen? en ik doe het voor mijn doen rustig. Vandaag nergens heengeweest behalve thuis hangen en veel geslapen. Mijn slaapgebrek begint me langzaam aan problemen te bezorgen. Kom niet voldoende uitgerust wat weer weerslag heeft op oa de ms. Zo blijf ik fijn bezig. E even in de gaten houden of er niet ook stiekum een blaasontsteking op de loer ligt. Slik me toch weer even gek aan de vitamine c naast de slijmoplossers om de dystrofie weer even tam te krijgen.

**Geplaatst**: 05-11-13 20:09

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 05-11-13 20:09

Gewoon buiten... Iets met dunne laarzen, koude voeten en dunne rijbroek omdat ik slechts even zou voeren en paard bleek opeens heel erg ziek te zijn... T werd al donker, waaide hard, regen erbij en dan buiten wachten op de dierenarts. Brrr....
(Paard had meer pech helaas, die heeft nu bronchitis...)

**Geplaatst**: 05-11-13 20:11

Geplaatst: 05-11-13 20:11

Ach arme knollie. Maar idd de omstandigheden waarin in ook gegarandeert onderuit ga met koorts ed. Fijn he een brakke gezondheid en weerstand. $*\o/*$

**Geplaatst**: 05-11-13 20:14

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 05-11-13 20:14

Baalde wel... 2e keer in zeer korte tijd ziek moeten melden op het werk. Maar goed, ben verder zelden ziek gelukkig! Wel alle begrip ervoor natuurlijk, kon er ook weinig aandoen. Kon moeilijk werken met een plastic zak onder de arm geklemd :')

**Geplaatst**: 05-11-13 20:38

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 05-11-13 20:38

Sterkte iedereen hier!
Ik ben 18 jaar en heb nu bijna 3 jaar last van mijn rug. Begonnen als een overbelasting maar omdat het wel heel lang aanhield toch maar naar de dokter gegaan. Doorgestuurd naar de fysio. Dat een tijd lang gedaan, van los gemasseerd worden, rug kraken tot oefeningen doen. Na een jaar hielp het nog steeds helemaal niks en leek het wel erger te worden. Dus daar ook maar mee gestopt. Ik heb mezelf maar aangepraat dat ik er mee moest leren leven tot er bij mijn nicht (die ook ontzettend veel last van haar rug had en ook hoofdpijn) een goed-aardig gezwel werd ondekt. Toen naar een andere dokter gegaan die mij doorgestuurd heeft naar het ziekenhuis voor röntgenfoto's. Daaruit bleek dat ik met een scoliose en lichte heupdysplacie zit. Voor degene die het niet weten, mijn ruggengraat staat in een s-vorm en is ook nog eens gedraait. En de kogel van het bot in mn bovenbeen(ben de naam kwijt..) past niet hekemaal goed in mijn heupkom. Een paar weken daarna naar een orthopedisch chirurg gegaan, die heeft de foto's bekeken en gezegd dat er niks aan te doen is. Als ik dan toch bezig was ook maar onderzoeken naar mijn hoofdpijn gestart. Wat blijkt, vanwege de scoliose in mijn rug zit er een bepaalde spanning op mijn nekwervels waardoor de druk op mijn hersenvlies vergroot is. Gelukkig is de hoofdpijn en pijn in mijn rug dragelijk zolang ik niet teveel spanning van stress en dergelijke heb, omdat dat gelijk op mijn rug slaat. Helaas is het wel zo dat ik dingen als een hele dag werken of school heel moeilijk volhoudt. Maarja, niks aan te doen en het leven gaat gewoon verder. Heb geen keus dan er mee te leren leven haha

**Geplaatst**: 07-11-13 08:59

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 07-11-13 08:59

Hier gaat het helaas niet zo geweldig. De medicatie wil maar niet echt aanslaan.

**Geplaatst**: 07-11-13 10:18

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 07-11-13 10:18

ppff ayasha vervelend zeg

**Geplaatst**: 07-11-13 10:22

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 07-11-13 10:22

Welkom Emmely! Wat vervelend op zon jonge leeftijd :(:)

heel herkenbaar allemaal, dat je maar door moet (zeker met school enz)..

He vervelend Ayasha! En nu?

Ik kan over een week terecht bij de huisarts, man wat ben ik blij

haha waar je al blij mee kunt zijn

**Geplaatst**: 07-11-13 10:51

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 07-11-13 10:51

Pff balen Ayasha! Hopen dat ze iets anders kunnen geven dat wel aanslaat dan.

@Saintelette ben voor dit jaar gestopt met mijn opleiding. Niet vanwege mijn rug maar meer omdat ik de motivatie miste om iets ervoor te doen. Ik wil volgend jaar wel opnieuw beginnen maar zou niet weten wat. Het liefst doe ik een bbl opleiding omdat ik absoluut geen theorie mens ben en meer van praktijk leer. Maarja dan moet ik wel een opleiding vinden die ik leuk vind en waarbij ik 4 volle dagen achter elkaar werken kan volhouden.. Ga over een aantal weken met een trajectbegeleidster voor vroegtijdige school verlaters praten en wat testen doen kwa studie en werk keuze dus hoop dat daar iets uitkomt.

**Geplaatst**: 07-11-13 19:49

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 07-11-13 19:49

Nou vandaag onderzoek gehad, mijn gevoel klopte wel en niet. Wel in de zin dat het inderdaad zo is dat ik nog geen verbetering zal voelen omdat de verbertering dusdanig klein is dat die weinig verschil maakt voor de symptomen.

Dus daarom dat ik het idee had dat de medicatie niet aansloeg. Maar uit de onderzoeken bleek toch een kleine verbetering te zien. Mag zelfs de medrol een beetje afbouwen vanaf morgen! (die vandaag had'k al genomen want ik moet 'm 's morgens nemen).
Maar ook de afbouw zal heel traag gaan gebeuren... En dan is het afwachten of ik er stabiel op blijf.

De pijn die ik had in mijn schenen (en bovenarmen, vandaag in m'n rechter bovenarm) wordt blijkbaar ook door de collitis uitgelokt.) en hij stelde me gerust dat, hoewel inderdaad erg pijnlijk, het geen blijvende schade veroorzaakt...

Dus da's al iets. Rusten... Rusten en nog eens rusten... Toen ik zei dat mijn zorgkast me het gevoel gaf dat ik komedie speelde zei die "nou dan zal'k de volgende keer wel eens een verslag maken, dat van vandaag print ik je alleszins al af". Was ie best boos om.

Hij heeft de naam genoemd van die ontsteking, zo toch even naar beneden, dan ga'k ook ineens mijn verslag inscannen (ja ik scan alles in dat'k dubbeltjes heb) kan ik 't even opzoeken.

**Geplaatst**: 14-11-13 14:34

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 14-11-13 14:34

Zijn er hier toevallig mensen met reuma die dit hebben laten vaststellen door een DNA test? Dit stelde mijn huisarts voor (dna onderzoek), maar mn moeder (fysio) en ik hadden hier eigenlijk nog nooit van gehoord! Ben dus wel benieuwd naar ervaringen..

**Geplaatst**: 21-11-13 12:28

Geplaatst: 21-11-13 12:28

Sterkte allemaal,

Hallo wat fijn dat deze topic bestaat, want zoek al heel lang naar z'n topic.
Ik zal het evn kort uitleggen,

Ik ben 20 jaar en heb sinds mijn 15e ziekte van wegener nieuwe naam GPA --> Granulamatose met polyangiitis. Wat houdt dat in; je witte bloedcellen vallen het lichaam aan hierdoor worden alle organen aangetast en sterven stukken af van je organen. als ze hier niet op tijd bij zijn, heb je kans dat je organen zover afsterven dat je het niet red. Ik heb een maand in het ziekenhuis gelegen en eigenlijk al mijn organen zijn aangetast. Bij mijn hart had ik een bal van 1cm als die los zou schieten zou ik hersendood zijn, zo had ik ook mijn nieren, longen, darmen en gezicht. mijn longen en nieren zijn voor 10% afgestorven elke keer als ik ziek wordt kan dat meer worden.

Ik slik in totaal 15 pillen per dag om mijn ziekte onder controle te houden daarnaast moet ik om de 3 maanden naar het ziekenhuis en loop bij 6 specialisten.

hoe ik er mee omga, is eigenlijk gewoon doorgaan en ben super blij met mijn school want die houdt er goed rekening mee en hebben vaak gesprekken om te kijken hoe het gaat en of ik het vol hou anders mag ik minderen uren lopen.
het ene waar ik veel moeite mee heb ik de vermoeidheid, hier kan ik nog slecht mee omgaan het gaat wel steeds beter..

ik vind het nog steeds moeilijk om me te uiten naar andere omdat ik sinds ik ziek ben vaak teleurgesteld ben door mensen ben vaak aan de kant gezet enzo...

ik hoop dingen van jullie te horen en wie weet tips.

**Geplaatst**: 21-11-13 12:33

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 12:33

Wow Perryxhartje, wat heftig! en dat al op zon jonge leeftijd..
Hoe gaat het nu met je?

Voor het omgaan met mijn beperking enz heb ik eerst een tijd op het revalidatiecentrum gelopen, maar ik ben daarna doorverwezen naar een psycholoog. (Dat heeft me overigens meer geholpen dan dat hele revalidatiecentrum bij elkaar :p )

**Geplaatst**: 21-11-13 12:35

Geplaatst: 21-11-13 12:35

perryxhartje, dat klinkt tochwel erg heftig en ook 15 pillen per dag moeten slikken als je nog zo jong bent. Die vermoeidheid lijkt me ook heel frustrerend dat merk ik nu al nu ik een paar dagen griep heb en me heel moe voel.

**Geplaatst**: 21-11-13 12:38

Geplaatst: 21-11-13 12:38

hallo Saintelette, het gaat nu redelijk door dit alles heb ik een slechte weerstand dus vaak ziek en het zet nooit door dus vaak en lang last. zo ook nu alweer 2 weken flink verkouden en last van oren en keel.
voor de rest gaat het redelijk, omdat school en ziekenhuis best goed mee helpen is het vol te houden, en ik denk altijd maar genieten en denk positief haha,

ik heb ook bij een psygoloog gelopen, en denk er over na om weer terug te gaan want merk de laatste tijd dat ik er weer meer door heen zit.

**Geplaatst**: 21-11-13 12:41

Geplaatst: 21-11-13 12:41

Hallo CrazyCat, ja dat klopt, maar ben al blij met 15 pillen want slikte er veel meer en wat wel zo is één medicijn daar slik ik al 8 pilen van per dag. heb 5 soorten medicijnen in totaal 15 pillen.
maar het is inderdaad die vermoeidheid ben er ondertussen wel aan gewend maar als me vriendinnen dan wat gaan doen dan kan ik vaak niet mee omdat ik zo vermoeidt ben na zo drukke dag school ofzo. maar wordt ga nog te vaak over mijn grenzen heen omdat ik het soms nog moeilijk vind hier mee om te gaan.

maar me verzorgpaard geeft me gelukkig positieve energie.

**Geplaatst**: 21-11-13 12:53

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 12:53

wow perryxhartje respect ik voelde me al vervelend met 4 tot 5 soorten medicatie
volgende week weer op controle voor mijn colitis ulcerosa ga toch overleggen met de dokter mijn pa heeft Sarcoïdose gezien mijn ontsteking in de alvleesklier nu de colitis ulcerosa en de astma heb ik het idee dat het samen hangt.
En aan de vraag hoe denken jullie over het krijgen van kinderen als je weet dat je een erfelijke ziekte hebt?

**Geplaatst**: 21-11-13 12:53

Geplaatst: 21-11-13 12:53

perryxhartje schreef:
Hallo CrazyCat, ja dat klopt, maar ben al blij met 15 pillen want slikte er veel meer en wat wel zo is één medicijn daar slik ik al 8 pilen van per dag. heb 5 soorten medicijnen in totaal 15 pillen.
maar het is inderdaad die vermoeidheid ben er ondertussen wel aan gewend maar als me vriendinnen dan wat gaan doen dan kan ik vaak niet mee omdat ik zo vermoeidt ben na zo drukke dag school ofzo. maar wordt ga nog te vaak over mijn grenzen heen omdat ik het soms nog moeilijk vind hier mee om te gaan.

maar me verzorgpaard geeft me gelukkig positieve energie.

Het enige dat je kunt doen is eerlijk zijn tegenover jezelf en eerlijk naar je vriendinnen toe. Helaas zullen er in de praktijk dan heel wat mensen gaan afvallen en hou je de echte vrienden over.
Niet leuk en ook moeilijk om mee om te gaan, maar uiteindelijk wordt je er wel sterker door.

**Geplaatst**: 21-11-13 12:55

Geplaatst: 21-11-13 12:55

dancertje schreef:
En aan de vraag hoe denken jullie over het krijgen van kinderen als je weet dat je een erfelijke ziekte hebt?

Nou dat is dus best wel een puntje waar ik over nadenk. Nou is psorriassis natuurlijk niet het ergste dat je kunt krijgen, maar leuk is anders. Mijn man en ik proberen zwanger te worden (wat allemaal niet zo vlot gaat voorlopig), maar ik heb best wel lang getwijfeld.

**Geplaatst**: 21-11-13 12:59

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 12:59

Dankje CrazyCat..

**Geplaatst**: 21-11-13 12:59

Geplaatst: 21-11-13 12:59

Ik vind kinderen krijgen met een erfelijke ziekte niet oke.

Zonder al die miserie is het leven al moeilijk genoeg. Ik zou het niet eerlijk vinden om kinderen bij voorbaat al met zo iets op te zadelen..

**Geplaatst**: 21-11-13 13:03

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 13:03

ik denk er ook zo over ik heb dus een chronische alvleesklierontsteking en astma en colitis ulcerosa.
ik ga het zo wie zo overleggen met mijn arts of het mogelijk is te kijken voor de sarcoidose of dat de 3 dingen toch los staan.
Maar ik heb ook zo iets van voor mij geen eigen kinderen maar wordt er toch wle op aangekeken van maarja jij leeft toch ook prima

**Geplaatst**: 21-11-13 13:04

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-11-13 13:04

Omdat ze niet beseffen wat het in het dagelijks leven mee neemt.

Nomineer dit bericht ×