Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-07-13 12:47

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 15-07-13 12:47

Ik vind het heel dapper van je!
van allemensen die het doen!

Ik heb heel veel respect voor je!!!

Ik ben zelf namelijk chronies nier patient (lees: geboren met 4 nieren nu heb ik nog 1/16e)
Alleen heb ik de pech dat ik heel veel last heb van mijn lidtekens... (ben dan ook over de 30 keer geopereerd)
Als iemand er over na denkt om af te staan laat de lidtekens goed masseren!

**Geplaatst**: 15-07-13 16:48

Geplaatst: 15-07-13 16:48

Vumana89 schreef:
Weet iemand misschien of aerius en tavegyl de creatininewaarden beinvloedt?

Dan is het namelijk handig de transplantatiecoordinator in kennis te stellen dat de eerste x 24-uurs urine langer gaat duren.
Ik slik namelijk nogsteeds de aerius..

In principe zijn die medicijnen onschuldig voor je nieren en spieren. Ik zou dan ook niet verwachten dat het creatinine daardoor gaat stijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-13 10:40

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-13 10:40

Okee. Ik dacht het, maar het even navragen kan geen kwaad.

@jamie? Heftig meid!
4 nieren :oo

Ik heb nooit geweten dat dat kon. Heb je er nu nog 2 dan?

**Geplaatst**: 16-07-13 15:18

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 16-07-13 15:18

Nee ik heb 1/16 van 4, dus 1/4 van 1

Ik ben met 4 nieren , 2blazen, 2 baarmoeder geboden, en dubbele urine wegen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-13 15:42

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-13 15:42

Zo... dat is bijzonder.
Ik was me er niet van bewust dat dat kon.

Petje af en respect.. ik typ dit namelijk met een positief kippenvel...
En respect dat je het "gewoon" verteld.

**Geplaatst**: 16-07-13 16:07

Geplaatst: 16-07-13 16:07

Vumana89 schreef:
Zo... dat is bijzonder.
Ik was me er niet van bewust dat dat kon.

Petje af en respect.. ik typ dit namelijk met een positief kippenvel...
En respect dat je het "gewoon" verteld.

Haha, ik vertel het al bijna 17 jaar, en voor mij is het ''normaal'' ik ben er mee opgegroeid ik weet eigenlijk niet beter...
Ik zie het ook als ''gewoon''

En daarnaast ieder huisje heeft z'n kruisje

ik ben allang blij dat het niet aan me te zien is (op de lidtekens na)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-13 16:17

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-13 16:17

Snap ik helemaal.
Een "afwijking" word deel van jou en wie je bent.
Maar op jouw leeftijd kwamen de artsen pas achter mijn afwijking. Het heeft me lange tijd gekost het te accepteren, een plaats te geven, en daarna te accepteren dat wel was wie ik ben.
Vandaar.. respect.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-07-13 10:42

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 17-07-13 10:42

Ik begin het idee te krijgen dat mijn lijf protesteert...

Ik zit met die waarden.. creatinine..
Ik heb die allergische reactie gehad op de vloeistof
Ik krijg ineens een rare pijnlijke bult achter mn oor...

Ik heb het effe compleet gehad ermee...

**Geplaatst**: 17-07-13 10:43

Geplaatst: 17-07-13 10:43

**Geplaatst**: 17-07-13 11:08

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 17-07-13 11:08

Die bulten zijn je lymfeklieren die de stoffen proberen af te voeren!

Voor mij is het nogsteeds moeilijk hoor om te accepteren, ik voel me soms heel alleen en achtergelaten. Ik heb soms vaak t idee dat ik ''mislukt/ niet goed afgebakken'' ben... maar ik ben ook heel erg met mijn ziekte gepest
mijn hele basisschool tijd... dus ik heb bij een kinder psychologe gelopen en bij een maatschappelijk medewerkster.

En daarnaast hebben de lidtekens mij enorm in de weg gezeten.. (vergroeid aan m'n spieren in mn rug)

maar goed Ik heb super veel respect voor jou! voor iedereen die zo z'n leven door worsteld!

Ik zie het als een gewonnen strijd

**Geplaatst**: 17-07-13 12:06

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 17-07-13 12:06

Pff ik vind het nog steeds heel bewonderingswaardig. Maar ik heb ook 1 nier is goed mee te leven hoor haha XD (bij m'n geboorte was mn ene nier wel normaal maar die ander gekronkeld door mn lichaam heen dus die is grotendeels weggehaald)

**Geplaatst**: 17-07-13 16:16

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 17-07-13 16:16

Ja met 1 nier (1/4 bij mij XD ik wil anders zijn) is t goed te doen

okey wat grappig! dat hoor je wel bij meer mensen toch?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-07-13 10:30

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-13 10:30

Soms haat ik mijn omgeving....
(Ik heb 2 dagen waarin ik mezelf zielig mag vinden. Gister en vandaag. Daarna ben ik weer positievooo)

Aan de mensen die close zijn en die weten van dit proces..
Als ze horen dat de kans er is dat het niet door kan gaan wegens een hoge waarde dan zijn ze dus gewoon oprecht blij. Iedereen denkt volgens mij een beetje fout...
Ja ik kan in de narcose blijven, maar die kans is nihil.
Ja de arts heeft een inschattingsfout gemaakt met die contrastscan, maar ik leef nog hoor!

Waarom zou je je nier aan een vreemde afstaan, een vreemde doet dat ook niet jou.
Tuurlijk... says who?

Alle lelijke littekens die je overhoudt op je mooie kleine buikje... Zonde!
Oh. Dus mn buik is nu ook lelijk? Want laparoscopie littekens heb ik al.

Krijg je er geld voor?
Pffff

Wat kan de wereld soms dom zijn.

**Geplaatst**: 18-07-13 10:33

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 18-07-13 10:33

Ik vind het hartstikke goed dat je het wilt doen, echt respect daarvoor want zelf zou ik het niet durven.
Je zal iemand waarschijnlijk heel gelukkig maken! Ik hoop voor je dat je alsnog goed door alle testen
komt.

**Geplaatst**: 18-07-13 10:47

Geplaatst: 18-07-13 10:47

Bij mij wist eigenlijk niemand dat ik het ging doen behalve mijn vriend, precies om dit soort reacties te voorkomen. Mijn vriend was er ook niet echt gelukkig mee, maar heeft ook niet geprobeerd mij tegen te houden.

Citaat:
Ja de arts heeft een inschattingsfout gemaakt met die contrastscan, maar ik leef nog hoor!

Deze begrijp ik niet helemaal. Heb je het over de allergische reactie? Dat kan bij iedereen gebeuren en is moeilijk op voorhand te voorzien...
Kop op en laat hen maar zeuren

**Geplaatst**: 18-07-13 14:13

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 18-07-13 14:13

Vumana89@ Weet je hoe ik mijn lidtekens zie? als een overwonnen strijd je word er niet lelijker of mooier door het is wie wij zijn, het is ons eigenverhaal, En weetje het zegt meer over de mensen dan over jou hea

Ze zijn gewoon stik jaloers dat jij het lef en het pure hart hebt!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-07-13 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 18-07-13 14:24

Jokester schreef:
Bij mij wist eigenlijk niemand dat ik het ging doen behalve mijn vriend, precies om dit soort reacties te voorkomen. Mijn vriend was er ook niet echt gelukkig mee, maar heeft ook niet geprobeerd mij tegen te houden.
Citaat:
Ja de arts heeft een inschattingsfout gemaakt met die contrastscan, maar ik leef nog hoor!

Deze begrijp ik niet helemaal. Heb je het over de allergische reactie? Dat kan bij iedereen gebeuren en is moeilijk op voorhand te voorzien...
Kop op en laat hen maar zeuren

Ja.. over de bult inderdaad.
Ik had van te voren aangegeven dat mijn moeder een ernstige medicijnallergie heeft, en per infuus ook tavegyl toegediend krijgt te samen met de vloeistof.
Nu is mijn moeder van mening dat ze dat ook hadden moeten doen. Terwijl ik nooit ergens een reactie op gehad heb verder.

En idd.. ik ben ook gestopt om het te melden.

**Geplaatst**: 18-07-13 16:34

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 18-07-13 16:34

Zo'n voorbereidende medicatie wordt normaal pas gegeven als je eens reactie hebt gehad op contrast. Het is vrij normaal dat ze dat niet doen enkel omdat je moeder een allergie heeft. Volgende keer dat je het nodig hebt (hopelijk nooit) doen ze dat dan waarschijnlijk wel. Maar het is inderdaad vervelend.

**Geplaatst**: 28-07-13 17:24

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 28-07-13 17:24

En? Al uitslagen van je 24-uurs collectie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-07-13 19:51

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 28-07-13 19:51

Nope. Ik heb het enorm druk gehad... mn paard weer opgepakt, dingen regelen etc.
En.. helaas. Vrijdagnacht een enorme crash gemaakt... mijn auto tegen een pilaar geknald in een garage.

Hierdoor moet ik ook mijn afspraak van woensdag afzeggen met de chirurg.
De beveiligingsbalk in de bestuurdersdeur is naar de piep....

Maar ik geef niet op. Ik hoop aankomende week de eerste lading te kunnen afleveren.

**Geplaatst**: 29-07-13 08:09

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 29-07-13 08:09

Mag ik jullie wat vragen? Ik moet 2 aug weer voor m'n apk'tje incl 24-uurs....
ik doe dit al 18jaar(bijna) maar ik blijf me er voor schamen...

hebben jullie dat zelfde gevoel?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-07-13 12:33

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 29-07-13 12:33

Jamie, nee. Ik schaam me niet, maar dat kan omdat ik het thuis doe.

Ik ben vanochtend gebelt door de transplantatiecoordinator. Of de afspraak eerder kon. Hierop heb ik aangegeven dat mijn auto eerst gemaakt moet worden dus de afspraak is verzet. Met een maand. De arts kon niet eerder, tenzij het vandaag of morgen was.
Stomme ik... vergeten te vragen waarom de afspraak eerder moest.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-08-13 16:36

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 05-08-13 16:36

Gefeliciteerd jamie!

Momenteel ben ik geveld door een vaag iets.
Of het is stressgerelateerd.. dat kan heel goed.

Ik heb al drie dagen darmkrampen en misselijkheidsaanvallen.
Inmiddels van 72,3 kg naar 70.
Toch iets om in de gaten te houden.

**Geplaatst**: 09-08-13 12:54

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst: 09-08-13 12:54

Gaat het al wat beter TS?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-13 12:56

Re: Nier bij leven afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 12:56

Ja. Voel me al beter.
Denk dat het stress was...

Inmiddels sta ik er ook weer positief tegenover. Misschien juist omdat ik het even heb laten rusten.
Over twee weken heb ik een afspraak om te bespreken of het de linker of rechter nier moet worden. Mijn voorkeur heeft links... haha

Nomineer dit bericht ×