Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-09-14 13:42

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 02-09-14 13:42

Ik gebruik een biological en beta blokker. Ik heb niet veel plekken. 2 grote op mijn ellebogen en een plekje op mijn hoofd. Gisteren heb ik gevraagd of het zinvol is om psorinovo te gaan gebruiken. Arts vond het niks helaas

**Geplaatst**: 23-12-14 16:19

Geplaatst: 23-12-14 16:19

Heeft iemand ervaring met Dr. Musarella in Groningen ivm Psorinovo?

**Geplaatst**: 23-12-14 20:41

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 23-12-14 20:41

Ik niet! Waarom ben je op deze arts gekomen?

**Geplaatst**: 23-12-14 23:08

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 23-12-14 23:08

Omdat via de Psorinovo vereniging hij de enige arts is in Groningen vandaar

**Geplaatst**: 24-12-14 10:48

Geplaatst: 24-12-14 10:48

Citaat:
Ja, meerdere mensen in dit topic gebruiken dit middel, waaronder ikzelf. Deze fumaarzuurester is bekend onder de merknaam Psorinovo of als de merkloze variant; dimethylfumaraat. In de volksmond gewoon 'fumaarzuur'.

Is dat om te slikken of te smeren.

**Geplaatst**: 24-12-14 15:02

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-14 15:02

Dat is om te slikken, veel positieve verhalen over het medicijn. Het is trouwens niet voor mezelf, maar voor mijn broer. Ik was benieuwd of meer mensen er ervaring mee hebben. Het stukje uit de Margriet wat hier in het topic staat, gaat ook over dit medicijn.

**Geplaatst**: 24-12-14 18:37

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-14 18:37

Het zijn pillen die je moet slikken volgens een opbouwschema en welke je voor een lange tijd mag gebruiken. Aan mij zijn ze voorgeschreven door een dermatoloog in Den Haag nadat andere therapieën niet meer hielpen. Als je specifieke vragen hebt wil ik deze graag beantwoorden.

**Geplaatst**: 24-12-14 20:36

Geplaatst: 24-12-14 20:36

Citaat:
Als je specifieke vragen hebt wil ik deze graag beantwoorden.

Dank je.
Ik vraag het voor mijn vriend.
Hij krijgt van zijn huisarts -die verteld dat niets helpt en niemand weet hoe of wat- smeersels met
cortisonen , zoals locoid crelo voor de hoofdhuid en Dermovate voor zijn lichaam.
Hij krijgt steeds meer plekken en ik vraag me af of er niets anders is wat kan helpen.

Heeft de psorinovo akelige bijwerkingen ?

**Geplaatst**: 24-12-14 20:40

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-14 20:40

Is hij al wel eens bij de dermatoloog geweest? Zo niet dan zou ik daar eerst een beginnen, die weten er over het algemeen wat meer van dan de huisarts is mijn ervaring.

**Geplaatst**: 24-12-14 21:04

Geplaatst: 24-12-14 21:04

Welnee , hij krijgt geen verwijzing.
Vandaar dat ik wat info zoek om de huisarts mee om de oren te slaan.

**Geplaatst**: 24-12-14 21:10

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-14 21:10

En er zit toevallig geen andere huisarts bij hem in de praktijk waar je heen kunt zeker?!

**Geplaatst**: 24-12-14 23:59

Geplaatst: 24-12-14 23:59

Helaas.

**Geplaatst**: 25-12-14 01:20

Geplaatst: 25-12-14 01:20

Kaatje schreef:
Citaat:
Als je specifieke vragen hebt wil ik deze graag beantwoorden.

Dank je.
Ik vraag het voor mijn vriend.
Hij krijgt van zijn huisarts -die verteld dat niets helpt en niemand weet hoe of wat- smeersels met
cortisonen , zoals locoid crelo voor de hoofdhuid en Dermovate voor zijn lichaam.
Hij krijgt steeds meer plekken en ik vraag me af of er niets anders is wat kan helpen.

Heeft de psorinovo akelige bijwerkingen ?

Vervelend dat deze huisarts je vriend niet doorstuurt en denkt dat er niks anders meer over is aan behandeling. Heel jammer, want een huisarts is niet gespecialiseerd in aandoeningen van de huid; een dermatoloog wel. Het feit dat het uitbreidt is een teken dat het actief is en dat dient aangepakt te worden. Ik hoop echt voor je vriend dat hij snel een verwijzing naar een dermatoloog kan krijgen! Er zijn talloze behandelingen voor psoriasis (waarvan geen een helaas de ziekte geneest), corticosteroïden is een voorbeeld hiervan en wordt vaak als eerste middel gebruikt, ook door huisartsen. Indien deze niet helpen kan er worden gekeken naar sterkere corticosteroïden, evt. in combinatie met andere therapieën. Als deze ook geen hulp bieden kan een overstap gemaakt worden op systemische therapie. Psorinovo (fumaarzuur) is daar een voorbeeld van.

Over het algemeen wordt Psorinovo door een dermatoloog voorgeschreven voor matig ernstige tot ernstige psoriasis (en naar mijn weten niet door een huisarts, gezien het middel niet is goedgekeurd in Nederland en je dus een verklaring nodig hebt van je specialist) indien andere behandelingen niet meer aanslaan. Net als andere systemische middelen voor psoriasis kent Psorinovo inderdaad bijwerkingen. De meest voorkomende zijn flushing (opvliegers) en maag-darm klachten. Deze bijwerkingen verschillen heel erg per gebruiker: Op de hoogste dosering had ik behoorlijk last van de darmklachten, een andere bekende gebruiker had enkel de opvliegers. Het bloed moet daarnaast halfjaarlijks gecontroleerd worden gezien het middel het bloedbeeld kan aantasten. Er moet regelmatig naar de lever- en nierfuncties gekeken worden.

Ik zou echt je vriend aanraden zo snel mogelijk om een verwijs naar een dermatoloog te vragen.

**Geplaatst**: 25-12-14 11:03

Geplaatst: 25-12-14 11:03

Bedankt Denise.

**Geplaatst**: 25-12-14 13:43

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 25-12-14 13:43

Bedankt voor de uitleg Denise!

**Geplaatst**: 25-12-14 13:51

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 25-12-14 13:51

Ik kom hier ook ff binnen vallen. Heb zelf geen psoriasis, maar mn pa wel. Per toeval is hij erachter gekomen, dat hij veel baat heeft om de plekken in te smeren met body-butter noix de coco van The Body Shop! Misschien een tip om eens te proberen...

**Geplaatst**: 17-01-15 18:53

Geplaatst: 17-01-15 18:53

heb zelf vanaf ik een jaar 15 was. Op mijn 18e een extreme uitbarsting gehad en zat helemaal onder. Na verschillende behandelingen waaronder lichttherapie zo goed als over gegaan met alleen nog twee plekken op mn elleboog over.
Nu op mm 32e, na een flinke keelontsteking, beginnen er over mijn hele lijf kleine plekjes te komen. Ben als de dood dat het weer zo extreem gaat worden als op mn 18e. Meteen naar de dokter geweest, maar schijnt een veel voorkomende uiting te zijn na een zwaarverminderde weerstand (ruim 2,5 week ziek geweest en naast keelontsteking flinke buikgriep en in 4 dgn tijd 10 kilo afgevallen)
Heb zalf gekregen, voornamelijk tegen de jeuk en over twee weken terug voor controle en eventuee doorverwijzing naar dermatoloog.

Smeerde voorheen niet meer dan een beetje vaseline om het wat vet te houden. Werkte prima. Hoop dat dit ook zo weer weg is als mn weerstand weer wat beter is, want voel me erg ongelukkig nu

**Geplaatst**: 24-01-15 16:34

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-01-15 16:34

Sorry voor mijn late reactie, zonnetje1903. Hoe is het nu met je?

**Geplaatst**: 24-01-15 16:44

Geplaatst: 24-01-15 16:44

Helaas meld ik mij ook.
Heb erg gelukkig niet heel veel last van, op hoofd, elleboog en knie.
Ik heb een hormoonzalfje, gebruik ik soms want vind het geen fijn spul. Hierdoor laat het wel los, maar komt het helaas weer terug. Ik ontvang graag tips dus TS als je nog meer weet mail me

**Geplaatst**: 24-01-15 16:55

Geplaatst: 24-01-15 16:55

Ik kreeg de tip om lijnzaadolie te gebruiken, zowel uitwendig als inwendig. Kun je gewoon een klein beetje over de bijvoorbeeld sla heen doen. Uitwendig smeer ik het op de plekken en nu na 2 dgn is de roodheid en jeuk heel erg afgenomen. Weg zal het er niet van gaan, maar is nu wel een stukje rustiger :-)

**Geplaatst**: 24-01-15 19:39

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-01-15 19:39

@Danique01: Wat gebruik je en hoe vaak gebruik je dit? Ben je in behandeling bij een dermatoloog? Vervelend dat je geen fijne behandeling voor jezelf hebt gevonden.

@Zonnetje1903: Fijn dat het rustiger is geworden met lijnzaadolie. Hopelijk blijft het rustig en vlamt het niet zo op zoals vroeger. Goed dat je het vet houdt. Een olie als lijnzaadolie uitwendig om de schilfers los te weken is prima, mijn dermatoloog heb ik ook horen praten over 'gewoon' olijfolie en/of kokosolie.
Lees dat je ook zalf hebt gekregen. Welke heb je gekregen? Helpt dit?

**Geplaatst**: 24-01-15 23:18

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 24-01-15 23:18

Ik heb dovobet gekregen. Helpt op mn bovenlijf goed, op mn benen nog wat minder.

**Geplaatst**: 25-01-15 00:00

Geplaatst: 25-01-15 00:00

Interessant! Ik ervaar helaas hetzelfde met Dovobet..

**Geplaatst**: 26-01-15 10:25

Re: [MW] Psoriasis, wie nog meer?

Geplaatst: 26-01-15 10:25

Mijn man smeert nu elke ochtend Dermolin body creme om de jeuk en droogheid tegen te gaan.
Elke avond smeert hij vitaminezalf van de dermatoloog. Het begint nu echt een stuk rustiger te worden op zijn lijf.

De dermatoloog kende Dermolin als merk en was er enthousiast over. Zal de Psoriasis niet weghalen, maar verlicht wel goed.

Mijn man moet eigenlijk aan de pillen (Fumaarzuur) maar met onze kinderwens is dat geen optie. Hopelijk kan hij snel weer beginnen, want hij slikt het nu al 3 jaar niet meer en zit helemaal onder.

**Geplaatst**: 26-01-15 13:59

Geplaatst: 26-01-15 13:59

Dovobet duurde bij mijn vriend ook vrij lang voor er wat resultaat was.

Voor zijn hoofdhuid heeft hij locoid crelo en dat helpt wel goed en snel.