Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-13 11:15

Geplaatst: 09-08-13 11:15

Fybro is verschrikkelijk en absoluut serieus, dat is een feit, maar ze kunnen er nog zo weinig mee..
Die google dokters zijn dan wel de mensen die dingen uitproberen waar ze misschien zelfs wat mee kunnen naderhand..
Pioniers heb je overal, en overal worden pioniers raar aangekeken is mijn ervaring. :Y)

Vanuit de medische wereld gaan ze je nl geen dingen adviseren die nog niet wetenschappelijk gezien bewezen zijn dus daar kom je niet verder.

E nummers kijk ik trouwens niet naar ben ik eerlijk in.
Maar ik eet bio rijstwafels met beleg en een smoothie waar geen E nummers ofzo in zitten dus dat scheelt al.
Pakjes mag ik vaak toch niet vanwege gluten en melk dus dan skip je een hoop!

**Geplaatst**: 09-08-13 11:20

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 11:20

Moonfish, daar heb je een punt, pioniers zijn inderdaad overal. Wat betreft die aspartaam trouwens, dat is mijn geadviseerd toen er geen (bekend) wetenschappelijk onderzoek was. Puur geluk dat mijn eigen huisarts destijds op vakantie was, ik een vervangster trof die er onlangs bij een andere patient mee in aanraking was geweest en daardoor mij dat advies kon geven. Maar inderdaad meestal loopt het anders.

Besef me overigens goed dat ik enorm geluk heb en ja natuurlijk heb ik wel klachten, meer dan genoeg zelfs, maar heb mijn weg erin gevonden. Gaat wel een lang proces aan vooraf van diverse artsen, onderzoeken en veel, heel veel tijd. Maar goed, heeft me gebracht waar ik ben, dus mij hoor je niet klagen. Echter omdat ik het zelf dus wel heb blijf ik een discussie als deze erg interessant vinden;-)

**Geplaatst**: 09-08-13 11:24

Geplaatst: 09-08-13 11:24

ik heb fybro.
veel bewegen en juist belasten zodat de chronische spierkrampen verbeteren

**Geplaatst**: 09-08-13 11:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 11:50

ik heb met een sociopaat gewerkt en met haar verschillende diëten gedaan , ook verschillende (homeopathische) middelen geprobeerd maar helaas .ook met ritmes gewerkt (dus bijv. altijd stipt 13:00 een boterham met ... )
gewoon proberen zo veel mogelijk te blijven bewegen en gewoon doen wat je hoort te doen .

en hopen dat ze ooit met een wonder middel komen .
mijn moeder heeft trouwens het zelfde (alleen nog ergere mate)
en operaties zijn voor ons niet weggelegd en therapieën hebben we ook moeten stoppen .

**Geplaatst**: 09-08-13 13:00

Geplaatst: 09-08-13 13:00

Mijn fiets accu is niet goed meer dus die breng ik weg zo dat ik hopelijk weer snel kan fietsen.

**Geplaatst**: 09-08-13 13:46

Geplaatst: 09-08-13 13:46

Ik heb nu 10 jaar fybro, door 3 verschillende artsen vast gesteld.
Er komt gelukkig stukje bij beetje steeds meer info.
Zo ook dit: http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/ ... oren.dhtml

Ik heb wel langzaam mijn weg hierin gevonden voor zover dat gaat maar soms pakt het me toch op een moment dat het echt niet uitkomt.
En dan weet je niet eens waarom.

**Geplaatst**: 09-08-13 13:52

Geplaatst: 09-08-13 13:52

hebben jullie wel allemaal je vit B12 laten controleren ? want van B12 tekort kan je fibromyalgie klachten krijgen...
en er is ook een connectie met bijnieruitputting. Hebben jullie daar iets mee gedaan ?

**Geplaatst**: 09-08-13 13:56

Geplaatst: 09-08-13 13:56

ja

vita B word bijna elk halfjaar gecontroleerd , dat heb ik deze maand nog niet gedaan omdat ik er geen zin meer in heb .

**Geplaatst**: 09-08-13 14:00

Geplaatst: 09-08-13 14:00

Waarom wordt je B12 dan elk half jaar gecontroleerd als het schijnbaar niet te laag is ?

**Geplaatst**: 09-08-13 14:01

Geplaatst: 09-08-13 14:01

appelsappie schreef:
Mijn moeder en tante hebben beide FM. Mijn moeder heeft de zware variant en mijn tante iets lichter. Nadat bij mijn moeder 6 jaar geleden de diagnose werd gesteld, werd ze ook afgewimpeld met de smoes: Als je rustig aan doet gaat het vanzelf wel beter. En ja, daar zit je dan niet wetende wat je moet doen. Mijn moeder is internet af gaan speuren naar een eventuele oplossing, en al snel kwam ze op de site van Dr. Bauer terrecht. http://www.fms-bauer.com/presse/html/dagblad.html http://www.fibromyalgie-vlaned.nl/Fibro/Welkom.html

Met de gedachte "slechter kan niet meer, het kan alleen maar beter gaan", heeft ze zich in Zwitserland laten operen aan haar linkerarm. Na enkele maanden genezen merkte ze toch al heel wat verschil qua pijn. Het was dusdanig minder geworden dat ze besloten heeft ook haar rechter arm te laten opereren. Weer enkele maanden later ging het nog veel beter! Haar bovenlichaam is nu zo goed als pijn vrij Een jaar geleden heeft ze ook haar rechter enkel laten opereren, hier heeft ze minder baat bij als bij haar armen maar ze merkt zeker verschil. Ze heeft een andere operatie tussendoor gehad waardoor ze haar linker enkel nog niet heeft laten doen, maar ook deze komt zeker nog aan de beurt.

Ik heb mijn moeder echt in een paar jaar tijd zien veranderen van een vrouw die geen levenslust meer had, naar iemand die meer van het leven geniet dan ooit tevoren. Ik ben blij dat ik mijn vrolijke mama weer terug heb, en kan Dr. Bauer dus ook echt aanraden.

Hopelijk hebben jullie hier iets aan.

Mijn moeder ook! Heeft beide enkels en armen laten doen, sport onder begeleding van de fysio en het gaat echt hartstikke goed! Ze is weer sterker, heeft nagenoeg geen last meer van haar spieren en is weer een stuk ondernemender.

Jammer dat er niks van vergoed wordt terwijl het echt al veel mensen geholpen heeft

**Geplaatst**: 09-08-13 14:08

Geplaatst: 09-08-13 14:08

Maris schreef:
Waarom wordt je B12 dan elk half jaar gecontroleerd als het schijnbaar niet te laag is ?

dit omdat mijn moeder wil weten waar de vermoeidheid vandaan kom , dus word er elk halfjaar weer op het zelfde rijtje getest (al is het dus onzin) .
vita B , pfeiffer (ooit wel gehad toen ik 4 was) ... nou ja je snap het wel de hele mikmak komt voorbij .
mijn bloeddruk is wel iets te hoog maar nu onder controle door een bètablokker (die ook voor hartkloppingen hoofdpijn en tremors werk wat erg fijn is) .

die hormoon afwijking waar ik het eerder over had zorgt voor cystes en bindweefsel aanmaak in de borsten en heeft verder (volgens wat ik kon vinden) geen invloed op de fybro .
ik ben ook autist dus veel dingen kosten gewoon al veel energie .

ik heb het gewoon simpel niet zo getroffen maar niks levens bedreigend ....

**Geplaatst**: 09-08-13 14:22

Geplaatst: 09-08-13 14:22

Mijn schoonzus is overigens klachtenvrij, door haar voeding om te gooien (ook geen suikers meer inderdaad en candida dieet, bovendien kweekt ze veel eten zelf), gericht te beweging en veel bezig met zelfbewustwording (waardoor ze ook haar grenzen goed bewaakt). Ze heeft zelfs weer een gewone fiets (zonder versnellingen :')

) waarmee ze heel wat kilometers maakt! Bijzonder om te zien wat een effect verandering van levensstijl heeft op lichaam +:)+

maar t is wel een pittige weg.

Psycholoog is helemaal niet gek; leren accepteren dat je een ziekte hebt maakt al een wereld van verschil en energie!

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 09-08-13 14:25, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-08-13 14:25

Geplaatst: 09-08-13 14:25

ik zit al 20 jaar tussen de psychologen , maatschappelijk werkers en artsen peuten etc.etc.
het enige waar ik nog niet geweest ben is een inrichting , als dat de oplossing is zeg het me ...

ik zeg trouwens niet dat het voor een ander niet kan helpen .
natuurlijk kunnen mensen er baat bij hebben .

**Geplaatst**: 09-08-13 14:27

Geplaatst: 09-08-13 14:27

cherell0 schreef:
ik zit al 20 jaar tussen de psychologen , maatschappelijk werkers en artsen peuten etc.etc.
het enige waar ik nog niet geweest ben is een inrichting , als dat de oplossing is zeg het me ...

ik zeg trouwens niet dat het voor een ander niet kan helpen .
natuurlijk kunnen mensen er baat bij hebben .

Zoals ik al zei; voor acceptatie van de ziekte kan prof hulp handig zijn. Geldt voor elke aandoening

of je nou kanker hebt, hartkwaal of schizofrenie hebt. Veel mensen hebben daar erg veel moeite mee; het erbij neerleggen. Zonde van de energie en het algemene gestel en ook niet goed voor het verloop van de aandoening.

**Geplaatst**: 09-08-13 14:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 14:30

ik heb het wel geaccepteerd , maar ben het er niet altijd mee eens .... uhm hoe leg ik dat uit ....

ik heb ook broertjes en zusjes heb ik niet om gevraagd maar heb ze wel geaccepteerd , maar toch hebben we weleens ruzie

ik ben trouwens nog bij een maatschappelijk werkster en ambulante begeleiding hoor maar dat gaat meer over het autisme .

**Geplaatst**: 09-08-13 14:32

Geplaatst: 09-08-13 14:32

Autisme maakt het ook niet makkelijker lijkt mij! Maar wel goed dat je er ondersteuning bij krijgt en zelf ook wil

Accepteren is natuurlijk wel iets anders dan een feestje vieren dat je het hebt :')

Broers en zussen tolereer ik vooral hahahahaha
(Nee hoor, vindt ze stiekem best heel erg lief

)

**Geplaatst**: 09-08-13 14:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 14:34

$*\o/*$

ach ik bedenk me wel dat het altijd erger kan .
maar prettig is anders idd. , zolang je er nog niet dood aan gaat overleven we het wel

sorry lekker dubbelzinnig >;)

**Geplaatst**: 09-08-13 14:39

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 14:39

Mijn arts zei destijds iets best wijs; slechte nieuws is dat je al deze medicatie nodig zult blijven, maar het goede nieuws; je kan erdoor wel naar de bingo in het bejaardentehuis als de de 80 bent gepasseerd

**Geplaatst**: 09-08-13 14:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 14:41

ja idd. zoiets heb ik vaker gehoord

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-13 14:47

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 14:47

KarinvdM schreef:
Stel je niet zo aan LisaLuna.
Je had ruim 6 maanden geleden een afspraak voor uitslagen en daar ben je niet geweest en je bent ook niet van plan om nog te gaan. Dat vind ik werkelijk idioot.
Je kan je zelf wel diagnostiseren met FM, maar er zijn zoveel reumatische aandoeningen die dicht bij elkaar liggen en waarvan de symptomen ook op elkaar lijken, misschien heb je wel wat anders... Maar goed, als jij niet naar je arts gaat kom je daar nooit achter.

Je komt zo vaak mensen tegen die op google van alles zoeken en bij zichzelf dan een diagnose stellen.
Laatst was hier op bokt nog iemand die last van tintelingen had en er toen van overtuigd was dat ze MS had, ze durfde zelfs niet eens meer naar de HA te gaan...

Ik vind jou reactie op mij gewoon niet aardig. We kunnen van elkaar niet voelen hoe we ons voelen. Maar ik heb al een afspraak gemaakt bij een kliniek waar een vriendin van mij ook is geweest om te onderzoeken want naar die dokter in het ziekenhuis wil ik niet terug omdat die mij absoluut niet serieus nam en mij het idee gaf dat de ziekte niet bestaat. Misschien ben ik nu wel nog een selfmade arts maar ik wil wel duidelijk maken dat ik alles waar ik last van heb opgeschreven had en TOEN ging googlen en toen dingen er in herkende (in de symptomen) die ik dacht dat normaal waren en voor sommige dingen was ik zelfs al naar de HA geweest. En je hebt zeker gelijk over self made dokters hoor maar ik heb niet het idee dat ik dit ben. De HA heeft bij mij de diagnose gesteld en ik wou verder onderzoek. Want tuurlijk hoop ik dat het iets anders is. Daarom zoek ik verder.

Maar ik denk niet dat de ongeloofwaardig heid daar door komt hoor. Door de 'neppe'. Het ongeloofwaardige komt gewoon doordat de ene dag iemand meer kan dan de andere dag.. Dat snappen mensen niet.

**Geplaatst**: 09-08-13 14:51

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-13 14:51

Ts, 1 tip; maak je vooral niet druk wat mensen van je denken. Is ook zonde van je energie

Je kan niet de wereld tevreden houden, acceptatie en begrip krijg je ook niet overal en daar hoef je ook echt geen extra energie in te stoppen want dat is zinloos.
Wees gelukkig en tevreden met jezelf, dat telt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-13 14:52

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 14:52

Tallie1979 schreef:
Als TS niet naar de dokter gaat, heeft ze imo ook geen recht van klagen.

Ik begrijp het niet zo goed dat mensen zichzelf een diagnose stellen en er dan ook naar gaan leven. Bij mijn moeder op het werk is er ook een vrouw die zichzelf de diagnose heeft gesteld van FM, "omdat haar moeder het heeft zal zij het ook wel hebben" Om vervolgens bij alles wat er wordt ondernomen te gaan zitten piepen dat ze last heeft van de FM.

Ik trek mijn schouders maar op. ik kan het niet eens triest vinden, de mensen die het zichzelf aanpraten en er direct naar handelen zijn gewoon self made "slachtoffer".

Heb je zeker gelijk in. Lijkt me heel irritant. Mijn reactie naar karin was ook wat overdreven. Sorry karin, je bedoelde het waarschijnlijk goed! Was zelf ook vergeten te zeggen dat ik wel degelijk een diagnose heb van de HA. Dus ik begrijp de irritatie..

**Geplaatst**: 09-08-13 14:55

Geplaatst: 09-08-13 14:55

Ik kan inderdaad niet voelen wat jij voelt, maar daar gaat het niet over. Ik zeg immers ook nergens dat jij je aanstelt of dat je klachten nep zijn.

Maar ik snap gewoon niet dat je niet terug gaat naar die arts, die heeft onderzoeken gedaan en daar doe je nu helemaal niks mee.
Dat je HA FM had geconstateerd had je inderdaad niet gezegd.

Ik heb zelf overigens geen FM maar Sjögren. Omdat de klachten heel veel met elkaar overeenkomen lees ik FM topics altijd mee, soms krijg ik daardoor handige tips om klachten en kwaaltjes te verhelpen/beperken.

**Geplaatst**: 09-08-13 15:05

Geplaatst: 09-08-13 15:05

cherell0 schreef:
[vita B , pfeiffer (ooit wel gehad toen ik 4 was) ... nou ja je snap het wel de hele mikmak komt voorbij .
mijn bloeddruk is wel iets te hoog maar nu onder controle door een bètablokker (die ook voor hartkloppingen hoofdpijn en tremors werk wat erg fijn is) .

Is het dan wel vit B12 wat er getest wordt ? Of B vitaminen status ? Dat is allebei wat anders namelijk.....
Lijkt me niet echt logisch om dat ieder half jaar weer te laten testen idd. Zou mijn huisarts niet eens doen !

Magnesium olie smeren op de pijnlijke plekken wil ook nog wel eens helpen ! magnesium ontkrampt namelijk

**Geplaatst**: 09-08-13 15:16

Geplaatst: 09-08-13 15:16

het is beide getest b12 op verzoek laatst2X

. maar dat is idd. precies de reden dat ik er ook mee gestopt ben ... ik kan wel een bloedbank beginnen (begonnen toen ik een jaar of 4 was ) .
ik ga nu ook bijna nooit meer naar de huisarts gewoon het idee dat je weer komt "zeiken" ....