Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-11 15:49

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-11 15:49

Zonnebrand wordt vergoed als het chronisch is? Dus als ik echt die diagnose heb gehad?

**Geplaatst**: 26-07-11 15:51

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 15:51

Als het op voorschrift/recept gaat wel. Je zit wel met je eigen risico aan medicatie, maar daar telt het dan gewoon bij op. Je bent als je chronisch medicatie slikt jaarlijks gewoon je eigen bijdrage kwijt (150 euro? 170 euro? zoiets...)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-11 15:52

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-11 15:52

Ik kreeg de rekening al...zit al op dat bedrag. :')

**Geplaatst**: 26-07-11 15:54

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 15:54

Dan ben jij de rest van dit jaar onder de plannen

Ik slik ook medicijnen (ongeveer 170 euro per jaar, lekker handig), en probeer altijd in jan en in dec van hetzelfde jaar te bestellen, en dan een jaar over te slaan. Scheelt toch weer

**Geplaatst**: 26-07-11 16:06

Geplaatst: 26-07-11 16:06

Ibbel schreef:
Anoli schreef:
Goedkoop inslaan, als je echt veel moet smeren dan ben je aardig wat geld daaraan kwijt denk ik... zonnebrand creme is niet goedkoop..

Wordt bij een chronische ziekte als SLE vergoed omdat het op voorschrift gaat.

Wist ik niet, maar dat zou wel fijn zijn idd dan...

**Geplaatst**: 26-07-11 17:13

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 17:13

Jeetje Marlies!
Dat is niet niks!
Ik hoop voor je dat de uitslag negatief is!

**Geplaatst**: 26-07-11 17:25

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 17:25

Bellatrix, dat is echt balen ....

Ik kende de ziekte eigenlijk alleen doordat destijds bekend werd dat Michael Jackson het ook had, vandaar dat hij altijd met een paraplu liep (waren dus geen sterallures), dus dat niet in de zon komen is blijkbaar wel heel belangrijk.

Dat maakt het ook wel lastig om mee om te gaan, hopelijk is het bij jou een milde vorm.

Heb je nog steeds zo'n last van vlekken, en dan ook in je gezicht, of is dat minder geworden?

:(:)

**Geplaatst**: 26-07-11 17:41

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 17:41

Ik dacht dat MJ vitiligo had? Ook een autoimmuunziekte, maar dan één die de pigmentcellen aanvalt (en vandaar de paraplu en zo).

**Geplaatst**: 26-07-11 18:10

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 18:10

Klopt, Ibbel.

Balen, Bella. Had de dermatoloog ook nog een plan B als het geen SLE is?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-11 18:42

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-11 18:42

Nee, hij heeft het alleen over lupus gehad.

**Geplaatst**: 26-07-11 19:03

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 19:03

Er word dus ook alleen maar op Lupus getest dan nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-11 19:19

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-11 19:19

Euh....geen idee. Volgens mij niet alleen maar waar ze verder op testen weet ik niet.

**Geplaatst**: 26-07-11 20:58

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 26-07-11 20:58

Ai! Ik hoop heel erg voor je dat je test negatief terugkomt, maar dan hoop ik wel ten zeerste dat ze verder gaan onderzoeken.
Iig sterkte met de twee weken afwachten! Dat kan niet anders dan spannend zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-11 21:04

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-11 21:04

Ik heb wel alle tekenen van lupus merk ik... Zit met iemand op FB die het ook heeft. Die heeft ook last van haar gewrichten. De arts vroeg idd of ik daar ook last van had. Ik heb dus sinds een week of 6 af en aan last van mijn liezen. Zitten daar ook gewrichten?

Mijn linker knieschijf gaat dan ook meedoen. En ik heb zwakke polsen. Dat heb ik altijd al gehad maar de laatste tijd dus wel meer en pijnlijker.

Het komt erop neer dat dit gewoon allemaal bi lupus hoort...als het blijft bij wat het nu is kan ik er prima mee leven. Die pijn in mijn liezen is soms heel erg en dan kan ik zowat niet lopen en 2 dagen later is het weer weg. Vandaag voelde ik het weer opkomen. Maar dat kan morgen zo weer ineens weg zijn...

**Geplaatst**: 26-07-11 23:03

Geplaatst: 26-07-11 23:03

Hoi ts..

Heb ff met je meegelezen.. maar je hebt lupus in gradaties he!!..

SlE is de zwaarste en dan heb ik je ook onstekingen in gewrichten (Dus veel pijn) vaak griep, koorts..
Denk eerder dat je dan richting normale LE moet kijken.. of CDLE (voornamelijk huid).

Wees maar niet bang.. ze geven je alleen hele zware medicatie als er ook ontstekingen zijn gevonden in gewrichten etc.

Ik heb de zware variatie en kan je vertellen geen pretje: Altijd pijn..moe, ziek, en de huiduitslag.
1 week geleden heb ik weer een prednison spuit gehad en slik 2 maal per dag ontstekingremmers + als ik de pijn echt niet meer kan verdragen hele zware pijnstillers.

Ik zou zeggen laat je goed informeren! ik hoop dat je geen SLE heb.. maar LE op een ander niveau.

Heel veel sterkte.. leef mee

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-11 04:26

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-11 04:26

Ik heb dus gisteren paardgereden (kwartiertje zonder zadel in stap gewerkt en klein stukje draf) en nu heb ik dus weer overal pijn in mijn gewrichten. Links van mijn rug, in mijn armen en liezen weer. Maar ik weet dat dat altijd weer weggaat. Ben dus wel de halve nacht weer wakker geweest, omdraaien was dus weer een hel.

Als ik het zo lees hoop ik idd dat ik dan de 'gewone' versie heb...of helemaal wat anders natuurlijk...

**Geplaatst**: 27-07-11 08:02

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 27-07-11 08:02

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-11 09:25

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-11 09:25

Ik moet er niet aan denken om steeds zoveel last van mijn gewrichten te hebben. Maar dat heb ik dus alleen na het paardrijden. En als ik fanatiek een half uur gereden heb heb ik er veel meer last van dan als ik een kwartiertje zonder zadel hobbel. Dat verschil merk ik duidelijk....

Maar dan zou ik dus nooit meer kunnen rijden zonder erna pijn in mijn gewrichten te hebben. -O-

**Geplaatst**: 27-07-11 09:45

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 27-07-11 09:45

Met de juiste medicatie misschien wel ...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-11 09:47

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-11 09:47

Ja, hopelijk maar die medicijnen zullen vast bijwerkingen hebben...als ik daarvan sneller vermoeid raak ofzo weet ik nog niet of ik dat er voor over heb...nouja, ik kan alleen maar afwachten...

**Geplaatst**: 27-07-11 10:44

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 27-07-11 10:44

Wacht eerst de test maar af Marlies, voordat je je allerlei angsten gaat aanpraten :(:)

Snap dat het moeilijk is om niet te blijven denken en zoeken naar dingen, maar zolang de testuitslag er nog niet is weet je niet voor 100% wat het is.

**Geplaatst**: 27-07-11 10:59

Geplaatst: 27-07-11 10:59

Ibbel schreef:
Mocht het echt Lupus zijn, zorg ik dat je bij dé lupus-expert van NL onder behandeling komt. Dan zal het daar in ieder geval niet aan liggen.

Waar zitten die? Ik kende een vrouw met Lupus, zij was in Nijmegen in behandeling, woonde in Den Haag.

**Geplaatst**: 27-07-11 16:06

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst: 27-07-11 16:06

Ik ben even wat gaan lezen op het internet om te kijken wat Lupus is, en kwam deze vorm tegen;

Drug-induced lupus erythematosus (DILE): door medicatie veroorzaakte lupus; de klachten verdwijnen zodra met de medicatie wordt gestopt

Je kreeg er toch last van vlak nadat je begonnen bent met de pil?

**Geplaatst**: 27-07-11 16:12

Geplaatst: 27-07-11 16:12

Mijn zus heeft ook lupus, en bij mij zijn de waarden net tegen de rand aan van risico. Heb ook heel veel pijn in mijn gewrichten en die worden ook dik, ook voelt het alsof je huid brand.
Mijn zus heeft de zware vorm en ook zware medicatie, het is geen pretje, maar ze probeert er het beste van temaken.
Ik hoop voor je dat jij de lichte vorm hebt. Wanneer weet je het?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-07-11 16:20

Re: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Geplaatst door de TopicStarter : 27-07-11 16:20

Krijg 9 augustus de uitslag.

Marloes, de pil had er niets mee te maken zei de arts.