Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-07-10 23:04

Geplaatst: 20-07-10 23:04

ik ben ook erg snel moe veel pijn overal, moet eigelijk ook bloedprikken maar durf niet

**Geplaatst**: 21-07-10 07:19

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 21-07-10 07:19

Hebben jullie ook meer last met warm weer ?
Hoorden gisteren dat mijn moeder ook aan de spuiten moet en mijn dochter zit in het grijze gebied.

**Geplaatst**: 21-07-10 08:00

Geplaatst: 21-07-10 08:00

Met dit weer spuit ik ook meer,zit nu op 4 dagen...probeer het uit te bouwen maar dat heeft vaak geen goed resultaat.Ben niets waard dan... $:\$

Marije...met jouw klachten moet je minstens op de 300 zitten(volgens de WHO),jouw arts moet niet zo benauwd doen.Deze injecties kunnen geen kwaad en in jouw geval is het zeker de moeite waard om het te proberen.Als ik ruim een jaar geleden niet was gaan prikken had ik nu waarschijnlijk ook in een rolstoel gezeten.
Als ik teveel energie verbruikt heb en spuit niet op tijd,moet ik uitkijken dat ik niet onderuit ga.Daarmee bedoel ik dus dat ik niet meer stabiel op mijn benen sta,coördinatie stoornissen krijg,problemen met spreken/niet op woorden kunnen komen,duizelig,misselijk,zware armen/benen,troebel zicht en pijn in mijn armen.Kan nog wel even doorgaan

Na injectie zakken de klachten binnen een half uur af en stabiliseert de boel.

Volgens de artsen kan dit niet...tsja wat zal ik zeggen,liegt mijn lichaam dan? Mensen met CVS hebben dit vaker beschreven...of het de werking van de B12 is of een bijwerking van de B12 boeit niet zo.Het helpt en zorgt ervoor dat ik beter kan functioneren zonder mij dood- en doodziek te voelen

Hier wat linkjes:

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling.htm

De bijsluiter....kun je bij de arts onder zijn neus drukken

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h50830.pdf

B12 en ME/CVS

http://www.stichtingb12tekort.nl/cvs.htm
http://www.mecvs.net/PagEd-index-topic_ ... id-20.html
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.1.php

http://www.vermoeidheidcentrum.nl/behandeling/vitamine

Voor mensen die ME/CVS hebben of waarvan men dit vermoed,kunnen intramusculaire injecties helpen om de klachten te verminderen of te laten verdwijnen.Afhankelijk van de oorzaak van de ME/CVS kun je er baat bij hebben,de B12 waarde is hierbij niet van belang,dus ook als je binnen de waarde zit is het de moeite om te proberen.

Marije...ik raad je aan wat van de bovenstaande info uit te printen en onder de neus van je HA te schuiven.Ik was toen de tijd met mij HA overeen gekomen dat ik mocht gaan prikken als mijn waarde niet boven de 800 lag.Dat was 184 en ben toen gaan prikken...eerst een schema van de HA maar dat ging niet goed...daarna een bijsluiter meegenomen en laten lezen.Ze stemde in maar wel op voorwaarde dat ik het ook met de internist besprak...die vond het prima omdat het geen kwaad kon en overdoseren niet kon.
Ik mag nu zelf bepalen wanneer ik prik en kan dus per dag bekijken wat mijn lichaam nodig heeft en al heb ik op een gegeven moment op de 10 dagen gezeten,ben ik nu weer terug naar 4 á 5.

Net elke ME/CVS-er zal er baat bij hebben maar het is echt de moeite waard om te proberen

**Geplaatst**: 21-07-10 08:03

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 21-07-10 08:03

Tnx voor alle linkjes, ik ga er meteen mee aan de slag! Moet dinsdag naar de huisarts toe voor mn hep.B injecties dus ach als we dan toch met spuiten bezig zijn

**Geplaatst**: 21-07-10 08:07

Geplaatst: 21-07-10 08:07

De laatste link is van Lelystad...als je die uitprint,samen met de bijsluiter dan moet het goedkomen.Kijk of je iig de opstart dosering van 10 ampullen in 5 weken kunt krijgen (geen ander opstartschema accepteren,ik ben er letterlijk mee op mijn bek gegaan

)
Als je baat hebt in die 5 weken zit je goed en moet je ermee doorgaan,heb je er geen baat bij dan kun je stoppen na deze 5 weken

**Geplaatst**: 21-07-10 08:18

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 21-07-10 08:18

overdoseren kan idd niet, je plast de overtollige b12 gewoon uit.

ik heb een afspraak staan voor na mijn vakantie (over 4 weken), maar ik ga volgende week maar een prikje halen denk ik.

anders moet ik een extra week overbruggen omdat ik op vakantie ben.. en wil me absoluut niet ellendig voelen als ik lekker weg ben!

**Geplaatst**: 21-07-10 08:21

Geplaatst: 21-07-10 08:21

MissToseland schreef:
overdoseren kan idd niet, je plast de overtollige b12 gewoon uit.

ik heb een afspraak staan voor na mijn vakantie (over 4 weken), maar ik ga volgende week maar een prikje halen denk ik.

anders moet ik een extra week overbruggen omdat ik op vakantie ben.. en wil me absoluut niet ellendig voelen als ik lekker weg ben!

Misschien met ME/CVS wel, maar ik kreeg de laatste tijd klachten die leken op een tekort, terwijl bleek dat ik juist een veeeeel te hoog niveau B12 had. Nu is de injectie met 2 weken verlengd naar 6 ipv 4 weken, en ik voel me veel beter. Wat er ook bij kwam, was dat mijn ijzeropslag ook veel en veel te hoog was, terwijl ik amper transport had. Dus dat zal ook allemaal met elkaar te maken hebben, slik nu geen ijzertabletjes meer en over een paar maanden weer terug prikken en controle.

**Geplaatst**: 21-07-10 08:41

Geplaatst: 21-07-10 08:41

MissToseland...met dit weer kan het zijn dat je zelfs wat meer nodig hebt dan normaal.Vriendin van mij heeft echt een B12 tekort en die heeft nu ook wat meer nodig.
Extra injectie kan geen kwaad.

Breghje...denk dat jouw probleem meer te maken heeft met je ijzeropslag.Als je regelmatig B12 prikt is je niveau automatisch hoger dan 1400,oftewel niet meer meetbaar.Dat is niets bijzonders hoor

Wat wel belangrijk is,is dat jij je goed voelt bij de frequentie en als jij je goed voelt met 6 weken moet je dat absoluut doen...maar van een te hoge waarde moet je je niets aantrekken,dat kan namelijk geen kwaad.

**Geplaatst**: 21-07-10 09:03

Geplaatst: 21-07-10 09:03

Tinky12 schreef:
Breghje...denk dat jouw probleem meer te maken heeft met je ijzeropslag.Als je regelmatig B12 prikt is je niveau automatisch hoger dan 1400,oftewel niet meer meetbaar.Dat is niets bijzonders hoor
Wat wel belangrijk is,is dat jij je goed voelt bij de frequentie en als jij je goed voelt met 6 weken moet je dat absoluut doen...maar van een te hoge waarde moet je je niets aantrekken,dat kan namelijk geen kwaad.

Volgens mijn gastro enteroloog toch wel, en dan met name de ijzeropslag die je ingewanden belast, dus het zal ook zeker met elkaar te maken hebben hoor. Mijn controle prikken worden altijd op het laagste moment geprikt, dus de dag voor de nieuwe injectie. Maar ik zal het hem als ik weer voor de APK kom nog eens extra vragen of het nou het één of het ander is dat meest belastend is.

**Geplaatst**: 21-07-10 09:18

Geplaatst: 21-07-10 09:18

Je zegt het zelf al..."de ijzer opslag"

Ik heb de controle prikken afgeschaft,toch niet te meten

Maar voor alsnog,het meest belangrijk is dat jij je goed voelt met de frequentie.Alleen jij kunt zeggen hoe je je voelt.

**Geplaatst**: 21-07-10 09:52

Geplaatst: 21-07-10 09:52

Tinky12 schreef:
Je zegt het zelf al..."de ijzer opslag"

Ik heb de controle prikken afgeschaft,toch niet te meten

Maar voor alsnog,het meest belangrijk is dat jij je goed voelt met de frequentie.Alleen jij kunt zeggen hoe je je voelt.

Maar die hangen toch samen, althans, dat is wat ik ervan begreep van gastrootje. Dat als je B12 te hoog is je ijzeroptransport niet optimaal kan functioneren en je meer opslag krijgt (en daarna volgde technische uitleg die ik dus niet meer heb onthouden). Daarom is de ijzer aanvoer nu gestopt

en de B12 verlengd. Maar ik schrijf het op, en ga het zeker vragen want het is wel iets dat handig is om te weten denk ik.

Wat ik wel heel typisch vond, was dat de klachten echt exact hetzelfde waren als bij een tekort.. en ook net zo snel beter aanvoelde als toen met het B12 tekort in het begin, dat je heel veel injecties krijgt en t voelt alsof je de wereld aankan

(heeeerlijk gevoel was dat trouwens!!)

**Geplaatst**: 21-07-10 10:09

Geplaatst: 21-07-10 10:09

http://home.hccnet.nl/michel.post/B12/HOOFD9.HTM#9.1.1

Misschien dat je hier iets kan vinden wat je vraag alvast een beetje beantwoord

ben erg benieuwd wat je specialist zegt.

Als je dan ook nog eens extra ijzer krijgt dan zul je op een gegeven moment een teveel krijgen aan ijzer,dat is idd niet goed.Het heeft natuurlijk wel met elkaar te maken.
Op een gegeven moment voldeden mijn injecties helemaal niet meer en zat een beetje met mijn handen in mijn haar.Ik kon bijna niet meer staan en moest om de paar minuten even zitten.Was duizelig,misselijk en als ik niet ergens op kon leunen/zitten werd het zwart voor mijn ogen.

Heb toen een aantal zaken laten onderzoeken die niet echt voor de hand lagen...

B12
B6
Foliumzuur
Kalium
Calcium
Vitamine D

Alles was goed,behalve mijn Vitamine D...die was 24,8 en de waarde hoort tussen de 50-150 te liggen. Heb 2x een boost gehad binnen 3 maanden en de 1e dag na de 1e boost kon ik weer staan zonder dat het zwart werd voor mijn ogen.
Nu hebben mijn B12 injecties ook weer effect...

Het gevoel na de 1e 4 B12 injecties was inderdaad geweldig...kon de hele wereld weer aan

maar het tegenovergestelde ken ik niet en ik prik toch al geruimte tijd om de 4 dagen.

**Geplaatst**: 21-07-10 10:29

Geplaatst: 21-07-10 10:29

Leuk stuk! De meeste dingen worden bij mij ook standaard geprikt en gecontroleerd, ik heb geen dikke darm meer dus er worden meer dingen in de gaten gehouden.

Ik ben iets van 4 jaar geleden denk ik ofzo begonnen met prikken, toen had ik heel erge klachten omdat er toen nog niet standaard B12/foliumzuur etc werdt gecontroleerd, en ikdus een zeer stevig tekort had. Daarna is het prikken van B12 langzaam verplaatst, van elke dag naar een paar dagen, naar een week etc. Ondertussen ook ijzerinjecties gehad, maar nu is na al die jaren met die ijzertroep prikken het buitenste bovenste quadrant van mijn ass behoorlijk beurs geprikt en ging ik het echt voelen (branden, weeeekenlang blauwe plekken houden etc) en kreeg ik ijzertabletjes.

Dus ik vermoed dat het tegenovergestelde ook echt te maken heeft met die combi B12 in mindere en ijzer in meerdere maten, dus ik ben zelf ook heel erg nieuwsgierig. Geloof dat ik in nov ergens weer terug moet komen dus dat duurt nog.

Het fijne bij mij is wel, dat ik na al die jaren geen heel grote schommelingen meer merk in de B12, voel me niet idioot veel beter net na een shotje, en niet idioot veel vermoeider als het de we(e)k(en) ervoor is, en dat was in het begin wel.

Maar die Vit D is wel een onthoudertjes, geldt dat ook als je veel buiten komt, want dan maak je het toch zelf aan oiv het zonlicht?

**Geplaatst**: 21-07-10 11:04

Geplaatst: 21-07-10 11:04

Ja...vind het een goed stuk,informatie zonder blabla.

Kijk...bij jouw spelen er heel andere dingen ook mee dus uitwerkingen zijn ook anders.Jouw specialist zal je veel uit kunnen leggen en ik ben ook erg benieuwd wat zijn mening is

Vit.D tekort kun je oa krijgen als je:

Een genetische afwijking hebt en het niet aanmaakt.
Als je te weinig aan de zon wordt blootgesteld.

Ik heb nooit een tekort gehad en daarbij kom ik heel veel buiten...een tekort was bij mij ook niet aan de orde.Toch had ik het en was het echt laag...heb het week geleden weer laten testen en zat nu op de 78.Over een half jaar wil ik het nog een keer laten testen om te kijken wat het doet.

Maar ja...bij ME/CVS zijn er wel meer dingen die de artsen niet kunnen verklaren

**Geplaatst**: 21-07-10 11:13

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 21-07-10 11:13

Nou ik heb een afspraak voor vrijdag 8.00 uur

Moet ook nog eens werken 's middags en zaterdag dus mij kun je opvegen daarna..

**Geplaatst**: 21-07-10 11:14

Geplaatst: 21-07-10 11:14

Gelukkig wordt het geen 30 graden

Zaterdag maar rustdag inplannen denk ik :(:)

Oeps...zaterdag ook werken begrijp ik $:\$ pittig hoor...

**Geplaatst**: 21-07-10 11:42

Geplaatst: 21-07-10 11:42

Zo veel mogelijk slapen dan maar!
Met dit weer slaap ik ook overdag, omdat ik zo ontzettend moe word ineens. En dan haal ik alleen de wandelaars op (nog geen 3 min. lopen) van de vierdaagse. Komt vast door de warmte :(:)

**Geplaatst**: 21-07-10 11:50

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 21-07-10 11:50

Geloven jullie echt dat het door de warmte slechter gaat?
Ik ben al dagen moe maar kan niet slapen, heb een soort van spierstuipen door heel m'n lijf als ik lig.
Meestal in m'n slaap en daar word ik wakker van.

**Geplaatst**: 21-07-10 12:19

Geplaatst: 21-07-10 12:19

Zeker weten dat de warmte een rol speeld,een "gezond" mens is al slomer met dit weer...bij veel ME/CVS-ers hakt dit weer er goed in.Ben ook al weken nog futloser dan normaal $:\$ Vriendin met B12 tekort klaagt hier ook over,neem aan dat zij niet de enige is.

Mijn vermoeidheid komt in golven aanzetten... $:\$ heel naar gevoel.

**Geplaatst**: 21-07-10 12:58

Geplaatst: 21-07-10 12:58

ik kan erg slecht tegen de warmte idd. lopen lukt buiten niet, fietsen gaat wel. Heb ook nog eens erge inspanningsastma wat ook niet fijn is met dit weer.

stond dan ook al om half 7 mijn huishouden te doen _O-

gelukkig is mijn werk niet inspannend en heb ik de airco in t kantoor aan waardoor het hier ook te doen is.

succes marije bij de dok!

**Geplaatst**: 21-07-10 17:49

Geplaatst: 21-07-10 17:49

Hey Lotgenoten,

Ook ik heb vitamine b12 tekort en krijg spuiten

.

Vorig jaar december ging het niet meer met me, zoooo ontzettend moe en lamlendig, Bloed geprikt en er kwam vitamine b12 tekort uit.

Heb toen niet de gebruikelijke dosering van 10 injectie's in 5 weken gehad. Ik kreeg 4 keer elke week en daarna over op 1 keer per 3 weken.

Toen heb ik om een verwijzing gevraagd naar de internist in lelystad, een super arts die heel goed luisterde en het b12 probleem heel serieus neemt. Als jullie een naam willen kan dat via pb. Die schreef me 10 injectie's voor in 5 weken en daarna elke week en dan afbouwen op geleide van de klachten

. Zit nu nog steeds op 1 keer per week omdat het nog niet zo goed gaat. Wel wat beter dan in december maar nog lang niet goed. Ook heeft hij mijn vitamine d getest en had daar ook een tekort aan in april was hij 26 en in juni 56 neem daar pilletjes voor. Komt heel vaak voor bij b12 tekort en kan je ook heel veel last van je spieren hebben,

Ik heb ook te lang doorgelopen met de klachten dus daar moet ik nu voor boeten

/

Groetjes Mirjam

**Geplaatst**: 21-07-10 18:04

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 21-07-10 18:04

Denk dat ik mischien ook b12 tekort heb.
Moet het alleen nog laten testen, maar als ik de klachten zo lees herken ik er veel in..
Ben afgelopen januari en maart geopereerd en heb geen dikke darm en endeldarm meer.
Het schijnt dat je dan ook B12 tekort kunt hebben.
Dus binnenkort toch maar even laten testen..

**Geplaatst**: 21-07-10 18:08

Geplaatst: 21-07-10 18:08

Mirtje...fijn dat je iemand gevonden hebt die je serieus neemt.Er zijn teveel artsen die weigeren B12 injecties te geven of te lage opstart dosering.
Kan mensen die voor dit dilemma staan aanraden om gewoon de bijsluiter uit te printen en die onder de neus van de arts te drukken daar staat het namelijk letterlijk in:

Opstart dosering:10 ampullen in 5 weken tijd dat is dus om mee te beginnen en geen geadviseerde dosering,helaas zijn er teveel artsen die dit niet weten,het negeren of vinden dat ze het beter weten.Onbekend maakt onbemind helaas...

Fijn dat het nu beter met je gaat,bouw niet te snel af...wees niet bang om een stapje terug te doen als je lichaam daarom vraagt.Luister goed naar je lichaam,bij neurologische klachten mag je voor langere tijd om de 3 á 4 dagen prikken tot wel 2 jaar of langer

Evelien...dat zou heel goed kunnen,snel laten testen.Hoe eerder je erbij bent hoe eerder je de schade kunt beperken

**Geplaatst**: 21-07-10 18:09

Geplaatst: 21-07-10 18:09

Evelien, dat zou heel goed kunnen, even laten testen dus!

Mirtje27, fijn dat die arts het goed heeft gedaan. Ik heb ook geluk met mijn arts, ook 10 injecties in 5 weken, daarna nog een tijdje daarmee door gegaan, toen naar 1x per week en daarna naar behoefte. Is fijn dat jij ook een goede arts hebt getroffen, er schijnen niet veel artsen met verstand van b12 te zijn.. Niet te snel afbouwen, ik ben na ruim 2 jaar nog om de 3 a 4 weken aan het prikken en blijf voorlopig hiermee doorgaan!!

Ik moet eigenlijk prikken, maar de huisarts is op vakantie.. Ik mag ook zelf prikken, heb het meer dan een jaar zelf gedaan, maar op het moment ben ik er een beetje onzeker in.. Maar nu de ha er niet is, toch maar zelf prikken.. Wel weer spannend.

**Geplaatst**: 21-07-10 18:11

Geplaatst: 21-07-10 18:11

Prikken verleer je niet Maaike