Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-03-10 13:35

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 13:35

Pffff jeetje. Kom ik met mijn 2x 150 mg tramadol retard (morfine achtig) per 24 uur

Buiten de bijwerkingen werkt het vrij goed. Helpen die spierverslappers?

**Geplaatst**: 11-03-10 13:47

Geplaatst: 11-03-10 13:47

Tramadol ken ik maar ik verdraag het niet goed. Zaldiar is tramadol met paracetamol in 1 pilletje. Dit gaat bij mij beter.

Spierverslappers werken zeker goed. Voorheen had ik meerdere keren per week krampen in mijn kuit/achillespees/voet en veel dwangstand in mijn hand => mijn vingers verkrampten heel erg. Dit is allemaal onder controle met die pillen.

De vaatverwijders zorgen voor een betere doorbloeding en dit scheelt mij ook heel veel pijn. Als ik veel pijn heb is meestal mijn been koud en dan heb ik meer baat bij een vaatverwijder extra dan met een pijnstiller. (ik heb wel de koude vorm van dystrofie)

**Geplaatst**: 11-03-10 14:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 14:00

Hier ook koude vorm van dystrofie.. erggg koud zo koud dat de dekens van mn bed koud worden op de plaats van mn voet..
vaatverwijderaars helpen bij niet echt.. mede door dat ik een ontzettend lage bloeddruk heb van mezelf en die vaatverwijders verlagen je bloeddruk nog eens dit is een paar weken terug erg slecht met me gegaan , was flauwegevallen en kwam bijna niet bij ben meer al 15 min weg geweest... wist later niet waar ik was wie ik was wie mn vriend was en arts..

**Geplaatst**: 11-03-10 14:05

Geplaatst: 11-03-10 14:05

@judith-irene, Wel fijn dat je toch baat hebt bij een zenuwblokkade, maar wel jammer dat het maar 5 jaar houdt. Ik heb geluk gehad dat het direct na de eerste blokkade goed was, en de zenuw een andere weg heeft gevonden heeft en daarmee mijn dystrofie ten einde was.

**Geplaatst**: 11-03-10 14:08

Geplaatst: 11-03-10 14:08

Hier ook de koude vorm, met af en toe een hot flash. Tramadol werkt voor mij wel redelijk goed. Iemand hier ervaring met lyrica? Hoor daar eel goede dingen over.

**Geplaatst**: 11-03-10 14:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 14:15

hier iemand ervaring met lyrica

**Geplaatst**: 11-03-10 14:15

Geplaatst: 11-03-10 14:15

Jeetje, zo ken je niemand die hetzelfde voelt en zo heb je er een heel forum over.
Ik heb zelf distrofie opgelopen op 12 jarige leeftijd, iets wat volgens artsen heel raar was. Ik heb ruim een half jaar in de rolstoel gezeten en ruim een jaar met krukken geleefd. Nu gaat het redelijk goed, moet wel opletten dat als ik last heb mezelf niet overvraag, dan houd ik het goed vol.

Het is erg lastig om deze ziekte te spreken want iemand die het niet heeft kan het bijna niet begrijpen.

**Geplaatst**: 11-03-10 14:17

Geplaatst: 11-03-10 14:17

Is et wat? Werkte het voor jou? eel last van bijwerkingen?

**Geplaatst**: 11-03-10 14:17

Geplaatst: 11-03-10 14:17

@xWhitneyx: Van een lage bloeddruk heb ik gelukkig geen last. Erg vervelend als je er van gaat flauwvallen. Het enige waar is last van krijg als ik er veel inneem zijn een soort opvliegers, dan ga ik helemaal gloeien.

@Issy: Bij mij groeien de zenuwen na verloop van tijd weer aan elkaar waardoor de dystrofie weer terug komt. Maar met 1 x in de 5 jaar een blokkade kan ik leven. Ik ben allang blij dat dit werkt. Hoelang heeft er bij jou tussen het krijgen van de dystrofie en de blokkade gezeten?
Bij mij heeft er ruim 3 jaar tussen gezeten en pas na 2 jaar is uberhaubt de diagnose gesteld waardoor er blijvende invaliditeit is.

Lyrica ken ik niet.

**Geplaatst**: 11-03-10 14:18

Geplaatst: 11-03-10 14:18

t werkte niet bij althans ik wist niet zo goed wat ik moest voelen

en had uiteindelijk de hoogste dosis 300 per dag dus ' s ochtends 150 en s avonds.. wel werd ik zwaarder in gewicht

en nee niet doordat ik veel ben gaan eten of snoepen maar echt werd dr voller van .. hier had een lotgenoot die ik in het ziekenhuis tegen kwam ook last van en werkte het ook niet bij haar zij heeft dystrofie in haar gehele arm en ik mn voet.. dus tog verschillende lichaamsdelen .. maja misschien werkt het bij de een wel en ander niet.. + ik werd er heeeeeeeeel erg moe en suffig van

**Geplaatst**: 11-03-10 14:21

Geplaatst: 11-03-10 14:21

Jills schreef:
Jeetje, zo ken je niemand die hetzelfde voelt en zo heb je er een heel forum over.
Ik heb zelf distrofie opgelopen op 12 jarige leeftijd, iets wat volgens artsen heel raar was. Ik heb ruim een half jaar in de rolstoel gezeten en ruim een jaar met krukken geleefd. Nu gaat het redelijk goed, moet wel opletten dat als ik last heb mezelf niet overvraag, dan houd ik het goed vol.

Het is erg lastig om deze ziekte te spreken want iemand die het niet heeft kan het bijna niet begrijpen.

Ja het is wat he, we zitten alweer op pagina 10 en er is niet 1 post off-topic.

**Geplaatst**: 11-03-10 14:34

Geplaatst: 11-03-10 14:34

vind het wel fijn om met jullie over te praten , had zelf altijd het gevoel niet begrepen te worden..
En praate er eigenlijk ook nooit over als mensen aan me vroegen wat heb je zij ik altijd maar ohh iets chronisch niets ernstig en veranderde dan van onderwerp

Dacht ook altijd wel dat ik het geaccepteerd had maar merk nu pas nu ik weer opnieuw een half jaar verder ben dat ik het er soms nog best moeilijk mee heb en het helemaal niet echt geacepteerd heb.. ben blij dat mijn vriend me overal mee steunt heb hem ook aan t begin van onze relatie verteld wat ik had en dat het ook weleens flink minder met me kon gaan en als hij dit niet kon accepteren ik geen relatie met hem wilde..
( we zijn nu net een jaar samen waarvan ik nu alweer een half jaar thuis zit ) hij zij dat hij altijd voor me blijft zijn ook al gaat het soms wat minder en ik ben super trots op hem want hij doet echt super veel voor me en sleept mij er doorheen en huilt met mij mee maar blijft wel realistisch..

echt heb een topvriend :+:

**Geplaatst**: 11-03-10 15:46

Geplaatst: 11-03-10 15:46

Zeker een fijn topic

Mulligantherapie? Nooit van gehoord. Hou je ons op de hoogte.

Ik slik zeker vergeleken met jullie veel medicijnen. Het zijn soms handenvol

. Maar er is er niet een waarvan ik denk dat ik hem misschien kan missen. Ik heb het weleens geprobeerd maar gaat altijd verkeerd.
Ik moet wel zeggen dat ik zolang de blokkade goed houd ik niet vaak aan de zaldiar of amitriptyline zit. Een paar weken terug, zegmaar de laatste weken voor de blokkade was bovenstaande( en dan alles op max dosering) niet genoeg of fatsoenlijk te kunnen slapen of leven.
Nu na de blokkade heb ik genoeg aan mijn standaard ontbijt, lunch en diner O:)

.

**Geplaatst**: 11-03-10 16:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 16:36

Inderdaad een fijn topic.
Dat had ik dus ook al gehoord dat je door lyrica flink bijkomt. Dan blijf ik maar bij de tramadol denk ik. Het werkt redelijk en ik functioneer er nog enigzins mee.

**Geplaatst**: 11-03-10 17:03

Geplaatst: 11-03-10 17:03

@judith-irene, tussen mijn dystrofie en de blokkade zat maar 6 maanden, en dat is ook mijn mazel. Ik heb direct overal gezocht naar mogelijkheden, en kwam er al snel achter dat de meesten mensen baat hadden bij een blokkade, dus heb deze als het ware geeist bij de artsen.

**Geplaatst**: 11-03-10 20:04

Geplaatst: 11-03-10 20:04

Ik heb geen naald in mijn nek gehad, wel onderin mijn rug. Maar de proefblokkade is overal hetzelfde, alleen op een andere plaats.

Met een lange(15 cm) naald gaan ze naar de zenuw die het probleem is. Dit doen ze dmv röntgen en contrastvloeistof. Als ze de zenuw gevonden hebben dan spuiten ze bij een proefblokkade een verdoving in. De zenuw is dan verdoofd en dan merk je wel of geen verbetering.
Bij de definitieve blokkade spuiten ze ipv een verdoving een goedje in wat die zenuw af doet sterven of ze verhitten het uiteinde van de naald waardoor de zenuw doorgebrand wordt. Ook kunnen ze het uiteinde van de naald onder stroom zetten.

@Issy: dat is zeker snel gegaan bij jou. Bij mij was op het moment van de diagnose genezing al uitgesloten.

**Geplaatst**: 11-03-10 20:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 20:08

Doet dat niet onwijs zeer?

**Geplaatst**: 11-03-10 20:53

Geplaatst: 11-03-10 20:53

Lekker is het niet

.

Voor ze beginnen verdoven ze het eerste stuk. Dan gaat de naald erin en zodra ze buiten het verdoofde gebied komen verdoven ze gelijk weer bij. De zenuw zelf verdoven ze niet van te voren want de dokter kan niet zien welke zenuw hij precies moet hebben. Als hij in de buurt van de zenuw komt geeft hij een seintje en zodra hij een zenuw aanraakt moet je zeggen waar je het voelt. Dit voelt als een prikkeling, in mijn geval ergens in je been of lies. Als je de prikkeling op de dystrofie-plaats voelt weet de dokter dat hij de juiste zenuw te pakken heeft.
Op dit moment wordt de zenuw verdoofd en contrastvloeistof ingespoten. Daarna de verhitting/stroom of het chemische goedje. Daar voel je helemaal niets van.
Alleen de weg ernaar toe als hij buiten het verdoofde gebied komt voel je het en het aanraken van de zenuw.

Nou had ik 2 weken geleden een voltreffer. Op het moment dat de dokter zei in de buurt te komen kreeg ik een mega-stroomschok voor mijn gevoel door mijn hele been heen. Dit deed echt pijn. En voordat hij kon verdoven moest ik eerst bevestigen dat het de juiste zenuw was. Eenmaal verdoofd en met de contrastvloeistof was op de rontgen te zien dat hij de zenuw niet aanraakte maar er meteen al middenin zat. Dat voelde hetzelfde als je tenen in het stopcontact steken.

**Geplaatst**: 11-03-10 21:55

Geplaatst: 11-03-10 21:55

Ik vond het idee van een zenuwblokkade enger dan dat het daadwerkelijk is. Ik vond het allemaal reuze meevallen, ik vond de naald wel erg lang, en het idee dat ze deze in de voorkant van je hals erin steken om achterin uit te komen, dat was brrrr...eng. Maar ik voelde er weinig van en was binnen een paar minuten al klaar. De dag daarna had ik wel wat last van mijn nek maar niet al te pijnlijk. Zodra de zenuw uitgeschakeld is voel je dus direct effect. Je gaat de kamer in met een pijnlijke arm, en je komt eruit met een beweegelijke arm die pijnloos is en weer goed doorbloed. Ik vind het een geweldige uitvinding!

**Geplaatst**: 11-03-10 21:55

Geplaatst: 11-03-10 21:55

Tramadol heb ik ook gehad maar ik kon er niet tegen, ben er 2 weken doodziek van geweest, overgeven en kon gewoon niet op mijn benen staan want de hele wereld bleef maar om me heen draaien.

Ik slik nu diclofinac en dat helpt tegen de kleine pijntjes prima, maar als ik een slechte dag heb komt het daar ook dwars doorheen.

**Geplaatst**: 11-03-10 22:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 22:00

dmso volgens mij toch dimythiel sulfoxide of hoe je dat ook schrijft. Inderdaad super stink spul, heb je ook z'n last van dikke plekjes huid met zalf wat samenklontert. In vond ook dat mijn nagels zo vies ervan werden.

**Geplaatst**: 11-03-10 22:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 22:08

Mijn moeder heeft dystrofie. Was gevallen met de fiets, en heeft waarschijnlijk haar duim gebroken, waardoor het is onstaan.

Het is al best veel verergerd, het zit in haar duim maar is al wat doorgetrokken naar haar arm, wordt ook koud/warm enz en prikkelingen en ga zo maar door, heeft ook een brace. Haar duim kan ze niet echt meer buigen.

Ze heeft ook meegedaan aan een onderzoek in het VU in amsterdam. Moest ze allerlei testen doorstaan, en kreeg ze ook steeds een infuus, waarna ze weer testen kreeg na een bepaalde tijd, dit samen met nog een groep, die ze niet kende, en ook niet mocht spreken, want de helft kreeg placebo (dus zat niks in het infuus) en de andere helft kreeg dus wel dat spul, om te kijken of ze er echt op reageerde of niet qua verbetering. En pas later kreeg ze te horen of ze het dus heeft gehad ja of nee.

**Geplaatst**: 11-03-10 22:38

Geplaatst: 11-03-10 22:38

Ik heb ook koude pd in mijn rechter onderbeen. Opgelopen na een enkelbreuk in 2007. Ook ik heb de hele riedel aan medicijnen en therapieen doorlopen. Nu slik ik diclofenac en een vaatverwijderaar. Dat gaat aardig. Moet wel met een kruk lopen en met een kei sexy steunkous+inlegzooltjes, maar het gaat. Paardrijden is wat lastiger. Even gaat wel, maar even leker doortrainen moet ik wel bekopen in de dagen erna.

In overleg met de fysio en de arts ben ik gestopt met fysiotherapie. Het werkt wel, maar alleen als ik vier keer per week ga. En dat was weer lastig combineren met werk. Ik ben blij dat het warme seizoen er weer aankomt, want dat scheelt toch echt aanzienlijk qua pijn. Ben net een paar weken in Costa Rica geweest, en dat was echt even een verademing!

**Geplaatst**: 11-03-10 22:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 22:40

Te warm kan ik ook slecht tegen, tenminste vorige zomer was dat zo. Tijdens die hele warme dagen klopt mijn arm als een bezetenen.

**Geplaatst**: 11-03-10 22:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 22:51

Me moeder heeft ook al van alles geprobeerd, maar helaas.

Collega van me heeft het btw ook gehad, maar heeft geluk gehad, heeft er geen last meer van.