Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-09-07 11:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 11:41

Oké, bedankt voor je antwoord Tanja Lachen

moet denk ik toch maar ven langs de huisarts binnekort
maar wil ik wel naar de ene dokter (we hebben er 2 nl)
die begrijpt me net wat beter dan de andere Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 27-09-07 11:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 11:49

Dat probleem heb ik hier dus ook.
Mijn HA zit in een gezondheidscentrum en daar zitten totaal dus iets van 6 HA's soms wat artsen in opleiding daarbij. Mijn Huisarts heb ik gisteren maar naar mij laten bellen tijdens mijn werk want het lukt mij niet een afspraak met hem te maken, vorige week zegt de assistente, hij is er aankomende maandag en dinsdag niet, dan werkt hij thuis.
Dus ik Maandag gebeld om een afspraak te maken voor vandaag, krijf ik te horen dat hij er op Donderdag nooit is Gestoord

doe mij ook zo'n baan hoor ik mijzelf zeggen Haha!

waarop assistente zegt "o maar je mag ook bij een van de andere artsen"ja daaag, voor iets anders wel maar niet voor mijn fybro klachten, daar weet hij alles van en hij weet precies wat ik wel en niet wil, staat ook wel in de comp. hoor maar toch, dus maar telefonisch spreekuur gedaan en zo er toch uitgekomen Clown

**Geplaatst**: 27-09-07 11:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 11:58

@misstoseland:
Ik heb zaldiar en diclofenac. Helpt prima, maar goed, probeer ze zo min mogelijk te nemen. Helaas met dit weer kan ik niet altijd meer zonder...

**Geplaatst**: 27-09-07 12:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 12:59

Ik meld me ook weer even.

Ik heb pas geleden mijn bloed laten testen op B12, schildklier (TSH), foliumzuur, voedingsallergie.
B12 is 233.0 (normaal is 140-725)
Schildklier is 3.15 (normaal is 0.4-4.0)
Foliumzuur is 18 (normaal is 12-33)
En er kwam uit dat ik geen voedingsallergie heb.

Aan de B12 mensen hier, wat is jullie waarde???

En naar aanleiding van deze bloedtest waar volgens huisarts niks bijzonder aan was. Heb ik mijn bloed afgelopen dinsdag laten prikken voor een "Algemene screening" daar zit dus vanalles en nog wat bij. Mocht daar niet veel uitkomen gaat de huisarts mij onderzoeken en mogelijk doorverwijzen naar een internist. Volgende week dus weer naar huisarts voor de uitslag en onderzoek.

Ik blijf klachten aan spieren en gewrichten houden, ben echt onwijs moe en ga zo maar effe door. Op dit moment branden vooral mijn heupen half uit mijn lijf.

Ook had ik pas voor het eerst sinds 3 jaar ofzo gezwommen...gevolg, verrekking of mini-scheurtje in mijn lies, en dat op de 2de dag (13 sept) van mijn vakantie toen. Was de hele vakantie verders effe doorbijten, maar ja, gelukkig gaat dat nu wat beter.

Allemaal sterkte met alles.

Groetjes
Linda

**Geplaatst**: 27-09-07 13:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 13:40

MissToseland schreef:
hey mensjes
ik heb een vraagje
wat voor pijnstilling gebruiken jullie
gebruik nu als t erg is Ibuprofen 400mg
maar of dat nou echt goed helpt
probeer het meestal op te lossen met warmte, maar soms hou ik het echt niet meer uit

Ik krijg eigenlijk maagpijn van de ibuprofen. Maar ik neem voorheen ook wel eens die advil liqued caps! Dat werkte echt als paardenmiddel voor mij! Werd er alleen wel duf van en kreeg soms last van mn maag. Heb toen diclifinac gekregen, maar dat werkt bij mij helemaal niet. Verdrietig

Dus doe het ook maar heel vaak met een paar paracetamollen als ik hoofdpijn heb... Beter dan niets..

**Geplaatst**: 27-09-07 16:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 16:51

Ik neem ook ibuprofen. Het neemt de pijn niet weg, maar maakt het iets zachter bij mij.

Ik ben vandaag voor het eerst bij de reumaverpleegkundige geweest. Zij ging met mij praten hoe ik het beste met de fybro kan omgaan. Wat wel en wat niet slim is en wat ik het best kan doen enzo..

Ook vertelde zij mij nog een keer waarom ze dus geen fybromialgie in mijn dossier zetten. Dat doen ze omdat niet iedereen het erkent en als het op mijn cv zou staan zou dat reden kunnen zijn voor anderen om mij bijv. niet aan te nemen.

Tja, ik ben wel wijzer geworden van dit gesprek, maar hoe blij ik ermee moet zijn Scheve mond

Ze vindt het slimmer om niet meer te paardrijden, omdat ik daar zoveel last van heb. Ik heb het al wel geminderd door de pijn. Maar helemaal stoppen weet ik niet hoor!

**Geplaatst**: 27-09-07 17:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 17:22

De laatste keer dat ik op mijn paard zat is geloof ik alweer een paar maanden terug Clown

en dat is dan een paar rondjes stappen he, meer gaat niet.
Ik heb ook Advil caps 400 (die vloeibare) dat wil wel maar werkt niet afdoende, ik neem er meest 2 tegelijk dan gaat het eventjes redelijk (uurtje ofzo)
Diclofenac heb ik ook gehad maar dat deed helemaal niets bij mij.

@Eleonoor, mijn klachtenlijstje:
-Pijn in gewrichten (maar heb ook al 15 jaar artrose in polsen en schouders)
-Continu spierpijn
-Heftige pijn als spierverzuring na geringe inspanning (kilometertje lopen met de hond ofzo)
-Brandende pijn in lies en bekken gebied
-Continu stevige pijn in beide ellebogen
-Continu hoofdpijn
-Migraine maar dit is sinds 1 jaar beduidend minder geworden
-Concentratie problemen
-Rug en nekpijn maar ik dacht eigenlijk altijd dat ik dit heb overgehouden na een auto ongeluk 4 jaar geleden (Had toen een whiplash)
-Stemmingswisselingen
-Zeer slechte weerstand, is wel wat beter geworden sinds ik iedere dag een flesje actimel naar binnen werk.
-Erg vermoeid, de vermoeidheid kan zo erg worden dat ik denk weer Pfeiffer te hebben (ik heb eeb jaar geleden ongeveer te horen gekregen dat ik een jaar heb rondgelopen met Pfeiffer, daarna nog eens de diagnose CVS gekregen, net zo iets als Pfeiffer maar dat wiet ik nu ook aan de Fibro)
-Meestal verhoging/koortsig, vooral aan het eind van de dag en als ik moe ben, een gloeiend gezicht hoort daar bij.
-Spastische/luie darm, maar dat heb ik ook al zo'n 20 jaar
-Ook ik heb het altijd koud
-Super stijf smorgens als ik uit bed kom, ik ben vaak 1 a 2 uur bezig om mijn lijf in beweging te krijgen met heet bad enz.
-Slaapproblemen heb ik gehad, ik kon niet in slaap komen maar sinds een jaar ofzo is dat ook over. Nu is het probleem dat ik niet in diepe slaap kan komen, ik ben dus zo weer wakker maar ben dan meest wel zo duf dat ik niet weet dat ik wakker ben en dus zo weer in slaap val. Lijkt niet zo'n ramp maar volgens dokkie is dat nou net de reden waarom alles mij zo'n pijn doet als ik uit bed kom, geen rust omdat ik niet in die diepe slaap kan komen.
-Ik ben sinds een jaar gestopt met de pil en daardoor is mijn menstruatie heftiger geworden met lage rugpijn en heftige krampen, ik vloei zo'n 7 dagen, met gebruik van de pil was dat maar 5 dagen (ik weet dat dat lang is maar dat is voor mij echt normaal Knipoog

) maar ik heb wel extreem pijnlijke borsten en dat heb ik sinds een paar maandjes, geen idee waar dat vandaan komt maar dit lijkt ook weer Fibro gerelateerd, het wordt erger naar mate het buiten koud en nat wordt.
-Ook ik ben kortademig maar heb dan ook Astma
-Ik zie dat allergiën ook genoemd werden, ik ben allergisch voor: huisstofmijt, paarden (jawel Tong uitsteken

) katten en Honden (raad eens wat voor huisdieren ik heb Haha!

) en ik ben zwaar allergisch voor bijvoorbeeld mosselen en andere schaaldieren waar veel eiwitten in zitten, daar krijg ik zeer heftige reacties op. O ja, af en toe reageer ik ook op aardbeien (galbulten) maar heb ze dit jaar zelf gekweekt in de tuin en van die had ik geen last, volgend jaar dus maar weer Haha!

Phoe, volgens mij vergeet ik nog het een en ander maar ik kom er even niet meer op Clown

O ja, mijn ouders waren beide zware rokers maar of mijn moeder tijdens de zwangerschap heeft gerookt.....geen idee!
Ik zelf ben in ieder geval een ex kettingroker, rook inmiddels ruim 2 jaar niet meer, mijn astma was het er niet mee eens dat ik gewoon doorstoomde Clown

**Geplaatst**: 27-09-07 17:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 17:43

hmmz... toch een aantal mensen die wél rokende moeders hadden tijdens de zwangerschap.... vind het toch wel iets typisch....
nog meer moeders die juist wel of niet rookten??

**Geplaatst**: 27-09-07 17:59

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 17:59

Beste mensen,

Bij toeval kwam ik dit topic tegen. Ik had niet de puf om alle 80 bladzijden door te nemen dus excuses als ik iets vertel wat al besproken is. Maar voor het geval dat niet geval is hetvolgende; Voor mijn werk (schadecorrespondente/casemanager verzuim) ben ik vaak zoekende naar diverse therapieën voor problemen die in veel gevallen uitzichtloos zijn/lijken. Wat betreft fybromyalgie stuitte ik enkele jaren geleden tijdens mijn zoektocht op praktijk Ed Talens. Veel mensen hebben inmiddels baat gehad bij zijn "hete naalden" therapie volgens de chinese methode. Geen prettige behandeling heb ik begrepen maar het resultaat is het alleszins waard. Volgens mij wordt het ook gedekt door de zorgverzekeraar maar dat kan je navragen bij je verzekeraar.

De website: http://www.praktijk-ed-talens.nl/

Er staan ook reacties op van mensen die de behandeling hebben ondergaan. Hopelijk is dit voor velen van jullie weer een lichtpuntje in de duisternis die fybromyalgie heet.

Nogmaals excuses als dit al ter sprake is gekomen maar ik moest het gewoon even vermelden omdat er veel mensen baat hebben gehad bij deze therapie en ik uit mijn directe omgeving heb ervaren wat de klachten van fybromyalgie kunnen veroorzaken en het onbegrip van de buitenwereld.

**Geplaatst**: 27-09-07 18:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 18:09

Ik heb al een aantal accupuntuur gehad voor mijn schouder, maar het hielp mij helemaal niets! Het was alleen pijnlijk Verdrietig

Maar ik denk dat dat ook per mens verschild hoe je er op reageerd. Het zelfde als met homeopathie voor de een werkt dat erg goed en voor de ander niet..

**Geplaatst**: 27-09-07 19:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 19:10

Yinnar schreef:
Beste mensen,

Bij toeval kwam ik dit topic tegen. Ik had niet de puf om alle 80 bladzijden door te nemen dus excuses als ik iets vertel wat al besproken is. Maar voor het geval dat niet geval is hetvolgende; Voor mijn werk (schadecorrespondente/casemanager verzuim) ben ik vaak zoekende naar diverse therapieën voor problemen die in veel gevallen uitzichtloos zijn/lijken. Wat betreft fybromyalgie stuitte ik enkele jaren geleden tijdens mijn zoektocht op praktijk Ed Talens. Veel mensen hebben inmiddels baat gehad bij zijn "hete naalden" therapie volgens de chinese methode. Geen prettige behandeling heb ik begrepen maar het resultaat is het alleszins waard. Volgens mij wordt het ook gedekt door de zorgverzekeraar maar dat kan je navragen bij je verzekeraar.

De website: http://www.praktijk-ed-talens.nl/

Er staan ook reacties op van mensen die de behandeling hebben ondergaan. Hopelijk is dit voor velen van jullie weer een lichtpuntje in de duisternis die fybromyalgie heet.

Nogmaals excuses als dit al ter sprake is gekomen maar ik moest het gewoon even vermelden omdat er veel mensen baat hebben gehad bij deze therapie en ik uit mijn directe omgeving heb ervaren wat de klachten van fybromyalgie kunnen veroorzaken en het onbegrip van de buitenwereld.

Hey Monique Haha!

deze tip had jij mij ook gegeven inderdaad

hou het zeker in mijn gedachten

**Geplaatst**: 27-09-07 21:24

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 21:24

Yinnar schreef:
Beste mensen,

Bij toeval kwam ik dit topic tegen. Ik had niet de puf om alle 80 bladzijden door te nemen dus excuses als ik iets vertel wat al besproken is. Maar voor het geval dat niet geval is hetvolgende; Voor mijn werk (schadecorrespondente/casemanager verzuim) ben ik vaak zoekende naar diverse therapieën voor problemen die in veel gevallen uitzichtloos zijn/lijken. Wat betreft fybromyalgie stuitte ik enkele jaren geleden tijdens mijn zoektocht op praktijk Ed Talens. Veel mensen hebben inmiddels baat gehad bij zijn "hete naalden" therapie volgens de chinese methode. Geen prettige behandeling heb ik begrepen maar het resultaat is het alleszins waard. Volgens mij wordt het ook gedekt door de zorgverzekeraar maar dat kan je navragen bij je verzekeraar.

De website: http://www.praktijk-ed-talens.nl/

Er staan ook reacties op van mensen die de behandeling hebben ondergaan. Hopelijk is dit voor velen van jullie weer een lichtpuntje in de duisternis die fybromyalgie heet.

Nogmaals excuses als dit al ter sprake is gekomen maar ik moest het gewoon even vermelden omdat er veel mensen baat hebben gehad bij deze therapie en ik uit mijn directe omgeving heb ervaren wat de klachten van fybromyalgie kunnen veroorzaken en het onbegrip van de buitenwereld.

Dank je!! Hier had ik nog niet over gelezen!

**Geplaatst**: 27-09-07 23:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 27-09-07 23:48

Zelf werk ik dus ook volgens dezelfde methode als acupunctuur, maar nu alleen nog met kruiden. In China werken ze voor 80% met kruiden en 20% met acupunctuur. Zeker lokale klachten kunnen door een goede acupuncturist goed worden aangepakt. Maar basis problemen (zoals jullie hebben met vermoeidheid, spijsvertering, algehele spierproblemen), werkt vaak wat prettiger en constanter door met gebruik van kruiden.

**Geplaatst**: 28-09-07 08:00

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 08:00

Eleonoor schreef:
Zelf werk ik dus ook volgens dezelfde methode als acupunctuur, maar nu alleen nog met kruiden. In China werken ze voor 80% met kruiden en 20% met acupunctuur. Zeker lokale klachten kunnen door een goede acupuncturist goed worden aangepakt. Maar basis problemen (zoals jullie hebben met vermoeidheid, spijsvertering, algehele spierproblemen), werkt vaak wat prettiger en constanter door met gebruik van kruiden.

Ik heb iig met deze manier (elektroaccupuntuur en natuurlijke medicijnen (voedings supelementen etc etc)) wel hele goede ervaring met het wegnemen van mijn candidaschimmel en het verbeteren van mijn spijsvertering! Haha!

**Geplaatst**: 28-09-07 08:53

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 08:53

Dat kan heel goed, echter is elektroacupunctuur en voedings supplementen niet volgens de traditionele geneeskunde. Maar neemt niet weg dat dit niet verkeerd is.

**Geplaatst**: 28-09-07 10:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 10:46

@eleonoor:
wordt zo langzamerhand toch erg nieuwsgierig hoor wat je nu precies doet en wat dat inhoud. Ben zowiezo helemaal gek van /met kruiden, dus als je wat mee rinfo hebt, kom maar op!

**Geplaatst**: 28-09-07 11:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 11:51

LinnieLin schreef:
Ik meld me ook weer even.

Ik heb pas geleden mijn bloed laten testen op B12, schildklier (TSH), foliumzuur, voedingsallergie.
B12 is 233.0 (normaal is 140-725)
Schildklier is 3.15 (normaal is 0.4-4.0)
Foliumzuur is 18 (normaal is 12-33)
En er kwam uit dat ik geen voedingsallergie heb.

Aan de B12 mensen hier, wat is jullie waarde???

En naar aanleiding van deze bloedtest waar volgens huisarts niks bijzonder aan was. Heb ik mijn bloed afgelopen dinsdag laten prikken voor een "Algemene screening" daar zit dus vanalles en nog wat bij. Mocht daar niet veel uitkomen gaat de huisarts mij onderzoeken en mogelijk doorverwijzen naar een internist. Volgende week dus weer naar huisarts voor de uitslag en onderzoek.

Ik blijf klachten aan spieren en gewrichten houden, ben echt onwijs moe en ga zo maar effe door. Op dit moment branden vooral mijn heupen half uit mijn lijf.

Ook had ik pas voor het eerst sinds 3 jaar ofzo gezwommen...gevolg, verrekking of mini-scheurtje in mijn lies, en dat op de 2de dag (13 sept) van mijn vakantie toen. Was de hele vakantie verders effe doorbijten, maar ja, gelukkig gaat dat nu wat beter.

Allemaal sterkte met alles.

Groetjes
Linda

Niemand? Weet niemand zijn/haar B12 waarde? Niemand die wil reageren? Jammer...

**Geplaatst**: 28-09-07 18:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 18:16

Mijn B12 is 117 als ik mij niet vergis, althans na de laatste test en dan krijg ik wel B12 ingespoten anders is het zelfs onder de 100. Heb dan ook wel een chronisch B12 tekort omdat mijn lichaam het afbreekt. Overigens is jouw waarde heel normaal dus ik begrijp niet helemaal waarom je van andere mensen de waarde wilt weten?

Hier gaat het even bar slecht, dikke krakende handen en mn rug nu precies hetzelfde verhaal. Vandaag dus weer naar de huisarts + bloed laten prikken (hele wastlijst weer Nagelbijten / Gniffelen

) en krijg volgende week de uitslag. Wel alvast naproxen 500mg meegekregen die ik minimaal 2x daags moet slikken, we zullen zien of het gaat helpen. HA zegt overigens dat wanneer er geen reuma uit mijn bloed komt ik maar een raar lichaam heb en dan wordt het ws. 3 dagen opname :/

Eleonoor zal jouw vragen nog beantwoorden, eerst even wat eten Lachen

**Geplaatst**: 28-09-07 18:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 18:17

He jakkes Sronnie! 3 Dagen opname, gaan ze onderzoeken doen dan ofzo?

**Geplaatst**: 28-09-07 18:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 18:18

Sterkte Sronnie!!!

**Geplaatst**: 28-09-07 21:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 21:51

He get Sronnie, dat klinkt heel heftig allemaal, sterkte!

**Geplaatst**: 28-09-07 22:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 28-09-07 22:26

sronnie schreef:
Mijn B12 is 117 als ik mij niet vergis, althans na de laatste test en dan krijg ik wel B12 ingespoten anders is het zelfs onder de 100. Heb dan ook wel een chronisch B12 tekort omdat mijn lichaam het afbreekt. Overigens is jouw waarde heel normaal dus ik begrijp niet helemaal waarom je van andere mensen de waarde wilt weten?

Omdat diegene die mij doorverwees naar HA voor bloedonderzoek de uitslag ook heeft en die het voor een jonge volwassen vrouw als ik wel aan de lage kant vond die B12 waarde. En aangezien mijn ma Pernicieuze Anemie heeft door B12 tekort met al volledig aangetastte zenuwen in haar voeten. En die vorm kan erfelijk zijn.
Vandaar...

Sronnie, succes met je onderzoeken.

Linda.

**Geplaatst**: 29-09-07 18:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 29-09-07 18:03

Sronnie veel succes klinkt allemaal niet fijn, hopelijk dat er nu wat uitkomt waar je wat aan hebt Lachen

**Geplaatst**: 30-09-07 18:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-09-07 18:29

@sronnie heel veel succes. Ik hoop dat er iets uit komt.

Ik heb morgen een afspraak in het AMC bij een geneticus.
Ben al op internet aan het zoeken geweest wat ik mij er bij moet voorstellen. Maar veel verder dan erfelijkheidsonderzoeken kom ik niet.

Hoe staan jullie huisartsen tegenover fibromyalgie?

**Geplaatst**: 30-09-07 20:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-09-07 20:04

Die van mij goed. Helpt mij veel en begrijpt alles (denk ik) goed. Hij kwam ook met het voorstel om naar de revalidatiearts te gaan en waarschuwde mij dat bijvoorbeeld het UWV Fibro niet erkend en dat ik rekening moet houden met problemen daar, maar dat is gelukkig niet aan de orde gezien ik nog gewoon fulltime aan het werk ben en wil blijven (zou alleen wel wat minder willen werken)
Hij heeft mij wat wegwijs gemaakt in de wereld van de Fibro en helpt waar hij kan.
Ik geloof dat ik mijn handjes mag dichtknijpen met zo'n HA Afgod