En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Galja

Berichten: 1131
Geregistreerd: 01-07-02
Woonplaats: Bergen op Zoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-19 00:43

quera schreef:
Charaz schreef:
Wat een goed nieuws Quera, is een operatie om de plek op je lever weg te halen geen optie of heeft dat geen zin?

Geen idee, dat is wel 1 van mijn vragen

Dat ligt eraan waar de tumor zich bevind in de lever. Als het op een “goeie” plek zit is het vaak wel operabel, zit het midden in de lever dan gaat dat vaak niet ( dat was bij mijn vader maar die tumor was ook bijna 11 cm :\ ) een lever kan zich heel goed herstellen.

Wat een super positief bericht quera! Het neemt toch even de ergste spanning weg!

Caresse07

Berichten: 9664
Geregistreerd: 19-02-07
Woonplaats: New Funny

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-19 09:47

Wat fijn!!

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-19 09:52

@galja het ligt sowieso aan hoe zwaar de operatie is en of het nuttig lijkt. Vaak met uitzaaiingen opereren ze liever niet omdat een operatie een aanslag is op je lichaam. En dat vaak veel tijd en energie kost die je vaak niet hebt.

Bonnelover

Berichten: 1672
Geregistreerd: 11-11-03
Woonplaats: Noord Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-19 09:54

Wat super om te horen! En wat is dan lekkerder om het te vieren met een appelflap samen gebakken metdochterlief!

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-19 10:34

Pfff goed nieuws...weet je waar je het voor doet!!

gekoppaard
Berichten: 550
Geregistreerd: 24-10-06

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-19 12:00

Wat fijn dit goede nieuws!!

Galja

Berichten: 1131
Geregistreerd: 01-07-02
Woonplaats: Bergen op Zoom

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-19 13:29

quera schreef:
@galja het ligt sowieso aan hoe zwaar de operatie is en of het nuttig lijkt. Vaak met uitzaaiingen opereren ze liever niet omdat een operatie een aanslag is op je lichaam. En dat vaak veel tijd en energie kost die je vaak niet hebt.

:j
Klopt helemaal...maar als het op een gunstige plek zit schijnt het goed operabel te zijn ( is ons toen gezegd) al is elke situatie natuurlijk anders...
Anyway, zo fijn dat de kuur toch zn werk doet!

Pauline
Berichten: 12229
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 10:31

Toch succes vandaag bij de arts, hoop dat je antwoord krijgt op je vragen.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 10:43

Wat fijn zeg die uitslag, al is die van de lever wat minder,maar dat komt miss. ook nog wel.
Ik kijk ook altijd in mijn dossier en ook bij mij staan álle uitslagen er in ,goed of slecht maakt niet uit.
Wel word ik vaak meer wijzer uit het dossier, ze vertellen me niet alles en moet dit zelf vinden in het dossier.
Succes vandaag!

luuntje

Berichten: 15215
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 10:51

Vandaag ziekenhuis toch?
Neem je vragenlijst mee. En succes.

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 11:28

Hoe laat heb je afspraak? Iig succes vandaag!

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-19 18:27

Ziekenhuis was weer prima.
Ze gaan niets met de grotere tumor in de lever doen omdat ze zei dat de immunotherapie nog lang doorwerkt en het dus nog prima kleiner kan worden. Daarbij kan de tumor ook iets gedraaid zijn waardoor hij misschien helemaal niet groter is geworden.

Ik krijg wel thyrax voor mijn schildklier want deze was te laag.

Verder was ze enorm tevreden met de progressie. Ze verwacht nog meer progressie. Zeker met de weinige klachten die ik nu heb.

Ook even het aanprikken in de gaten houden. Anders kon ik een piccline of Porth a cath krijgen.
Donderdag nr 7!

Olikea

Berichten: 5719
Geregistreerd: 19-08-07
Woonplaats: HULST

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 18:34

Goed nieuws dus.. aangezien je dit nog lang gaat doen ( daar gaan we toch allemaal vanuit) zou ik voor de PAC gaan. Het inbrengen is wel even een ingreep, maar het is veel praktischer in het dagelijks leven. Zeker met jonge kinderen.

PICC is sneller geplaatst maar veel kwetsbaarder.

Ik vind het enorm knap hoe je hier allemaal mee om gaat. Je doet me heel erg denken aan een vriendin van me die in de zelfde situatie zat.
Respect.

verootjoo
Berichten: 36809
Geregistreerd: 19-10-03

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 18:45

Dat klinkt wel als heel goed nieuws, toch?

Bedoel, als die uitzaaiingen tumoren allemaal kleiner worden en er nog meer progressie te verwachten is, neem ik aan dat dat een positieve invloed heeft op je levensverwachting?
Hoewel het altijd een grillig verloop kan hebben natuurlijk. Maar voor nu is elke goede stap er een :)

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 19:13

Geweldig dit verhaal. Klinkt goed. Zo fijn.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-19 19:28

Olikea schreef:
Goed nieuws dus.. aangezien je dit nog lang gaat doen ( daar gaan we toch allemaal vanuit) zou ik voor de PAC gaan. Het inbrengen is wel even een ingreep, maar het is veel praktischer in het dagelijks leven. Zeker met jonge kinderen.

PICC is sneller geplaatst maar veel kwetsbaarder.

Ik vind het enorm knap hoe je hier allemaal mee om gaat. Je doet me heel erg denken aan een vriendin van me die in de zelfde situatie zat.
Respect.

Dat vond ik ook. Met een picc mag je niet zwemmen en stoeien.

corine1981

Berichten: 5302
Geregistreerd: 05-08-06
Woonplaats: Lekker centraal

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 20:29

Wat een goed nieuws, op je schildklier na misschien... Maar is de ziekte zover terug te draaien dat je schoon kunt worden?

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-19 21:14

corine1981 schreef:
Wat een goed nieuws, op je schildklier na misschien... Maar is de ziekte zover terug te draaien dat je schoon kunt worden?

Nooit helemaal schoon. Er blijven altijd cellen achter die op een gegeven moment gaan groeiend. Maar het kan wel zo zijn dat ik op de scans schoon ben. Dwz te klein om waar te nemen.
En daar werken we naar toe. Want hoe kleiner ze worden. Hoe langer het duurt voordat ik er klachten van ga ondervinden.

corine1981

Berichten: 5302
Geregistreerd: 05-08-06
Woonplaats: Lekker centraal

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-03-19 21:18

quera schreef:
corine1981 schreef:
Wat een goed nieuws, op je schildklier na misschien... Maar is de ziekte zover terug te draaien dat je schoon kunt worden?

Nooit helemaal schoon. Er blijven altijd cellen achter die op een gegeven moment gaan groeiend. Maar het kan wel zo zijn dat ik op de scans schoon ben. Dwz te klein om waar te nemen.
En daar werken we naar toe. Want hoe kleiner ze worden. Hoe langer het duurt voordat ik er klachten van ga ondervinden.


Ja zoiets bedoel ik ook. In ieder geval oog op langer de tijd met je gezin.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-19 11:06

quera schreef:
corine1981 schreef:
Wat een goed nieuws, op je schildklier na misschien... Maar is de ziekte zover terug te draaien dat je schoon kunt worden?

Nooit helemaal schoon. Er blijven altijd cellen achter die op een gegeven moment gaan groeiend. Maar het kan wel zo zijn dat ik op de scans schoon ben. Dwz te klein om waar te nemen.
En daar werken we naar toe. Want hoe kleiner ze worden. Hoe langer het duurt voordat ik er klachten van ga ondervinden.


Klopt, bij mij blijven er ook steeds cellen achter en die gaan idd. weer groeien,maar ze halen ze weg voor het een tumor kan worden. Dat zullen ze bij jou ook wel gaan doen,ze geen kans geven om een tumor te vormen. Bij mij is dat wel elk jaar zo, dat ze weg gehaald moeten worden. Maar als je zo 'schoon' kan blijven? ik teken ervoor. ;)

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-19 11:11

Dat is bij mij niet van toepassing. Ze gaan namelijk niets weghalen. Ik wordt pallitatief behandeld. Dus geen kans op genezen

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-19 11:14

:(:) jeetje,hopen dat ze wel steeds kleiner blijven worden dan en klein blijven.

pien_2010

Berichten: 48632
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-19 11:22

quera schreef:
Dat is bij mij niet van toepassing. Ze gaan namelijk niets weghalen. Ik wordt pallitatief behandeld. Dus geen kans op genezen


Is dat omdat jouw ziekte te agressief is en weghalen geen zin heeft? Of is dat vanwege dat k.t gen.

quera

Berichten: 13893
Geregistreerd: 10-02-05
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-19 11:59

pien_2010 schreef:
quera schreef:
Dat is bij mij niet van toepassing. Ze gaan namelijk niets weghalen. Ik wordt pallitatief behandeld. Dus geen kans op genezen


Is dat omdat jouw ziekte te agressief is en weghalen geen zin heeft? Of is dat vanwege dat k.t gen.

Omdat het uitgezaaid is.
Daarbij is elke operatie een risico.
En mijn tumor is snelgroeiend inderdaad.

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-19 13:47

dubbel lijkt me...wetend dat je niet meer beter word dat staat maar dat je wrs langer van je gezin kan genieten is dan heel wat waard! Lijkt me heftig voor je om in zo'n achtbaan te zitten!