Dr. van Montfort in Maastricht. De prognose is ook gewoon heel lastig helaas.. Duidelijkheid heb je waarschijnlijk pas over een aantal jaar (ik ook) echt te voorspellen is het helaas niet.
jolandje
Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen
Geplaatst: 08-08-16 15:48
oke, in elk geval bedankt voor je reactie, ik snap dat het lang kan duren en dat het maar afwachten is hoe het zal gaan, gelukkig is nu in elk geval de diagnose gesteld en word er aan gewerkt
Ik zit ook bij meyer, maar ik weet nog niet goed wat ik van hem vind.. Ik heb 12 weken antibiotica gehad, en vitamine d. van de d ben ik wel heel erg opgeknapt maar ik heb nogsteeds soms veel pijn in mn gewrichten en ledematen. en last van mn zicht en hoofd. ik moet in september weer naar hem toe. benieuwd wat hij dan gaat doen.
Ik denk dat ik mij over een tijdje ook bij pro health laat hertesten. de test bij innatoss gaf bij mij alleen antistoffen tegen lyme aan. geen specifieke besmettingen.
Ben in maart bij meyer begonnen. En ben in augustus 2015 gebeten. Maar door 2 huisartens afgewimpeld en daarna in februari in contact gekomen met meyer en in maart begonnen met behandelen.
jolandje
Berichten: 14314
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen
Geplaatst: 08-08-16 17:46
mijn dochter weet niet meer wanneer ze precies gebeten is, maar zal 3 á 4 jaar geleden zijn, en zo lang is ze al ziek, ik vind het zó akelig dat huisartsen dit allemaal maar afdoen als "tussen de oren"
moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 08-08-16 22:26
Gelukkig hebben jullie een fatsoenlijke arts. Hier dacht ik trouwens na een jaar dat ik na 2 jaar totaal wel klaar zou zijn. Helaas ging vooral het eerste jaar snel met grote stappen en later vertraagd dat hoor ik om mij heen. Van iedereen die genezen is ken ik niemand die écht een normaal leven leidt, de meesten hebben echt wat over gehouden. De meest gehoorde is vermoeidheid en gewoon wisselvalligheid in wat wel en niet kan, ups en downs.
Verder gaat het hier nu best ok, heb door de stress met mijn auto een vette terugslag gehad met wat ik eerder fysiek aankon. Echt flink stappen terug dus ben fanatiek bezig met het weer op de rit krijgen van mijn rug en spieren. Dat moest echt rigoreus: neuraaltherapie injecties in de spierknopen bij mijn nek, twee ampullen magnesium, een halve ampul procaïne. Procaïne is een pijnstiller die men met narcoses spuit in grote doseringen, het werkt bij mij echt wel om een negatieve spiraal te doorbreken. Daarna jaag ik er 15 acupunctuurnaaldjes door en maak ik alles waar spanning op zit zo ontspannen, en Toen was ik weer gereviseerd.. Maar eerlijk is eerlijk, nu gaat het goed.
Ik kan momenteel wel mennen, gaat echt goed. Vorig jaar was dat echt toch pijnlijk, elk hobbeltje deed zeer en daarna lag ik echt flink in de kreukels als ik in bed lag. Nu zit ik 85% pijnloos op de wagen en kleine hobbeltjes gaan prima. Napijn is ook beperkt. Vanmiddag had ik een nare overgang van zandpad naar weg, écht een stúiter op de bok niet normaal, de boel zat acuut scheef in mijn nek en rug. Ik rammel dus nog, maar wel minder.
moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 10-08-16 19:01
Mijn grote vriend op vakantie.
Hanannas hoe gaat het met jou?
Hannanas
Berichten: 14434
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland
Geplaatst: 11-08-16 12:50
Mwa mwa lief dat je het vraagt! Op en af. Ipv totally fiets up 365/24/7 ben ik nu op en af. Heb een paar goede dagen gehad dat ik met lucht en ruimte mijzelf kon verzorgen, eten, en hond uitlaten zonder dat het een ellendige worsteling is. Echt met glimoogjes en gespreide armen het zonnetje voelen buiten genietend, alsof de wereld ff was zoals fietsen op een elektrische fiets, vragend aan vriend: wauw dit is magisch! Hoe komt dit? En dan poef is t weer 3 x poedersuiker. En dan met troosteloze oogjes: hoe kan dit? We zijn wezen kamperen. Ik heb daar ook 4 goede dagen gehad, zo lekker! Ik was zo verwonderd, zo blij. Om ineens weer totaal belabberd op te staan. Zo sneu. Goede dagen geven mij hoop. Ik zit nu inmiddels alweer 1,5 week bahbah.
Enige reden dat we hier kunnen bedenkend is dat ik boeken gelezen heb (woohooooo heerlijk Yes Yes!) Dat had ik dus niet of minder moeten doen..
Verder heb ik 23andme gentest besteld, inmiddels onderweg naar mij! Buisje vol tuffen en dan weer opsturen naar Amerika. Ben vooral benieuwd naar de methylering en medicijnen verwerking.
Kwa behandeling.. Zit ik nog aan de Rizolen. Met D-mannose, candinorm, enzymen en maag supplementen en b12 injecties en moet er weer een nieuw plan komen.
Dus tsja gelijk als antwoord op de nieuwe in dit topic (wat was je naam ook alweer?): toch met je dochter? Ik zou de hoop zo laag mogelijk houden en vooral in het hier en nu de verwerking aanpakken en een leven inrichten zoals ze nu is. Dan kan het in de toekomst alleen maar meevallen!
Hannanas
Berichten: 14434
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland
Geplaatst: 11-08-16 12:55
moonfish13 schreef:
Mijn grote vriend op vakantie. [ [url=m/kUACu0.jpg]Afbeelding[/url] ]
Hanannas hoe gaat het met jou?
Wat een scheetje!!!!! Ik moet echt nog eens gebracht worden daar bij jullie. Ff een halszijde en een bil poetsen. Dat zou fijn zijn.
Ik Moet wel lachen om je naaltjes. 15 stuks!!! Je lijkt wel een speldenkussen.
moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 11-08-16 17:36
Hij is heel lief ja, als hij slaapt. Nee geintje, dat koppie.. Je bent welkom bij guppenkop hoor. Bizar he die ups en downs? Hier ging het echt goed en nu alweer drie dagen koortsig. Ik onderga het gewoon, er zijn hier veel pollen dus ik hoop dat ik er wat mee opschiet. Zelf nooit 23 and me laten testen, ik had veel al aangepast en het staat wel vast dat er ergens iets niet in klopt. Het verbetert ook netjes lijkt, dus zolang dat zo blijft wil ik niks weten. Bevalt de B12 je?
moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 11-08-16 18:30
Zo kan hij ook zijn, hoogst beledigd dat hij in de regen stond. Mijn ouders hadden vanaf de weg gezien dat hij binnen stond, maar hij stond achter een bosje nat te regenen. Hoogst beledigd.
Hannanas
Berichten: 14434
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland
Geplaatst: 11-08-16 22:07
Lijkt m'n hond wel hahahaha Tutjes Geef m dan ook een regenjas!
B12 prima. 2010-2012 ook geïnjecteerd. Dus bekend. Alleen op sommige dagen krijgen ik de naalden bijna m'n been niet er in, auw, en op sommige dagen glijden ze er in als boter. Destijds ook combi hydroxo methyl, nu alleen methyl. Wil ff kijken wat t doet als ik weer combi doe.
moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 13-08-16 00:43
Dat herken ik wel qua prikken. Dat merk ik heel goed idd, ook in mijn buik wel. Met magnesium prikken zijn er gewoon momenten dat het echt niet lukt. Dan klappen mijn aderen telkens dicht, en moet ik drie keer prikken voor ik er hopelijk een hele ampul in krijg. Andere dagen kost het geen enkele moeite, best lastig.
Vandaag met isoprinosine gestart, morgen gentest op de bus en eind aug bloed opsturen naar Arminlabs en ProHealth.
Ondertussen nog steeds de Rizolen, kruiden, b12, D-Mannose voor darmslijmvlies, candinorm strong, etc etc.
Hoe is het met jullie?
moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07
Geplaatst: 16-08-16 01:29
Ik duim voor je Hannanas. Hier redelijk. Erg moe sinds ik op de veluwe zit, ik denk van de hooikoorts. Verder zie ik net dat ik al op dag 39 zit van mijn cyclus, terwijl ik in fitte conditie op 28 zit dus dat gaat lekker. Ik kom dus dagelijks moe mijn bed uit, slaap slecht door ik gok de pms en moet echt zwaar op gang komen elke dag. Daarbij immuuntherapie, niet echt simpel. Ik kan het redelijk accepteren dat wel, en mijn pony heeft het ook goed als ik niets met hem doe. Zag dat hij een wondje had vandaag, dus voeten gewassen met betadine en zinkzalf gesmeerd. Zijn box hier was ook erg vies, vlasbox en ik heb hem zelf gemest. Ze zijn ook echt heel druk, dus dat vind ik geen punt. Voordeel is dat ik dan eruit schep wat ik nodig vind, en ik opstrooi naar mijn zin. Krap 3/4 kruiwagen maar toch zwaar bingo. Zit nu met 100 mg tramadol, 10 mg morfine en wietolie in bed met nog steeds pijn. Wel minder, maar het is niet weg. Ook echt tig wervels scheef, weet ik ook weer dat dat niet slim was en nu voel ik me of ik gemangeld ben door een chiropractor of manueel therapeut. Bizar eigenlijk dat ik dat normaal fix met acupunctuur en magnesium, nu zat ik er echt ff niet op te wachten, maar dit werkt gewoon niet met pijnstillers.
Verder mag ik niet klagen. Mijn pony gaat heel erg goed met zijn hoeven en het zelf bekappen bevalt heerlijk. Echt super om hem constant mooi op zijn voeten te hebben en het gaat me steeds makkelijker af waar ik best veel waardering uit haal. Weer iets waarbij ik niet meer afhankelijk ben van anderen, plus van vierkant ijzers naar niks meer qua kosten, gauw verdiend. Verder hier weinig prikkels en dat doet wel goed, ik ga echt met frisse moed weer naar huis straks met wilde plannen met ponybeest. Bovendien zat ik thuis met een pony die conditieloos en krachtloos was, en nu heeft hij mooi eerst een kickstart in het bos gemaakt 3 weken. Merk ook wel dat het feit dat mijn pony weer op de rit is mij echt helpt. Ik heb hem echt hard nodig, en hij moet gewoon heel zijn zonder gedoe en zorgen om mijn mannetje.
Daarbij heb ik weer een auto natuurlijk, ik heb m dus naar de veluwe gereden want ik moest er niet aan denken weer autoloos te zijn. Trauma. Even boodschappen, ruitersportzaak, nouja de dingen die eerst dagen duurden voor het uit kwam ivm verschillende ritmes. En gewoon het gemak, moe en toch weg willen kan nu zonder druk op mijn schouders. Ik ben vd week kort op het nk tuigpaarden geweest, 4,5 kilometer verderop, maar drie kwartier geweest maar ik was er wel even uit zonder grote belasting. Daarna moe maar voldaan. Dan is het ineens veel minder erg om maar om de dag te mennen ivm zijn hoeven en de Lyme. Hopelijk knap ik thuis wel snel op, ik ben de hooikoorts enorm zat en ik wil echt verdomd graag van de pms af. Wel rustig aan het tinderen weer, who knows.
Ik meld mij hier ook even. Via een bokker en mijn therapeut is het balletje gaan rollen gegaan of er achter mijn klachten geen lyme schuil gaat. Ik ben inmiddels regulier getest en dat was negatief, maar gezien de betrouwbaarheid van de reguliere testen willen we toch verder gaan testen. Gelukkig wil mijn huisarts na aandringen een formulier ondertekenen voor Prohealth. Ik zag, dat ik gelukkig dichtbij kan laten prikken. Weten jullie misschien welk lymepakket ik het beste kan nemen?
Ik neem sowieso ook nog telefonisch contact op met prohealth, maar gezien ik niet zo bekend ben in de wereld van lyme, leek het mij ook verstandig om het aan jullie als ervaringsdeskundigen te vragen.
melody7
Berichten: 13873
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant
Geplaatst: 19-08-16 16:26
Is het geen idee om met een ILADS arts te kijken wat je het best kunt testen? Zij kunnen naar aanleiding van je klachten goed beoordelen welke stammen en co-infecties er zouden kunnen spelen.
De arts waar ik naar toe ga heeft een consult van €110, hij prikt en verstuurd het bloed en kan indien nodig natuurlijk ook aan een behandeling beginnen. Ik vond dit zelf fijner omdat het echt een doolhof is, wij zouden zelf ook nooit op de co-infecties zijn gekomen terwijl ik die wel 4 heb.
Ann99
Berichten: 439
Geregistreerd: 03-11-14
Woonplaats: Leeuwarden
Geplaatst: 19-08-16 19:10
-
Laatst bijgewerkt door Ann99 op 19-08-16 19:27, in het totaal 1 keer bewerkt
Ik heb na 6 jaar ziek zijn waarschijnlijk een tweede besmetting gehad, in ieder geval heb ik toen een teek gehad en later kwam op diezelfde plek een kring. Die knie deed en doet inderdaad verschrikkelijk veel pijn, dat is mijn linker knie en daar is het vrijwel altijd het ergst. De uitval die ik heb gehad zat ook in mijn linker been. Bij mij is eigenlijk heel links het slechts, aan die kant heeft mijn gezicht ook een tijdje wat slechter bewogen. Het deed het wel maar kostte duidelijk meer moeite dan rechts.
Voor zover ik weet wordt het meest getest bij Arminlabs in Augsburg, daar ben ik ook getest. Je kunt het zelf laten testen maar zoals in mijn vorige bericht heeft mijn voorkeur om het via een arts te doen.
Calice
Berichten: 9908
Geregistreerd: 31-05-04
Woonplaats: Hardinxveld-Giessendam
Geplaatst: 19-08-16 20:53
Mag ik mij hier ook melden?
Afgelopen vrijdag zijn wij terug van vakantie gekomen uit Frankrijk, op zaterdag ontdekte ik halverwege de ochtend een teek in mijn zij (welke er dus vanaf donderdag avond gezeten zal hebben). Mijn man heeft de teek in zijn geheel verwijderd, hij zat wel behoorlijk vast en het lijfje werd al grijs. Afgelopen maandag de HA gebeld omdat dat op de site van thuisarts stond weergegeven (langer dan 24u), maar ik werd weer terug verwezen naar die site. Ik zag toen een lichte ring ontstaan rond de beet maar besloot nog af te wachten, sinds gisterochtend helaas erge hoofdpijn en begon me savonds ineens grieperig te voelen. Omdat dit vandaag steeds erger werd heb ik toch weer terug naar de HA gebeld en ik moest vanmiddag langskomen. HA heeft Erythema Migrans vastgesteld, en gezien de andere klachten moest ik vandaag meteen starten met antibiotica voor de komende 3 weken. Ben heel benieuwd hoe het verder zal gaan verlopen, hoop dat we er op tijd bij zijn om verdere blijvende/langdurige klachten voor te zijn.