Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-06-09 11:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-06-09 11:36

Wow een klein weekje weg en meteen flink wat berichten! Lees dat een aantal hier die test hebben gedaan, interessant

Ik ben maandag voor het eerst naar Amsterdam geweest en heb er wel een heel goed gevoel bij

Heel aardig, eindelijk werden mijn klachten begrepen! Herkende heel veel, was wel "grappig".
Heb ook die test aangekaart, hij had er 100 willen bestellen maar daar werd niet op gereageerd. Hij is er zelf niet helemaal blij mee geloof ik, omdat er niets bewezen schijnt te zijn dat het bij gezonde mensen niet verkleurt ofzo? In ieder geval niet voldoende vond hij. Maar het feit dat ze niet wilden ingaan op de 100 bestellingen vond hij voldoende om het in twijfel te brengen geloof ik. Ook op de kanteltafel geweest en moet nu half juli voor de inspannignstest en heb in augustus nog 2 afspraken voor de internist en de cardioloog. Flink weer de molen in dus! Was dinsdag helemaal gesloopt, maar heb wel kunnen genieten van mijn vakantie gelukkig. We waren naar CenterParcs, De Eemhof. Wel weer lekker geconfronteerd met de feiten: Zwemmen kan ik dus echt niet. Was nog niet 2 minuten het water in om te zwemmen en was al buiten adem, geen kracht meer in mn armen enz enz.. Lekker gedobberd en gehangen op de rug van mn vriend dus

Woensdag naar Walibi geweest en mezelf maar in een rolstoel genesteld en zelfs daarmee was het flink vermoeiend. Denk dat het door de adrenaline komt ofzo want 2 ritjes Goliath hebben me helemaal uitgeput! Gelukkig was het superrustig, dus geen lange wachtrijen en hebben we gewoon kunnen doen wat we wilden en konden we al redelijk op tijd terug!

**Geplaatst**: 20-06-09 11:47

Geplaatst: 20-06-09 11:47

Goed dat je geweest bent in Amsterdam Miss P, en leuk om te horen dat het goed voelt.

Dr. Vermeulen is terecht kritisch over de test. Op zijn weblog heeft hij zijn mening erover gegeven en die begrijp ik wel. De test is op de markt gebracht als DE ME TEST, echter is dat niet goed gesteld, het is een test om H2S en Metabolen vast te stellen, niet meer en niet minder. Hij wil graag mede onderzoeken daarom heeft hij er wel 100 besteld, echter heb de mijne ook pas gisteren ontvangen, dus zijn bestelling zal wel wat langer duren.

Wanneer in juli moet je fietsen? ik moet de 13e

**Geplaatst**: 20-06-09 11:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-06-09 11:49

Ik de 24ste

Zou eigenlijk dinsdag al fietsen maar heb dan een herexamen (want ga Nederlands wel herkansen, kan hem gemakkelijk ophogen namelijk, al ben ik geslaagd) dus nu is hij verplaatst naar de 24ste

Heb jij de kanteltafel en zo'n computertest al gehad?

**Geplaatst**: 20-06-09 12:10

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-06-09 12:10

Ja die heb ik al gehad, de kanteltest krijg ik de 13e voor de 2e keer, en de fietstest ook voor de 2e keer. Die computertest heb ik werkelijk niks van gebakken, dat viel me toch tegen.

**Geplaatst**: 20-06-09 12:14

Re: me/cvs

Geplaatst: 20-06-09 12:14

Ow jeutje 2 keer

Computertest moet ik nog doen, hadden we geen tijd meer voor want de kamer was bezet ofzo

**Geplaatst**: 21-06-09 17:40

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-06-09 17:40

Kanteltest? Computertest? Wat houdt dat allemaal in?

**Geplaatst**: 21-06-09 17:47

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-06-09 17:47

Computertest weet ik nog niet, bij de kanteltest lig je op een soort bed, moet je 20 minuten liggen en dan wordt je langzaam rechtop gezet, en dan moet je 20 minuten staan (het hele bed komt dus verticaal te staan) en gedurende de hele test wordt je bloeddruk, bloedvolume en nog wat dingen in de gaten gehouden, en het schijnt dat bij ME-patienten er vaak iets verandert in het bloedbeeld. Wat het precies is weet ik niet meer

Was een dag met nogal wat indrukken dus ben de helft vergeten..

**Geplaatst**: 21-06-09 17:51

Geplaatst: 21-06-09 17:51

De kanteltest word ook wel till table test genoemd, dit meet het bloedvolume in je lichaam. Door een laag bloedvolume te hebben en je hart daardoor sneller moet pompen kan ook vermoeidheid veroorzaken en is ook een ME/CVS symptoom.

De computertest houdt in dat je een test moet doen waarbij je concentratie en je snelheid gemeten wordt, en je coordinatie.

Deze testen zijn onderdeel van de intake van het CVS centrum in Amsterdam, evenals een ECG (hartfilmpje) en de inspaningstest waarbij ze kijken hoe snel je spieren verzuren en hoe snel of hoe langszaam je lichaam hersteld na inspanning. De insapnningstest betekend fietsen met weerstand en ondetrtussen heb je allerlei meters, zuignappen en slangetjes aan je lichaam zitten die aan een pc verbonden zijn. de fietstest wordt vaak op de tweede afspraak gedaan.

**Geplaatst**: 21-06-09 18:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-06-09 18:05

Op die computertest zou ik dan heel slecht scoren, dat is gewoon helemaal droevig. Bleuh, ik wil ook van die testen.

**Geplaatst**: 21-06-09 18:07

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-06-09 18:07

Ik heb mijn verwijsbrief niet eens af gegeven bedenk ik me net! Ze hebben er ook helemaal niet om gevraagd... Maar Paula als je het graag wilt zou ik het echt proberen hoor!

**Geplaatst**: 21-06-09 18:09

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-06-09 18:09

Ik krijg geen verwijsbrief dus dan kan ik ook geen afspraak maken... Heb het nog wel bij de Oosteinde kliniek geprobeerd maar die konden helaas ook niets beginnen als mijn HA mij niet door wilde sturen. (in verband met verzekering of iets geloof ik).

**Geplaatst**: 21-06-09 18:29

Re: me/cvs

Geplaatst: 21-06-09 18:29

je huisarts is verplicht je een verwijskaart te geven als je erom vraagt, vraag anders of hij erop wil schrijven "op verzoek van patient doorverwezen"als hij zelf er niet achter staat. Zo heb ik de mijne zover gekregen dat hij toch de verwijskaart af gaf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-09 07:11

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-09 07:11

Zo, ik ben weer een beetje 'nuchter'. Heb dit weekend een grote dip gehad. Zag het echt helemaal niet meer zitten en vond het zo oneerlijk dat ik op m'n 20ste al zoveel moet missen en voornamelijk thuis moet zitten. Voelde me zo saai en nutteloos, omdat iedereen om me heen zo druk is met alles en ik niets doe. Had het echt helemaal gehad.
Nadat ik alles op papier had gezet (2 A4tjes vol, voor en achterkant) en paar keer flink gehuild had bij m'n vriend voelde ik me weer stukken beter en kan ik het allemaal wel weer aan

Moeheid is nog steeds k*t. Kan nog steeds weinig en ben nog steeds heel erg moe. 's Nachts slaap ik echter heel weinig, omdat ik dan helemaal niet moe ben. Lig veel naar het plafond te staren. Vannacht wel goed geslapen, was alleen al om half 5 klaar wakker, dat ik pas om 6 uur weer in slaap viel.

**Geplaatst**: 22-06-09 08:00

Geplaatst: 22-06-09 08:00

Je HA moet je idd gewoon een verwijskaart geven als je daarom vraagt,anders wordt het tijd voor een andere HA

Marilla

Lucht op even alles van je afschrijven en uithuilen he...

Ik moet zo naar mijn werk en voel nu al de energie wegvloeien....mij benieuwen of ik het tot 2 uur vol ga houden,altijd fijn als mensen dingen gaan regelen waar ze geen flauw benul van hebben

Normaal werk ik van 6 tot 10...dat was niet zonder reden $:\$

**Geplaatst**: 22-06-09 08:19

Re: me/cvs

Geplaatst: 22-06-09 08:19

@Issy; Goh, mijn HA deed net of daar geen enkele mogelijkheid voor was; 'Als zei er niet achter stond gebeurde er niets'. Lekker dan.
@Marilla; :(:)

@Tinky12; Succes met werken! Hopelijk is het nog een beetje vol te houden...

Ik heb zo mijn eerste toets. Wordt een drama ben ik bang. Zoveel geleerd maar echt geen ruk blijven hangen. $:\$

**Geplaatst**: 22-06-09 09:15

Re: me/cvs

Geplaatst: 22-06-09 09:15

@Marilla - af en toe een baaldag kan wel opluchten inderdaad!

@Paula - veel succes vandaag! Melatonine schijnt te kunnen helpen bij slapen (maar een slaap onderzoek is veel effectiever.... zou dit bij de huisarts aankaarten als je op een doorverwijzing aan gaat dringen ; desnoods onder protest van de huisarts. Jouw lijf, jouw geld, jouw beslissing)

@ Tinky - hoop dat het vol te houden is!

Ik ga maar eens aan het werk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-09 07:17

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-09 07:17

Hoe gaat het hier met de dames?
Paula, hoe gaan je toetsen?
Tinky, kon je je werk nog vol houden?

Ik ga nu al 2 avonden een uur later naar bed dan normaal. Ik sliep 's nachts allemaal zo slecht, veel wakker, lag dan ook midden in de nacht een uur wakker enzo. En nu al 2 avonden om kwart over 10/half 11 naar bed gegaan en super goed geslapen! Ben al 2 nachten niet wakker geworden voor 7 uur. Word nu ook uitgeruster wakker 's ochtends.
Nu nog maar even aankijken hoe het overdag loopt. Gisteren overdag was ik ook gewoon redelijk fit.

**Geplaatst**: 24-06-09 07:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-06-09 07:44

Zo dat is mooi; en een uurtje langer en beter slapen!

Toets van maandag ging niet goed, het kwam me allemaal vaag bekend voor maar een echt antwoord wist ik niet.
Zo de ergste toets van de hele week; een praktijktoets. Ik zie er al een berg tegenop en ben zo zenuwachtig. $:\$ Wil het zo graag halen...

Gisteren trouwens bijna van m'n racefietsje gevallen. Ik wilde even een klein rondje maken maar was zo verdwaald dat ik uiteindelijk 24 km heb gefietst... Ben ook helemaal stuk nu.

**Geplaatst**: 24-06-09 07:49

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-06-09 07:49

Heel veel succes Paula!

Oei, dat zal een flinke aanslag zijn op je lichaam

Sterkte!

Hier gaat het redelijk! Wel moe, maar heb het idee dat ik op het moment de balans aardig goed heb staan waardoor het niet de verkeerde kant op loopt zegmaar. Vorige week ging namelijk barslecht, alleen maar koorts en zo kapot dat ik niets kon.. maar ik klim weer een beetje naar boven

Heb alleen wel besloten dat ik geen studie ga doen volgend jaar. Ik ga me uitschrijven voor de loting zodat ik gewoon nog 3 kansen heb volgend jaar, en dan zie ik dan wel weer. Ik twijfel te veel op het moment en dat is zonde. Ben bang dat ik geneeskunde niet kan qua gezondheid, en ik denk dat geneeskunde nu ook helemaal niet reeel is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-09 08:03

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-09 08:03

Maar wat ga je dan doen MissPromiss? Werken of een jaartje rust? Of niet studeren maar een lagere opleiding?

Paula, ik snap dat je daar helemaal stuk van ben! Veel succes vandaag!! En ik slaap een uurtje korter, ga een uurtje later naar bed

**Geplaatst**: 24-06-09 08:20

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-06-09 08:20

Ik ga een jaartje werken, kan bij Belcompany blijven werken met dezelfde uren die ik nu doe, en dat kan ik nu goed volhouden. Lekker genieten van mn paardje, want dat kan nu gewoo nniet omdat ik echt maar 1 ding op een dag kan doen zegmaar

Dan heb ik straks naast mn werk geen andere verplichtingen en kan ik daar wat meer mee hoop ik!

**Geplaatst**: 24-06-09 08:31

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-06-09 08:31

Goed plan Miss Promiss!! Jaartje rustig werken en lekker naar het paardebeest en ondertussen zover opknappen dat een studie over en jaar goed vol te houden is

(Godallemachtig Paula, 24 kilometer ?!)

**Geplaatst**: 24-06-09 08:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-06-09 08:45

Stom he. Ik had een weggetje in mijn hoofd, dan was ik met 5 kilometer weer thuis. Maar ik miste eerst dat weggetje al, en toen ben ik nog zeker 3x verkeerd gefietst. Ik weet ook niet hoe ik het gered heb, maarja, we zullen het er maar ook niet over hebben hoe ik er nu aan toe ben. Hopelijk kan ik nog een beetje nadenken zo bij de toets.

Verstandig MP!
@Marilla; Ja ik bedoelde ook dat je een uurtje langer aan je dag had.

Ik ga maar eens richting school...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-09 08:54

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-09 08:54

Heel verstandig besluit MP! Hoeveel uren waren dat ook elkaar

**Geplaatst**: 24-06-09 08:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 24-06-09 08:58

Marilla - wat een verschil kan een paar nachten goed slapen maken hé? (niet dat je dan ineens superenergiek opstaat, maar wel een verschil met hoe je opstaat na een halve nacht wakker

)