Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-06-14 20:58

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 06-06-14 20:58

Kom even hier inbreken.
Ga ook zeker even teruglezen, maar dat wordt een hele klus!

Bij mij en mijn jongste dochter is LQTS vastgesteld en was benieuwd of er hier toevallig meer mensen kletsen met dezelfde afwijking.

**Geplaatst**: 06-06-14 21:26

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 06-06-14 21:26

Ik heb het zelf niet, maar ik weet dat dokters een pacemaker/defibrillator voorstellen bij het vaststellen van lqts en er zijn hier wel enkelen met een apparaat ingepland.

Lang geleden dat ik hier nog heb gepost

Hoewel ik me de laatste tijd veel beter voel dan mijn laatste ziekenhuisopname, heb ik wel nog steeds de dagelijkse pijn en is er nog steeds geen verklaring voor. Ik ben door omstandigheden nu bij cardioloog nr 5 :roll:

en deze focust zich meer op het geheel dus deze maand moet ik nog een paar keer naar het ziekenhuis voor testen. Ik ben benieuwd of dat daar nu eindelijk zal uitkomen..

**Geplaatst**: 07-06-14 05:13

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 05:13

Welkom Nathalie, Balen zeg, maar bij jou en je jongste.. en hebben jullie dezelfde klachten?
Ik begreep dat er verschillende types waren. En wat kunnen ze ertegen doen?

Tja, ik... Ik ben woensdag wederom opgenomen. Niet voor mn rikketik maar vanwege Colitis ulcerosa oftewel onstoken darm
Ik mag als het meezit vandaag weer naar huis met een dik pakket pillen erbij. Maar moet binnenkort ook nog een darmonderzoek.

**Geplaatst**: 07-06-14 05:45

Geplaatst: 07-06-14 05:45

Balen Nathalie, maar wel fijn dat ze het gevonden hebben en ze nu voorzorgsmaatregelen kunnen nemen! Hoe zijn ze er achter gekomen, zijn er anderen in de familie gediagnosticeerd ofzo?
Long QT is toch iets waar ze vaak pas achter komen na een plotseling overlijden?

Ik heb iets anders, maar wel ook erfelijks. Mijn moeder heeft het, en mijn zoontje krijgt in augustus zijn eerste echo. Bij ons is het afwijkende gen wel bekend, maar ons zoontje is daar niet op getest.

Farjen, je verslijt nogal wat cardiologen zeg ;-)

wel fijn dat deze meer naar jou als geheel kijkt, je weet maar nooit wat hij nog weer kan vinden!

Pipo, wat balen dat je darmen zo opspelen. Hoop dat ze zich voorlopig weer een beetje rustig houden!

**Geplaatst**: 07-06-14 07:35

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 07:35

Dovish helaas verslijt ik er veel

De eerste was een dokter in het ziekenhuis waar ik werk, ik ben heel tevreden over hem maar mijn probleem is niet zijn specialisme, dus doorgestuurd naar zijn collega. Die heeft me compleet belachelijk gemaakt en zo kwam er "ruzie" tussen deze 2 dokters over mijn behandeling

Dus besloten om naar een universitair ziekenhuis te gaan waar ze de ablatie hebben gedaan. Eerste cardioloog daar was ik ook heel blij mee maar die is gestopt en werkt nu in Nederland en dat is wat ver

Haar opvolger was niet mijn ding dus nu zijn we bij nr 5

**Geplaatst**: 07-06-14 09:55

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 09:55

Dovish, dat klopt. De meeste mensen met lqts weten niet dat ze het hebben.

Mijn dochter begon rond de leeftijd van 5 maanden flauw te vallen bij hevige emoties. Dit soms 7-8 keer op een dag.
Hiervoor zijn we doorgestuurd naar de kinderarts. In eerste instantie werd er gezegd dat het breath holding spells zouden zijn. Ze kreeg een hersenscan en bloedonderzoek om alles uit te sluiten. Als laatste wilden ze een ecg en die moest telkens opnieuw.
Ineens werden we gebelt dat de kinder cardioloog ons de volgende dag al wilde zien. Kreeg ze weer een ecg en een echo van haar hart en toen werd ons verteld dat ze een verlengde qt tijd had. Mijn man en ik hebben toen ook een ecg laten maken en ik bleek het ook te hebben. Mijn man was goed.
De oudste heeft afgelopen week een ecg gehad en haar qt was normaal. Wel hebben ze bij haar een flinke ruis gehoord dus zij gaat nu ook de molen in.
verder komt er nu dus meer onderzoek. De jongste heeft afgelopen week een holter onderzoek gehad. Daar krijgen we donderdag de uitslag van.

**Geplaatst**: 07-06-14 09:59

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 09:59

Jee en hoe oud zijn je kids? En wat gaan ze aan jouw ding doen? of weet je dat nog niet.

**Geplaatst**: 07-06-14 10:37

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 10:37

Wat een spannende tijd voor jullie Nathalie, maar wat fijn dat ze er nu 'al' achter zijn.. zou er niet aan moeten denken zo plotseling mijn kindje te verliezen. Hoe is het voor jezelf dat je dit nu weet? Ik weet nog dat ik echt wel erg onzeker was na mijn diagnose, ik was echt wel even lamgeslagen!

**Geplaatst**: 07-06-14 11:58

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 11:58

Ik ben doodsbang soms. Heb regelmatig klachten en ben vaak alleen met de kinderen en dan denk ik wel vaak "wat als...".
Ik krijg nu dna onderzoek om te kijken welk type het is.
Mijn kinderen zijn nu 4 jaar en 14 maanden.
Mijn moeder is een kindje verloren vroeger, waarschijnlijk was dat ook lqts. Dat maakt het soms nog beangstiger.
Maar ik ben uiteraard super blij dat we het weten.

**Geplaatst**: 07-06-14 13:34

Geplaatst: 07-06-14 13:34

Hè Piep nou toch , het zit je niet mee :(:)

Beterschap .

Farjen is het ziekenhuis waar je behandelt wordt uz Gent ?

Brr Nathalie , heftig veel sterkte ermee .

Nu even wat goed nieuws , gisteren gemeten ;
mijn bloeddruk 125 - 80 $*\%/*$ hartslag gezakt naar 75 $*\%/*$

**Geplaatst**: 07-06-14 20:48

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 07-06-14 20:48

Kaatje, ik ga naar uz Brussel, waarom?

**Geplaatst**: 07-06-14 21:16

Geplaatst: 07-06-14 21:16

Ik vroeg dat , omdat ik zelf weggegaan ben bij uz Gent.

**Geplaatst**: 08-06-14 07:34

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 08-06-14 07:34

Nathalie, maar jij heb het dus ook. Je zegt regelmatig klachten te hebben, maar waarom nooit eerder naar de doc geweest daarmee? Of is dat een kastje/muur verhaal?? En die ruis bij je oudste, dat moeten ze toch op het consultatiebureau al gehoord hebben?? Want een flinke ruis komt niet 1,2,3 opzetten.

Super Kaatje!! en je suikers?? die ook een beetje onder de duim??

Het positieve van mn opname is ,is dat ik telkens geroepen heb dat ik stop met roken als ik in t ziekenhuis lig.. dus ik ben woensdag gestopt! Ga het nu echt wel volhouden. Heb het er niet moeilijk mee en als ik wel een neiging krijg denk ik alleen maar aan het concert van mn geroggel bij het opstaan haha

**Geplaatst**: 08-06-14 10:04

Geplaatst: 08-06-14 10:04

Citaat:
Super Kaatje!! en je suikers?? die ook een beetje onder de duim??

Euhmmmm woensdag wordt er bloed geprikt , ik ben erg benieuwd

Citaat:
Het positieve van mn opname is ,is dat ik telkens geroepen heb dat ik stop met roken als ik in t ziekenhuis lig.. dus ik ben woensdag gestopt!

$*\%/*$ $*\%/*$ $*\%/*$

Citaat:
Ga het nu echt wel volhouden. Heb het er niet moeilijk mee

Je gaat echt nog wel moeilijke momenten krijgen , maar volhouden hè , zoals jij ben ik ook gestopt ,
dus als ik het kan ........... kun jij het ook . :))

**Geplaatst**: 08-06-14 10:53

Geplaatst: 08-06-14 10:53

pipo schreef:
Nathalie, maar jij heb het dus ook. Je zegt regelmatig klachten te hebben, maar waarom nooit eerder naar de doc geweest daarmee? Of is dat een kastje/muur verhaal?? En die ruis bij je oudste, dat moeten ze toch op het consultatiebureau al gehoord hebben?? Want een flinke ruis komt niet 1,2,3 opzetten.

Super Kaatje!! en je suikers?? die ook een beetje onder de duim??

Het positieve van mn opname is ,is dat ik telkens geroepen heb dat ik stop met roken als ik in t ziekenhuis lig.. dus ik ben woensdag gestopt! Ga het nu echt wel volhouden. Heb het er niet moeilijk mee en als ik wel een neiging krijg denk ik alleen maar aan het concert van mn geroggel bij het opstaan haha

Tja achteraf denk ik ook, waarom niet eerder naar een arts. Maar ik heb het altijd maar afgeschoven als teveel stress, slecht eten, slecht slapen. Bij mijn afspraak bij de cardioloog viel alles direct op zijn plek.

Dochterlief is idd al eens eerder bij de cardioloog geweest met ruis. Maar daar hoefde toen niets mee. Maar nu blijkt dat ze het nog steeds heeft wel.

**Geplaatst**: 08-06-14 10:54

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 08-06-14 10:54

Succes met stoppen met roken trouwens! Heel goed!

**Geplaatst**: 08-06-14 13:22

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 08-06-14 13:22

Ik was met mn hartoperatie ook gestopt had t toen ook niet moeilijk. Helaas na een maand of 7 de fout weer in gegaan. Ga ik nu niet doen.

Ben heel benieuwd Kaatje wat t gaat worden.
Nathalie, is idd achteraf. Maar goed.. nu "fijn " de molen in. Gaat vast goedkomen.

**Geplaatst**: 08-06-14 18:13

Geplaatst: 08-06-14 18:13

Veel sterkte Nathalie, hier zit je ook niet op te wachten.

Pipo wat een gedoe, beterschap.

Succes met stoppen met roken, ben zo blij dat ik niet meer hoef te roken, gewoon klaar er mee.

**Geplaatst**: 10-06-14 10:57

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 10-06-14 10:57

Sterkte Nathalie. En beterschap Pipo.

Ik ben weer van de b-blokkers af om dat ik die echt niet verdraag ivm lage bloeddruk. Ik heb nu verapamil gekregen. Iemand daar ervaring mee? Ik moet het nu nog niet chronisch gebruiken maar alleen als ik SVTs voel. Ik heb het op de EHBO via infuus gekregen, toen werkte het goed maar heb ik niet op bijwerkingen gelet omdat ik me toen sowieso niet goed voelde.

Ik heb vrijdag weer een consult gehad en hoewel er veel sympathie is voor mijn klachten zijn er weinig oplossingen. Tot het weer tijd is voor een operatie kunnen ze weinig. Aan de ene kant opgelucht dat de operatie nog niet nodig is, aan de andere kant verdrietig omdat ik heel veel last heb van mijn vermoeidheid. Volgende week heb ik een afspraak met een internist die gespecialiseerd is in chronische vermoeidheid bij chronische ziektes (dus niet chronisch vermoeidheidssyndroom) om te kijken of die mij kunnen helpen.

**Geplaatst**: 10-06-14 11:24

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 10-06-14 11:24

Zazzel, ik nam Tildiem en nu Progor (is hetzelfde) en dat zijn zoals verapamil ook calcium antagonisten. Ik moet het wel dagelijks nemen en de dokters vreesden dat ik bij deze medicijnen een te lage bloeddruk zou krijgen. Want normaal worden calciumblokkers gebruikt bij hoge bloeddrukken..
Maar ik heb met deze medicatie nog steeds een bloeddruk van 15/10

Pipo beterschap en volhouden om niet terug te roken +:)+

**Geplaatst**: 10-06-14 11:33

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 10-06-14 11:33

Ik begon inderdaad huiverig te worden toen ik zag dat het wordt voorgeschreven bij een hoge bloeddruk, mij was namelijk juist verteld dat dit middel nauwelijks effect zou hebben op de bloeddruk. Maarja, misschien heeft minder effect op mijn bloeddruk dan de de betablokkers.
Bij mij is het ook de bedoeling om als het middel goed werkt het dagelijks te gaan nemen, maar om beter te kunnen beoordelen of het echt iets doet op de SVTs (daar heb ik namelijk heel veel last van) moet ik het eerst alleen nemen als ik die voel. Het lastige is dat ik de andere ritmestoornissen (PACs en PVCs) beter/vaker voel. Ik vind het daarom lastig te besluiten wanneer ik het middel nou moet nemen....

**Geplaatst**: 10-06-14 11:41

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 10-06-14 11:41

Jee inderdaad lastig hoor. Ik kan je niet adviseren, kan je alleen wijsheid toewensen.

Morgen alweer een week niet gerookt $*\o/*$ gaat helemaal goedkomen!

**Geplaatst**: 10-06-14 11:41

Geplaatst: 10-06-14 11:41

Ik heb ook extrasystolen zowel in de voorkamer als in de kamer en er is een plaatsje waar ze niet konden branden tijdens de ablatie omdat ik dan geen geleiding meer had en dus een pacemaker moest. Die calciumblokkers zouden goed werken op specifiek die plaats van de geleiding.
Ik heb veel minder last van tachycardie enzo, de extrasystolen heb ik nooit gevoeld.
Met de betablokkers kon ik niet sporten, ik had het gevoel dat ik werd geblokkeerd en ik het niet aankon.

**Geplaatst**: 10-06-14 13:02

Geplaatst: 10-06-14 13:02

Bedankt voor jullie antwoorden

.
Ik kon met de b-blokkers ook niet sporten, hoor ik van meer mensen. En ik was zo duizelig dat ik gewoon lopen moeilijk was. Als ik een SVT heb dan wordt ik ook heel nerveus/gejaagd. Kan dan niet meer stil zitten, maar krijg ook veel pijn op mijn borst. Echt een rotgevoel. Daarom wil ik ook wel echt proberen met Verapamil, maar ik vind het aan de andere kant telkens spannend om weer een nieuw middel te proberen.

**Geplaatst**: 11-06-14 17:03

Geplaatst: 11-06-14 17:03

Ik heb ook veel moeite gehad met de beta blokkers, zeker met sporten.
Ben benieuwd of ik er ooit vanaf kom, soms voel ik ineens benauwdheid opkomen, zeker tijdens het sporten.
In oktober ga ik het maar weer aankaarten bij de cardioloog.

Uitslag van de neuroloog is binnen, ben ik er blij mee, nee, ik baal als een stekker.
Carpaal tunnel syndroom aan beide handen, we gaan volgende week terug voor injecties, als het niet helpt opereren dus.
Schade door zuurstofgebrek is gewoon aannemelijk, waarheid maar niet noodzakelijk om daar nu verder onderzoek naar te doen.
Sja leer er maar mee leven zal het motto wel zijn.